EndoFrance est partie prenante et l’un des partenaires œuvrant auprès de ComPaRe sur le sujet de l’endométriose.

La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP annonce ce jour le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose. Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite toutes les patientes suivies pour une endométriose à participer à cette étude via internet.

Pour participer à ComPaRe, les patientes volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Elles répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs sur leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et les impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. Elles y consacrent entre 10 et 20 minutes par mois.

L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.

 

Ces axes de recherche sont validés et enrichis un conseil scientifique d’une grande diversité, rassemblant chercheurs et cliniciens, ainsi que les associations de Patientes dont EndoFrance.
Nous sommes très fières de cette avancée.

 

Pour en savoir plus sur ComPaRe : Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 8000 patients et 29 associations de patients partenaires, désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.

Consulter l’intégralité du communiqué.

Endofrance est heureuse de s’associer à Endomaitrise, programme de prise en charge multimodale de l’Endométriose initié par le DR Benjamin Cotte

Endomaitrise

L’endométriose engendre des douleurs chroniques qui peuvent parfois être aiguës. Elle fait souffrir et peut affecter la qualité de vie des femmes de manière significative.
Le traitement peut être médical, hormonal, pour diminuer ou arrêter le saignement des lésions. Il peut être aussi chirurgical car c’est le seul moyen d’éliminer les lésions d’endométriose.
Même si de nombreuses femmes retrouvent une qualité de vie suffisante sans douleur après le traitement ce n’est malheureusement pas toujours le cas. La maladie peut aussi récidiver en particulier si la chirurgie n’a pas pu être optimale ou si les traitement hormonaux sont mal tolérés.

Face à ce constat le Dr Benjamin Cotte, chirurgien gynécologue à la Clinique du Val d’Ouest près de Lyon, a souhaité réunir une équipe de 15 praticiens en médecines douces et paramédical sensibilisés à l’endométriose afin de construire un programme de prise en charge adaptée et concertée pour accompagner les femmes dans la gestion de leur douleur et les aider à apaiser leur quotidien.

Le programme, sous le nom d’Endomaitrise, réunit ainsi plusieurs pratiques autour de 3 grands piliers qui sont :

– Alimentation : naturopathie ; prise en charge nutritionnelle ; diététique.

– Gestion du stress : sophrologie ; art-thérapie ; soutien psychologique / haptonomie ; hypnoanalgésie / gestion du stress ; communication facilitée.

– Corps : activité physique adaptée ; chiropraxie ; ostéopathie ; relaxation périnéale.

Le programme sera lancé pour la première fois en mars 2018. Les patientes qui suivront le programme s’engageront à suivre 4 ateliers thématiques (un par pilier et un atelier d’introduction pour mieux connaître l’endométriose) et à un suivi auprès des praticiens avec des tarifs préférentiels.

—  RÉUNION D’INFORMATIONS ENDOMAITRISE : LE 1ER MARS 2018

Une réunion d’informations aura lieu le jeudi 1er mars de 18h30 à 20h30 à la Clinique du Val d’Ouest à Ecully (69).

Le Dr Cotte présentera le programme et chaque praticien tiendra un stand pour répondre à vos questions et échanger sur sa pratique et ses bénéfices sur les douleurs d’endométriose.

EndoFrance est ravie de s’associer à Endomaîtrise qui propose un complément intéressant dans la prise en charge globale de l’endométriose.
Vous pourrez retrouver nos représentantes locales sur place ; elles tiendront un stand aux côtés des praticiens du programme.

Réunion gratuite, sur inscription > endomaitrise@gmail.com

Lieu : Clinique du Val d’Ouest – 39 chemin de la vernique 69160 Ecully (bâtiment principal / 1er étage)

Retrouvez Endomaîtrise sur Facebook >> https://www.facebook.com/Endomaitrise/