Le 19 octobre dernier, nous étions au ministère de la Santé pour le colloque national des États Généraux Douleur des Femmes ; une journée durant laquelle, la marraine d’EndoFrance, Laëtitia Milot, a partagé son parcours et donné voix aux témoignages de femmes. Elle a ainsi rappelé avec force : « Aucune femme ne devrait avoir à prouver qu’elle souffre pour être soignée. »
Cette phrase a ensuite trouvé écho dans les interventions des personnes réunies pour faire progresser la reconnaissance et la prise en charge de la douleur des femmes. Nous avons notamment pu entendre Agnès Ricard-Hibon, médecin urgentiste, rappeler que sous-évaluer la douleur peut entraîner des retards diagnostiques et des pertes de chance, parfois vitales. Caroline De Pauw, sociologue, a, quant à elle, mis en lumière le poids des représentations et des biais qui influencent encore l’écoute des patientes.
EndoFrance s’est engagée depuis le début dans les États Généraux Douleur des Femmes. Ameline Condamine, notre Présidente bénévole, a participé au comité régional de Lille, puis à la table ronde sur l’impact des recommandations dans le quotidien des femmes.
Elle y a rappelé une réalité essentielle : l’endométriose ne se résume pas à des règles douloureuses. Pour de nombreuses personnes, ce sont des douleurs chroniques, des années d’errance diagnostique et thérapeutique, des études, un travail et une vie personnelle bousculés. Bien au-delà de « règles douloureuses ».
Ces États généraux Douleur des Femmes ont abouti à 33 recommandations autour de cinq grandes orientations. Toutes sont issues d’un travail collectif entre experts, soignants, associations et femmes concernées et peuvent changer le quotidien :
- être entendue dès que l’on exprime sa douleur
- être prise au sérieux
- accéder à des soins adaptés sans multiplier les consultations pour être crues
La prochaine étape ? Faire de ces recommandations des changements concrets dans les consultations, les parcours de soins et la vie quotidienne.
Nous continuerons à y contribuer, avec la conviction qui guide notre engagement : la parole d’une femme qui dit « j’ai mal » doit être le point de départ de sa prise en charge, jamais un obstacle supplémentaire à surmonter.
