Soulager les douleurs d'endométriose
L'objectif des traitements allopathiques et des techniques complémentaires
Votre médecin doit gérer vos symptômes. Cela signifie qu’il doit vous proposer les possibilités qui vous soulageront ou répondront à votre besoin : antalgiques, traitements hormonaux, médecine complémentaire, Assistance médicale à la procréation (AMP plus connue sous l’abréviation PMA) ou chirurgie. Chaque endométriose est unique et chaque proposition thérapeutique se fait en fonction du parcours de la personne atteinte. L’objectif d’EndoFrance est de vous donner une information éclairée, mais c’est dans le dialogue avec votre médecin que vous trouverez vos solutions.
Le traitement antalgique pour soulager les douleurs d'endométriose
Si vous souffrez beaucoup, il ne faut pas laisser la douleur s’installer et se chroniciser. Une douleur chronique sera plus difficile à stopper. Des antalgiques peuvent vous aider. Il existe différents paliers à tester avec votre médecin : anti-inflammatoires, opiacés, morphiniques.
Pour les douleurs neuropathiques, la douleur des nerfs qui se caractérise souvent par une sensation de brûlure, des traitements spécifiques existent, souvent proposés par les médecins de la douleur (algologues) des Centres d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD). Il s’agit très souvent de médicaments anti-épileptiques ou anti-dépresseurs qui « neutralisent » la zone du cerveau qui est censée recevoir le message douloureux. La morphine n’a pas d’effet sur les douleurs neuropathiques. Outre ces médicaments spécifiques, le CETD peut proposer un suivi en acupuncture, auto hypnose, psychologique, pour vous aider à traverser ces difficultés. L’accès nécessite une lettre de votre médecin traitant ou gynécologue, parfois du chirurgien. Les délais d’accès sont malheureusement très longs.
L'objectif du traitement hormonal dans l'endométriose
Son objectif est double : potentiellement limiter la progression de l’endométriose et diminuer la douleur à terme. A chaque cycle, les lésions d’endométriose présentes dans l’abdomen réagissent elles aussi à l’influence hormonale et saignent. Cela crée de l’inflammation, des douleurs, des adhérences et peut abîmer les organes. Le traitement hormonal va bloquer le cycle par la mise en aménorrhée (absence de règles, mais cela ne signifie pas être en ménopause artificielle) pour éviter aux lésions de saigner et de se développer. Quand le traitement hormonal agit, les lésions s’assèchent et se stabilisent, diminuant l’inflammation et la douleur. Ce traitement consiste dans la majorité des cas à prendre une pilule en continu. Le plus difficile est de trouver la balance bénéfices/risques acceptable pour chaque personne : le moins d’effets secondaires et la meilleure action sur les symptômes et les douleurs. Il existe différentes pilules, différents dosages. Tout cela est à discuter avec le médecin. A noter : un traitement s’essaie au minimum sur 3 à 4 mois avant de pouvoir dire s’il est efficace ou non.
Le traitement chirurgical en dernier recours contre les douleurs d'endométriose
Selon les recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose publiées en 2018 par la Haute autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), la chirurgie n’intervient qu’en dernière intention, quand toutes les options thérapeutiques ont été testées. Face à un échec des traitements, une douleur persistante qui amoindrit la qualité de vie, la solution est parfois chirurgicale, à condition qu’elle soit réalisée par un expert et qu’elle soit la plus complète possible.
Les médecins recommandent souvent un traitement après l’opération pour permettre une cicatrisation plus douce, sans rajouter de possibles douleurs liées aux règles, puis éviter une éventuelle réactivation de l’endométriose, s’il restait des cellules microscopiques.
Les soins de support ou techniques complémentaires
Pour vous accompagner tout au long de votre parcours, les soins de support sont une aide précieuse, surtout quand la douleur devient chronique, neuropathique. Ces techniques vont vous aider à gérer une douleur quotidienne, mais aussi vous aider à vous sentir mieux, à appréhender plus sereinement les différentes étapes de votre parcours, ainsi qu’à pallier les effets secondaires apportés par certains médicaments. Parmi ces techniques, dans leurs recommandations, la HAS et le CNGOF indiquent que le Yoga, la relaxation, l’ostéopathie ou l’acupuncture apportent des bienfaits. Beaucoup de personnes pratiquent également la sophrologie, l’hypnose, la kinésithérapie viscérale notamment. En ce qui concerne l’alimentation anti-inflammatoire, la micro-nutrition, il n’y a malheureusement pas d’études scientifiques prouvant leur impact sur l’évolution de l’endométriose. Néanmoins beaucoup de personnes ont intégré ces disciplines dans leur quotidien et constatent des bienfaits sur leur quotidien, tant au niveau physique que moral. Quelle que soit la technique que vous choisissez, il est important d’être accompagné(e) par un professionnel.
Etre accompagné(e) par un.e psychologue est également important face aux renoncements qu’apporte l’endométriose dans certains cas.
Tous ces soins de support sont un complément indéniable aux traitements médicamenteux et chirurgicaux : l’ostéopathie ou la kinésithérapie viscérale viennent par exemple redonner de la mobilité aux organes stressés par une chirurgie, assouplir les adhérences également. De même faire appel à un.e kinésithérapeute ou une sage-femme formé.e en pelvi-périnéologie permet de prendre en charge la douleur provoquée par la dyspareunie.
Accéder à un centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) est également important, d’autant que certains proposent certaines des techniques complémentaires citées ci-dessus, ou proposent d’essayer la neurostimulation électrique ou l’électrothérapie (le TENS) dont l’objectif est de détourner le message douloureux envoyé par les nerfs vers le cerveau. Cette technique fonctionne très bien sur les douleurs neuropathiques ou les douleurs du pelvis. Le CETD vous propose de tester cette technique en louant un appareil pendant 6 mois. Durant la location, une infirmière formée vous accompagne pour trouver le bon programme de neurostimulation, celui qui vous convient. Il existe des programmes qui vont stopper la douleur immédiatement, mais elle peut revenir à l’issue des 30 min de neurostimulation, ou des programmes qui vont déclencher des endorphines et permettre un apaisement dans la durée.
Vous pouvez trouver sur Internet des appareils à l’achat, non remboursés. Le mieux est peut-être de vous renseigner auprès de votre pharmacien pour trouver le meilleur choix pour vous.
Il faut garder en tête qu’un tiers des endométrioses se stabilisent très vite après quelques mois de traitement et ne nécessiteront pas de prise en charge spécifique. En adaptant leur hygiène de vie, les personnes qui souffrent de ces formes d’endométriose seront soulagées, même sans traitement. Mais on ne sait pas prédire à l’avance si une endométriose évoluera ou non vers une forme plus complexe. C’est votre ressenti qui pourra déterminer si vous êtes mieux avec ou sans traitement.
La médecine thermale spécialisée en gynécologie offre également une aide intéressante.
Les cures thermales gynécologiques et endométriose
Une cure thermale est un acte médical qui permet de traiter une pathologie grâce à un parcours de soins ciblés encadrés par des professionnels de santé, et le concours de ressources naturelles (eaux et boues enrichies en sel marin, en oligoéléments divers,…) dont les propriétés thérapeutiques sont reconnues par l’Académie de Médecine : vertus stimulantes, anti-inflammatoires, décongestionnantes et reminéralisantes.
La médecine thermale spécialisée en gynécologie offre également une aide intéressante.
En savoir plus
Une cure thermale est un acte médical qui permet de traiter une pathologie grâce à un parcours de soins ciblés encadrés par des professionnels de santé, et le concours de ressources naturelles (eaux et boues enrichies en sel marin, en oligoéléments divers,…) dont les propriétés thérapeutiques sont reconnues par l’Académie de Médecine : vertus stimulantes, anti-inflammatoires, décongestionnantes et reminéralisantes.
La cure thermale en pratique
La cure est prescrite par votre médecin traitant.
Pour être prise en charge par la sécurité sociale, il est impératif de suivre la cure 3 semaines d’affilées, soit 18 jours de cure (à raison de 6 jours par semaine).
Sur place et avant le début de la cure, vous rencontrez un médecin thermal, qui vous prescrira les soins adaptés à votre cas. Vous ferez le point avec lui au cours des 3 semaines.
Les démarches
Votre médecin vous prescrit la cure thermale. Vous envoyez la demande à la sécurité sociale. Dans le même temps, vous pouvez réserver (mettre une option de date) dans l’établissement thermal de votre choix et trouver votre logement (n’hésitez pas à contacter l’office de tourisme : plusieurs personnes proposent des studios avec un tarif spécial curistes).
Un conseil : préférez un logement proche des thermes où vous pourrez vous rendre à pied… la fatigue est importante et il serait dommage de perdre le bénéfice des soins en faisant beaucoup de voiture pour aller et revenir des soins qui débutent parfois très tôt (7h30).
Il faudra à peu près 3 semaines pour recevoir l’acceptation de prise en charge de la sécurité sociale ainsi que les documents à faire remplir sur place. Sous conditions de ressources, une participation aux frais de déplacements (sur la base du tarif d’un billet de train) peut également être octroyée par la sécurité sociale.
La double orientation c’est possible !
Lorsque l’on souffre au quotidien, la douleur finit par se faire ressentir au niveau du dos, de la nuque, des épaules tant on se crispe. Choisissez un établissement qui propose une double orientation “Gynécologie – GYN” et “Rhumatologie – RH” Vous pourrez ainsi bénéficier de soins supplémentaires à visée rhumatologie : application de boues ou d’eau thermale sur le dos, la nuque, piscine de mobilisations… Ces soins permettent de détendre en profondeur les muscles crispés et ont bien sur une visée antalgique. Très bien quand on souffre aussi de fibromyalgie par exemple.
Remboursement de la cure thermale
Si vous choisissez la double orientation, vous prendrez bien sûr en soin principal la gynécologie (GYN) et en soin secondaire la rhumatologie (RH). Si vous êtes en Affection longue durée (ALD), la sécurité sociale vous remboursera la totalité des soins. Vous n’aurez qu’à payer les éventuels frais de dossiers des établissements (jusqu’à une centaine d’euros). Si vous n’êtes pas prise en charge en ALD, vous devrez payer la partie non prise en charge (ticket modérateur) et voir avec votre mutuelle pour le complément. Certaines proposent également un forfait « cure » qui permettra de financer en partie l’hébergement. Renseignez-vous auprès de votre CPAM et de votre mutuelle.
Vous travaillez ?
Pour connaître les règles de la sécurité sociale concernant l’arrêt maladie et le paiement des indemnités journalières, nous vous invitons à lire l’article de Service-Public.fr, le site officiel de l’administration française.
Il faut savoir que dans le cas d’une cure en double orientation GYN + RH, la moyenne d’âge des curistes est supérieure à 60 ans… mais bon… il est agréable de partager avec nos aînés ! Et ils ne sont pas les derniers à s’amuser et plaisanter !
Les bienfaits de l’eau thermale appliquée à la gynécologie et à l’endométriose
Moyens thérapeutiques
Irrigation vaginale pendant le bain
irrigation vaginale à faible pression auto administrée à l’aide d’une canule reliée à un bock d’eau thermale diluée et d’eau mère, situé au dessus de la baignoire. Effets : antalgique et décongestionnant
Compresse d’eau mère
application localisée d’eau mère tiède sur un segment corporel. La compresse doit ses propriétés à la nature de l’eau et à la température à laquelle on l’applique. Effets : antalgique et décongestionnant
Douche au jet
Douche d’eau thermale à pression modulable, pratiquée manuellement par un agent de soins thermaux. Effets : stimulant, tonifiant et décontracturant
Piscine de mobilisation
Programme de mobilisation générale en groupe. Séance donnée par un kinésithérapeute diplômé d’état dans une piscine thermale chauffée à 33°c / 34°c. Effets : renforcement musculaire et assouplissement, apprentissage postural, augmentation des amplitudes de mouvements et diminution de la douleur grâce à la portance, à la nature de l’eau salée et à ses propriétés sédatives.
L’eau thermale a une action antalgique...
…toutefois, il est normal de ressentir une augmentation des douleurs au cours de la première semaine de cure : c’est que l’eau agit et que la cure pourra à terme vous être bénéfique. Bien des curistes affirment ressentir les bénéfices à partir de la 2e cure. Enfin, bien souvent les cures gynécologiques ont lieu dans des établissements proposant des soins en rhumatologie, qui peuvent être complémentaires pour les douleurs diffuses (dos, cervicales, articulations, en cas de maladie associée comme la spondylarthrite ou la fibromyalgie)….
Il faut profiter de ces 3 semaines pour se reposer, se cocooner… Le repos fait partie de la cure thermale !
Les établissements thermaux dédiés à la gynécologie
Evaux les Bains
Auvergne
Salies de Bearn
Aquitaine
Thermes la léchère
Savoie
Thermes de Luz saint Sauveur
Midi-Pyrénées
Luxeuil les Bains
Franche-Comté
Ussat les bains
Ariège
Salies du Salat
Midi-Pyrénées
Bourbon l'Archambault
Auvergne
Découvrir des articles sur les cures thermales dans « L’officiel du thermalisme »
Rappelez-vous ! Chaque cas est unique et les solutions que vous trouverez ne seront peut-être pas celles qui conviendraient à d’autres, et inversement !
Il appartient donc à chacune de se constituer une « boîte à outils » qui l’aidera au quotidien, en s’adressant à des professionnels impliqués. Certaines personnes peuvent décider de substituer ces techniques au traitement médical. Cela peut être efficace dans certaines formes d’endométriose. Mais ce qui est valable pour l’une ne l’est peut-être pas pour toutes. C’est d’abord en comprenant où sont vos lésions et leur potentielle évolutivité que vous pourrez choisir votre prise en charge.
Enfin, pour beaucoup, la chaleur d’une bouillotte, reste la meilleure alliée ! Cela permet de détendre le muscle utérin qui contracte et apaise. Pour d’autres, le froid sera plus efficace. A ce sujet, un projet de recherche, financé par EndoFrance, étudie l’impact de la cryothérapie pour diminuer les douleurs liées à l’endométriose.
Plus d’information sur les autres pages du site ou auprès des bénévoles régionales.
A lire « Les idées reçues sur l’endométriose »- février 2020 – Editions Le Cavalier Bleu
Pour aller plus loin ...
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Conseils de Yasmine Candau
Découvrez les conseils de Yasmine Candau dans le Parisien TV. Vous pouvez lire aussi le témoignage de Ros Wood sur les Anti Inflammatoires Non Stéroïdiens.
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Notre chaîne YouTube
Différentes vidéos sont également accessibles sur notre Chaine YouTube EndoFrance.
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Nos ressources
La page « Vivre avec l’endométriose » vous apporte également des pistes pour améliorer votre quotidien.
Nos bénévoles régionales sont en mesure de vous orienter vers les médecins, gynécologues, sages-femmes qui pourront vous aider dans votre parcours, mais aussi vers les professionnels de santé qui pratiquent ces soins de supports. Elles organisent également des tables rondes d’information avec des professionnels, ou, pour nos adhérents uniquement, des rencontres et ateliers avec un professionnel pour découvrir plus précisément et tester une technique.
Suivez le calendrier des actions et n’hésitez pas à contacter nos bénévoles.
