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Vivre avec l’Endométriose

L’endométriose et les douleurs chroniques

Dans certains cas de maladie particulièrement étendue, sévère et/ou ancienne, les traitements entrepris peuvent ne pas être en mesure de réduire suffisamment les douleurs d’endométriose, qui deviennent chroniques, et se répètent régulièrement dans le temps.
Dans cette situation, il est parfois nécessaire d’être suivie dans un centre antidouleur. Des traitements spécifiques pourront vous y être proposés afin de stopper ou diminuer la douleur le plus possible et ainsi améliorer ou maintenir une bonne qualité de vie.
Avant d’atteindre une situation extrême, vous pouvez également envisager par vous -même des thérapeutiques complémentaires au suivi médical, comme l’auto-hypnose, la sophrologie, l’acupuncture, le yoga, les cures thermales. L’ostéopathie ou la kinésithérapie peuvent aussi être d’excellents outils pour assouplir les adhérences et redonner la mobilité aux organes, notamment après une chirurgie.

La naturopathie peut également vous aider : c’est l’une des voies qui mènent à la santé et au mieux-être de façon naturelle, en complémentarité des autres.

Dans tous les cas, prenez contact avec un professionnel de santé. N’oubliez pas : chaque cas est unique et nécessite une prise en charge individualisée, même en ce qui concerne les médecines douces. L’automédication, même avec les plantes n’est pas conseillée (allergies, inhibition des traitements…).

il est parfois nécessaire d’être suivie dans un centre antidouleur

La relation de couple et l’endométriose

Les traitements hormonaux peuvent entraîner des changements d’humeur ou une diminution de la libido. L’incertitude de pouvoir concevoir peut également générer de l’inquiétude. C’est pourquoi la relation de couple peut être affectée. Dans cette situation, le conseil d’un psychologue/sexologue peut être utile afin de retrouver un équilibre qui convient à chacun.

L’adaptation du mode de vie à l’endométriose

Les douleurs, la fatigue générale, ne pas se sentir bien à cause de l’endométriose peuvent être des facteurs qui entraînent des difficultés dans la vie sociale. Il faut donc favoriser toute adaptation de son mode de vie afin d’en améliorer la qualité. Par exemple, répartir ses tâches ménagères dans la semaine plutôt que de les concentrer sur une journée, dans la mesure du possible, ou se réserver des moments de repos dès que vous en ressentez le besoin.

Prise en charge de l’endométriose (ALD)​

L’endométriose est une maladie qui dans certains cas peut devenir chronique, invalidante et, qui peut éventuellement entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée (ALD). Pour bénéficier de la prise en charge de l’ALD, il convient de remplir plusieurs conditions et de suivre un protocole précis. A ce jour, l’endométriose n’est pas dans la liste des 30 maladies chroniques prises en charge et si le dossier de la patiente le nécessite, c’est l’ALD 31 ou ALD « hors liste » qui sera accordée. Elle concerne les patients atteints d’une forme sévère d’une maladie, ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie sévère, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Elle comporte un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Néanmoins, l’ALD ne couvre que les actes pris en charge par la sécurité sociale et les tarifs conventionnés (L’ALD ne rembourse pas les soins de médecines alternatives ou les dépassements d’honoraires).

Pour en bénéficier, il faudra faire une demande auprès de votre médecin traitant en précisant la mention « affection longue durée hors liste ». Il remplira alors un protocole de soins qui sera soumis à l’appréciation de l’assurance maladie et qui vous informera de sa décision. Il n’y a pas de certitude quant à son obtention, cela dépend encore une fois de votre parcours médical et du suivi qui vous est proposé.

Nous constatons des inégalités régionales en matière d’ALD hors liste pour l’endométriose. Il ne faut pas hésiter à représenter le dossier en cas de refus si votre situation le justifie. Nous avons mené plusieurs actions auprès des Caisses primaires d’assurances maladies pour que l’impact de l’endométriose sur la qualité de vie et sur le travail ne soit pas minimisés.

Adapter son alimentation peut réduire les douleurs liés à l’endométriose

Améliorer sa qualité de vie passe souvent par des détails insignifiants et inattendus comme l’effet de l’alimentation sur les douleurs. A l’écoute de votre corps, vous pouvez diminuer ou éviter les aliments qui semblent augmenter vos douleurs. Pour certaines femmes, par exemple, supprimer les produits laitiers rend le quotidien moins compliqué. Une consultation auprès d’un médecin-nutritionniste ou un diététicien peut vous aider à déterminer les aliments qui sont inflammatoires pour vous.

«Et la médecine alternative dans tout ça ? »

À ce jour, aucune étude ne prouve réellement l’impact de l’alimentation, de la micronutrition (compléments alimentaires) ou des thérapeutiques douces sur l’endométriose. Elles apportent en revanche un confort certain et sont un excellent moyen de gérer les douleurs au quotidien, surtout lorsqu’elles deviennent chroniques. Ainsi les thérapies douces ou les médecines alternatives sont un bon complément au traitement médical.

Beaucoup de femmes affirment que la modification de l’alimentation (suppression des produits laitiers, du gluten, des sucres raffinés, de la viande rouge…) a eu un impact positif sur leurs douleurs. Sans oublier les médecines douces proposées également dans certains centres anti-douleur : acupuncture, hypnose ou auto-hypnose, sophrologie. Ces thérapies vont apporter un confort moral et physique, une détente qui seront bénéfiques et permettront d’amoindrir la sensation douloureuse au quotidien. L’ostéopathie va, elle permettre d’assouplir les tissus, les adhérences et de rendre leur mobilité aux organes. Avec un effet sur les moyen et long termes, les cures thermales gynécologiques seront également bénéfiques sur les douleurs.

Il appartient donc à chacune de se constituer une « boîte à outils » qui l’aidera au quotidien, en s’adressant à des professionnels de santé impliqués.

Plus d’information sur www.endofrance.org ou auprès des représentantes régionales.
Extrait de « Les idées reçues sur l’endométriose »- février 2020 – Editions Le Cavalier Bleu

Mis à jour le Sep 12, 2020 @ 15h30

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