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L’endométriose dans le Projet de loi Santé

Les amendements au projet du texte de loi de Santé publique (2015) présentés suite aux travaux de collaboration entre EndoFrance et les parlementaires ont été rejetés. Le texte de loi va également être examiné au Sénat . Nous continuons nos travaux.

Madame la Ministre a saisi le Haut Conseil de Santé Publique (HSCP) au sujet de l’endométriose. Pour information, nous avions sollicité le HSCP il y a plusieurs mois. Nous reprenons contact avec eux et espérons là aussi pouvoir vous en dire plus prochainement.

Inscrire l’Endométriose
dans le projet de loi Santé

En 2015 EndoFrance a rencontré des parlementaires afin d’inscrire, via des amendements, l’endométriose dans le texte du projet de loi de Santé publique.
Avec l’aide de parlementaires, le 27 mars 2015, deux amendements ont été déposés.

Deux des objectifs attendus étaient la reconnaissance de l’endométriose comme maladie chronique et la labellisation des centres de références dédiés à l’endométriose.

Dans ce cadre, une première étape importante a été franchie avec une recommandation émise par la Présidente de la Délégation aux droits des femmes, au sein d’un Rapport d’Information. Ce rapport d’Information a été officiellement enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale.
Malgré cela, les amendements ont été rejetés, mais dans le même temps, la Ministre de la santé, Marisol Touraine à l’époque, a mandaté la Haute autorité de santé pour la mise à jour des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose). Ainsi, la HAS et le Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF) ont lancé un groupe de travail auquel nous avons participé et au sein duquel nous avons mené un travail de rédaction à la demande des médecins.

En savoir plus

Exposé sommaire de l’amendement

Cet amendement vise à créer un réseau national de structures de soins consacrés à cette maladie méconnue de l’endométriose qui touche aujourd’hui une femme sur dix, et promouvoir la labellisation de centres dédiés. L’endométriose est une maladie invasive, chronique et très souvent invalidante qui touche a actuellement une femme sur dix et qui nécessite l’intervention d’équipes médicales pluridisciplinaires (gynécologue, urologue, gastrologue, pneumologue, radiologue, etc….) Les effets de cette maladie sont accentués par la méconnaissance, par le corps médical, de la maladie et de ses protocoles de prise en charge. Cette méconnaissance est responsable aujourd’hui d’un retard de diagnostic très tardif (6 ans en moyenne) entraînant une multiplication des rendez-vous médicaux et une aggravation de la maladie, et de la répétition d’actes opératoires réalisés par des chirurgiens non spécialisés en endométriose et entraînant là aussi un risque d’aggravation de la maladie. Cette prise en charge a minima de l’endométriose a des répercussions financières non négligeables sur le système de soins. Ainsi, selon une étude (avril 2012) de la Fondation mondiale de recherche sur l’endométriose, le coût moyen par femme et par année s’élève à de 9579 EUR (coûts directs relatifs aux soins 3113 EUR et 6298 EUR de perte de productivité pour l’employeur). Des actions de soutien à la labellisation de centres dédiés à l’endométriose par les ARS permettraient de renforcer la connaissance de la maladie, faciliter le parcours du patient, et réduire ainsi l’errance médicale et la multiplication des rendez-vous.

Mis à jour le Avr 12, 2020 @ 18h04

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