Stratégie Nationale de lutte contre l'endométriose
Lancement d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose de 2022 à 2025
Le Président de la République, Emmanuel Macron, a annoncé le 11 janvier 2022 le lancement d’une Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Ce jour là, l’endométriose devient enfin une cause nationale, un enjeu de santé publique.
EndoFrance a salué cette initiative qui est en phase avec tout ce pour quoi se bat l’association depuis sa création en 2001 :
- Faciliter le parcours de soins des patientes
- Supprimer l’errance médicale,
- Réduire le délai diagnostique
- Faire avancer la recherche.
EndoFrance a largement contribué aux échanges et aux réflexions autour de cette stratégie, grâce à la participation d’une de nos bénévoles dans chacun des groupes de travail.
Cette première victoire doit désormais se traduire en actions.
La stratégie est développée dans le rapport remis par le Docteur Chrysoula Zacharopoulou, députée européenne et gynécologue, au président de la République.
Les prémices
Avant l’annonce officielle d’une stratégie nationale, des étapes importantes avaient déjà eu lieu. Le 8 mars 2019, la ministre de la Santé Agnès Buzyn avait réuni un groupe de travail « prise en charge endométriose en France » avec EndoFrance et plusieurs acteurs de terrain. Après plus de 13 ans de plaidoyer auprès des pouvoirs publics, l’association avait eu le sentiment d’être enfin entendue.
Ce premier plan d’actions avait posé des bases essentielles :
- le renforcement de la formation des médecins (initiale et continue) pour favoriser un diagnostic plus précoce,
- l’intégration d’un dépistage préventif dans les consultations obligatoires de l’adolescence,
- la création de structures pluridisciplinaires régionales spécialisées dans l’endométriose,
- la reconnaissance de l’endométriose comme un champ de recherche à part entière.
Ces mesures, bien qu’encore à concrétiser, avaient marqué une première reconnaissance politique de l’endométriose et ouvert la voie à la stratégie nationale annoncée en 2022.
🗓️ le 12 mars 2021
Olivier Véran lance les travaux d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose
EndoFrance a été conviée à participer à la réunion de lancement de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, le 12 mars 2021.
La réunion consistait en un état des lieux des travaux amorcés notamment par Agnès Buzyn en mars 2019.
Chrysoula Zacharoupoulou, députée européenne et chirurgien gynécologue, est en charge de l’élaboration de cette stratégie qui devra être présentée en avril 2021.
A l’occasion de cette réunion, EndoFrance a rappelé son action sur le terrain et son rôle d’acteur majeur sur le financement de la recherche endométriose avec plus de 200 000 € versés aux équipes médicales et chercheurs (dont l’Inserm), initié notamment grâce à sa marraine, Laëtitia Milot.
Mais surtout, EndoFrance a rappelé l’importance de réduire le délai diagnostique pour toutes les personnes en souffrance et a insisté sur la necessité de former les professionnels en exercice aujourd’hui.
Yasmine Candau, Past Présidente d'Endofrance - Janvier 2022
EndoFrance vous présente et commente les 3 axes prioritaires de la stratégie ci-dessous
Une stratégie déclinée en 3 axes prioritaires
Ce que prévoit la stratégie :
– Structurer et développer une recherche française dynamique sur l’endométriose
– Développer les connaissances épidémiologiques sur l’endométriose
Le Programme et équipements prioritaires de recherche (PEPR) « SAFE », pour « Santé des femmes santé des couples » reçoit un budget de 30 millions d’euros sur 5 ans. Ce budget va être partagé entre la recherche sur l’endométriose et l’infertilité. A priori, un peu plus de 11 millions d’euros devraient être attribués à l’endométriose.
Une large place va être accordée à la recherche épidémiologique* basée sur 6 cohortes** déjà existantes. Ce budget est confié à l’Inserm.
*L’épidémiologie est une discipline scientifique qui étudie les problèmes de santé dans les populations humaines, leur fréquence, leur distribution dans le temps et dans l’espace, ainsi que les facteurs exerçant une influence sur la santé et les maladies de populations.
**Les études de cohortes consistent à suivre dans le temps un groupe de personnes qui partagent des caractéristiques communes, afin d’identifier la survenue d’événement de santé d’intérêt (maladie ou dysfonctionnement de l’organisme). Le suivi individuel permet de mettre en évidence des facteurs de risque ou de protection vis-à-vis de l’événement de santé étudié.
L’avis d’EndoFrance : Il était temps que cette maladie qui concerne des millions de personnes en France obtienne enfin un budget dédié, fléché. EndoFrance a fait le choix fort de réserver une partie de ses ressources financières (adhésions mais surtout dons) au financement de la recherche dédiée à l’endométriose. Ainsi, depuis 2016, ce sont plus de 375 000 € qui ont été versés à la recherche tant clinique que fondamentale. C’est peu, mais cela aide les équipes à démarrer leur projet et à prétendre à des financements plus importants.
A noter : Le gouvernement annonce en 2024 des coupes budgétaires impactant plusieurs ministères. L’agence nationale pour la recherche (ANR) confirme que le budget PEPR SaFe se voit amputé de 5 millions d’euros. Nous ne savons pas encore comment cela impactera la recherche dédiée à l’endométriose (répartition entre endométriose et infertilité).
Ce que prévoit la stratégie :
- Garantir une prise en charge globale et personnalisée sur tout le territoire,
- Structurer des filières de soins pour offrir une prise en charge de qualité à toutes les personnes atteintes,
- Garantir une équité des soins.
Les filières de soins ont pour objectif de proposer une offre de soins graduée et une orientation vers 3 niveaux de recours :
- Niveau 1 assuré par des médecins généralistes, sages-femmes, gynécologues médicaux qui pourront diagnostiquer, ou assurer un suivi et orienter vers les niveaux de recours 2 et/ou 3,
- Niveau 2 assuré par des structures hospitalières publiques ou privées qui peuvent prendre en charge des endométrioses modérées,
- Niveau 3 assuré par des structures hospitalières publiques ou privées qui peuvent prendre en charge des endométrioses complexes, nécessitant une expertise pluridisciplinaire.
L’avis d’EndoFrance : cette structuration au sein des régions va indéniablement contribuer à améliorer les compétences des professionnels de santé et également contribuer à la diminution de l’errance médicale : les professionnels de premier recours sauront où orienter les patientes. Les patientes elles-mêmes pourront accéder directement aux filières de soins, rendues visibles.
EndoFrance est membre des filières de soins et veille à ce que la qualité des soins et la formation continue des médecins et professionnels de santé membres des filières restent l’objectif prioritaire des filières de soins.
Chaque région de France a démarré la structuration de sa filière sous la responsabilité des Agences régionales de santé (ARS). Pour connaitre les filières de soins déjà en exercice, cliquez ici
EndoFrance est engagée depuis plusieurs années pour la mise en place de centres d’expertises dédiées sur l’ensemble du territoire. Trop souvent encore, des malades se trouvent isolé.e.s dans certaines régions, sans pouvoir trouver de spécialistes, ni même un médecin connaissant bien l’endométriose pour les accompagner. Il en est de même pour la prise en compte de la douleur chronique qui reste une grande « oubliée » de la maladie, obligeant les personnes à trouver seules des solutions pour moins souffrir. Renforcer les consultations antidouleur spéciales endométriose est indéniablement nécessaire.
Une équité d’accès aux soins constituera une avancée majeure pour les patient.e.s et leur qualité de vie, notamment au travers de l’amélioration et l’harmonisation de critères d’obtention de l’ALD hors liste.
Ce que prévoit la stratégie :
– Améliorer la connaissance des publics sur l’endométriose avec une communication portée par le ministère de la santé.
– Mieux former les médecins et professionnels de santé qui interviennent dans la prise en charge de la maladie
Le ministère de la Santé s’engage à apporter une information au grand public à travers le site sante.fr qui propose un dossier étoffé sur l’endométriose : des articles, des informations, des renvois vers les sites associatifs et notamment celui d’EndoFrance. Nous avons d’ailleurs travaillé régulièrement avec le Service public d’information en santé (SPIS) qui dépend du Ministère.
En juin 2024, le Ministère lance une campagne d’information nationale destinée au grand public et aux professionnels de santé.
La formation des professionnels de santé est enrichie pour intégrer l’endométriose :
– en formation initiale : intégration de l’endométriose dans les études médicales de second cycle à partir de 2020,
– inscription (via la stratégie nationale) de l’endométriose dans le dispositif de Développement professionnel continu des médecins (DPC),
– Formation de 700 médecins conseils via la CNAM dans le but d’améliorer la compréhension de la maladie et de ses impacts, afin d’harmoniser les critères d’obtention de l’ALD 31 (ALD hors liste).
L’avis d’EndoFrance : Depuis toujours EndoFrance considère comme une priorité absolue que les médecins et professionnels de santé soient mieux et davantage formés à diagnostiquer et prendre en charge l’endométriose. C’est l’une des premières demandes formulées par l’association à chacun des Ministres (notamment de la Santé) rencontrés depuis 2003. Ceci est essentiel ! Si les médecins avaient été formés à l’endométriose, à son diagnostic et à sa prise en charge, il n’y aurait pas eu une telle errance médicale et un tel retard diagnostique (mesuré à travers l’enquête EndoVie à 7 ans en moyenne en 2020).
La formation des radiologues est également un élément-clé pour diagnostiquer les patientes le plus tôt possible. Les médecins spécialisés n’hésitent pas à organiser des formations pour mieux accompagner leur pairs. C’est aussi une des missions clés confiées aux filières de soins régionales.
Enfin, la formation des médecins conseils organisée par la CNAM garantira une meilleure compréhension de la maladie et un meilleur suivi des dossiers de demandes d’ALD 31(ALD hors liste). Un rapport complet d’une enquête menée par EndoFrance sur l’obtention de l’ALD, lu par la Direction de la sécurité sociale et la CNAM, ont montré une différence de traitement des dossiers de demandes d’ALD hors liste à forme d’endométriose égale. Nous avons insisté sur la nécessité de formation et d’harmonisation des critères d’obtention, pour une meilleure équité. A ce jour plus de 700 médecins conseils ont été formés. Nous avons insisté aussi sur la formation des médecins généralistes, afin qu’ils soient informés que l’endométriose ouvre droit à l’ALD 31 et que les dossiers soient les plus complets possibles.
Pour en savoir plus sur l’ALD 31, lire la page « Vivre avec l’endométriose« .
Pour conclure
EndoFrance salue l’ensemble des mesures annoncées. Ses bénévoles souhaitent désormais les voir se concrétiser. L’association participera aux comités de pilotage interministériels chaque année, afin de suivre et évaluer la mise en œuvre de la stratégie dont l’application doit désormais s’inscrire dans la durée.
Yasmine Candau, Past Présidente de l’association, a déclaré : « Enfin l’endométriose devient un enjeu de santé publique. L’annonce de cette stratégie signe le début d’un long travail à coordonner pour sa mise en oeuvre. EndoFrance continuera à porter la parole des patientes auprès des pouvoirs publics et s’engage encore et toujours à agir pour accompagner les plus de 3 millions de personnes atteintes par l’endométriose ». Janvier 2022.
