Les actions en lien avec les ministères
Historique des Actions phares initiees par EndoFrance auprès des pouvoirs publics
Grâce à ses actions auprès des pouvoirs publics, EndoFrance est reconnue ! A la demande du Collège national des obstétriciens et gynécologues de France (CNOGF) elle relit les recommandations de pratiques cliniques (RPC) pour la prise en charge de l’endométriose. Ces RPC ont été publiées en avril 2007.
En réponse au rendez-vous de février 2008 qui n’a pas abouti, EndoFrance sollicite les parlementaires de l’Assemblée Nationale et du Sénat et membres de la Délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes. Nous avons obtenu le soutien de 7 d’entre eux qui posent une question écrite ou orale au gouvernement.
Malgré l’intégration de l’endométriose aux 100 objectifs de santé publique, malgré nos rendez-vous au Ministère, nous ne constatons aucun changement. A la veille du Congrès mondial de l’endométriose qui se tient en France pour la 2e fois depuis sa création, EndoFrance lance une pétition qui recueille près de 5000 signatures. Cette pétition est transmise au ministère de la Santé, relayée par les parlementaires.
EndoFrance sollicite à nouveau les parlementaires de l’Assemblée nationale, du Sénat, de la Délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes, le ministère des Affaires sociales et de la Santé, le ministère des Droits aux femmes. Suite à notre action, 47 parlementaires soutiennent notre démarche, relaient nos demandes auprès du ministère des Affaires sociales et de la Santé.
Nos demandes : la création et la labellisation de centres de référence dédiés à l’endométriose, le lancement d’une campagne d’information, l’adaptation de la formation des médecins.
Suite aux 49 questions écrites posées au gouvernement, EndoFrance est reçue au ministère des Affaires sociales et de la Santé. Nous expliquons pourquoi les réponses formulées aux parlementaires jusque-là ne nous conviennent pas : les centres anti-douleurs et les centres de PMA ne peuvent constituer une prise en charge efficace de l’endométriose, mais ils répondent à une conséquence de l’endométriose.
A sa demande, EndoFrance est reçue au Ministère des droits des femmes afin d’engager une réflexion sur une campagne d’information, réfléchir à un partenariat possible entre les acteurs de l’endométriose (les associations) et le Ministère. Nous évoquons bien évidemment nos actions avec le ministère des Affaires sociales et de la Santé. Nos interlocuteurs nous proposent d’appuyer nos demandes auprès de leurs collègues.
Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Najat Vallaud-Blekhacem, lance un message vidéo dans lequel elle indique : « Avec l’appui de toutes les associations concernées, nous sommes déterminées à mettre en oeuvre dans un futur proche les actions de sensibilisation et d’information pour faire progresser la connaissance et la reconnaissance de l’endométriose »…
EndoFrance est reçue au ministère des Affaires sociales et de la Santé par le cabinet de la secrétaire d’Etat en charge des Droits des femmes.
EndoFrance envoie un courrier à Marisol Touraine et reprend ses demandes :
- la nécessaire adaptation de la formation des médecins,
- la création et la labellisation de centres de références dédiés à l'endométriose
- la mise en oeuvre d'une campagne d'information nationale sur cette maladie
Un courrier est également adressé le 17 décembre à Madame la Rapporteure du projet de loi santé afin d'inclure l'endométriose et de porter des amendements au projet de loi.
2 amendements sont proposés au projet de texte de loi santé.
EndoFrance sollicite un rendez-vous auprès du Haut conseil de la santé publique (HCSP) et de la présidence de la commission des maladies chroniques.
Les amendements sont rejetés. Mais la Ministre Touraine saisit la Haute autorité de santé (HAS) pour lui demander la mise à jour des recommandations pour la pratique clinique de l'endométriose datant de 2006 (dont EndoFrance avait été relectrice).
Le 1er centre expert de diagnostic et de prise en charge pluridisciplinaire de l'endométriose a été labellisé par l’ARS Normandie. Dossier que nous avions présenté dès 2013 avec des médecins auprès de la Direction générale de la santé puis de la Direction générale de l'offre de soins (DGS / DGOS au sein du Ministère de la santé).
En parallèle, EndoFrance co-construit le tout premier programme ETP dédié à l'endométriose avec le CHU de Montpellier.
Laëtitia Milot offre à EndoFrance le tout premier spot de sensibilisation qui pendant une semaine a été diffusé sur TF1, TMC, Arte, et des chaînes du câble.
En participant à Fort Boyard, elle et son équipe rapportent près de 20 000 € à EndoFrance. C'est le début du financement de la Recherche dédiée pour l'association !
La Haute autorité de santé (HAS) intègre l'endométriose dans son plan d'action 2017 / 2018 pour travailler sur une mise à jour des Recommandations de pratique clinique (RPC) pour l'endométriose, initialement publiée en 2006. EndoFrance était membre relecteur de ces recommandations 2006.
Un groupe de travail est constitué avec le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) et la HAS. Les associations de patientes sont invitées.
EndoFrance a été chargée de rédiger le chapitre portant sur l'information à délivrer aux patientes.
EndoFrance présente la synthèse de sa rédaction du chapitre sur l'information à délivrer aux patientes à l'occasion des 41e journées du CNGOF devant 2000 médecins. Les Recommandations pour la pratique clinique (RPC) de l'endométriose sont publiées par la Haute autorité de santé (HAS) en janvier 2018.
La 1ère édition de "Idées reçues sur l'endométriose" (Editions le Cavalier bleu - Y. Candau /EndoFrance C. Chapron) est publiée.
La Direction générale de l'offre de soins (DGOS) dresse un bilan des 2 projets pilotes de centre expert Normandie et PACA.
Un correspondant "endométriose" au sein de la DGOS est nommé.
Malgré les bilans positifs présentés, la DGOS annonce qu'il n'y aura pas de Centres experts dans d'autres régions et que ce n'est pas la formule retenue par le Ministère.
Un groupe de travail est créé pour lancer les filières de soins endométriose. Il est composé de représentants de sociétés savantes (SNGOF, SCGP), d'organisations professionnelles médicales et paramédicales, des représentants de patientes et des Agences régionales de santé (ARS). Les 3 régions "pilotes" sont : Auvergne-Rhône-Alpes / PACA / IDF. Le groupe s'est réuni pour définir les grands contours du projet en avril, juin, juillet. Puis chaque ARS pilote a créé en local un groupe de travail pour avancer. Notre association était bien sûr représentée dans chacun des groupes.
Le groupe de travail a abouti à la mise en ligne de contenus sur l’endométriose (dont 80 % émane de celui d'EndoFrance) sur le site sante.fr
Sante.fr est un projet porté par la délégation au Service public d'information en santé au sein du Ministère des solidarités et de la santé, en partenariat avec les Agences régionales de santé, les agences et institutions publiques de santé.
La 2e édition de "Idées reçues sur l'endométriose" (Editions Cavalier bleu - Y. Candau / EndoFrance C. Chapron) est publiée.
EndoFrance publie une Tribune dans l'édition nationale du Parisien (Aujourd'hui en France) dans laquelle elle rappelle ses demandes "historiques" et indique à nouveau la nécessité d'adapter la formation initiale et continue des médecins, de créer et labelliser d'autres centres d'expertises et de financer la recherche.
Par l’Arrêté du 2 septembre 2020, publié le 10 septembre 2020, portant modification de diverses dispositions relatives au régime des études en vue du premier et du deuxième cycle des études médicales et à l’organisation des épreuves classantes nationales, l’endométriose entre dans la formation des médecins !
L’endométriose trouve sa place dans le chapitre “De la conception à la naissance, pathologie de la femme – Hérédité – L’enfant – L’adolescent” . Dans les objectifs de ce chapitre il est écrit “L’étudiant doit connaître les principales pathologies de la femme”. Ce chapitre compte 31 points d’intégration ou de compléments à l’apprentissage de l’exercice médical. Le point 41 concerne l’endométriose :
- Savoir diagnostiquer une endométriose
- Connaitre les principales complications et les principes de la prise en charge
Un 2e groupe de travail est porté par le Service public d'information en santé (SPIS) au sein du Ministère et travail à l'élaboration d'un projet de micro learning sur l'endométriose, pour tout public (grand public et professionnels).
Un MOOC plus spécifique à la formation continue des médecins est en préparation avec l'ARS, le CNGOF, soutenu par le Ministère. EndoFrance est partenaire de chacun de ces projets.
Une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose :
Olivier Véran, Ministre des solidarités et de la santé lance une stratégie nationale contre l'endométriose. Il confie ce projet au Dr Chrysoula Zacharoupoulou, Députée européenne.
Cette stratégie s'articule autour de 5 axes principaux : détection, parcours de soins et prise en charge des patientes, recherche médicale et communication. EndoFrance est présente dans chacun des groupes de travail dédiés.
Ce MOOC s’inscrit dans une démarche destinée à réduire l'errance médicale et à améliorer la prise en charge de l’endométriose. Les associations de patientes ont bien sûr été parties prenantes de ce projet ; EndoFrance a ainsi réalisé quelques vidéos qui viendront éclairer le message destiné aux professionnels.
Le MOOC porte le slogan "L'endométriose, c'est l'affaire de tous".
Le Président de la République Emmanuel Macron annonce la Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. Il fait ainsi de cette maladie qui touche plusieurs millions de personnes menstruées en France, un enjeu de santé publique. La stratégie se décline autour de 3 axes majeurs concernant la Recherche dédiée à l'endométriose, la sensibilisation du public et la formation des médecins, l'accès aux soins facilité pour toutes, notamment grâce à la mise en place des filières de soins dédiées sur tout le territoire.
Le 1er Comité de pilotage interministériel de la stratégie nationale se tient en présence du Ministre Olivier Véran et des ministères concernés par la Stratégie. Les ministères du travail, de l'éducation nationale, de la recherche, de l'égalité des chances entre les femmes et les hommes, de la diversité et de l'égalité des droits, mettent à leurs agendas des mesures en faveur des femmes atteintes d'endométriose.
A l'occasion d'une réunion avec la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM), nous demandons, comme ce fut déjà le cas lors de l'élaboration de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, l'harmonisation des critères d'obtention de l'ALD 31 pour qu'à forme d'endométriose égale, il n'y ait plus de disparités selon la région où la demande d'ALD 31 est formulée. Nous demandons aussi la mise en place de formation continue pour les médecins conseils afin qu'ils aient une meilleure lecture des dossiers.
La diffusion d'une information des médecins généralistes sur la possibilité d'obtenir une ALD hors liste pour l'endométriose a été suggérée par EndoFrance.
*budget revu à la baisse de 5 millions suite aux coupes budgétaires affectant les différents ministères. information confirmée par l'Agence nationale pour la recherche (ANR)
L'Agence nationale pour l'amélioration des conditions de travail (ANACT) édite des outils de sensibilisations sur l'endométriose à destination des ressources humaines, managers et dirigeants : une affiche, un guide et un quizz sont ainsi mis à leur disposition sur le site de l'ANACT. Le guide présente notre livre blanc "endométriose et emploi" .
La Cnam a commandé une étude sur le reste à charge des patientes atteintes d'endométriose.
La Cnam annonce aussi que le nombre de patientes en ALD 31 est multiplié par 2,4 en quatre ans. Selon la Cnam, 16.910 patientes bénéficiaient d'une ALD 31 pour leur endométriose en 2023. "Leur nombre a été multiplié par 2,4 en quatre ans", et le taux d'avis favorable pour les demandes de prise en charge en ALD 31 pour une endométriose a progressé, passant de 53% en 2022 à 64% au premier trimestre 2024.
Cela "peut être lié à une meilleure identification des situations relevant de l'ALD tant par les professionnels prenant en charge les patientes que par les médecins-conseils".
La Cnam propose ainsi de "poursuivre les actions d'accompagnement des professionnels de santé pour mieux identifier les situations relevant de l'ALD et améliorer la reconnaissance de la maladie" (formation, harmonisation des critères, saisine de la HAS pour mise à jour des RPC endométriose publiées en 2018).
