Les avancées pour une meilleure prise en charge de l’endométriose en France
L’amélioration de la prise en charge de l’endométriose en France s’appuie à la fois sur l’éducation thérapeutique des patientes et sur la mise en place de filières de soins régionales coordonnées.
Le premier programme d’éducation thérapeutique labellisé
En novembre 2016, le premier programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dédié à l’endométriose a été labellisé par l’Agence régionale de santé (ARS) de la région Occitanie.
Mis en place et animé par une équipe du CHU de Montpellier, ce projet avait été initié par EndoFrance et porté par sa Responsable scientifique Amélie, également membre du groupe de travail HAS / CNGOF sur les recommandations de pratiques cliniques dans la prise en charge de l’endométriose.
Cette première étape a marqué une avancée importante, avec l’espoir d’étendre par la suite ce type d’action à d’autres régions.
La structuration des filières de soins
Quelques années plus tard, la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, présentée en janvier 2022, a fixé un objectif majeur : faciliter l’accès aux soins pour toutes les patientes, partout en France.
Pour cela, la mise en place de filières de soins régionales constitue un levier essentiel. Ces filières visent à proposer une offre graduée, permettant de mettre en lien chaque patiente avec le médecin ou le professionnel de santé le plus adapté à son parcours.
Aujourd’hui, plusieurs filières sont déjà opérationnelles :
- 4 filières en Île-de-France,
- EndoBreizh en Bretagne,
- AFENA en Nouvelle-Aquitaine,
- Endo Sud en PACA,
- Endaura en Auvergne-Rhône-Alpes.
D’autres régions travaillent actuellement à leur déploiement. En tant qu’association de patientes, EndoFrance est présente au sein de ces structures afin de porter la voix des femmes concernées.
AFENA : une filière emblématique en Nouvelle-Aquitaine
Parmi ces initiatives, l’Association Filière Endométriose Nouvelle-Aquitaine (AFENA) a vu le jour en avril 2021. Elle rassemble l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge de la maladie : établissements publics et privés, médecins, sage-femmes, paramédicaux, mais aussi EndoFrance, élue pour siéger au bureau.
Soutenue par l’ARS Nouvelle-Aquitaine, l’AFENA a été inaugurée en présence de Monsieur Olivier Véran, alors Ministre de la Santé, et bénéficie de l’appui de son Directeur général, Benoît Elleboode. Son bureau est composé de 13 membres, dont le Pr Claude Hocké (CHU de Bordeaux) en qualité de président et le Pr Horace Roman comme vice-président.
L’objectif de l’AFENA est de créer un modèle de filière régionale où chaque acteur assume une mission précise, dans une dynamique collective d’amélioration de la prise en charge. Elle s’inscrit pleinement dans la stratégie nationale, venant compléter les dispositifs déjà mis en place dans d’autres régions comme End’aura en Auvergne-Rhône-Alpes.
👉 Ainsi, entre le premier programme d’éducation thérapeutique en Occitanie, la structuration progressive des filières de soins et la création d’initiatives comme l’AFENA, la France avance pas à pas vers une meilleure organisation du parcours de soins des patientes atteintes d’endométriose.
