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Le parcours de soins et la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose

L’endométriose est une maladie inflammatoire qui se caractérise par la présence de tissu endométrial en dehors de l’utérus, pouvant causer de l’infertilité et des douleurs pelviennes. Cette maladie devrait être considérée comme un enjeu de santé publique en raison d’un retentissement majeur sur la qualité de vie des femmes et d’un impact financier important.[…]

” Au lieu de considérer cette maladie uniquement le jour du diagnostic, les gynécologues devraient prendre en compte la « vie endométrique » de la patiente.” (extrait du résumé de l’article publié par Charles Chapron, Louis Marcellin, Bruno Borghese et Pietro Santulli dans Nature Review en septembre 2019).

Extraits de Repenser le mécanisme, le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose – dans Les idées reçues sur l’endométriose – Editions Le Cavalier bleu – février 2020

enquête sur le parcours des femmes atteintes d'endométriose

En janvier 2020, EndoFrance a mené une grande enquête en partenariat avec le laboratoire Gedeon-Richter*, spécialisé dans la santé de la femme, ainsi qu'avec l'institut de sondage IPSOS : EndoVie.

Grâce à la participation exceptionnelle de nos adhérents, nous avons pu mettre en lumière un certain nombre de données intéressantes sur le parcours des femmes atteintes d’endométriose : le parcours de soins, les obstacles rencontrés, le vécu face à la maladie et aux traitements, l’impact de l’endométriose sur la vie.
 
EndoVie, c’est le récit du parcours des femmes atteintes d’une endométriose ainsi que celui de leurs conjoint(e)s. 
 

Avec près de 1600 participantes, cette enquête est crédible et ses résultats auront un écho auprès de la communauté médicale et du grand public. 

*A noter : Cette enquête bénéficiait de l’expertise d’un comité scientifique et médical. EndoFrance n’a versé aucun don pour cette étude et n’a perçu aucun avantage financier pour la réaliser. L’association est intervenue en tant que “consultant expert” dans le groupe de travail. 

Les informations et thèmes traités dans cette étude

Le parcours de soins vu par EndoFrance

Il est temps de passer d’un errance médicale à un parcours de soins coordonné, où la femme serait au coeur d’une prise en charge globale, multidisciplinaire et individualisée.

C’est ce que nous espérons pour toutes. Et c’est dans cette optique que nous souhaitons construire des filières d’expertises dédiées à l’endométriose, en lien avec les équipes ministérielles.

Mis à jour le Juin 15, 2020 @ 18h40

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