FAQ - Questions Réponses sur l'endométriose
⚠️ Avertissement : Voici quelques réponses aux questions qui nous sont fréquemment posées. Ces réponses sont volontairement générales. Chaque endométriose est différente, certaines légères, d’autres sévères. Pour obtenir une réponse adaptée à votre cas, le meilleur interlocuteur demeure votre médecin et rien ne saurait remplacer une consultation.
Si vous recherchez un spécialiste ou un centre de radiologie compétent en endométriose, n’hésitez pas à prendre contact avec nos bénévoles régionales.
Ces réponses ont été apportées par un membre de notre Comité scientifique.
Diagnostic d’endométriose et d’adénomyose, les examens d’imagerie
Comment diagnostiquer l’endométriose ?
Le diagnostic de l’endométriose repose sur une approche globale, qui associe l’écoute de la patiente, l’examen clinique et l’imagerie médicale.
– L’anamnèse (interrogatoire)
Il s’agit d’une étape essentielle. L’interrogatoire complet de la patiente sur ses douleurs, leurs localisations et leur fréquence, ainsi que sur les éventuels saignements sont un préalable.on.
– L’examen gynécologique
L’examen gynécologique (avec toucher vaginal voire rectal) pour vérifier notamment la mobilité des organes et détecter les éventuels nodules (cloison recto-vaginale). Rappelons que cet examen doit être fait avec bienveillance et après avoir obtenu votre consentement.
– L’imagerie médicale selon les recommandations mise à jour le 15 mai 2025 par la Haute Autorité de Santé
- L’échographie pelvienne par voie endovaginale, réalisée par un praticien formé, est l’examen d’imagerie recommandé en première intention pour le diagnostic de l’endométriose.
Elle permet notamment de diagnostiquer efficacement l’endométriose ovarienne (endométriomes). - L’IRM pelvienne est recommandée en seconde intention, notamment lorsque l’échographie endovaginale est négative ou non réalisable, ou après échec d’un traitement médical. Elle est également indiquée dans le cadre d’un bilan pré-thérapeutique ou pré-chirurgical.
- L’IRM permet une cartographie précise des lésions d’endométriose profonde, mais ne permet pas d’éliminer les formes superficielles ou péritonéales.
- Les examens radiologiques peuvent être complétés éventuellement par d’autres examens spécifiques tels que l’échographie endoscopie rectale pour préciser si la cloison recto-vaginale est envahie ou non.
Selon les recommandations de la HAS/CNGOF publiées en 2018, la coelioscopie à visée diagnostique n’a plus lieu d’être.
NB : les examens radiologiques doivent être réalisés par des professionnels formés à l’endométriose pour être probants.
Le dosage du CA 125 permet-il le diagnostic de l’endométriose ?
Le dosage du taux de CA 125 (par prise de sang) est un marqueur de l’inflammation. Il n’est pas spécifique à l’endométriose et n’est pas toujours fiable. Il n’est plus recommandé dans le diagnostic de l’endométriose.
La coloscopie permet-elle de diagnostiquer une endométriose ?
Non, cet examen sera uniquement utile pour éliminer une autre pathologie éventuellement. Mais il ne sert pas au diagnostic de l’endométriose digestive, visible sur l’IRM, si elle est réalisée par un radiologue spécialiste.
Comment diagnostiquer l’adénomyose ?
Le diagnostic d’adénomyose par l’échographie peut être difficile, surtout lorsque l’utérus est fibromateux ; l’IRM est alors le meilleur examen diagnostique non invasif.
Pour en savoir plus, lire la page dédiée à l’adénomyose.
Quel est l’intérêt de l’hystérosalpingographie ?
L’hystérosalpingographie est préconisée dans le cadre d’un bilan de fertilité. Elle permet de vérifier la perméabilité des trompes et de mettre en évidence les anomalies tubaires.
Comment se déroule une échographie endovaginale
L’échographie endovaginale est un examen d’imagerie couramment utilisé pour explorer les organes du bassin (utérus, ovaires, région pelvienne). Elle se déroule en position gynécologique, dans un cadre médical respectueux de l’intimité.
Après vous avoir expliqué l’examen et recueilli votre consentement, le professionnel de santé introduit délicatement une sonde fine, protégée et lubrifiée, dans le vagin. Dans certains cas, il peut vous être proposé d’introduire vous-même la sonde. L’examen dure généralement quelques minutes.
Il n’est pas censé être douloureux, mais peut être inconfortable, en particulier en cas de douleurs pelviennes. Il est important de signaler toute gêne : l’examen peut être adapté ou interrompu à tout moment. En savoir plus sur le diagnostic de l’endométriose et de l’adénomyose.
Comment se déroule une IRM ?
L’IRM pelvienne est l’examen d’imagerie de deuxième intention dans le diagnostic de l’endométriose et de l’adénomyose. Elle est souvent utilisée pour mieux évaluer une suspicion de la maladie ou l’extension de certaines de ses formes.
Avant l’examen, qui doit être réalisé dans un centre expert, l’équipe vous explique son déroulement et vérifie l’absence de contre-indication. Vous êtes ensuite allongé sur une table qui glisse dans l’appareil d’IRM, un tunnel ouvert aux deux extrémités. L’examen est indolore et non invasif, mais peut être impressionnant en raison du bruit : un casque ou des bouchons d’oreilles sont généralement fournis.
Il est important de rester immobile pendant l’acquisition des images. L’examen dure en moyenne 20 à 30 minutes. Dans certains cas, une préparation spécifique peut être demandée (vessie modérément remplie, préparation digestive), et une injection de produit de contraste peut être proposée, si nécessaire.
À tout moment, vous pouvez communiquer avec l’équipe médicale.
Comment se déroule une échographie endo-rectale ?
L’échographie endo-rectale est réalisée comme son nom l’indique par voie rectale. Il s’agit d’inspecter la muqueuse du rectum pour déterminer s’il y a ou non infiltration d’un nodule recto-vaginal. Cet examen radiologique nécessite que le rectum soit totalement vidé. Pour cela, un régime sans résidu observé quelques jours avant l’examen ou un lavement peuvent vous être prescrits (cf. « Régime sans résidu » dans la rubrique questions diverses).
L'intelligence artificielle peut diagnostiquer l'endométriose ?
Il existe des algorithmes, validés scientifiquement par des études publiées dans des revues de renommée, qui permettent de déterminer une probabilité d’être atteinte d’endométriose. C’est le cas de l’algorithme Deva ou de l’application Luna. Vous pouvez tester l’algorithme Deva en cliquant ici . Vous obtiendrez alors un score qui indiquera si, selon vos symptômes, vous avez une probabilité forte ou non, d’avoir de l’endométriose.
Mon IRM est normale mais j'ai des symptômes
Une IRM pelvienne normale n’exclut pas une endométriose. Il est d’abord essentiel de s’assurer que l’examen a été réalisé et interprété par un radiologue formé à l’endométriose.
Par ailleurs, l’endométriose superficielle (péritonéale) n’est généralement pas visible en imagerie, même avec une IRM de qualité. Le diagnostic repose alors avant tout sur l’analyse des symptômes, leur caractère cyclique et leur retentissement sur la qualité de vie de la patiente.
En cas de forte suspicion clinique malgré une imagerie négative, le professionnel de santé peut proposer un traitement d’épreuve (souvent hormonal ou antalgique). Une amélioration significative des douleurs sous traitement renforce l’hypothèse d’une endométriose, sans pour autant constituer une preuve formelle.
Enfin, si des spécialistes de l’endométriose estiment que le diagnostic est peu probable, il est important d’explorer d’autres pathologies pouvant provoquer des symptômes similaires, comme le syndrome des ovaires polykystiques ou le syndrome de congestion pelvienne. Des associations de patientes dédiées peuvent également apporter information et soutien (voir rubrique Liens utiles).
Questions diverses
Pourquoi l’endométriose fait mal ?
L’endométriose est une maladie inflammatoire. Cycle après cycle, les lésions d’endomètriose saignent. Des enzymes de l’inflammation sont alors libérées. Par ailleurs, le petit bassin est très innervé (contient beaucoup de nerfs). De plus, au fil du temps, des adhérences se forment, emprisonnant les organes et réduisant leur mobilité. Cela génère également des douleurs.
Selon la localisation des lésions, on peut avoir différents symptômes douloureux.
Quelles sont les formes d'endométriose ?
Aujourd’hui, on ne parle plus de « Stade » d’endométriose. Les médecins décrivent plutôt les formes d’endométriose et distinguent :
– l’endométriome (kyste d’endométriose aux ovaires)
– l’endométriose superficielle ou péritonéale (qui reste à la surface du péritoine, la membrane qui protège les organes dans le ventre)
– l’endométriose profonde (qui infiltre les organes à plus de 5 mm)
– l’adénomyose (endométriose qui reste dans le muscle utérin).
Il existe aussi des endométrioses extra péritonéales : endométriose thoracique, diaphragmatique ou pariétale.
Il n’y a aucune corrélation entre la douleur et la sévérité des lésions. Une endométriose superficielle peut être extrêmement douloureuse, alors qu’une endométriose profonde peut parfois passer inaperçue et se découvrir au moment d’un bilan d’infertilité.
Plus d’informations sur l’endométriose sur cette page.
Peut-on guérir de l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie systémique et inflammatoire. Elle ne se guérit pas à ce jour, mais elle peut être prise en charge et stabilisée.
L’évolution est variable d’une personne à l’autre : les symptômes peuvent s’atténuer pendant un temps, mais des récidives restent possibles, ce qui rend indispensable un suivi médical régulier et adapté.
La prise en charge de l’endométriose repose sur une alliance thérapeutique : traitements médicamenteux (anti-inflammatoires, anti-douleurs), traitements hormonaux et soins de supports. Une chirurgie peut également être proposée, souvent en deuxième intention, pour retirer les lésions et améliorer la qualité de vie de la personne atteinte.
Une prise en charge personnalisée, globale et évolutive permet à de nombreuses personnes de retrouver une qualité de vie satisfaisante.
L'endométriose est-elle une maladie évolutive ?
1/3 des endométrioses vont se stabiliser très vite, parfois après quelques mois de traitement hormonal seulement. Mais 2/3 des endométrioses vont évoluer et certaines formes d’endométriose évolueront vers des formes sévères.
L’endométriose s’arrête-t-elle à la ménopause ?
Dans la majorité des cas, oui. A la ménopause biologique, naturelle, les lésions vont s’assécher et les symptômes diminuer puis disparaitre. Dans des cas plus rares, avec un traitement hormonal substitutif, pour pallier les effets secondaires de la ménopause naturelle (bouffées de chaleur, ostéoporose, sautes d’humeur, …), des lésions pourraient se réactiver et entrainer une récidive (cela arrive dans 3 à 5 % des cas). Le dosage doit donc être étudié et la durée du traitement évaluée au cours d’un suivi régulier.
Faut-il nécessairement un traitement hormonal ?
Chaque endométriose est différente. Dans environ 1/3 des cas, la maladie peut se stabiliser assez rapidement après quelques mois de traitement. Certaines personnes choisissent alors, en accord avec leur médecin, d’arrêter le traitement hormonal et d’adapter leur hygiène de vie (activité physique adaptée, alimentation, gestion du stress…). Elles peuvent ainsi se sentir mieux et maintenir une qualité de vie satisfaisante.
Dans d’autres cas, l’endométriose peut nécessiter de traitements au long cours, parfois de chirurgies complexes et d’une prise en charge pluridisciplinaire.
Dans tous les cas, il n’existe pas de réponse unique : la prise en charge est toujours personnalisée. Le médecin s’attache d’abord à traiter les symptômes et leur impact sur la vie quotidienne, en tenant compte de chaque situation.
L’hystérectomie résout-elle l’endométriose ?
Non, même si c’est une façon définitive de ne plus avoir de règles, se faire enlever l’utérus n’est pas la solution à l’endométriose. Ce sont les ovaires qui régissent les hormones, donc sans traitement, les lésions d’endométriose disséminées sont susceptibles de réagir à nouveau et d’entrainer une récidive.
En revanche, cela peut être une solution si vous ne souffrez « que » d’adénomyose.
Suis-je trop jeune pour avoir de l’endométriose/adénomyose ?
Non. L’endométriose peut aussi concerner les adolescentes. Lorsque les douleurs de règles sont importantes, qu’elles résistent aux traitements habituels et qu’elles entraînent un absentéisme scolaire, il est important de ne pas les banaliser. Des examens peuvent alors être proposés afin d’en rechercher la cause, qu’il s’agisse ou non d’endométriose (voir la section Endo et Jeunes).
Il est toutefois essentiel de rappeler que toutes les douleurs de règles ne sont pas liées à l’endométriose. Seul un professionnel de santé pourra évaluer la situation et orienter la prise en charge si nécessaire.
Un membre de ma famille est atteint d’endométriose. Est-ce que c’est héréditaire ?
On ne peut pas dire que l’endométriose est une maladie héréditaire. Il existe beaucoup de familles où toutes les générations de femmes connaissent l’endométriose. Mais ce n’est pas systématique. Deux sœurs peuvent avoir de l’endométriose et une troisième ne pas en avoir. Parfois, une seule personne de la famille proche peut avoir de l’endométriose. Comme pour toute autre pathologie, si l’on sait qu’une personne est atteinte d’endométriose, cela permet d’être vigilant.e vigilant face à tout symptôme d’appel comme les douleurs invalidantes lors des règles. Il est maintenant admis qu’une jeune fille dont la mère a de l’endométriose a 5 à 8 fois plus de risques de développer une endométriose. Des recherches sont en cours sur le sujet. Voir la page dédiée aux projets de recherche.
Qu’est-ce que l’add-back therapy ?
L’add-back therapy consiste à réintroduire un peu d’œstrogènes : suffisamment pour pallier les effets secondaires générés par l’analogue Gn RH (injection de décapeptyl ou énantone par exemple) mais insuffisamment pour agir sur les lésions (l’endométriose est hormono dépendante à l’œstrogène). L’add-back therapy est un vrai confort durant les cures de ménopause artificielle.
Si votre médecin ne vous a pas prescrit cette add-back therapy, demandez-lui. Cela fait partie des recommandations publiées par la HAS et le CNGOF en 2018.
En revanche, l’add-back thérapy n’est pas possible dans le cadre d’un protocole FIV.
Le régime sans résidu, c'est quoi ?
Le régime sans résidu est souvent prescrit avant une chirurgie complexe d’endométriose. L’objectif est d’éliminer tous les aliments mal ou non digérés par l’intestin (fibres alimentaires plus ou moins dures, aliments acides). Cela permettra au chirurgien d’avoir un meilleur confort pendant l’opération notamment s’il intervient sur les intestins, car avec un régime sans résidu, cet organe fournit moins de travail et « bougera moins » pendant l’intervention.
Les traitements de l’endométriose et de l’adénomyose
Quels sont les différents traitements médicaux de l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie « hormono dépendante ». La Haute autorité de santé (HAS) et les experts du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont publié en 2018 des recommandations pour la prise en charge clinique de l’endométriose (RPC endométriose HAS/CNGOF 2017-2018). Ces recommandations indiquent que le traitement de base consiste à stopper les règles et créer une aménorrhée pour éviter aux lésions de saigner et de se développer dans le ventre, chaque mois, quand les règles surviennent.
Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente. Les principaux traitements sont les suivants :
- une pilule oestro-progestative, ou progestative, prise en continu
- le stérilet Mirena qui diffuse des progestatifs. Son action étant localisée, les effets secondaires sont moins importants. Par ailleurs, le foie n’intervient pas dans l’assimilation, rendant son utilisation possible en cas d’antécédent hépatique.
- Les stérilets classiques (sans diffuseur de progestatifs / en cuivre) sont à prohiber en cas d’endométriose.
- les agonistes de la Gn-Rh (ménopause chimique réversible) : ils sont généralement proposés quand le recours à un autre traitement médical n’est pas possible (antécédents personnels ou familiaux) ou inopérant, ou en vue d’une intervention chirurgicale pour calmer l’inflammation. Une add-back therapy (voir rubrique questions diverses de cette FAQ) doit être proposée pour limiter les effets secondaires qui peuvent être lourds et contraignants.
Après une chirurgie, pour en conserver les bénéfices si la patiente ne souhaite pas mener une grossesse et éviter une récidive, on prescrit également un traitement hormonal en continu : cela laisse le temps pour la cicatrisation interne et évite des douleurs supplémentaires potentielles.
Quels sont les traitements de l’adénomyose ?
A noter : on ne traite que les femmes symptomatiques (si douleurs, saignements importants). Voir la page Adénomyose.
L’embolisation des artères utérines apparaît comme un traitement conservateur qui préserve la fertilité. Toutefois, chez près de 50 % des femmes traitées, on constate un retour des symptômes dans les 2 ans. Cette opération consiste à inclure des petites billes de gel dans les artères utérines afin de diminuer l’intensité des ménorragies. Cette technique est aussi utilisée dans le cas des hémorragies de la délivrance après des accouchements. Elle n’est pas compatible avec un désir de grossesse.
Pourquoi faut-il prendre un traitement qui stoppe les règles pour lutter contre l’endométriose ?
Parce que chaque mois, lorsqu’une femme atteinte d’endométriose a ses règles, les lésions dans l’abdomen saignent aussi, créant des micro-hémorragies. Cela amplifie l’inflammation dans le ventre. Au fil des cycles, l’endométriose peut se développer et s’étendre aux organes avoisinants l’utérus. Stopper les règles évite la potentielle prolifération de l’endométriose, et diminue, voire fait disparaitre, les symptômes.
J’ai commencé un traitement, mais j’ai toujours mal : est-ce normal ?
Le corps doit s’adapter au dosage hormonal d’une pilule. C’est pourquoi il faut attendre environ 3 mois pour dire si un traitement est efficace ou non. En attendant que cela agisse, la relaxation (sophrologie, hypnose, méditation, …) l’acupuncture ou des séances de kinésithérapie peuvent être un soutien contre la douleur.
Mon traitement progestatif est-il contraceptif ?
Votre médecin vous a prescrit un traitement à base de progestatifs contre l’endométriose (Sawis Gé, Endovela, Dimetrum Gé, …). Il n’est pas précisé sur la notice que ce traitement est contraceptif. Pourtant il l’est bien, à condition de prendre ce traitement chaque jour à heure fixe !
Rassurez-vous ! Vous pouvez aussi doubler d’un préservatif la première semaine, le temps que le traitement se mette en place.
N’est-ce pas dangereux de ne pas avoir ses règles ?
Non, c’est une idée reçue de croire que c’est mauvais pour la santé. Le sang des règles vient de la muqueuse utérine qui se détache, après avoir épaissi dans le but d’accueillir un embryon. Prendre la pilule en continu évite cette phase d’épaississement et de détachement de la muqueuse, puis des règles, mais surtout, cela évite aux implants d’endométriose dans le ventre, sur les organes, de saigner aussi, de se développer, de faire mal, d’infiltrer les organes à terme et de créer des adhérences.
Depuis quelques temps les symptômes douloureux reviennent malgré le traitement, qu’est-ce que cela signifie ?
Cela peut vouloir dire que le traitement n’est plus assez efficace, que votre organisme s’est habitué ou … que les lésions d’endométriose deviennent plus résistantes. Quelle qu’en soit la raison, la recrudescence des douleurs et des symptômes doit vous conduire à consulter votre médecin rapidement pour évaluer la possibilité d’un changement de traitement. En attendant, les méthodes de gestion de douleurs au quotidien peuvent vous aider (relaxation, acupuncture, yoga, kinésithérapie ou ostéopathie).
Quelles sont les contre-indications et les effets secondaires des traitements médicaux de l’endométriose ?
Les contre-indications et les effets secondaires sont indiqués sur la notice de chaque médicament. Prenez bien soin de lire cette notice avant de débuter tout traitement. Les contre-indications sont les cas dans lesquels il ne faut pas utiliser le traitement. Si une des contre-indications vous concerne, téléphonez immédiatement à votre médecin. Les effets secondaires sont quant à eux les effets possibles (mais non systématiques) connus lorsqu’on utilise ce traitement. Ils nécessitent rarement l’arrêt du traitement. Les principaux effets secondaires sont :
- les saignements
- la prise de poids
- les bouffées de chaleur
- les sautes d’humeur
- l’insomnie (liées principalement aux bouffées de chaleur)
- la baisse de la libido
En fonction du traitement et en fonction de chaque personne, ces effets secondaires sont absents, légèrement sentis ou très présents. Une add-back therapy peut aider à en diminuer les désagréments. Parlez-en à votre médecin. Les médecines douces (homéopathie, acupuncture, sophrologie, auto-hypnose… ) peuvent également vous aider à passer ces périodes transitoires et aider votre organisme à assimiler les traitements.
NB : En étant accompagnée par des professionnels formés à l’endométriose.
Mais rappelez-vous que vous pouvez ne ressentir aucun effet secondaire ! oui oui, c’est possible !
Qu’est-ce que l’add-back therapy ?
L’add-back therapy consiste à réintroduire un peu d’œstrogènes : suffisamment pour pallier les effets secondaires générés par l’analogue Gn RH (innjection de décapeptyl ou d’énantonce par exemple) mais insuffisamment pour agir sur les lésions (l’endométriose est hormono dépendante à l’œstrogène). L’add-back therapy est un vrai confort durant les cures de ménopause artificielle.
Si votre médecin ne vous a pas prescrit cette add-back therapy, demandez-lui. Cela fait partie des recommandations publiées par la HAS et le CNGOF en 2018.
Il n’est toutefois pas possible de prescrire d’add back therapy dans le cadre d’un protocole FIV.
Pourquoi Lutéran et Lutényl ne sont plus prescrits ?
Ces deux traitements étaient couramment donnés contre l’endométriose jusqu’à ce que l’ANSM démontre le sur-risque de développer un méningiome, souvent bénin, après une utilisation de plusieurs années.
L’ANSM définit qu’il y a un sur-risque (car de base les femmes sont soumises à la valse hormonale et ont un risque naturel de développer des méningiomes) en fonction des critères suivants : âge, durée d’utilisation des traitements, dosage du médicament.
Quelle est la place des soins de support dans le traitement de l'endométriose ?
Les soins de supports, en complément d’un traitement hormonal et d’une prise en charge de la douleur sont essentiels pour vous permettre de vivre au mieux la maladie en apaisant vos douleurs, votre stress ou votre angoisse, bien légitimes dans l’endométriose.
- accompagnement psychologique
- acupuncture
- cures thermales
- diététique (voir le livre Endométriose et nutrition de Marie-Caroline : Endométriose et nutrition – Éditions in Press )
- kinésithérapie
- ostéopathie
- relaxation (hypnose et auto-hypnose, sophrologie, méditation, etc.)
- sexologie
- sport adapté (yoga, pilates,etc.)
Tout ce qui vous fait du bien est intéressant. Mais là encore, faites vous accompagner par des professionnels reconnus et rappelez-vous que ce qui est valable pour l’une, ne l’est pas forcément pour l’autre.
Règles et "spotting"
J’ai un traitement depuis plusieurs mois, mais depuis quelques semaines je saigne un peu, qu’est-ce que cela signifie ?
Cela peut être du « spotting » : saigner en dehors des règles. La muqueuse utérine est devenue si fine qu’elle saigne un peu, par « privation d’hormones ». Votre médecin vous indiquera la marche à suivre.
Peut-on avoir des règles même sous ménopause artificielle ?
Sous analogues de la GnRH (Enantone ou Decapeptyl), il est en effet possible au cours du premier mois de traitement d’avoir des règles, ces traitements étant stimulants dans un premier temps avant de bloquer la production hormonale. C’est pourquoi un traitement contraceptif est recommandé les premiers mois. Par ailleurs, tout traitement hormonal est susceptible de provoquer des saignements de plus ou moins grande intensité. Il s’agit alors de saignements d’imprégnation après plusieurs mois de traitement ou de privation à l’arrêt des traitements.
Combien de temps pour avoir ses règles après avoir pris des analogues de la GnRH (Enantone, Decapeptyl) ?
Le temps est variable selon les femmes et la durée du traitement. En général, il faut de un à quatre mois d’attente après la fin des effets du traitement pour avoir à nouveau ses règles, mais pour certaines cela peut être encore plus long.
Exemple : Piqûre de trois mois faite le 1er mars – Arrêt présumé des effets du traitement : début juin – Retour probable des règles : entre juillet et octobre.
Combien de temps pour avoir ses règles après avoir pris des progestatifs ou une association oestro-progestative ?
Lorsque l’on arrête les progestatifs, des saignements de privation ont lieu quelques jours après l’arrêt du traitement. À l’arrêt de ces saignements, un cycle se met en route. Les premiers cycles après ce type de traitement peuvent être un peu perturbés, mais dans la plupart des cas les femmes retrouvent très vite un cycle similaire à celui qu’elles connaissaient avant la prise de ces traitements.
Chirurgie
Comment se déroule une cœlioscopie ?
Cette technique chirurgicale pratiquée sous anesthésie générale consiste à introduire dans la cavité abdominale, par le nombril généralement, un tube optique permettant la visualisation des organes génitaux. Les instruments chirurgicaux (bistouri, pinces, etc.) sont introduits par de petites incisions de chaque côté du ventre et souvent sur le pubis. Le ventre de la patiente est préalablement distendu par insufflation de gaz CO2. L’élimination de ce gaz peut être plus ou moins douloureuse après l’opération. Les ouvertures pratiquées étant de petite dimension, la convalescence est de durée réduite. Les durées d’hospitalisation, pour une intervention de courte durée et en l’absence de complications, sont de 3 jours en moyenne et la convalescence de quelques semaines à quelques mois selon les personnes.
Qu’est-ce qu’une stomie (colostomie ou iléostomie) ?
Une stomie consiste à dériver temporairement une partie de l’intestin vers la peau de l’abdomen afin de permettre l’évacuation des selles. On parle de colostomie lorsque le colon est concerné, et d’iléostomie lorsqu’il s’agit de l’intestin grêle.
Dans le cadre de l’endométriose avec atteinte digestive, la stomie est aujourd’hui de moins en moins proposée. Les avancées chirurgicales, l’expertise croissante des équipes spécialisées et une meilleure sélection des indications permettent, dans la majorité des cas, d’éviter ce recours. Lorsqu’elle est nécessaire, la stomie est le plus souvent temporaire.
Elle peut être envisagée dans certaines situations complexes, notamment après une résection du rectum ou du colon, afin de sécuriser la cicatrisation. La restauration de la continuité digestive est alors réalisée lors d’une seconde intervention, quelques semaines ou mois plus tard, selon l’évolution.
Après une chirurgie digestive, avec ou sans stomie, des troubles du transit peuvent survenir (selles fréquentes, diarrhées, parfois constipation). Ils sont généralement transitoires et peuvent être pris en charge par des ajustements alimentaires et des traitements médicamenteux, uniquement sur avis médical.
La durée d’hospitalisation dépend du type d’intervention, de la récupération post-opératoire et de la cicatrisation. Une information claire et un accompagnement par une équipe spécialisée et pluridisciplinaire sont essentiels à chaque étape.
Le chirurgien m’impose un régime sans résidu. Qu’est-ce que je peux manger ?
Le but du régime sans résidu est d’éliminer tous les aliments mal ou pas digérés par l’intestin (fibres alimentaires plus ou moins dures, aliments acides). Cela permettra au chirurgien d’avoir un meilleur confort pendant l’opération notamment s’il intervient sur les intestins, car avec un régime sans résidu, cet organe fournit moins de travail et « bougera moins » pendant l’intervention.
Aliments autorisés :
- Potages : bouillon de légumes uniquement
- Œufs : cuits sans matière grasse
- Viandes : viandes maigres cuites sans matières grasses uniquement (pas de viande crue, volaille sans la peau)
- Poissons : poissons en filet cuits sans matières grasses ou au court-bouillon
- Céréales : pâtes, riz, semoule (pas de céréales complètes ni raffinées)
- Matières grasses : beurre, margarine au tournesol ou huiles à consommer cru
- Pains (baguette ou pain – farine blanche) grillé ou biscotte
- Fromages : fromages cuits, gruyère, emmental, comté, tomme, …
- Sucre : sucre, miel
- Chocolat : noir nature uniquement
- Gâteaux : secs et sans crème
- Boissons : thé et café légers, eau plate
Aliments interdits :
- Sauce de toute sorte,
- épices ou condiment acide (cornichons)
- laitage (lait ou yaourt)
- crudité
- fruits
- Coquillages et crustacés
- Légumes : aucun (pomme de terre comprise)
Vous aurez ainsi moins de douleurs abdominales au réveil de la chirurgie, mais vous mettrez plus de temps à récupérer votre transit.
La chirurgie est-elle une nécessité ?
Non. Les recommandations de la Haute autorité de santé et du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (RPC endométriose HAS/CNGOF 2017-2018) sont précises sur ce point : la prise en charge sera d’abord médicamenteuse (anti-douleurs, pilule ou progestatifs pour stopper les règles). La chirurgie interviendra dans un 2e temps s’il y a échec des traitements ou si les douleurs restent trop importantes et qu’elles sont dues à une lésion mal placée. La chirurgie doit être aussi complète que possible et menée par des experts.
Récidives
Récidive-t-on obligatoirement et si oui, au bout de combien de temps ?
Tant que toutes les lésions n’ont pas été supprimées chirurgicalement, la maladie peut en effet récidiver et se propager à d’autres tissus. Ceci est évidemment plus fréquent en l’absence de traitement médical. Elle est également possible pendant la ménopause chimique ou naturelle, bien que plus rare. Les périodes de répit sont de durée variable en fonction des femmes et de l’âge (à 25 ans, du fait de l’activité ovarienne intense, les récidives sont plus fréquentes qu’en péri-ménopause). Certaines ne connaîtront que quelques semaines de répit, d’autres plusieurs années.
C’est pourquoi le traitement médical est préconisé, ainsi qu’un suivi médical régulier pour ajuster ce traitement si nécessaire.
Mais toutes les femmes ne récidivent pas ! Certaines sont tranquilles pour la vie avec une seule chirurgie et un traitement bien toléré et une hygiène de vie adaptée.
La récidive implique-t-elle systématiquement une chirurgie ?
On ne gère pas une récidive comme le diagnostic d’endométriose. Et les opérations répétées sont à prohiber autant que possible car elles entraînent aussi des conséquences non négligeables : les adhérences post-opératoires, source de douleurs, les douleurs neuropathiques (les nerfs sont abimés pendant une chirurgie). La prise en charge dépend donc essentiellement du désir de grossesse ou non, de la localisation des lésions (nodule infiltrant la paroi recto-vaginale, envahissement rénal ou vésical, …) et des douleurs. Par exemple, un endométriome de petite taille sera ignoré ou ponctionné si la patiente est en protocole de Fécondation in vitro (FIV), mais ne sera pas forcément opéré. Un traitement hormonal, pris à temps, peut également suffire à maîtriser le développement de l’endométriose.
Symptômes
Est-ce normal de se sentir fatiguée quand on a de l’endométriose ?
Malheureusement la fatigue chronique est un des symptômes fréquents en endométriose. Et il faut souvent une volonté de fer pour combattre cette fatigue. Cette fatigue est due à la maladie elle-même bien sûr, à la douleur qui épuise, mais elle peut également être exacerbée par les traitements ou les effets de ceux-ci. Pas de culpabilité ! Préférez une sieste quand c’est possible et de longues nuits même si elles sont entrecoupées de période d’éveils. Les soins de support et techniques complémentaires peuvent aussi vous aider à surmonter cette fatigue.
En l’absence de douleurs, suis-je sûre que mon endométriose me laisse tranquille ?
Si vous avez un traitement votre endométriose peut se stabiliser et donc vous laisser tranquille, sans douleurs et symptômes… alors ne changez-rien.
En l’absence de traitement, le risque que l’endométriose se développe sans bruit est possible car il existe des formes dites « asymptomatiques » pour lesquelles les personnes atteintes ne ressentent pas de douleurs particulières même si leur endométriose se développe. Il est donc important de se faire suivre régulièrement, y compris en l’absence de douleurs quand on sait que l’on a une endométriose.
Sexualité
Comment avoir une sexualité épanouie ?
Toutes les personnes concernées par l’endométriose ou l’adénomyose ne ressentent pas forcément de douleurs pendant les rapports sexuels. Il est aussi normal, avec ou sans maladie, de traverser des périodes où l’intimité n’est pas souhaitée : la douleur, la fatigue ou les effets des traitements peuvent influencer le désir, sans remettre en cause les sentiments ou la relation.
L’essentiel reste d’en parler. Exprimer ce que l’on ressent, ses limites ou ses besoins permet d’éviter les incompréhensions et de réduire le stress, qui peut lui-même accentuer les douleurs. Adapter le rythme, explorer d’autres formes d’intimité, tester des positions plus confortables ou utiliser des lubrifiants peuvent aider selon les situations.
Il n’existe pas de modèle unique : chacun avance à son rythme. L’écoute, le respect et la bienveillance sont des clés importantes pour préserver l’intimité et le lien.
Des ressources (podcasts, vidéos, e-books) sont disponibles sur la page « Dyspareunies » pour aller plus loin.
La dyspareunie (douleur pendant les rapports) est-elle systématique en endométriose ?
Les dyspareunies sont fréquentes en cas d’endométriose, notamment lorsque les lésions touchent des zones sensibles du pelvis (ligaments utéro-sacrés, cul-de-sac de Douglas, cloison recto-vaginale). La douleur peut aussi être liée à l’inflammation, à des tensions du périnée ou à des mécanismes de douleur chronique.
La chirurgie n’est envisagée que dans certaines situations, après échec des traitements médicaux, et ne garantit pas à elle seule la disparition des douleurs.
Une prise en charge pluridisciplinaire est recommandée : la kinésithérapie ou le suivi par une sage-femme formée en pelvi-périnéologie peuvent aider à soulager les douleurs et améliorer le confort lors des rapports.
Fertilité / Grossesse
Pourrai-je avoir un enfant malgré l’endométriose ?
L’endométriose n’explique pas tous les problèmes de fertilité : on estime qu’environ 30 à 40 % des cas d’infertilité lui sont liés.
Si la grossesse n’est pas survenue naturellement, une chirurgie peut être proposée pour supprimer les lésions d’endométriose et faciliter la conception naturelle.
Si d’autres difficultés existent ou en cas de récidive de la maladie, une prise en charge en procréation médicalement assistée (PMA) peut être proposée, soit après une période d’essais naturels, soit plus rapidement selon la situation du couple. Enfin, lorsque les projets de grossesse par voie naturelle ou médicale n’aboutissent pas, l’adoption constitue également un chemin possible pour concrétiser un désir de parentalité.
Pourrai-je avoir un enfant malgré l’adénomyose ?
L’adénomyose est assez souvent retrouvée chez la femme infertile.
Si elle est importante, cette anomalie de l’endomètre entraînerait une réaction inflammatoire qui pourrait empêcher l’implantation de l’embryon. Le risque de fausse couche chez la femme porteuse d’une adénomyose serait multiplié par 2.
Lors du bilan de procréation médicale assistée (PMA), on fera une IRM pour évaluer la zone de jonction entre l’endomètre et le myomètre. Son épaississement sera prédictif de la présence ou non de l’adénomyose et de la diminution du taux d’implantation de l’embryon.
Les analogues de la Gn RH (décapeptyl, énantone…) présenteraient un intérêt car ils agiraient bien sur l’adénomyose et favoriseraient les chances de grossesse après 3 à 6 mois de traitement.
La grossesse guérit-elle l’endométriose ?
La grossesse ne guérit pas l’endométriose. C’est une des idées reçues traitées dans notre livre « les idées reçues sur l’endométriose ». La grossesse peut exacerber les symptômes d’endométriose au cours du premier trimestre, puis ensuite jusqu’à l’accouchement permettre une accalmie due à la modification des hormones. Généralement, à la reprise du cycle, les symptômes sont à nouveau présents.
La grossesse met en sommeil l’endométriose. Mais elle se réveille très souvent quelques mois après. Il convient de discuter avec son gynécologue afin de voir s’il est opportun de mettre en place un traitement rapidement après l’accouchement.
Bon à savoir : il y a beaucoup de pilules compatibles avec l’allaitement.
Dois-je reprendre un traitement après la grossesse ?
La grossesse met en sommeil l’endométriose. Mais elle se réveille très souvent quelques mois après. Il convient de discuter avec son gynécologue afin de voir s’il est opportun de mettre en place un traitement rapidement après l’accouchement.
Bon à savoir : il y a beaucoup de pilules compatibles avec l’allaitement.
Est-il possible de mener une grossesse normale malgré un endométriome sur les ovaires ?
Il est tout à fait possible de mener une grossesse normale malgré la présence d’un ou plusieurs endométriomes. Une surveillance accrue sera nécessaire.
La grossesse met en sommeil l’endométriose.
Est-il normal de ressentir des douleurs lors de la grossesse ?
Des douleurs peuvent en effet être ressenties. L’embryon se développant, il nécessite plus de place et appuie sur les éventuels nodules ou endométriomes et tire sur les adhérences. De plus au cours du 1er et 3e trimestre de la grossesse, les ligaments « travaillent », s’étirent et cela fait mal. Toutefois, pour plus de sûreté, n’hésitez pas à consulter votre gynécologue dès que vous ressentez une douleur plus intense, surtout si elle s’apparente à des douleurs de règles et si elle est accompagnée de saignements ou fièvre.
L’endométriose ou l’adénomyose ont-elles un impact sur l’accouchement ou le risque de fausses couches ?
L’adénomyose pourrait gêner la nidation de l’embryon dans l’utérus et donc provoquer des fausses couches. Toutefois, nombreuses sont les femmes atteintes d’adénomyose qui ont pu être enceintes.
Il existerait, selon la littérature, un risque accru de césarienne chez les femmes atteintes d’endométriose, souvent en raison de la présence d’un nodule, ou en raison des suites d’une chirurgie complexe. L’influence de l’endométriose sur les autres pathologies obstétricales telles que l’hypertension gravidique ou la pré-éclampsie, le petit poids pour l’âge gestationnel, la rupture prématurée des membranes, l’accouchement prématuré, l’hémorragie per ou post-partum, est controversée dans la littérature. Parmi les témoignages que nous avons recueillis, nous rencontrons tous les cas : grossesse et accouchement normaux par voie basse à terme, grossesse difficile et accouchement prématuré, grossesse normale et césarienne en urgence, grossesse normale et césarienne… comme malheureusement plusieurs fausses couches. Encore une fois chaque cas est unique. Votre médecin vous indiquera si une surveillance accrue est nécessaire ou non.
