Les amendements au projet du texte de loi de Santé publique présentés suite aux travaux de collaboration entre EndoFrance et les parlementaires ont été rejetés. Le texte de loi va également être examiné au Sénat . Nous continuons nos travaux.
Madame la Ministre a saisi le Haut Conseil de Santé Publique (HSCP) au sujet de l’endométriose. Pour information, nous avions sollicité le HSCP il y a plusieurs mois. Nous reprenons contact avec eux et espérons là aussi pouvoir vous en dire plus prochainement.
Historique
Depuis plusieurs semaines, EndoFrance a rencontré des parlementaires afin d’inscrire, via des amendements, l’endométriose dans le texte du projet de loi de Santé publique.
Une liste d’amendements a été proposée par EndoFrance et plusieurs parlementaires ont dores et déjà intégré nos remarques afin de les présenter au cours des séances de travail sur le texte. Le 27 mars 2015, deux amendements ont été déposés.
Deux des objectifs attendus sont la reconnaissance de l’endométriose comme maladie chronique et la labellisation des centres de références dédiés à l’endométriose
Dans ce cadre, une première étape importante vient d’être franchie avec une recommandation émise par la Présidente de la Délégation aux droits des femmes, au sein d’un Rapport d’Information. Ce rapport d’Information a été officiellement enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale.
Nous ne manquerons pas de vous informer dès que nous le pourrons. Croisons les doigts pour que cet amendement soit voté.
Lire le rapport d’information
Exposé sommaire de l’amendement
EXPOSÉ SOMMAIRE Cet amendement vise à créer un réseau national de structures de soins consacrés à cette maladie méconnue de l’endométriose qui touche aujourd’hui une femme sur dix, et promouvoir la labellisation de centres dédiés. L’endométriose est une maladie invasive, chronique et très souvent invalidante qui touche a actuellement une femme sur dix et qui nécessite l’intervention d’équipes médicales pluridisciplinaires (gynécologue, urologue, gastrologue, pneumologue, radiologue, etc….) Les effets de cette maladie sont accentués par la méconnaissance, par le corps médical, de la maladie et de ses protocoles de prise en charge. Cette méconnaissance est responsable aujourd’hui d’un retard de diagnostic très tardif (6 ans en moyenne) entraînant une multiplication des rendez-vous médicaux et une aggravation de la maladie, et de la répétition d’actes opératoires réalisés par des chirurgiens non spécialisés en endométriose et entraînant là aussi un risque d’aggravation de la maladie. Cette prise en charge a minima de l’endométriose a des répercussions financières non négligeables sur le système de soins. Ainsi, selon une étude (avril 2012) de la Fondation mondiale de recherche sur l’endométriose, le coût moyen par femme et par année s’élève à de 9579 EUR (coûts directs relatifs aux soins 3113 EUR et 6298 EUR de perte de productivité pour l’employeur). Des actions de soutien à la labellisation de centres dédiés à l’endométriose par les ARS permettraient de renforcer la connaissance de la maladie, faciliter le parcours du patient, et réduire ainsi l’errance médicale et la multiplication des rendez-vous.