La formation des professionnels sur l'endométriose : un tournant essentiel

Les premiers diplômes et formations spécifiques

Le premier Diplôme Inter-Universitaire (DIU) dédié à l’endométriose a vu le jour en 2019 grâce aux universités de Lyon-I, Lille-II et Bordeaux. Cette formation multidisciplinaire s’adresse aux gynécologues, spécialistes de la fertilité, radiologues, chirurgiens, médecins généralistes et sages-femmes qui souhaitent acquérir une expertise spécifique.

Malgré un démarrage prometteur, la crise sanitaire liée à la Covid-19 a freiné le lancement de ce diplôme. EndoFrance, qui entretient depuis longtemps des liens étroits avec les médecins, y intervient afin de valoriser la place des associations de patientes dans le parcours de soins. Ce DIU vient combler le manque de formation initiale des professionnels de premier recours – médecins généralistes, gynécologues de ville, sages-femmes – qui jouent pourtant un rôle essentiel pour poser le diagnostic, proposer une première prise en charge ou orienter vers des centres experts.

La formation est composée de 108 heures réparties en trois semaines de cours présentiels à Lyon, Lille et Bordeaux, complétées par des stages observationnels et du travail personnel.

L’endométriose intégrée dans les études médicales

Grande avancée : depuis septembre 2020, l’endométriose figure dans le programme du deuxième cycle des études médicales. Les étudiants doivent désormais savoir diagnostiquer la maladie, en connaître les complications et les principes de prise en charge. Cette intégration fait suite à de longues années de revendications portées par EndoFrance, dont la première démarche auprès du ministère date de 2005.

Cet arrêté ministériel marque un tournant : les futurs médecins seront mieux préparés à reconnaître et prendre en charge l’endométriose, réduisant ainsi le délai diagnostique qui reste aujourd’hui encore trop long.

Les formations continues et outils pédagogiques

Si la formation initiale progresse, la formation continue reste indispensable pour les médecins déjà en exercice. Plusieurs actions ont été mises en place :

• Un MOOC dédié à l’endométriose (lancé en mai 2021), développé par le CNGOF et les ARS pilotes (AURA, PACA, Île-de-France), avec la participation d’EndoFrance. Il s’adresse à un large public de professionnels : généralistes, gynécologues, sages-femmes, infirmiers scolaires, radiologues, urologues, médecins du travail…
• Des webinaires et semaines de formation dédiées, organisés en 2021 pour renforcer les connaissances sur le diagnostic et la prise en charge.
• Des sessions locales de sensibilisation : dès 2016, EndoFrance a participé à la formation de 45 infirmiers scolaires au Havre, afin de mieux orienter les jeunes filles souffrant de douleurs menstruelles invalidantes. Ces actions se sont progressivement étendues à d’autres départements.

Les avancées récentes

Depuis 2022, la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose renforce encore l’effort de formation :

• la CNAM a formé 700 médecins conseils des CPAM,
• des filières de soins organisent des journées et soirées de formation pour le premier recours,
• et depuis fin 2024, l’ANFH (Association nationale pour la formation des personnels hospitaliers) intègre l’endométriose dans son catalogue de formation continue.

Ces avancées concrétisent enfin le travail de longue haleine mené par EndoFrance depuis sa création. Comme le souligne l’association, il ne se passe plus un mois sans qu’une action de formation ou de sensibilisation ne soit organisée.

Et après ?

L’intégration de l’endométriose dans les études médicales et le développement de formations continues sont des progrès majeurs. Ils permettront, à terme, de réduire l’errance médicale et d’offrir aux patientes une prise en charge plus rapide et adaptée.

Cependant, un défi majeur demeure : le financement de la recherche. Aujourd’hui encore, ce sont principalement les patientes et leurs proches qui soutiennent financièrement les projets, avec plus de 150 000 € déjà versés par EndoFrance, tandis que l’État n’a pas attribué de subvention dédiée.

👉 La route est encore longue, mais les avancées obtenues depuis 2019 montrent que la mobilisation des associations et des professionnels porte ses fruits. Former les médecins d’aujourd’hui et de demain, c’est offrir une meilleure qualité de vie aux femmes atteintes d’endométriose.