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FAQ - Questions Réponses sur l'Endométriose

Avertissement
Voici quelques réponses aux questions qui nous sont fréquemment posées. Ces réponses sont volontairement générales. Chaque endométriose est différente, certaines légères, d’autres sévères. Pour obtenir une réponse adaptée à votre cas, le meilleur interlocuteur demeure votre médecin et rien ne saurait remplacer une consultation.
Si vous recherchez un spécialiste ou un centre de radiologie compétent en endométriose, n’hésitez pas à prendre contact avec nos représentantes régionales.

Ces réponses ont été apportées par un membre de notre Comité scientifique.

Questions diverses

L’endométriose est une maladie inflammatoire. Cycle après cycle, les lésions d’endomètriose saignent. Des enzymes de l’inflammation sont alors libérées. Par ailleurs, le petit bassin est très innervé (contient beaucoup de nerfs). De plus au fil du temps, des adhérences se forment, emprisonnant les organes et réduisant leur mobilité. Cela génère également des douleurs.
Selon la localisation des lésions, on peut avoir différents symptômes douloureux.

Aujourd’hui, on ne parle plus de « Stade » d’endométriose. Les médecins décrivent plutôt les formes d’endométriose et distinguent :
– l’endométriome (kyste d’endométriose aux ovaires)
– l’endométriose superficielle ou péritonéale (qui reste à la surface du péritoine, la membrane qui protège les organes dans le ventre)
– l’endométriose profonde (qui infiltre les organes de plus de 5 mm)
– l’adénomyose (endométriose qui reste dans le muscle utérin).

Il existe aussi des endométrioses extra péritonéales : endométriose thoracique, diaphragmatique ou pariétale.

Il n’y a aucune corrélation entre la douleur et la sévérité des lésions. Une endométriose superficielle peut-être extrêmement douloureuse, alors qu’une endométriose profonde peut parfois passer inaperçue et se découvrir au moment d’un bilan d’infertilité.
Plus d’informations sur l’endométriose sur cette page.

L’endométriose se soigne, se stabilise, mais ne guérit pas forcément. Davantage que de guérison, il faut parler de rémission. En l’absence de traitement, elle peut être de plus ou moins longue durée, mais les récidives ne peuvent être exclues, d’où la nécessité d’un suivi médical sérieux et régulier. Cette rémission peut également être obtenue par ménopause artificielle, chirurgicale ou naturelle. Toutefois, malgré la ménopause, une récidive est possible si des lésions subsistent ou si un Traitement hormonal substitutif (THS) est mis en place. On peut néanmoins vivre au mieux avec sa forme d’endométriose et certaines finissent même par « oublier » qu’elles en souffrent en mettant en place une prise en charge adaptée à son cas.

1/3 des endométrioses vont se stabiliser très vite, parfois après quelques mois de traitement hormonal seulement. Mais 2/3 des endométrioses va évoluer et certaines formes d’endométriose évolueront vers des formes sévères.

Dans la majorité des cas, oui. A la ménopause biologique, naturelle, les lésions vont s’assécher et les symptômes diminuer puis disparaitre. Dans des cas plus rares, avec un traitement hormonal substitutif, pour pallier les effets secondaires de la ménopause naturelle (bouffées de chaleur, ostéoporose, sautes d’humeur, …), des lésions pourraient se réactiver et entrainer une récidive (cela arrive dans 3 à 5 % des cas). Le dosage doit donc être étudié et la durée du traitement évaluée au cours d’un suivi régulier.

Chaque cas d’endométriose est unique. Il existe 1/3 d’endométriose qui se stabilise très vite après quelques mois de traitements. Certaines femmes décident alors d’arrêter le traitement hormonal et adaptent leur hygiène de vie : sport adapté, alimentation, … et se portent bien. En revanche, les formes sévères d’endométriose nécessitent souvent des traitements au long cours, des chirurgies complexes et une prise en charge pluridisciplinaire. Mais encore une fois, chaque cas est unique et le médecin va d’abord chercher à prendre en charge les symptômes.

Non, même si c’est une façon définitive de ne plus avoir de règles, se faire enlever l’utérus n’est pas la solution à l’endométriose. Ce sont les ovaires qui régissent les hormones, donc sans traitement, les lésions d’endométrioses disséminées sont susceptibles de réagir à nouveau et d’entrainer une récidive.
En revanche, cela peut être une solution si vous ne souffrez « que » d’adénomyose.

L’endométriose touche aussi les adolescentes. En cas de douleurs de règles importantes, les examens nécessaires pour en déterminer l’origine doivent être entrepris (cf. « Diagnostic » ci-dessous).Voir aussi la page Endo et Adolescentes.

On ne peut pas dire que l’endométriose est une maladie héréditaire. Il existe beaucoup de familles où toutes les générations de femmes connaissent l’endométriose. Mais ce n’est pas systématique. Deux sœurs peuvent avoir de l’endométriose et une troisième ne pas en avoir. Parfois, une seule personne de la famille proche peut avoir de l’endométriose. Comme pour toute autre pathologie, si l’on sait qu’une personne est atteinte d’endométriose, cela permet d’être vigilant.e face à tout symptôme d’appel comme les douleurs invalidantes de règles. Il est maintenant admis qu’une jeune fille dont la mère a de l’endométriose a 5 fois plus de risques de développer une endométriose. Des recherches sont en cours sur le sujet. Voir la page dédiée aux projets de recherche.

L’add-back therapy consiste à réintroduire un peu d’œstrogènes : suffisamment pour pallier les effets secondaires générés par l’analogue Gn RH (injection de décapeptyl ou énantone par exemple) mais insuffisamment pour agir sur les lésions (l’endométriose est hormono dépendante à l’œstrogène). L’add-back therapy est un vrai confort durant les cures de ménopause artificielle.
Si votre médecin ne vous a pas prescrit cette add-back therapy, demandez-lui. Cela fait partie des recommandations publiées par la HAS et le CNGOF en 2018.
En revanche, l’add-back thérapy n’est pas possible dans le cadre d’un protocole FIV.

Le but du régime sans résidu est souvent prescrit avant une chirurgie complexe d’endométriose. L’objectif est d’éliminer tous les aliments mal ou non digérés par l’intestin (fibres alimentaires plus ou moins dures, aliments acides). Cela permettra au chirurgien d’avoir un meilleur confort pendant l’opération notamment s’il intervient sur les intestins, car avec un régime sans résidu, cet organe fournit moins de travail et « bougera moins » pendant l’intervention.

Aliments autorisés :

  • Potages : bouillon de légumes uniquement
  • Œufs : cuits sans matière grasse
  • Viandes : viandes maigres cuites sans matières grasses uniquement (pas de viande crue, volaille sans la peau)
  • Poissons : poissons en filet cuits sans matières grasses ou au court-bouillon
  • Céréales : pâtes, riz, semoule (pas de céréales complètes ni raffinées)
  • Matières grasses : beurre, margarine au tournesol ou huiles à consommer cru
  • Pains (baguette ou pain – farine blanche) grillé ou biscotte
  • Fromages : fromages cuits, gruyère, emmental, comté, tomme, …
  • Sucre : sucre, miel
  • Chocolat : noir nature uniquement
  • Gâteaux : secs et sans crème
  • Boissons : thé et café légers, eau plate

Aliments interdits :

  • Sauce de toute sorte,
  • épices ou condiment acide (cornichons)
  • laitage (lait ou yaourt)
  • crudité
  • fruits
  • Coquillages et crustacés
  • Légumes : aucun (pomme de terre comprise)

Vous aurez ainsi moins de douleurs abdominales au réveil de la chirurgie, mais vous mettrez plus de temps à récupérer votre transit.

Diagnostic d’endométriose et d’adénomyose, les examens d’imagerie

Les examens suivants sont les plus usités pour un diagnostic :

  • L’interrogatoire complet de la patiente sur ses douleurs, leurs localisations et leur fréquence, ainsi que sur les éventuels saignements sont un préalable.
  • L’examen gynécologique (avec toucher vaginal voire rectal) pour vérifier notamment la mobilité des organes et détecter les éventuels nodules (cloison recto-vaginale). Rappelons que cet examen doit être fait avec bienveillance et après avoir obtenu votre consentement. 
  • Le diagnostic d’endométriose ovarienne est aisé et l’échographie est généralement suffisante au diagnostic.
  • l’IRM est intéressante pour les formes douteuses ou encore pour rechercher des lésions postérieures pelviennes associées à un endométriome (kyste d’endométriose aux ovaires), l’endométriose sous-péritonéale (endométriose profonde).

L’IRM est le meilleur examen d’imagerie dans le cadre d’un bilan complet, préchirurgical ou pré thérapeutique, de l’endométriose profonde.

  • Les examens radiologiques peuvent être complétés éventuellement par d’autres examens spécifiques tels que l’échographie endoscopie rectale pour préciser si la cloison recto-vaginale est envahie ou non.

Seule la coelioscopie permet de confirmer le diagnostic d’endométriose à 100 % grâce à l’analyse pathologique des lésions retirées. Mais selon les recommandations de la HAS/CNGOF publiées en 2018, la coelioscopie à visée diagnostique n’a plus lieu d’être.

  • NB : les examens radiologiques doivent être réalisés par des radiologues formés à l’endométriose pour être probants.

Le dosage du taux de CA 125 (par prise de sang) est un marqueur de l’inflammation. Il n’est pas spécifique à l’endométriose et n’est pas toujours fiable. Il n’est plus recommandé dans le diagnostic de l’endométriose.

Non, cet examen sera uniquement utile pour éliminer une autre pathologie éventuellement. Mais il ne sert pas au diagnostic de l’endométriose digestive, visible sur l’IRM, si elle est réalisée par un radiologue spécialiste.

Le diagnostic d’adénomyose par l’échographie peut être difficile, surtout lorsque l’utérus est fibromateux ; l’IRM est alors le meilleur examen diagnostique non invasif.
Pour en savoir plus, lire la page dédiée à l’adénomyose.

L’hystérosalpingographie est préconisée dans le cadre d’un bilan de fertilité. Elle permet de vérifier la perméabilité des trompes et de mettre en évidence les anomalies tubaires. Retrouvez le descriptif de cet examen dans la rubrique expériences et partages

L’échographie endo-rectale est réalisée comme son nom l’indique par voie rectale. Il s’agit d’inspecter la muqueuse du rectum pour déterminer s’il y a ou non infiltration d’un nodule recto-vaginal. Cet examen radiologique nécessite que le rectum soit totalement vidé. Pour cela, un régime sans résidu observé quelques jours avant l’examen ou un lavement peuvent vous être prescrits (cf. « Régime sans résidu » dans la rubrique questions diverses).

Une IRM normale ne signifie pas forcément qu’il n’y a pas d’endométriose. Il faut déjà s’assurer qu’elle a été faite dans un centre où les radiologues sont formés à détecter les lésions d’endométriose parfois très petites.
Par ailleurs, l’endométriose dans sa forme superficielle ne se voit pas à l’imagerie. C’est en écoutant les ymptômes que le médecin va suspecter l’endométriose même en l’absence d’images. Il faut s’assurer là aussi d’avoir un médecin qui connait la maladie et sa prise en charge. Si l’image ne montre rien,  le médecin propose généralement un test thérapeutique : un traitement qui permettra de soulager symptômes et douleurs. Si cela vous soulage, c’est qu’il y a une très forte probabilité que cela soit de l’endométriose.
En revanche, si vous êtes suivie par des spécialistes en endométriose qui vous confirment qu’il ne s’agit pas de cela, il faut penser aux maladies qui ont des symptômes communs : le syndrome des ovaires polykystiques ou la congestion pelvienne. Voir la page Liens utiles pour trouver les associations de patientes dédiées.

Il existe des algorithmes, validés scientifiquement par des études publiées dans des revues de renommée, qui permettent de déterminer une probabilité d’être atteinte d’endométriose. C’est le cas de l’algorithme Deva ou de l’application Luna. Vous pouvez tester l’algorithme Deva en cliquant ici . Vous obtiendrez alors un score qui indiquera si, selon vos symptômes, vous avez une probabilité forte ou non, d’avoir de l’endométriose.
A ce jour, le test salivaire dont on a beaucoup entendu parler, n’a pas obtenu de validation scientifique et n’a pas obtenu de validation des autorités publiques françaises (Haute autorité de santé). 

Les traitements de l’endométriose et de l’adénomyose

L’endométriose est une maladie « hormono dépendante ». La Haute autorité de santé (HAS) et les experts du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont publié en 2018 des recommandations pour la prise en charge clinique de l’endométriose (RPC endométriose HAS/CNGOF 2017-2018). Ces recommandations indiquent que le traitement de base consiste à stopper les règles et créer une aménorrhée pour éviter aux lésions de saigner et de se développer dans le ventre, chaque mois, quand les règles surviennent.

Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente.  Les principaux traitements sont les suivants :

  • une pilule oestro-progestative, ou progestative, prise en continu
  • le stérilet Mirena qui diffuse des progestatifs. Son action étant localisée, les effets secondaires sont moins importants. Par ailleurs le foie n’intervient pas dans l’assimilation rendant son utilisation possible en cas d’antécédent hépatique. Les stérilets classiques (sans diffuseur de progestatifs / en cuivre) sont à prohiber en cas d’endométriose.
  • les agonistes de la Gn-Rh (ménopause chimique réversible) : ils sont généralement proposés quand le recours à un autre traitement médical n’est pas possible (antécédents personnels ou familiaux) ou inopérant, ou en vue d’une intervention chirurgicale pour calmer l’inflammation. Une add-back therapy (voir rubrique questions diverses) doit être proposée pour limiter les effets secondaires qui peuvent être lourds et contraignants.

Après une chirurgie, pour en conserver le bénéfice si la patiente ne souhaite pas mener une grossesse et éviter une récidive, on prescrit également un traitement pour éviter les règles. Cela laisse le temps pour la cicatrisation interne et évite des douleurs supplémentaires potentielles.

A noter : on ne traite que les femmes symptomatiques (si douleurs, saignements importants). Voir la pageAdénomyose.

L’embolisation des artères utérines apparaît comme un traitement conservateur qui préserve la fertilité. Toutefois, chez près de 50 % des femmes traitées, on constate un retour des symptômes dans les 2 ans. Cette opération consiste à inclure des petites billes de gel dans les artères utérines afin de diminuer l’intensité les ménorragies. Cette technique est aussi utilisée dans le cas des hémorragies de la délivrance après des accouchements. Elle n’est pas compatible avec un désir de grossesse.

En l’absence de désir de grossesse, le traitement consistera à soulager les ménorragies, puis comme pour l’endométriose, à empêcher la stimulation hormonale des tissus endométriaux :

  • GnRH + add back therapy* : ce traitement agit en diminuant l’épaississement de la zone jonctionnelle, du volume utérin et des symptômes associés (dysménorrhée, ménorragies).
  • DIU hormonal (type Miréna) ; ce traitement diminue les ménorragies, le volume utérin et corrige l’anémie. Il peut être administré pour 3 ans.
  • Progestatif en continu, qui permet une atrophie de l’endomètre.

*l’add-back therapy consiste à réintroduire un peu d’oestrogènes : suffisamment pour pallier les effets secondaires générés par l’analogue Gn RH mais insuffisamment pour agir sur les cellules (hormono dépendantes à l’œstrogène). L’add-back therapy est un vrai confort durant les cures de ménopause artificielle.

Le traitement radical consiste en l’hystérectomie (ablation de l’utérus). A noter que s’il y a une endométriose associée, l’hystérectomie seule ne sera pas suffisante pour régler les symptômes liés à l’endométriose.

Parce que chaque mois, lorsqu’une femme atteinte d’endométriose a ses règles, les lésions dans l’abdomen saignent aussi créant des micro-hémorragies. Cela amplifie l’inflammation dans le ventre. Au fil des cycles l’endométriose peut se développer et s’étendre aux organes avoisinants l’utérus. Stopper les règles évite la potentielle prolifération de l’endométriose, et diminue, voire fait disparaitre, les symptômes.

Le corps doit s’adapter au dosage hormonal d’une pilule. C’est pourquoi il faut attendre environ 3 mois pour dire si un traitement est efficace ou non. En attendant que cela agisse, la relaxation (sophrologie, hypnose, méditation, …) l’acupuncture ou des séances de kinésithérapie peuvent être un soutien contre la douleur.

Votre médecin vous a prescrit un traitement à base de progestatifs contre l’endométriose (sawis Gé, Endovella, Dimetrum Gé, …). Il n’est pas précisé sur la notice que ce traitement est contraceptif. Pourtant il l’est bien, à condition de prendre ce traitement chaque jour à heure fixe !  
Rassurez-vous ! Vous pouvez aussi doubler d’un préservatif la première semaine, le temps que le traitement se mette en place.

Non, c’est une idée reçue de croire que c’est mauvais pour la santé. Le sang des règles vient de la muqueuse utérine qui se détache, après avoir épaissi dans le but d’accueillir un embryon. Prendre la pilule en continu évite cette phase d’épaississement et de détachement de la muqueuse, puis des règles, mais surtout, cela évite aux implants d’endométriose dans le ventre, sur les organes, de saigner aussi, de se développer, de faire mal, d’infiltrer les organes à terme et de créer des adhérences.

Cela peut vouloir dire que le traitement n’est plus assez efficace, que votre organisme s’est habitué ou … que les lésions d’endométriose deviennent plus résistantes. Quelle qu’en soit la raison, la recrudescence des douleurs et des symptômes doit vous conduire à consulter votre médecin rapidement pour évaluer la possibilité d’un changement de traitement. En attendant, les méthodes de gestion de douleurs au quotidien peuvent vous aider (relaxation, acupuncture, yoga, kinésithérapie ou ostéopathie).

Les contre-indications et les effets secondaires sont indiquées sur la notice de chaque médicament. Prenez bien soin de lire cette notice avant de débuter tout traitement. Les contre-indications sont les cas dans lesquels il ne faut pas utiliser le traitement. Si une des contre-indications vous concerne, téléphonez immédiatement à votre médecin. Les effets secondaires sont quant à eux les effets possibles (mais non systématiques) connus lorsqu’on utilise ce traitement. Ils nécessitent rarement l’arrêt du traitement. Les principaux effets secondaires sont :

  • les saignements
  • la prise de poids
  • les bouffées de chaleur
  • les sautes d’humeur
  • l’insomnie (liées principalement aux bouffées de chaleur)
  • la baisse de la libido

En fonction du traitement et en fonction de chaque personne, ces effets secondaires sont absents, légèrement sentis ou très présents. Une add-back therapy peut aider à en diminuer les désagréments.  Parlez-en à votre médecin. Les médecines douces (homéopathie, acupuncture, sophrologie, auto-hypnose… ) peuvent également vous aider à passer ces périodes transitoires et aider votre organisme à assimiler les traitements.

Mais rappelez-vous que vous pouvez ne ressentir aucun effet secondaire ! oui oui, c’est possible !

L’add-back therapy consiste à réintroduire un peu d’œstrogènes : suffisamment pour pallier les effets secondaires générés par l’analogue Gn RH (innjection de décapeptyl ou d’énantonce par exemple) mais insuffisamment pour agir sur les lésions (l’endométriose est hormono dépendante à l’œstrogène). L’add-back therapy est un vrai confort durant les cures de ménopause artificielle.
Si votre médecin ne vous a pas prescrit cette add-back therapy, demandez-lui. Cela fait partie des recommandations publiées par la HAS et le CNGOF en 2018.

Il n’est toutefois pas possible de prescrire d’add back therapy dans le cadre d’un protocole FIV.

Ces deux traitements étaient couramment donnés contre l’endométriose jusqu’à ce que l’ANSM démontre le sur risque de développer un méningiome, souvent bénin, après une utilisation de plusieurs années.  Aujourd’hui, ils peuvent encore être prescrits mais avec une surveillance accrue. Le médecin doit vous faire signer un formulaire d’information et doit vous prescrire une IRM cérébrale au début de traitement, puis apres 1 année d’utilisation. 
L’ANSM définit qu’il y a un sur-risque (car de base les femmes sont soumises à la valse hormonale et ont un risque naturel de développer des méningiomes) en fonction des critères suivants : âge, durée d’utilisation des traitements, dosage du médicament.
Plus d’informations lire les recommandations de l’ANSM 

Les « médecines douces » vont vous permettre de vivre au mieux la maladie en apaisant vos douleurs, votre stress ou votre angoisse, bien légitimes dans l’endométriose.
Il existe un tiers des endométrioses qui vont se stabiliser très vite et qui parfois même ne nécessitent pas de traitement dans la durée.
Ces personnes sont chanceuses et, grâce à une hygiène de vie adaptée, vont gérer naturellement leur endométriose :
– alimentation anti-inflammatoire (voir le livre de Fabien Piasco sur la page Bibliographie),
– relaxation (hypnose et auto-hypnose, sophrologie, méditation, …),
– sport adapté, yoga, pilates,
– kinésithérapie, ostéopathie, acupuncture, shiatsu, accupression, …
– naturopathie, micro-nuitrition,
– cures thermales, …

Tout ce qui vous fait du bien est intéressant. Mais là encore, faites vous accompagner par des professionnels reconnus et rappelez-vous que ce qui est valable pour l’une, ne l’est pas forcément pour l’autre.

 

 



La médecine thermale est reconnue de longue date et se fonde sur les bienfaits des eaux thermales. La cure thermale gynécologique viendra accompagner la prise en charge en douceur ! 
Plusieurs cure ont développé des programmes spécifiques gynécologiques actives sur l’endométriose. Découvrez-les sur la page dédiée. 

Règles et "spotting"

Cela peut être du « spotting » : saigner en dehors des règles. La muqueuse utérine est devenue si fine qu’elle saigne un peu, par « privation d’hormones ». Votre médecin vous indiquera la marche à suivre.

Sous analogues de la GnRH (Enantone ou Decapeptyl), il est en effet possible au cours du premier mois de traitement d’avoir des règles, ces traitements étant stimulants dans un premier temps avant de bloquer la production hormonale. C’est pourquoi un traitement contraceptif est recommandé les premiers mois. Par ailleurs, tout traitement hormonal est susceptible de provoquer des saignements de plus ou moins grande intensité. Il s’agit alors de saignements d’imprégnation après plusieurs mois de traitement ou de privation à l’arrêt des traitements.

Le temps est variable selon les femmes et la durée du traitement. En général, il faut de un à quatre mois d’attente après la fin des effets du traitement pour avoir à nouveau ses règles mais pour certaines cela peut être encore plus long.

Exemple : Piqûre de trois mois faite le 1er mars  – Arrêt présumé des effets du traitement : début juin  – Retour probable des règles : entre juillet et octobre.

Lorsque l’on arrête les progestatifs, des saignements de privation ont lieu quelques jours après l’arrêt du traitement. A l’arrêt de ces saignements, un cycle se met en route. Les premiers cycles après ce type de traitement peuvent être un peu perturbés, mais dans la plupart des cas les femmes retrouvent très vite un cycle similaire à celui qu’elles connaissaient avant la prise de ces traitements.

Chirurgie

Cette technique chirurgicale pratiquée sous anesthésie générale consiste à introduire dans la cavité abdominale, par le nombril généralement, un tube optique permettant la visualisation des organes génitaux. LEs isntruments chirurgicaux (bistouri, pinces, etc.) sont introduites par de petites incisions de chaque côté du ventre et souvent sur le pubis. Le ventre de la patiente est préalablement distendu par insufflation de gaz CO2. L’élimination de ce gaz peut être plus ou moins douloureuse après l’opération. Les ouvertures pratiquées étant de petite dimension, la convalescence est de durée réduite par rapport à une laparotomie (ouverture large). Les durées d’hospitalisation, pour une intervention de courte durée et en l’absence de complications, sont de 3 jours en moyenne et la convalescence de quelques semaines  à quelques mois selon les personnes.
Retrouvez nos expériences et partages sur la cœlioscopie >

La laparotomie est une intervention pratiquée sous anesthésie générale avec incision (ouverture) chirurgicale de la paroi abdominale et du péritoine horizontalement juste au-dessus du pubis le plus souvent (comme une césarienne).

Les durées d’hospitalisation, en l’absence de problème particulier, sont de quelques jours et la convalescence de quelques semaines à quelques mois selon les personnes et les cas. Généralement toutes les chirurgies se déroulent désormais en coelioscopie pour offrir aux patientes une récupération plus aisée. Néanmoins, certains gestes chirurgicaux peuvent nécessiter une laparotomie décidée d’avance, ou en urgence.
Retrouvez nos expériences et partages sur la laparotomie >

Une stomie est le raccordement de l’intestin à la peau de la paroi abdominale de manière provisoire ou définitive, mais dans l’endométriose, elle est, dans la majorité des cas, provisoire. La colostomie concerne le colon, l’iléostomie l’intestin grêle. En endométriose, la stomie permet la cicatrisation du colon ou du rectum suite à une résection (ablation d’un bout de colon ou de rectum). Le rétablissement de la continuité est effectué par une deuxième intervention chirurgicale quelques semaines plus tard. Un régime alimentaire, dit sans résidu, est nécessaire avant, pendant et après la stomie (cf. « Régime sans résidu » en bas de cette page ou dans la rubrique questions diverses). Il est fréquent de constater des problèmes de transit pendant plusieurs mois suite à une stomie (défécations très fréquentes, diarrhées) qui peuvent être améliorés avec la prise conjuguée de médicaments anti-diarrhéiques et laxatifs (sur avis médical uniquement). Les probiotiques ont également un intérêt, pour cela consulter un micro-nutritionniste. La durée d’hospitalisation est fonction de la récupération de la patiente et de la cicatrisation. La durée de la convalescence est fonction du temps de conservation de la poche et de la récupération de la patiente.
Lire la brochure Comprendre la stomie  et d’autres informations sur la page Troubles digestifs.
Retrouvez l’expérience d’Alexandra qui a connu la stomie >

Le but du régime sans résidu est d’éliminer tous les aliments mal ou pas digérés par l’intestin (fibres alimentaires plus ou moins dures, aliments acides). Cela permettra au chirurgien d’avoir un meilleur confort pendant l’opération notamment s’il intervient sur les intestins, car avec un régime sans résidu, cet organe fournit moins de travail et « bougera moins » pendant l’intervention.

Aliments autorisés :

  • Potages : bouillon de légumes uniquement
  • Œufs : cuits sans matière grasse
  • Viandes : viandes maigres cuites sans matières grasses uniquement (pas de viande crue, volaille sans la peau)
  • Poissons : poissons en filet cuits sans matières grasses ou au court-bouillon
  • Céréales : pâtes, riz, semoule (pas de céréales complètes ni raffinées)
  • Matières grasses : beurre, margarine au tournesol ou huiles à consommer cru
  • Pains (baguette ou pain – farine blanche) grillé ou biscotte
  • Fromages : fromages cuits, gruyère, emmental, comté, tomme, …
  • Sucre : sucre, miel
  • Chocolat : noir nature uniquement
  • Gâteaux : secs et sans crème
  • Boissons : thé et café légers, eau plate

Aliments interdits :

  • Sauce de toute sorte,
  • épices ou condiment acide (cornichons)
  • laitage (lait ou yaourt)
  • crudité
  • fruits
  • Coquillages et crustacés
  • Légumes : aucun (pomme de terre comprise)

Vous aurez ainsi moins de douleurs abdominales au réveil de la chirurgie, mais vous mettrez plus de temps à récupérer votre transit.

Non. Les recommandations de la Haute autorité de santé et du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (RPC endométriose HAS/CNGOF 2017-2018) sont précises sur ce point : la prise en charge sera d’abord médicamenteuse (anti-douleurs, pilule ou progestatifs pour stopper les règles). La chirurgie interviendra dans un 2e temps s’il y a échec des traitements ou si les douleurs restent trop importantes et qu’elles sont dues à une lésion mal placée. La chirurgie doit être aussi complète que possible et menée par des experts.

Récidives

Tant que toutes les lésions n’ont pas été supprimées chirurgicalement, la maladie peut en effet récidiver et se propager à d’autres tissus. Ceci est évidemment plus fréquent en l’absence de traitement médical. Elle est également possible pendant la ménopause chimique ou naturelle, bien que plus rare. Les périodes de répit sont de durée variable en fonction des femmes et de l’âge (à 25 ans, du fait de l’activité ovarienne intense, les récidives sont plus fréquentes qu’en péri-ménopause). Certaines ne connaîtront que quelques semaines de répit, d’autres plusieurs années.

C’est pourquoi le traitement médical est préconisé, ainsi qu’un suivi médical régulier pour ajuster ce traitement si nécessaire.

Mais toutes les femmes ne récidivent pas ! certaines sont tranquilles pour la vie avec une seule chirurgie et un traitement bien toléré et une hygiène de vie adaptée.

On ne gère pas une récidive comme le diagnostic d’endométriose. Et les opérations répétées sont à prohiber autant que possible car elles entraînent aussi des conséquences non négligeable : les adhérences post-opératoires, source de douleurs, les douleurs neuropathiques (les nerfs sont abimés pendant une chirurgie). La prise en charge dépend donc essentiellement du désir de grossesse ou non, de la localisation des lésions (nodule infiltrant la paroi recto-vaginale, envahissement rénal ou vésical, …) et des douleurs. Par exemple, un endométriome de petite taille sera ignoré ou ponctionné si la patiente est en protocole de Fécondation in vitro (FIV) mais ne sera pas forcément opéré. Un traitement hormonal, pris à temps, peut également suffire à maîtriser le développement de l’endométriose.

Médecines médecines douces

De nombreuses techniques complémentaires permettent de diminuer l’intensité des douleurs et de donner un petit coup de pouce à la fertilité. Elles peuvent également permettre de mieux supporter les effets secondaires des traitements.

Attention : les médecines douces et complémentaires, si elles nous aident à mieux vivre avec l’endométriose, ne la guérissent pas. Un suivi classique est toujours nécessaire et les traitements médicamenteux ou chirurgicaux sont les moyens les plus efficaces de remédier aux douleurs ou d’améliorer la fertilité dans un 1er temps. Enfin comme pour le suivi classique, le recours aux médecines douces nécessitent l’appui d’un professionnel de santé.

La kinésithérapie viscérale et l’ostéopathie (avec un.e thérapeute formé à l’endométriose), vont permettre de redonner de la mobilité aux organes, d’assouplir les adhérences. L’ostéopathie va aussi corriger les compensations du corps : quand on a mal d’un côté, le corps utilise d’autres appuis (souvent de mauvaises positions) pour éviter la douleur, mais cela va entrainer d’autres douleurs. L’ostéopathie va alors ré équilibrer cela. l’acupuncture, la relaxation (hypnose, méditation, sophrologie, …) vont aider à gérer les douleurs, le stress, la fatigue au quotidien.  L’intérêt de la sophrologie, méditation et hypnose, c’est de rendre la personne qui utilise ces techniques autonomes dans la pratique après avoir été suivies par un professionnel. 
La naturopathie, l’alimentation anti-inflammatoire peuvent aussi grandement aider.
Une sage-femme ou une kinésithérapeute formée à la pelvi-perinéologie peuvent également vous aider sur les douleurs liées à la dyspareunie (douleurs pendant les rapports), par des massages intra-vaginaux.

Attention à bien choisir son professionnel, car dans les techniques douces, il y a beaucoup de « charlatans ». Aucun ne doit vous « forcer » dans un 1er temps à supprimer vos traitements médicaux !

Symptômes

Malheureusement la fatigue chronique est un des symptômes fréquents en endométriose. Et il faut souvent une volonté de fer pour combattre cette fatigue. Cette fatigue est due à la maladie elle-même bien sûr, à la douleur qui épuise, mais elle peut également être exacerbée par les traitements ou les effets de ceux-ci. Pas de culpabilité ! Préférez une sieste quand c’est possible et de longues nuits même si elles sont entrecoupées de période d’éveils. Les médecines douces et techniques complémentaires peuvent aussi vous aider à surmonter cette fatigue.

Si vous avez un traitement votre endométriose peut se stabiliser et donc vous laisser tranquille, sans douleurs et symptômes… alors ne changez-rien.

 En l’absence de traitement, le risque que l’endométriose se développe sans bruit est possible car il existe des formes dites « asymptomatiques » pour lesquelles les femmes ne ressentent pas de douleurs particulières même si leur endométriose se développe. Il est donc important de se faire suivre régulièrement y compris en l’absence de douleurs quand on sait que l’on a une endométriose.

Les femmes qui souffrent de dyspareunie en endométriose sont celles qui ont des lésions localisées à des endroits spécifiques : ligaments utéro-sacrés, cul de sac de Douglas ou atteinte profonde de la cloison recto-vaginale. Cette dyspareunie est permanente et plus particulièrement forte dans certaines positions. Une chirurgie qui supprimera les lésions en question est souvent le seul moyen pour faire disparaître cette dyspareunie, en cas d’échec des traitements. 
Une sage-femme ou une kinésithérapeute formée à la pelvi-perinéologie peuvent également vous aider sur les douleurs liées à la dyspareunie (douleurs pendant les rapports), par des massages intra-vaginaux.

De nombreuses techniques complémentaires permettent de diminuer l’intensité des douleurs et de donner un petit coup de pouce à la fertilité. Elles peuvent également permettre de mieux supporter les effets secondaires des traitements.

Attention : les médecines douces et complémentaires, si elles nous aident à mieux vivre avec l’endométriose, ne la guérissent pas. Un suivi classique est toujours nécessaire et les traitements médicamenteux ou chirurgicaux sont les moyens les plus efficaces de remédier aux douleurs ou d’améliorer la fertilité dans un 1er temps. Enfin comme pour le suivi classique, le recours aux médecines douces nécessitent l’appui d’un professionnel de santé.

La kinésithérapie viscérale et l’ostéopathie (avec un.e thérapeute formé à l’endométriose), vont permettre de redonner de la mobilité aux organes, d’assouplir les adhérences. L’ostéopathie va aussi corriger les compensations du corps : quand on a mal d’un côté, le corps utilise d’autres appuis (souvent de mauvaises positions) pour éviter la douleur, mais cela va entrainer d’autres douleurs. L’ostéopathie va alors ré équilibrer cela. l’acupuncture, la relaxation (hypnose, méditation, sophrologie, …) vont aider à gérer les douleurs, le stress, la fatigue au quotidien.  L’intérêt de la sophrologie, méditation et hypnose, c’est de rendre la personne qui utilise ces techniques autonomes dans la pratique après avoir été suivies par un professionnel. 
La naturopathie, l’alimentation anti-inflammatoire peuvent aussi grandement aider.
Une sage-femme ou une kinésithérapeute formée à la pelvi-perinéologie peuvent également vous aider sur les douleurs liées à la dyspareunie (douleurs pendant les rapports), par des massages intra-vaginaux.

Attention à bien choisir son professionnel, car dans les techniques douces, il y a beaucoup de « charlatans ». Aucun ne doit vous « forcer » dans un 1er temps à supprimer vos traitements médicaux !

Sexualité

Toutes les femmes atteintes d’endométriose n’ont pas forcément mal pendant les rapports. Ceci dit, toutes à notre tour, nous pouvons connaître des périodes de douleurs qui font que les rapports ne sont pas les bienvenus, sans que cela ne soit lié à la dyspareunie. Mais tout simplement quand on a mal au ventre, on n’a pas envie d’être touchée. De même, sous traitement, le désir peut être considérablement diminué sans que cela remette en question nos sentiments.

Comment surmonter tout cela ? En en parlant. C’est la clé de tout. Si vous avez mal durant les rapports, vous devez en parler pour que tout se déroule à votre rythme et sans stress supplémentaire (la peur d’avoir mal peut nuire considérablement à la libido et ajouter de la douleur à la douleur). Si votre conjoint trouve que vous ne faites pas assez l’amour (c’est un ressenti assez fréquent chez les hommes quand les femmes ne sont pas malades, alors en cas d’endométriose …), il doit le dire quitte à instaurer des jeux amoureux sans pénétration pendant les périodes où les douleurs ne permettront pas d’avoir une pénétration.

Certaines positions peuvent également être moins douloureuses que d’autres. Mais en fonction des femmes elles sont différentes. A vous de les tester ensemble. Le recours à des lubrifiants peut être le bienvenu pour faciliter les choses. Enfin, la prise d’analgésique quelques minutes avant un rapport peut également être efficace pour palier à certaines douleurs. Quoi qu’il en soit, le dialogue est l’élément essentiel pour qu’aucune incompréhension ne s’installe. Rajoutez un peu de tendresse et de compréhension et tout devrait bien se passer.

Des ressources (podcast, ebook, vidéo) sont disponibles sur la page « Dypareunies« 

Fertilité / Grossesse

Endométriose ne rime pas avec infertilité. Même s’il n’y a jamais de certitude en fertilité que l’on soit atteinte ou non d’endométriose, il est fréquent, après une chirurgie où les lésions d’endométriose ont été enlevées et en l’absence de tout autre problème de fertilité, que la grossesse débute le plus naturellement du monde durant les mois qui suivent. Si par contre d’autres problèmes existent ou si l’endométriose récidive trop fréquemment, le couple est dirigé, après une période d’essais naturels plus ou moins longue ou immédiatement, en procréation médicalement assistée (PMA). Et bien sûr, l’adoption permet à celles pour qui les essais naturels ou médicaux n’ont pas fonctionné, de réaliser pleinement leur désir de maternité. Malheureusement 30 à 40 % des femmes atteintes d’endométriose sont concernées par l’infertilité.

L’adénomyose est assez souvent retrouvée chez la femme infertile.

Si elle est importante, cette anomalie de l’endomètre entraînerait une réaction inflammatoire qui pourrait empêcher l’implantation de l’embryon. Le risque de fausse couche chez la femme porteuse d’une adénomyose serait multiplié par 2.

Lors du bilan de procréation médicale assistée (PMA), on fera une IRM pour évaluer la zone de jonction entre l’endomètre et le myomètre. Son épaississement sera prédictif de la présence ou non de l’adénomyose et de la diminution du taux d’implantation de l’embryon.

Les analogues de la Gn RH (décapeptyl, énantone…) présenteraient un intérêt car ils agiraient bien sur l’adénomyose et favoriseraient les chances de grossesse après 3 à 6 mois de traitement.

La grossesse ne guérit pas l’endométriose. C’est une des idées reçues traitées dans notre livre « les idées reçues sur l’endométriose ». La grossesse peut exacerber les symptômes d’endométriose au cours du premier trimestre, puis ensuite jusqu’à l’accouchement permettre une accalmie due à la modification des hormones. Généralement, à la reprise du cycle, les symptômes sont à nouveau présents.

La grossesse met en sommeil l’endométriose. Mais elle se réveille très souvent quelques mois après. Il convient de discuter avec son gynécologue afin de voir s’il est opportun de mettre en place un traitement rapidement après l’accouchement. 
Bon à savoir : il y a beaucoup de pilules compatibles avec l’allaitement.

La grossesse met en sommeil l’endométriose. Mais elle se réveille très souvent quelques mois après. Il convient de discuter avec son gynécologue afin de voir s’il est opportun de mettre en place un traitement rapidement après l’accouchement. 
Bon à savoir : il y a beaucoup de pilules compatibles avec l’allaitement.

Il est tout à fait possible de mener une grossesse normale malgré la présence d’un ou plusieurs endométriomes. Une surveillance accrue sera nécessaire.

La grossesse met en sommeil l’endométriose.

Des douleurs peuvent en effet être ressenties. L’embryon se développant, il nécessite plus de place et appuie sur les éventuels nodules ou endométriomes et tire sur les adhérences. De plus au cours du 1er et 3e trimestre de la grossesse, les ligaments « travaillent », s’étirent et cela fait mal. Toutefois, pour plus de sûreté, n’hésitez pas à consulter votre gynécologue dès que vous ressentez une douleur plus intense, surtout si elle s’apparente à des douleurs de règles et si elle est accompagnée de saignements ou fièvre.

L’adénomyose pourrait gêner la nidation de l’embryon dans l’utérus et donc provoquer des fausses couches. Toutefois, nombreuses sont les femmes atteintes d’adénomyose qui ont pu être enceintes.

Il existerait, selon la littérature, un risque accru de césarienne chez les femmes atteintes d’endométriose, souvent en raison de la présence d’un nodule, ou en raison des suites d’une chirurgie complexe. L’influence de l’endométriose sur les autres pathologies obstétricales telles que l’hypertension gravidique ou la pré-éclampsie, le petit poids pour l’âge gestationnel, la rupture prématurée des membranes, l’accouchement prématuré, l’hémorragie per ou post-partum, est controversée dans la littérature. Parmi les témoignages que nous avons recueillis, nous rencontrons tous les cas : grossesse et accouchement normaux par voie basse à terme, grossesse difficile et accouchement prématuré, grossesse normale et césarienne en urgence, grossesse normale et césarienne… comme malheureusement plusieurs fausses couches. Encore une fois chaque cas est unique. Votre médecin vous indiquera si une surveillance accrue est nécessaire ou non.

Quels sont les symptômes de l'Endométriose ?

Comment être diagnostiqué ?

Quels sont les traitements ?

Mis à jour le Juil 23, 2022 @ 16h56

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