Skip to content

Les actions auprès des ministères

Historique des Actions phares menées par EndoFrance auprès des pouvoirs publics

11 septembre 2003
EndoFrance participe au colloque organisé par le ministère de la Santé sur les 100 objectifs de santé publique. C’est la première fois que l’endométriose fait partie des objectifs. Le 30 avril 2004, la loi de santé publique est adoptée et présidera à la prise en charge de la santé jusqu’en 2007.
11 septembre 2003
Juin 2005
L’alliance européenne contre l’endométriose dépose une déclaration écrite devant le Parlement européen. 266 parlementaires la signent. C’est la première fois qu’une déclaration sur l’endométriose remporte un tel succès.
Juin 2005
Septembre 2005
Premier pas vers les pouvoirs publics et première question écrite posée par un parlementaire au gouvernement.
Septembre 2005
Novembre 2005
EndoFrance rencontre pour la première fois la Direction générale de la santé, au sein du ministère de la Santé. Ses demandes : adapter la formation initiale et continue des médecins / créer et labelliser des centres experts / lancer une campagne d'information sur l'endométriose pour le grand public
Novembre 2005
Septembre 2006
Grâce à ses actions auprès des pouvoirs publics, EndoFrance est reconnue ! A la demande du Collège national des obstétriciens et gynécologues de France (CNOGF) elle relit les recommandations de pratiques cliniques (RPC) pour la prise en charge de l’endométriose. Ces RPC ont été publiées en avril 2007.
Septembre 2006
4 décembre 2006
L’endométriose figurant parmi les 100 objectifs de santé publique, EndoFrance est conviée par le ministère de la Santé à participer au colloque organisé sur le dossier médical personnel (DMP).
4 décembre 2006
19 décembre 2006
Une sénatrice pose une question orale en notre nom à Monsieur Xavier Bertrand, ministre de la Santé.
19 décembre 2006
Mai 2007
EndoFrance soutient le Pr Dousset auprès du ministère de la Santé pour la création d’un centre de maladie rare dédié à l’endométriose. Le projet n’a pas abouti.
Mai 2007
Février 2008
Suite à la question orale posée par la sénatrice, EndoFrance est reçue au ministère de la Santé.
Février 2008
Mars à juillet 2008
En réponse au rendez-vous de février 2008 qui n’a pas abouti, EndoFrance sollicite les parlementaires de l’Assemblée nationale et du Sénat et membres de la Délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes. Nous avons obtenu le soutien de 7 d’entre eux qui posent une question écrite ou orale au gouvernement.
Mars à juillet 2008
Du 4 mars au 30 avril 2011
Malgré l’intégration de l’endométriose aux 100 objectifs de santé publique, malgré nos rendez-vous au Ministère, nous ne constatons aucun changement. A la veille du Congrès mondial de l’endométriose qui se tient en France pour la 2e fois depuis sa création, EndoFrance lance une pétition qui recueille près de 5000 signatures. Cette pétition est transmise au ministère de la Santé, relayée par les parlementaires.
Du 4 mars au 30 avril 2011
De février à mars 2013
EndoFrance sollicite à nouveau les parlementaires de l’Assemblée nationale, du Sénat, de la Délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes, le ministère des Affaires sociales et de la Santé, le ministère des Droits aux femmes. Suite à notre action, 47 parlementaires soutiennent notre démarche, relaient nos demandes auprès du ministère des Affaires sociales et de la Santé. Nos demandes : la création et la labellisation de centres de référence dédiés à l’endométriose, le lancement d’une campagne d’information, l’adaptation de la formation des médecins.
De février à mars 2013
15 avril 2013
Suite aux 47 questions écrites posées au gouvernement, EndoFrance est reçue au ministère des Affaires sociales et de la Santé. Nous expliquons pourquoi les réponses formulées aux parlementaires jusque-là ne nous conviennent pas : les centres anti-douleurs et les centres de PMA ne peuvent constituer une prise en charge efficace de l’endométriose, mais ils répondent à une conséquence de l’endométriose.
15 avril 2013
Mai 2013
Madame Najat Vallaud-Belkhacem, ministre des Droits des femmes, transmet notre dossier au chef de Cabinet de Madame Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, que nous sollicitons en juin 2013.
Mai 2013
Janvier 2014
EndoFrance reçoit un courrier du sous-directeur de la Performance de l’offre de soins auquel nous répondons de façon détaillée, avec le soutien des membres de notre comité scientifique souhaitant entamer une démarche de labellisation.
Janvier 2014
mars 2014
EndoFrance informe les 47 parlementaires ayant posé une question écrite au gouvernement de l’avancée des discussions.
mars 2014
24 mars 2014
A sa demande, EndoFrance est reçue au Ministère des droits des femmes afin d’engager une réflexion sur une campagne d’information, réfléchir à un partenariat possible entre les acteurs de l’endométriose (les associations) et le Ministère. Nous évoquons bien évidemment nos actions avec le ministère des Affaires sociales et de la Santé. Nos interlocuteurs nous proposent d’appuyer nos demandes auprès de leurs collègues.
24 mars 2014
27 mars 2014
Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Najat Vallaud-Blekhacem, lance un message vidéo dans lequel elle indique : « Avec l’appui de toutes les associations concernées, nous sommes déterminées à mettre en oeuvre dans un futur proche les actions de sensibilisation et d’information pour faire progresser la connaissance et la reconnaissance de l’endométriose »…
27 mars 2014
08 septembre 2014
EndoFrance relance Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé
08 septembre 2014
28 novembre 2014
EndoFrance est reçue à l’Assemblée nationale par une équipe parlementaire souhaitant nous aider.
28 novembre 2014
03 décembre 2014
EndoFrance est reçue au ministère des Affaires sociales et de la Santé par le cabinet de la secrétaire d’Etat en charge des Droits des femmes.

EndoFrance envoie un courrier à Marisol Touraine et reprend ses demandes :
- la nécessaire adaptation de la formation des médecins,
- la création et la labellisation de centres de références dédiés à l'endométriose
- la mise en oeuvre d'une campagne d'information nationale sur cette maladie

Un courrier est également adressé le 17 décembre à Madame la Rapporteure du projet de loi santé afin d'inclure l'endométriose et de porter des amendements au projet de loi.
03 décembre 2014
10 décembre 2014
EndoFrance sollicite un rendez-vous à Madame la Présidente du HSCP.
10 décembre 2014
28 janvier 2015
EndoFrance est reçue par la présidente de la Commission des droits des femmes.
28 janvier 2015
février 2015
EndoFrance présente avec l'aide de parlementaires des amendements au projet de loi santé.
février 2015
avril 2015
2 amendements sont proposés au projet de texte de loi santé.
EndoFrance sollicite un rdv auprès du Haut conseil de la santé publique (HCSP) et de la présidence de la commission des maladies chroniques.
Les amendements sont rejetés. Mais la Ministre Touraine saisit la Haute autorité de santé (HAS) pour lui demander la mise à jour des recommandations pour la pratique clinique de l'endométriose datant de 2006 (dont EndoFrance avait été relectrice).
avril 2015
mars 2016
Le 1er centre expert de diagnostic et de prise en charge pluridisciplinaire de l'endométriose a été labellisé par l’ARS Normandie. Dossier que nous avions présenté dès 2013 avec des médecins auprès de la Direction générale de la santé puis de la Direction générale de l'offre de soins (DGS / DGOS au sein du Ministère de la santé).
mars 2016
décembre 2016
La Haute autorité de santé (HAS) intègre l'endométriose dans son plan d'action 2017 / 2018 pour travailler sur les Recommandations de pratique clinique (RPC) pour l'endométriose. Un groupe de travail est constitué avec le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) et la HAS. Les associations de patientes sont invitées.
EndoFrance a été chargée de rédiger le chapitre portant sur l'information à délivrer aux patientes.
décembre 2016
décembre 2017 / Janvier 2018
EndoFrance présente la synthèse de sa rédaction du chapitre sur l'information à délivrer aux patientes à l'occasion des 41e journées du CNGOF devant 2000 médecins. Les Recommandations pour la pratique clinique (RPC) de l'endométriose sont publiées par la Haute autorité de santé (HAS) en janvier 2018.
décembre 2017 / Janvier 2018
juillet 2018
La Direction générale de l'offre de soins (DGOS) dresse un bilan des 2 projets pilotes de centre expert Normandie et PACA.
Un correspondant "endométriose" au sein de la DGOS est nommé.
Malgré les bilans positifs présentés, la DGOS annonce qu'il n'y aura pas de Centres experts dans d'autres régions et que ce n'est pas la formule retenue par le Ministère.
juillet 2018
8 mars 2019
EndoFrance, Laetitia Milot, des médecins, des chercheurs, la presse, des associations de patientes rencontrent la Ministre Agnès Buzyn.
8 mars 2019
avril 2019
Un groupe de travail est créé pour lancer les filières de soins endométriose. Il est composé de représentants de sociétés savantes (SNGOF, SCGP), d'organisations professionnelles médicales et paramédicales, des représentants de patientes et des Agences régionales de santé (ARS). Les 3 régions "pilotes" sont : Auvergne-Rhône-Alpes / PACA / IDF. Le groupe s'est réuni pour définir les grands contours du projet en avril, juin, juillet. Puis chaque ARS pilot a créé en local un groupe de travail pour avancer. Notre association était bien sûr représentée dans chacun des groupes.
avril 2019
décembre 2019
Un autre groupe de travail est créé avec sensiblement les mêmes acteurs et travaille sur l’information des publics. Il est porté par le Service public d'information en santé (SPIS) au sein du Ministère.
décembre 2019
janvier 2020
Le groupe de travail a abouti à la mise en ligne de contenus sur l’endométriose, (dont 80 % émane de celui d'EndoFrance) sur le site sante.fr

Sante.fr est un projet porté par la délégation au Service public d'information en santé au sein du Ministère des solidarités et de la santé, en partenariat avec les Agences régionales de santé, les agences et institutions publiques de santé.
janvier 2020
mars 2020
EndoFrance sollicite le nouveau Ministre Olivier Véran afin de savoir si les mesures amorcées par Agnès Buzyn seront poursuivies en lui présentant l'état actuel des "avancées". La Covid-19 étant passée par là...
mars 2020
1er juillet 2020
La 1e filière de soins est labellisée par l'ARS Auvergne-Rhône-Alpes.
1er juillet 2020
23 août 2020
EndoFrance publie une Tribune dans l'édition nationale du Parisien (Aujourd'hui en France) dans laquelle elle rappelle ses demandes "historiques" et indique à nouveau la nécessité d'adapter la formation initiale et continue des médecins, de créer et labelliser d'autres centres d'expertises et de financer la recherche
23 août 2020
septembre 2020
Par l’Arrêté du 2 septembre 2020, publié le 10 septembre 2020, portant modification de diverses dispositions relatives au régime des études en vue du premier et du deuxième cycle des études médicales et à l’organisation des épreuves classantes nationales, l’endométriose entre dans la formation des médecins ! L’endométriose trouve sa place dans le chapitre “De la conception à la naissance, pathologie de la femme – Hérédité – L’enfant – L’adolescent” . Dans les objectifs de ce chapitre il est écrit “L’étudiant doit connaître les principales pathologies de la femme”. Ce chapitre compte 31 points d’intégration ou de compléments à l’apprentissage de l’exercice médical. Le point 41 concerne l’endométriose : Savoir diagnostiquer une endométriose connaitre les principales complications et les principes de la prise en charge
septembre 2020
octobre 2020
Un 2e groupe de travail est porté par le Service public d'information en santé (SPIS) au sein du Ministère et travail à l'élaboration d'un projet de micro learning sur l'endométriose, pour tout public (grand public et professionnels). Un MOOC plus spécifique à la formation continue des médecins est en préparation avec l'ARS, le CNGOF, soutenu par le Ministère.
octobre 2020
12 mars 2021
Olivier Véran, Ministre des solidarités et de la santé lance une stratégie nationale contre l'endométriose. Il confie ce projet au Dr Chrysoula Zacharoupoulou, Députée européenne. Cette stratégie s'articule autour de 5 axes principaux : détection, parcours de soins et prise en charge des patientes, recherche médicale et communication. EndoFrance est présente dans chacun des groupes de travail dédiés.
12 mars 2021

Mis à jour le Avr 8, 2021 @ 21h44

vous souhaitez nous soutenir ? Engagez-vous à nos côtés !

Vous souhaitez recevoir les dates des évènements dans votre région ?

Nous n'avons pas pu confirmer votre inscription.
Votre inscription est confirmée.
X
Aller au contenu principal