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L’éducation thérapeutique du patient en endométriose

Qu’est ce que l’éducation thérapeutique, et pourquoi ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, à vivre le plus sainement possible et à maintenir voire à améliorer sa qualité de vie avec la maladie. Le développement de nombreuses compétences et l’adaptation des comportements permet une amélioration des différents paramètres de santé et de la qualité de vie.

Cette définition implique que l’ETP ne peut pas se résumer à la simple délivrance d’une information orale ou écrite ou à des conseils délivrés par des professionnels de santé. La démarche d’ETP nécessite obligatoirement la notion d’empowerment du patient, de sa prise de pouvoir dans le sens d’une autonomie accrue. Pour certains auteurs, la finalité de l’ETP est l’autodétermination définie comme une capacité à devenir acteur, à faire des choix de santé et à définir un projet de vie possible avec une maladie au long cours.

En pratique, suivre un programme d’éducation thérapeutique, c’est participer à plusieurs temps avec une équipe de professionnels intégrant des patients partenaires avec 3 étapes:

  • Un entretien personnalisé individuel avec un professionnel pour échanger autour des impacts de la maladie sur le quotidien, les besoins, les problématiques rencontrées pour fixer ensemble des objectifs personnalisés.
  • Des ateliers individuels ou collectifs avec d’autres personnes qui partagent les mêmes préoccupations autour d’activités d’apprentissages pour dégager ensemble des idées, des éléments de compréhension, des trucs et astuces.
  • Un bilan en fin de parcours est réalisé avec un professionnel pour faire le point ensemble sur les objectifs choisis initialement et leur réalisation.

L’éducation thérapeutique s’adresse à tous les patients vivant avec une maladie au long cours et également aux proches aidants.

Parce que l’endométriose reste une maladie, majoritairement au long cours, dont les conséquences peuvent être invalidantes au quotidien, EndoFrance et le CHU de Montpellier (34) ont co-construit le tout 1er programme d’éducation thérapeutique du patient spécifique à l’endométriose en 2016, dans le but d’aider les femmes à mieux vivre avec l’endométriose. Ce programme a été labellisé par l’ARS Occitanie.


Un nouveau programme vient d’être lancé avec le CHU de Nîmes (30) : « Endo Talk – Parlons d’endométriose » .
D’autres programmes sont en construction dans d’autres régions.

Le programme d'ETP développé avec le chu de Nîmes (30)

Endo Talk : parlons d'endométriose

L’obejctif général de ce programme est de :

Après un bilan initial, des ateliers vous seront proposés. Enfin, un bilan de synthèse permettra de vérifier les apprentissages et l’impact sur votre qualité de vie.

 

Bilan positif pour le tout premier programme d’éducation thérapeutique du patient spécifique à l’endométriose lancé en 2016 !

Mieux vivre avec l'endométriose

 

EndoFrance et le CHU de Montpellier ont co-construit le tout 1er programme d’éducation thérapeutique du patient spécifique à l’endométriose, labellisé par l’ARS Occitanie pour une durée de 5 ans, pour aider les femmes à mieux gérer leur vie avec la maladie.

EndoFrance et ses Patientes expertes, diplômées et formées à l’ETP, travaillent déjà depuis plusieurs mois à la co-construction d’autres programmes dans les autres régions de France afin que toutes les femmes puissent bénéficier d’une telle approche

EndoFrance a été à l’initiative de ce projet, porté par sa Responsable scientifique (en 2016 Amélie), membre du groupe de travail HAS / CNGOF sur la rédaction des recommandations de pratiques cliniques dans la prise en charge de l’endométriose (rubrique informations délivrées aux patientes).

aujourdh'ui le souhait d'Endofrance est de promouvoir d'autres programmes d'éducation thérapeutique dans d'autres régions afin d'offrir les memes chances à toutes les personnes atteintes d'endometriose et a leur entourage

Mis à jour le Juin 7, 2022 @ 10h39

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