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Stratégie Nationale de lutte contre l’endométriose

Lancement d’une stratégie nationale contre l’endométriose

Le président de la République, Emmanuel Macron, a annoncé le 11 janvier 2022 le lancement d’une Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Le 11 janvier 2022, l’endométriose devient enfin une cause nationale, un enjeu de santé publique.

EndoFrance a salué cette initiative qui est en phase avec tout ce pour quoi se bat l’association depuis sa création en 2001 : faciliter le parcours de soins des patientes, supprimer l’errance médicale, réduire le délai diagnostique et faire avancer la recherche.

EndoFrance a largement contribué aux échanges et aux réflexions autour de cette stratégie, grâce à la participation d’une de nos bénévoles dans chacun des groupes de travail.

Cette première victoire doit désormais se traduire en actions.

La stratégie est développée dans le rapport remis par le Docteur Chrysoula Zacharopoulou, députée européenne et gynécologue, au président de la République.

EndoFrance vous résume et commente les 12 objectifs prioritaires ci-après

« EndoFrance continuera à porter la parole des patientes auprès des pouvoirs publics et s’engage encore et toujours à agir pour accompagner les plus de 3 millions de personnes atteintes par l’endométriose »

Yasmine candau, présidente d'endofrance

Un plan décliné en 5 axes et 12 objectifs prioritaires

Quatre axes principaux ont été définis.

Axe 1 : Informer, Communiquer, Sensibiliser

Ce que prévoit la stratégie :

Priorité 1 : Installer une communication institutionnelle portée par le ministère des Solidarités et de la Santé

Priorité 2 : Communiquer vers le grand public.

L’avis d’EndoFrance : l’association ne peut que saluer cette mesure qui permettra de sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie qui touche plus de 3 millions de personnes en France et dont les symptômes et les conséquences sur la vie des malades ne sont que trop méconnus.

Le regard sur cette maladie doit changer, mais aussi la perception que l’on peut avoir des personnes qui en sont atteintes.

Axe 2 : Renforcer la formation des professionnels de santé

Ce que prévoit la stratégie :

Priorité 3 : Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé (en identifiant et priorisant l’endométriose dans les programmes de formation)

Priorité 4 : Sensibiliser et former à l’endométriose les autres professionnels en contact (enseignants, animateurs, éducateurs et travailleurs sociaux).

L’avis d’EndoFrance : L’association, depuis 2005, considère comme une priorité absolue, que les professionnels de santé soient mieux et davantage formés à diagnostiquer et prendre en charge l’endométriose. Rappelons-le, il se passe en moyenne 7 ans, entre le 1er symptôme et la prise en charge effective[i]… autant d’année d’errance médicale pendant lesquelles la maladie impacte la qualité de vie et la fertilité en cas d’atteintes sévères. 

En septembre 2020, 18 ans après sa 1e demande au Ministère, EndoFrance s’était déjà félicitée de la publication d’un arrêté du ministère de l’enseignement et de la recherche prévoyant enfin que l’endométriose soit enseignée aux étudiants en médecine de 2e cycle. La stratégie nationale doit permettra d’aller beaucoup plus loin en inscrivant l’endométriose dans les objectifs de formation continue des professionnels en exercice.

Axe 3 : Mieux détecter la maladie

Ce que prévoit la stratégie :

Priorité 5 : Améliorer la prévention primaire et secondaire

Priorité 6 : Améliorer la fiabilité des examens d’imagerie diagnostique de référence

L’avis d’EndoFrance : Tout comme le décrit Madame la Députée Chrysoula Zacharopoulou dans le rapport, il est essentiel, afin de réduire le retard diagnostique, de sensibiliser et former les médecins généralistes et autres professionnels de premier recours (gynécologues de ville, sage-femmes, infirmier(e)s scolaires, médecins du travail, médecins conseil des CPAM, pharmaciens, kinés et ostéos…) à la maladie, mais aussi de leur donner la possibilité de réorienter les patientes vers des structures dédiées. La formation des radiologues, échographes, est également un élément-clé pour diagnostiquer les patientes le plus tôt possible.

Axe 4 : Garantir une prise en charge globale et personnalisée sur tout le territoire

Ce que prévoit la stratégie :

Priorité 7 : Renforcer l’organisation du parcours de soin (en créant des filières territoriales dédiées à la prise en charge de l’endométriose et en établissant un parcours de soins spécifique)

Priorité 8 : Garantir l’équité territoriale dans l’accès au soin (en harmonisant l’accès à l’ALD31 et en élargissant le rôle des sage-femmes dans la prise en charge de la maladie)

Priorité 9 : Prise en charge de la douleur chronique (en mettant en place des consultations antidouleurs spécifiques et en intégrant les soins de support).

L’avis d’EndoFrance : Ces trois priorités sont essentielles pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes. EndoFrance est engagée depuis plusieurs années pour la mise en place de centres d’expertises dédiées sur l’ensemble du territoire. Trop souvent encore, des malades se trouvent isolé.e.s dans certaines régions, sans pouvoir trouver de spécialistes, ni même un médecin connaissant bien l’endométriose pour les accompagner. Il en est de même pour la prise en compte de la douleur chronique qui reste une grande « oubliée » de la maladie, obligeant les personnes à trouver seules des solutions pour moins souffrir. Renforcer les consultations antidouleur spéciales endométriose est indéniablement nécessaire.

Cette équité d’accès aux soins constituera une avancée majeure pour les patient.e.s et leur qualité de vie.
L’ALD31 est un dispositif déjà existant. En attendant que l’ALD 30 soit accessible à toutes les personnes atteintes, l’harmonisation des critères d’obtention est urgente pour que chaque personne qui en ait besoin puisse y accéder. C’est une action pragmatique et réalisable à court terme. En effet aujourd’hui on constate trop d’inégalités territoriales pour son obtention, à forme et sévérité d’endométriose égales.

EndoFrance est bien sûr favorable à l’inscription de l’endométriose dans la liste des affections ouvrant droit à l’ALD 30 et remercie les députés de leur soutien aux patientes dans leur vote à l’unanimité du 13 janvier 2022.

Axe 5 : Promouvoir la recherche et l’innovation

Ce que prévoit la stratégie :

Priorité 10 : Structurer et développer une recherche française dynamique sur l’endométriose

Priorité 11 : Développer les connaissances épidémiologiques sur l’endométriose

Priorité 12 : Promouvoir l’innovation sur l’endométriose

L’avis d’EndoFrance : C’est l’un des éléments-clés de la stratégie et une excellente nouvelle que des projets d’envergure voient le jour. Il n’existe à ce jour aucune allocation publique spécifiquement dédiée à la recherche sur l’endométriose en France. Nous avons beaucoup de retard. C’est encore une maladie que l’on connait trop mal. Nous n’en connaissons pas les causes exactes et elle ne se guérit pas.

EndoFrance a fait le choix fort il y a plusieurs d’années de consacrer une grande partie de ses ressources financières (adhésions et plus particulièrement dons) à des projets de recherche. Depuis 2016, l’association a versé plus de 255 000 € à 22 projets de recherche clinique et fondamentale sur cette maladie.

Pour conclure

EndoFrance salue l’ensemble des mesures annoncées. Ses bénévoles souhaitent désormais les voir se concrétiser. L’association participera aux comités de pilotage qui seront mis en place dans les prochaines semaines, comme l’a indiqué le Ministre Olivier Véran, afin de suivre et évaluer la mise en œuvre de la stratégie dont l’application doit désormais s’inscrire dans la durée.

Yasmine Candau, présidente de l’association, a déclaré : « EndoFrance continuera à porter la parole des patientes auprès des pouvoirs publics et s’engage encore et toujours à agir pour accompagner les plus de 3 millions de personnes atteintes par l’endométriose ».

Mis à jour le Jan 14, 2022 @ 9h10

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