EndoFrance est partie prenante et l’un des partenaires œuvrant auprès de ComPaRe sur le sujet de l’endométriose.

La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP annonce ce jour le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose. Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite toutes les patientes suivies pour une endométriose à participer à cette étude via internet.

Pour participer à ComPaRe, les patientes volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Elles répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs sur leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et les impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. Elles y consacrent entre 10 et 20 minutes par mois.

L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.

 

Ces axes de recherche sont validés et enrichis un conseil scientifique d’une grande diversité, rassemblant chercheurs et cliniciens, ainsi que les associations de Patientes dont EndoFrance.
Nous sommes très fières de cette avancée.

 

Pour en savoir plus sur ComPaRe : Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 8000 patients et 29 associations de patients partenaires, désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.

Consulter l’intégralité du communiqué.

EndoFrance rejoint Compare Communauté de patients pour la recherche

ComPaRe est un projet scientifique visant à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.

 

Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants …

 

Dans ComPaRe, le patient est au coeur de la recherche.
C’est l’occasion pour nous toutes de contribuer à faire avancer la recherche sur l’endométriose
en participant à des enquêtes médicales.

 

En tant que malade, participez et inscrivez vous. En tant qu’association de patientes atteintes d’endométriose partenaire, nous allons collaborer avec ComPaRe à la définition de questionnaires spécifiques à l’endométriose.
Inscrivez-vous et rejoignez la communauté ComPaRe pour ensemble, faire avancer la recherche.

HIFU : une technique innovante pour l’endométriose digestive

Le CHU de Lyon a diffusé une information importante concernant l’innovation technologique “HIFU” (ultrasons focalise?s de haute intensite?) et vous avez été nombreuses à relayer l’information.

Cette technique est actuellement en cours de tests, dans le cadre d’une étude pilote pour la prise en charge de certaines endométrioses.
10 femmes ayant une endométriose profonde postérieure (atteinte du torus utérin et/ou de la paroi digestive, prouvée par imagerie), participent à cette étude et ont été traitées par ultrasons.

4 participantes sont arrivées au bout de l’étude, certaines présentent des résultats encourageants, mais il reste 6 patientes pour qui l’étude n’est pas achevée.

Cette technique semble donc prometteuse mais il est important d’attendre la fin de l’étude en cours pour vous apporter un avis objectif et complémentaire sur cette innovation. Il faut bien noter aussi que cette technique ne concerne que 2/3 des femmes avec une atteinte digestive.

C’est le Professeur Gil Dubernard qui porte cette innovation.

 

Laetitia Milot à nos côtés pour la 3e édition de la journée nationale de l’infertilité

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Laëtitia Milot a ouvert la journée de l’infertilité aux côtés de la présidente de l’association Maïa. Elle y a rappelé qu’elle était notre Marraine et qu’elle voulait agir pour faire connaître l’endométriose au plus grand nombre.

 

Puis elle a ouvert la table ronde “endométriose” aux côtés de Yasmine, Présidente d’EndoFrance, en rappelant que son livre était un témoignage sur son combat, mais aussi sur celui de jeunes femmes à qui elle donne la parole.

 

 

 

 

Le Dr Friederich et le Dr Yazbeck ont respectivement parlé de la prise en charge de la maladie et de l’impact sur la fertilité.Cet atelier a permis d’échanger avec une salle comble.

 

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Deux projets de recherche clinique sur l’endométriose

Endocap, fonds pour la santé des femmes atteintes d'Endométriose

EndoFrance soutient deux projets de recherche clinique : STORM à Rouen et ENDOCAP au CHI de Poissy.

 

STORM est une étude monocentrique menée par le CHU Rouen (1er centre labellisé “centre de référence dédié à l’endométriose”) plutôt classique. Il s’agit d’un essai randomisé sur 2 bras, comparant le taux de complications après une chirurgie digestive et vaginale avec et sans stomie temporaire.
La réalisation d’une stomie semble réduire la fréquence et la gravité des complications post-opératoires au prix d’une nouvelle opération sous anesthésie générale et de contraintes esthétiques, professionnelles et sociales indiscutables. Par manque de preuves dans la littérature et de consensus, il est important de vérifier dans le cadre d’un essai randomisé si la réalisation d’une stomie a un intérêt réel, qui devrait être mis en balance avec les contraintes liées à sa réalisation, même temporaire.

ENDOCAP est une étude multicentrique, menée par le CHI Poissy, et qualitative permettant d’évaluer le handicap des femmes atteintes d’endométriose.
La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, définit le handicap comme une “limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.” Pourtant l’endométriose, qui génère bien souvent de fortes douleurs, qui impacte sur la vie intime, sociale et professionnelle, qui diminue la qualité de vie des femmes atteintes, n’est actuellement pas reconnue comme source de handicap.
Mesurer le degré de handicap des femmes souffrant d’endométriose pourrait contribuer à une meilleure reconnaissance de la maladie en tant que phénomène ayant des conséquences sur le travail et la vie intime des femmes. Par ailleurs, le développement de connaissances précises sur le handicap lié à cette maladie pourrait permettre de développer des programmes de prise en charge non médicale telle que l’accompagnement, le partage d’expérience et l’éducation thérapeutique (ce qu’EndoFrance tente de faire depuis 15 ans sans autre revenu que ses propres adhésions).

 

Vous souhaitez soutenir d’autres projets de recherche ? Faites un don >

Gala de charité EndoFrance en faveur de la recherche

Le 7 avril, EndoFrance a pris l’initiative inédite d’organiser un gala de charité afin de lever des fonds pour financer des projets de recherche clinique spécifiques à l’endométriose.

Des fonds pour  la recherche clinique
Déjà 3 550 € de dons et de promesses de dons ont été récoltés pendant la soirée. Ces fonds seront entièrement reversés pour participer au financement de deux projets de recherche clinique sur l’endométriose.

 

1000 mercis !
Nous remercions chaleureusement les médecins et les personnalités qui se sont associés à cette cause.
Nous remercions notre marraine Laëtitia Milot qui, retenue sur un tournage, a tenu à adresser un émouvant message à tous les invités du gala.

Laëtitia Milot qui a aussi choisi de reverser à EndoFrance un pourcentage des droits d’auteur de son nouveau livre “Le bébé c’est pour quand ?” (en librairie depuis le 14 avril) pour financer les projets de recherche, un soutien précieux de la part de notre marraine !

Parmi les nombreuses person­na­li­tés ayant répondu présentes : Julie Gayet, Lola Marois, Eglan­tine Emeyé, Natacha Régnier, l’artiste-peintre Caro­line Faindt, Fabrice Deville, Hé­loïse Martin, Alexan­dra Kazan, Juliette Besson, Char­lotte Valan­drey…

Plus de 20 médecins ont manifesté leur soutien à la cause en répondant à l’invitation d’EndoFrance. On comptait ainsi parmi les convives : Pr Horace Roman, Dr Isabella Chanavaz Lacheray, Pr Philippe Descamps, Pr Charles Chapron, Dr Patrick Madelenat et Dr Pierre Panel, tous membres du comité scientifique d’EndoFrance, ainsi que Dr Chadi Yazbeck, Dr Ludovic Friederich, Dr Julien Niro, Dr Xavier Fritel, Dr Bruno Borghese, Dr Jean Sebastien Lanne, Dr Jean-Michel Dreyfus, Dr Antoine Watrelot, Dr Wassim Badiou, Dr Erick Petit, Dr Eric Sauvannet, Dr Jean-Philippe Estrade, Dr Pietro Santulli, Dr Louis Marcellin, Dr Jacques Lansac, et Jasmine Idir sage-femme.

Nous remercions nos partenaires scientifiques et sponsors sans qui cette soirée n’aurait pas pu voir le jour, plus particulièrement Richard Orlinski, Christophe Guillarmé, Charriol Official, Réseau “Spas de France” et Anne Mondy.
Merci à Jean-Claude Narcy qui a animé ce gala.
Merci à Semmy Demmou pour sa magnifique exposition, merci à Arthur Dreyfus, Xavier Cobo et merci à So Gospel dont les magnifiques voix ont clôturé la soirée.

Une partie de l'équipe d'EndoFrance
Une partie de l’équipe d’EndoFrance

* Lire le communiqué de presse complet >
par Esther Meyniel – Tess’Art Communication, notre brillante attachée de presse sur ce projet.

* Paris Match : “Julie Gayet et les stars réunies pour l’endométriose” Lire l’article >

EndoFrance, l’endométriose et les chercheurs de l’Inserm à l’hôpital Cochin

Le stress oxydatif et l'Endométriose - inserm

Les dossiers d’information de l’Inserm

EndoFrance est citée dans le dossier thématique de l’Inserm spécial endométriose

Consulter le dossier d’information sur l’endométriose

Ce dossier d’information  a été réalisé avec la collaboration du Dr Daniel Vaiman, Unité de Génomique, épigénétique et physiopathologie de la reproduction – U1016 Inserm-UMR 8104 CNRS, Institut Cochin. 

Le stress oxydatif, nouvelle cible contre l’endométriose

L’endométriose sévère semble fortement associée au stress oxydatif. Ce dernier apparaît donc comme une nouvelle cible thérapeutique pour freiner la progression de la maladie. A l’hôpital Cochin, des chercheurs de l’Inserm s’y emploient.

Le stress oxydatif pourrait bien être la cible des prochains médicaments contre l’endométriose. A l’hôpital Cochin, une équipe Inserm dirigée par Frédéric Batteux, en collaboration avec Charles Chapron, membre du Comité scientifique d’EndoFrance, vient en effet de montrer que les formes sévères de la maladie gynécologique sont associées à un stress oxydatif important. De plus, leur travaux suggèrent qu’en bloquant ce phénomène, on pourrait inhiber la prolifération des cellules endométriales.

Lire l’article sur le stress oxydatif

 

Parmi les chercheurs de l’Inserm travaillant sur l’endométriose citons, entre autres, le Dr Frédéric Batteux, le Dr Pietro Santulli, le Dr Vaiman

 

EndoFrance est inscrite sur la base de données Inserm Associations

EndoFrance est dans la base Inserm Associations et devient un contact privilégié des équipes de recherche Inserm qui souhaitent travailler sur cette pathologie.

EndoFrance est aussi inscrite sur Orphanet – Inserm  la plateforme des maladies rares 

Enfin, retrouvez- EndoFrance sur la base ScienSAs’, réseau d’expertise qui favorise la collaboration entre chercheurs nouvellement retraités et associations de malades.

Endométriose héréditaire : EndoFrance participe à la recherche avec le CHU de Montpellier

Chu Montpellier, recherche sur l'endométriose
Nous avons le plaisir de vous informer de la collaboration d’EndoFrance avec le CHU de Montpellier dans le cadre d’un projet de recherche.
En effet, le CHU de Montpellier va réaliser une étude préliminaire sur l’analyse génétique des formes héréditaires d’endométriose.
 
Dans ce cadre et pour mener à bien cette étude, l’équipe a besoin de sélectionner des familles, selon des critères précis, décrits dans le document “critères de sélection” à télécharger ci-après.
 
Ce projet fort intéressant pourrait à terme permettre le développement de nouveaux traitements plus spécifiques et une amélioration de la prise en charge de la maladie.
Si participer à cette étude vous intéresse et si vous répondez aux critères de sélection, envoyez un mail à  l’adresse suivante endometriose@chu-montpellier.fr  en précisant que vous avez vu cette information sur notre site internet.
Merci de votre intérêt et de votre engagement, c’est à votre tour de faire avancer la recherche.
 Ensemble « Sortons la maladie de l’ombre »!
Télécharger les critères en suivant ce lien :  critères sélection recherche endométriose héréditaire
A noter : les familles qui ne sont pas dans la région de Montpellier peuvent aussi participer !