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Les applications endométriose et douleur

EndoFrance aide toutes les équipes médicales et entrepreneuriales qui développent des applications et plateformes de différentes façons :

Ces applications  vous apporteront une aide à différents niveaux :

Elles ont été mises au point en concertation avec des équipes médicales expertes dans l’endométriose et les patientes membres d’EndoFrance. Nous vous présentons 5 applis qui peuvent vous être utiles.

EndoFrance est intervenue pour chacune de ses applications pour porter la voix des patientes, mais n’intervient pas dans le développement ou la commercialisation de ces applications. Nous vous les présentons à titre informatif, car elles constituent un support aidant dans le quotidien avec l’endométriose.
Les sociétés qui les ont développées indiquent que la sécurisation des données de santé vous appartenant respectait les règles en vigueur.

A paraitre : Apaisia un serious game contre la douleur

L’Institut ANALGESIA (1e Fondation de recherche sur la douleur) est investi depuis plusieurs années dans le domaine de la e-santé, au-travers du programme eDOL qui est destiné aux patients suivis en centre de la douleur et à leur équipe médicale.

APAISIA, pourquoi ?    
La douleur chronique touche plus de 10 millions de Français, atteints de pathologies différentes : arthrose, lombalgie, endométriose, cancer, fibromyalgie, maladies rares… La douleur impacte profondément le quotidien des patients : sommeil, moral, activité professionnelle… Parce que les traitements antalgiques sont insuffisants, tous ces patients restent dans l’attente de nouvelles solutions thérapeutiques. C’est pour répondre à cet enjeu qu’est née l’appli APAISIA après écoute des patients porteurs de ces différentes pathologies.

Une application « coach » au concept unique
Méditation, relaxation, cohérence cardiaque, hypnose, remise en mouvement… APAISIA intègre en une seule et même application un portefeuille de soins digitaux. De quoi accompagner les patients dans leur quotidien, mais aussi lors de pics de douleur.

L’application devrait paraitre en 2022.

Easy endo

Easy endo propose actuellement 6 services intégrés conçus dans une approche bienveillante et pluridisciplinaire

  • Mon agenda : vous annotez vos symptômes et suivez l’évolution de votre maladie,
  • À savoir : vous avez accès à toutes les informations pour bien vous soigner,
  • News : vous place au coeur de l’info sur l’endométriose,
  • Que faire si… : vous avez un souci ? Vous répondez à quelques questions, et vous obtenez une réponse adaptée !
  • Forum : vous échangez avec d’autres femmes qui connaissent vos problématiques !
  • Easy Live : chaque mois lors de webinar, vous posez vos questions en direct à un expert !

Easy endo permet de gagner du temps de consultation par la pédagogie (fiches de préparation de consultation, d’examens, thérapies complémentaires, et prise en charge pluridisciplinaire, synthèses).

Sortie : disponible sur easyendo.fr  – Gratuit et illimité

EndoZiwig

EndoZiwig, est une plateforme santé numérique, gratuite, individuelle et globale, dont l’objectif est de faciliter et d’écourter le parcours de soin des femmes atteintes d’endométriose. Vous pouvez y créer un espace personnel, constituer votre dossier médical structuré et sécurisé, charger vos comptes-rendus médicaux et imageries, obtenir une orientation vers le professionnel de santé le plus adapté à «votre» endométriose. Vos rendez-vous médicaux sont facilités et optimisés : les médecins reçoivent une synthèse chronologique de votre parcours avant la consultation. Vous suivez l’évolution de votre douleur au quotidien et aurez également un accès à des informations fiables sur l’endométriose.  

 

Objectif principal : gagner du temps en optimisant votre prise en charge, réduire le délai de diagnostic et interagir facilement avec les professionnels de santé, en particulier dans la gestion des douleurs chroniques.

La plateforme Endoziwig.com est déjà accessible et l’application sera disponible sur Google play / App store à partir de mars 2021– gratuit

FOLLOW METRIOS : Le carnet de suivi de l'endométriose

FOLLOW METRIOS c’est l’assistant de poche qui aide la personne atteinte d’endométriose à prendre en main son parcours de soins. C’est un carnet de santé numérique qui lui permet de suivre ses symptômes entre chaque rendez-vous avec son médecin référent pour ensuite lui présenter une synthèse de son cycle menstruel, des douleurs, de la qualité de vie, de l’humeur, de la fatigue, de l’activité physique,…

L’application contient également des informations fiables sur la maladie et des conseils médicaux transmis par des experts. La patiente peut aussi organiser son parcours de soins en inscrivant ses traitements et ses rendez-vous médicaux directement sur l’application.

Les informations sont enregistrées sur un serveur de données de santé chez un hébergeur agréé par le Ministère de la Santé pour une disponibilité et une sécurité optimales.

L’application FOLLOW METRIOS est disponible gratuitement sur Google Play et l’App Store depuis 2018. De nouvelles fonctionnalités de télésuivi en lien avec les spécialistes de l’endométriose sont prévues pour 2021.

LYV, L'ENDO-REVOLUTION

C’est la nouvelle application créée par et pour les femmes qui ont l’endométriose. Un projet ambitieux qui part du constat simple qu’en 2021, malgré les progrès de la médecine, plus de 10 % des femmes souffrent chaque jour. 70 % d’entre elles connaissent des douleurs invalidantes.

Le projet s’articule ainsi en trois axes :

  • Une communauté de personnes atteintes basée sur l’entraide et le collectif pour changer le futur de l’endométriose.
  • Un magazine 100% digital pour tout savoir sur l’endométriose, sans tabous et sans jugements, mais toujours avec une vraie rigueur scientifique et une bonne dose de fun !
  • Une application qui verra le jour en 2022. La vocation de Lyv est de venir en aide à toutes les personnes qui sont atteintes d’endométriose pour mieux vivre la maladie, à chaque étape de leur vie. Grâce à un suivi quotidien, l’Intelligence Artificielle pourra identifier les facteurs qui semblent influer sur leur bien-être, et proposer des recommandations personnalisées. Ce sera aussi outil pour la recherche grâce à la collecte de données.

LUNA : l’application d’aide au dépistage et d’accompagnement personnalisé de l’endométriose

Qui est LUNA ?

LUNA, veille sur vous, votre cycle menstruel et votre endométriose

LUNA s’adresse à vous si vous êtes en recherche de diagnostic et si vous souffrez d’endométriose. 

LUNA est une application fondée sur une expertise médicale, qui propose avant tout un suivi quotidien pour aller vers un accompagnement thérapeutique individualisé afin d’orienter votre parcours de soins, recevoir des conseils et des alertes afin d’améliorer votre qualité de vie.

 

Les missions de LUNA :

Dépister l’endométriose : grâce à LunaEndoScore ®, le premier Dispositif Médical d’aide au dépistage de l’endométriose, validé scientifiquement et certifié CE, qui permet le calcul d’un score de risque pour déterminer la probabilité d’être atteinte d’endométriose, grâce à vos réponses à un questionnaire.

Identifier, mesurer et évaluer :

LUNA détermine votre profil de cycle menstruel, évalue et analyse vos douleurs, votre qualité de vie et votre sexualité grâce à des questionnaires scientifiquement validés et vous indique votre potentiel fertilité.  Grâce à la mise à jour régulière de vos données, LUNA vous permet de suivre votre évolution en temps réel, pour anticiper les phases de déclin de votre bien-être et qualité de vie pour reproduire les actions qui les ont améliorés. C’est donc un accompagnement et des conseils personnalisés en fonction des données entrées.

Le + : LUNAEducation :

LUNA propose des ressources et contenus pédagogiques validés scientifiquement :

  • Un glossaire de plus de 250 définitions
  • Des articles thématiques pour apprendre et mieux comprendre votre cycle menstruel, votre fertilité et votre endométriose
  • Des réponses à vos questions sur les symptômes, les douleurs mais aussi votre santé et votre quotidienvou

L’engagement de LUNA pour un cadre scientifiquement validé et la sécurité des données
LUNA est disponible sur Apple Store et Google Play, gratuitement, sans publicité, sans vente de données. Qualité de sécurité : hébergement HDS, Dispositifs Médicaux certifiés CE, norme ISO13485, cryptage.

Nabla : Une app médicale gratuite pour que les femmes soient comprises et écoutées

Des réponses et des conseils médicaux, concrets et adaptés à chacune.

Le 8 avril, Nabla a lancé son application mobile dont l’ambition est de devenir la référence médicale pour toutes les femmes qui se posent des questions sur leur santé et veulent être accompagnées par des médecins qui les comprennent. « Nous avons commencé par tester la version bêta de l’application avec une centaine de patients de tous horizons, puis nous avons interrogé 2200 femmes afin de comprendre leurs besoins. Le constat est sans appel : 2/3 des femmes aimeraient être plus écoutées ou mieux accompagnées lorsqu’il s’agit de leur santé », souligne le Dr Anne-Laure Rousseau, Directrice médicale de Nabla.

Nabla c’est l’application qui permet aux femmes de poser gratuitement toutes leurs questions aux meilleurs spécialistes et de consulter une large librairie de contenus, rédigés par des professionnels de santé de toutes les spécialités (gynécologues, médecins généralistes, sages-femmes, infirmières, nutritionnistes, kinésithérapeutes-ostéopathes). L’objectif : apporter des conseils médicaux concrets et adaptés à chacune.
Pour mieux comprendre leur santé, un journal leur permet d’enregistrer leurs symptômes, leurs documents de santé et leurs progrès pour trouver des solutions qui marchent !
Nabla, c’est aussi une communauté inclusive animée par des médecins bienveillants qui prône l’écoute, la solidarité et la parole libérée.
Prochainement, un service de téléconsultation innovant centré sur la personnalisation des soins
permettra aux patientes d’être prises en charge par les médecins partenaires bénéficiant ainsi d’un service médical sur-mesure. Une version premium devrait également voir le jour pour que les utilisatrices puissent bénéficier d’un accompagnement autour de programmes ciblés.

Disponible sur google play et App Store.

No endo : National Observatory for ENDOdométriosis

No endo : National Observatory for ENDOdométriosis  est une plateforme (et appli) développée par l’équipe du CHU de Clermont-Ferrand, No endo est un consortium réunissant en une base de données unique l’ensemble des grandes bases de données et cohortes de France : Cirendo, IFEMEndo Endoqua, Endora, EndoAlgobase … EndoFrance a co financé plusieurs de ces bases de données, outils de travail nécessaires à l’optimisation des pratiques et de la prise en charge de l’endométriose partout en France, mais aussi au développement de la recherche endométriose.

De ce consortium No endo, une application / plateforme a vu le jour.

Elle permet à la patiente de remplir avant sa consultation des questionnaires relatifs à ses antécédents médicaux et chirurgicaux, sur sa qualité de vie avec l’endométriose et à l’impact des symptômes sur les fonctions urinaires, digestives, sexuelles. Il est possible d’ajouter des comptes-rendus d’examens, de télécharger les images (IRM, échographie). Le médecin bénéficie d’une synthèse avant la consultation. Il pourra également préciser les données opératoires en cas de chirurgie.

Suite à la consultation, les comptes-rendus sont générés automatiquement et adressés au médecin traitant. Lorsque la patiente est incluse dans les cohortes, les données sont directement implémentées et exploitables (après accord de la patiente). 

L’objectif final : faciliter la recherche clinique sur le plan national par la mise en commun des données patientes.

www.noendo.fr  – application sur Google play / App store – gratuite – accessibles pour le moment aux patientes suivies sur Bordeaux et Clermont-Ferrand

Shiny Deva : un algorithme validé scientifiquement

L’algorithme shinyDEVA[2] est un outil numérique d’aide à la décision innovant, développé pour le dépistage de l’endométriose à partir d’un auto-questionnaire de symptômes douloureux pelviens (ENDOL-4D).

Les questions sont formulées en langage « naturel » car le questionnaire a été développé à partir des verbatims de patientes souffrant d’endométriose.

Le questionnaire lui-même est une mesure rapportée par les patients (PRO = patient reported outcome), il ne nécessite pas d’intermédiaire médecin.
L’étude prospective incluant des patientes porteuses d’endométriose avec preuve histologique de la maladie et des témoins, non atteints, a montré la pertinence de cet algorithme pour l’identification des patientes à haut risque de cette maladie (spécificité de 98,0%, rapport de vraisemblance positive de 30,5)[4]. Son efficacité selon les standards de validation des études diagnostiques est prouvée.

De plus, l’utilisation de cet algorithme par les praticiens de première ligne (médecins généralistes, sages-femmes, gynécologues de villes) permettrait de trier les patientes nécessitant une IRM d’emblée afin de raccourcir les délais diagnostiques.

L’algorithme est accessible gratuitement en suivant le lien :

Références

  1. Imagerie de La Femme Available online: https://www.has-sante.fr/jcms/pprd_2975238/en/imagerie-de-la-femme (accessed on 14 September 2021).
  2. Fauconnier, A. ShinyDEVA; https://arnaudfauconnier.shinyapps.io/shinyDEVA/
  3. U.S. Department of Health and Human Services FDA Center for Drug Evaluation and Research; U.S. Department of Health and Human Services FDA Center for Biologics Evaluation and Research; U.S. Department of Health and Human Services FDA Center for Devices and Radiological Health Guidance for Industry: Patient-Reported Outcome Measures: Use in Medical Product Development to Support Labeling Claims: Draft Guidance. Health Qual Life Outcomes 2006, 4, 79, doi:10.1186/1477-7525-4-79.
  4. Fauconnier, A.; Drioueche, H.; Huchon, C.; du Cheyron, J.; Candau, Y.; Panel, P.; Fritel, X. Early Identification of Women with Endometriosis: A Simple Patient-Completed Questionnaire Screening Tool Diagnostic Study. Fertility and Sterility 2021.
  5. Menakaya, U.; Reid, S.; Lu, C.; Gerges, B.; Infante, F.; Condous, G. Performance of Ultrasound-Based Endometriosis Staging System (UBESS) for Predicting Level of Complexity of Laparoscopic Surgery for Endometriosis. Ultrasound Obstet Gynecol 2016, 48, 786–795, doi:10.1002/uog.15858.
  6. HAS Recommandation HAS “Prise En Charge de l’endométriose – Démarche Diagnostique et Traitement Médical” 2017.

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Mis à jour le Jan 16, 2022 @ 22h30

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