Premier comité de pilotage pour la mise en œuvre de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose
Un mois après l’annonce par le Président de la République d’une stratégie nationale d’envergure pour lutter contre l’endométriose, M. Olivier
Les filières de soins endométriose
Le filières de soins dédiées à l’endométriose
Suite aux mesures annoncées par Agnès Buzyn le 8 mars 2019, il a été décidé d’abandonner tout projet de centre experts au profit des filières de soins dédiées à l’endométriose.
Ainsi, trois régions ont été désignées pour proposer un « projet pilote » de filière de soins : Auvergne Rhône-Alpes, PACA, Ile de France. Les Agences régionales de santé (ARS) ont pour mission de définir avec les acteurs locaux (médecins, organisations professionnelles et associations de patientes) les filières de soins dédiées.
Une filière de soins serait, selon les premiers éléments issus des groupes de travail, composés de 3 niveaux :
Niveau 1
Les professionnels de premiers recours (généralistes, sages-femmes, gynécologues de villes, infirmières scolaires…) aptes à diagnostiquer et proposer une prise en charge de première intention (imagerie + traitement) ou orienter vers un professionnel connaissant l’endométriose.
Niveau 2
Les centres hospitaliers et cliniques aptes à prendre en charge les cas d’endométriose légère.
Niveau 3
Les centres hospitaliers universitaires et cliniques « tête de pont » de la filière, pour prendre en charge les cas complexes, coordonner les réseaux (mettre en place les staffs pluridisciplinaires, les animer, mener des actions de formation des professionnels, et mener des projets de recherche). Les missions de la « tête de pont » pourraient aussi être portées par les niveaux 2 éventuellement.
Le 1er juillet 2020, la 1e filière de soins endométriose telle que pensée suite aux annonces de mars 2019, est officiellement désignée par l’ARS Auvergne/Rhône-Alpes. C’est au travers de l’association End’Aura (Endométriose en Auvergne et Rhônes-Alpes) que les médecins de cette grande région interviennent désormais pour prendre en charge les patientes atteintes d’endométriose.
A noter : EndoFrance est membre du Conseil d’administration de End’Aura et portera la voix des patientes auprès des médecins afin d’améliorer leur prise en charge.
Pour en savoir plus, lire le communiqué
Les autres régions pilotes (Ile de France et PACA) présenteront leurs projets pour la fin du dernier trimestre 2020.
Historique
Notre objectif : défendre la création et labellisation de centres experts dans toutes les régions de France.
En 2013, EndoFrance présentait au ministère des Affaires sociales et de la Santé, le projet de création de centres dédiés à l’endométriose. Un projet d’envergure national visant à permettre l’émergence de structures reconnues comme des pôles de spécialité, tournées vers les patientes souffrant d’endométriose. Plusieurs objectifs attendus, dont celui d’améliorer la prise en charge et de réduire le retard de diagnostic.
A plus long terme, ce projet vise à optimiser la collaboration entre les équipes du secteur public et du secteur privé, incluant également les médecins et gynécologues de villes, ainsi que le partage de connaissances sur la maladie. Il vise également à développer et soutenir la recherche.
Ainsi, nous avons soutenu auprès des ARS les demandes de plusieurs équipes médicales désireuses d’obtenir une labellisation.
A noter : un groupe de travail sous l’égide du Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF) a été constitué afin de définir les critères de ce que devrait être un centre expert dédié à l’endométriose. EndoFrance a d’ailleurs été sollicitée afin de représenter la voix des patientes.
Nous avons ainsi et allons encore, participé à plusieurs réunions avec les équipes du Ministère.
Nous attendons de chacun de ces centres qu’ils assurent cinq grandes missions : mission de prise en charge et de recours, mission de coordination, mission d’expertise, mission d’enseignement, mission de recherche
Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, membre du Comité scientifique d’EndoFrance
et porte-parole du centre de référence dédié à l’endométriose à Rouen.
Le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray accompagne EndoFrance dans ses auditions auprès des parlementaires pour présenter le projet de centre de référence.
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En 2016 un seul centre a obtenu la labellisation, mais plusieurs autres équipes demandaient aux ARS concernées et au Ministère l’étude de leur dossier. Parmi eux : Paris (Hôpital Saint-Joseph) et Marseille. Ces trois centres ont présenté leur projet aux équipes ministérielles (DGOS / ARS / HAS) et tiré un bilan après 2 ans de fonctionnement, à l’occasion d’une réunion au Ministère, en juillet 2018.
Si le Ministère ne s’est pas montré favorable aux projets de centres experts, espérons que la volonté conjointe des médecins concernés, du CNGOF, de notre Marraine et d’EndoFrance permettra de faire évoluer sa position.
A ce jour, de nombreuses équipes, partout en France demandent leur labellisation en tant que centre expert dédié à l’endométriose.
Rouen, le premier centre labellisé pour la prise en charge de l’endométriose
Mars 2016
C ‘est maintenant officiel ! Moins de 3 ans après le premier rendez-vous d’EndoFrance accompagnée de l’équipe de Rouen portant le projet au ministère des Affaires sociales et de la Santé, Rouen devient le premier « Centre de diagnostic et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose » labellisé par l’Agence régionale de santé normande (ARS).
Mis à jour le