Skip to content

Les filières de soins endométriose

Le filières de soins dédiées à l’endométriose

Suite aux mesures annoncées par Agnès Buzyn le 8 mars 2019, il a été décidé d’abandonner tout projet de centre experts au profit des filières de soins dédiées à l’endométriose.

Ainsi, trois régions ont été désignées pour proposer un « projet pilote » de filière de soins : Auvergne Rhône-Alpes, PACA, Ile de France. Les Agences régionales de santé (ARS) ont pour mission de définir avec les acteurs locaux (médecins, organisations professionnelles et associations de patientes) les filières de soins dédiées.

Une filière de soins serait, selon les premiers éléments issus des groupes de travail, composés de 3 niveaux :

Niveau 1

Les professionnels de premiers recours (généralistes, sages-femmes, gynécologues de villes, infirmières scolaires…) aptes à diagnostiquer et proposer une prise en charge de première intention (imagerie + traitement) ou orienter vers un professionnel connaissant l’endométriose.

Niveau 2

Les centres hospitaliers et cliniques aptes à prendre en charge les cas d’endométriose légère.

Niveau 3

Les centres hospitaliers universitaires et cliniques « tête de pont » de la filière, pour prendre en charge les cas complexes, coordonner les réseaux (mettre en place les staffs pluridisciplinaires, les animer, mener des actions de formation des professionnels, et mener des projets de recherche). Les missions de la « tête de pont » pourraient aussi être portées par les niveaux 2 éventuellement.

Le 1er juillet 2020, la 1e filière de soins endométriose telle que pensée suite aux annonces de mars 2019, est officiellement désignée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes. C’est au travers de l’association End’Aura (Endométriose en Auvergne et Rhônes-Alpes) que les médecins de cette grande région interviennent désormais pour prendre en charge les patientes atteintes d’endométriose.

A noter : EndoFrance est membre du Conseil d’administration de End’Aura et portera la voix des patientes auprès des médecins afin d’améliorer leur prise en charge.

Pour en savoir plus, lire le communiqué

Les autres régions pilotes (Ile de France et PACA) présenteront leurs projets pour la fin du dernier trimestre 2020. 

Historique

Notre objectif : défendre la création et labellisation de centres experts dans toutes les régions de France.

En 2013, EndoFrance présentait au ministère des Affaires sociales et de la Santé,  le projet de création de centres dédiés à l’endométriose.  Un projet d’envergure national visant à permettre l’émergence de structures reconnues comme des pôles de spécialité, tournées vers les patientes souffrant d’endométriose. Plusieurs objectifs attendus, dont celui d’améliorer la prise en charge et de réduire le retard de diagnostic.

A plus long terme, ce projet vise à optimiser la collaboration entre les équipes du secteur public et du secteur privé, incluant également les médecins et gynécologues de villes, ainsi que le partage de connaissances sur la maladie. Il vise également à développer et soutenir la recherche.

Ainsi, nous avons soutenu auprès des ARS les demandes de plusieurs équipes médicales désireuses d’obtenir une labellisation.

A noter : un groupe de travail sous l’égide du Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF) a été constitué afin de définir les critères de ce que devrait être un centre expert dédié à l’endométriose. EndoFrance a d’ailleurs été sollicitée afin de représenter la voix des patientes.

Nous avons ainsi et allons encore, participé à plusieurs réunions avec les équipes du Ministère.

Nous attendons de chacun de ces centres qu’ils assurent cinq grandes missions : mission de prise en charge et de recours, mission de coordination, mission d’expertise, mission d’enseignement, mission de recherche

Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, membre du Comité scientifique d’EndoFrance 
et porte-parole du centre de référence dédié à l’endométriose à Rouen. 

Le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray accompagne EndoFrance dans ses auditions auprès des parlementaires pour présenter le projet de centre de référence.

Les dernières actualités sur les centres experts dédiés à l’Endométriose

1er comité pilotage

Premier comité de pilotage pour la mise en œuvre de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

Un mois après l’annonce par le Président de la République d’une stratégie nationale d’envergure pour lutter contre l’endométriose, M. Olivier
Lire la suite
Emmanuel Macron annonce la statégie nationale de lutte contre l'endométriose

La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée par Emmanuel Macron

Le 11 janvier 2022 est un jour important pour l’ensemble des personnes atteintes d’endométriose ! C’est la 1e fois qu’au
Lire la suite

Endométriose : les recommandations de l’Académie nationale de médecine

Dans un rapport publié le 9 novembre 2021, l’Académie nationale de médecine propose des recommandations afin d’optimiser la prise en
Lire la suite

AFENA : une nouvelle filière de soins pour la prise en charge de l’endométriose

L’Association Filière Endométriose Nouvelle Aquitaine (AFENA) a vu le jour le 30 avril 2021. Elle réunit l’ensemble des acteurs, des
Lire la suite

L’endométriose enfin introduite dans les cours de 2nd cycle des études médicales

Par l’Arrêté du 2 septembre 2020, publié le 10 septembre 2020, portant modification de diverses dispositions relatives au régime des
Lire la suite

La 1e filière de soins endométriose désignée en Auvergne/Rhône-Alpes

C’était l’une des 3 régions pilotes désignées par le Ministère des solidarités et de la santé en mars 2019 pour
Lire la suite

Tribune d’EndoFrance signée par une soixantaine de médecins parue dans Le Parisien Aujourd’hui en france le 23 août 2020 : « Pour un plan de santé national contre l’endométriose »

Le 29 juillet dernier, le ministre des Solidarités et de la Santé s’est exprimé sur l’inscription de l’endométriose dans la
Lire la suite

EndoFrance se joint au CNGOF et appelle le ministère de la Santé à créer des centres experts dédiés à l’endométriose

Si l’on parle de plus en plus de l’endométriose et que la recherche avance à petits pas, le chemin est
Lire la suite

Plusieurs centres en attente de labellisation

En 2016 un seul centre a obtenu la labellisation, mais plusieurs autres équipes demandaient aux ARS concernées et au Ministère l’étude de leur dossier. Parmi eux : Paris (Hôpital Saint-Joseph) et Marseille. Ces trois centres ont présenté leur projet aux équipes ministérielles (DGOS / ARS / HAS) et tiré un bilan après 2 ans de fonctionnement, à l’occasion d’une réunion au Ministère, en juillet 2018.

Si le Ministère ne s’est pas montré favorable aux projets de centres experts, espérons que la volonté conjointe des médecins concernés, du CNGOF, de notre Marraine et d’EndoFrance permettra de faire évoluer sa position.

A ce jour, de nombreuses équipes, partout en France demandent leur labellisation en tant que centre expert dédié à l’endométriose.

Rouen, le premier centre labellisé pour la prise en charge de l’endométriose

Mars 2016

C ‘est maintenant officiel ! Moins de 3 ans après le premier rendez-vous d’EndoFrance accompagnée de l’équipe de Rouen portant le projet au ministère des Affaires sociales et de la Santé, Rouen devient le premier « Centre de diagnostic et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose » labellisé par l’Agence régionale de santé normande (ARS).

Mis à jour le Oct 5, 2020 @ 17h25

vous souhaitez nous soutenir ? Engagez-vous à nos côtés !

Vous souhaitez recevoir les dates des évènements dans votre région ?

Nous n'avons pas pu confirmer votre inscription.
Votre inscription est confirmée.
Aller au contenu principal