HIFU : une technique innovante pour l’endométriose digestive

A l’étude : le traitement chirurgical mini invasif de l’endométriose rectale par les ultrasons focalisés de haute intensité (HIFU)

Apres avoir testé la faisabilité de ce traitement lors d’une première étude clinique et devant des résultats encourageants, l’équipe du Professeur Dubernard, a mis en place une seconde étude.

Depuis le 1er septembre 2020, dans 4 centres hospitaliers en France et malgré la crise sanitaire, 37 patientes ont déjà été traitées par HIFU sur les 38 initialement prévues dans cette nouvelle étude. Une fois traitées, ces femmes sont suivies pendant 6 mois afin d’évaluer l’efficacité des HIFU sur les symptômes endométriosiques (évalués par des questionnaires) et sur le nodule endométriosique lui-même (évalué par IRM).

L’avancement

Compte tenu de la rapidité des inclusions ainsi que des résultats préliminaires, le Pr. Gil Dubernard et son équipe ont demandé une prolongation de l’étude pour permettre d’inclure 60 patientes d’ici la fin de l’année 2021. C’est-à-dire qu’à ce jour 23 patientes peuvent encore bénéficier de ce traitement innovant. Le profil des patientes recherchées est le suivant : femme de 25 ans ou plus, présentant une endométriose rectale, symptomatique, en échec de traitement médicamenteux avec indication chirurgicale ou symptomatiques mais refusant le traitement hormonal notamment en raison de leurs effets secondaires.

Les centres :

Les centres participants à cette étude clinique sont :

Centre 1 : Pr Gil DUBERNARD – Hôpital de la Croix Rousse – Lyon

Centre 2 : Pr Philippe DESCAMPS – CHU Angers

Centre 3 : Pr Hervé FERNANDEZ – Hôpital BICETRE – Le Kremlin-Bicetre

Centre 4 : Pr Horace ROMAN, Clinique Tivoli-Ducos – Bordeaux

Centre 5 : Pr. C.hristele Rubod, Pr Pierre COLLINET – Hopital Jeanne de Flandre, CHRU Lille

http://www.chu-lyon.fr/fr/une-nouvelle-arme-non-invasive-contre-lendometriose

 

EndoFrance est partie prenante et l’un des partenaires œuvrant auprès de ComPaRe sur le sujet de l’endométriose.

La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP annonce ce jour le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose. Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite toutes les patientes suivies pour une endométriose à participer à cette étude via internet.

Pour participer à ComPaRe, les patientes volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Elles répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs sur leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et les impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. Elles y consacrent entre 10 et 20 minutes par mois.

L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.

 

Ces axes de recherche sont validés et enrichis un conseil scientifique d’une grande diversité, rassemblant chercheurs et cliniciens, ainsi que les associations de Patientes dont EndoFrance.
Nous sommes très fières de cette avancée.

 

Pour en savoir plus sur ComPaRe : Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 8000 patients et 29 associations de patients partenaires, désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.

Consulter l’intégralité du communiqué.

EndoFrance à l’honneur sur France5 la semaine du 30 avril

La quotidienne : Endométriose

L’émission « La quotidienne » France 5 mettra EndoFrance en avant dans la rubrique « Soyons Solidaires » tous les jours .

Il s’agit d’un appel aux dons matériels pour l’association : ruban jaune, nappe rose ou rouge, épingles pour accrocher les rubans, mais aussi papier A4, pate à fixe, scotch, etc.

 

Durant la semaine du 30 avril chaque jour pendant 1-2 minute Thomas et Maya présenteront l’association EndoFrance et lanceront un appel à dons matériels. La rubrique Soyons Solidaires a généralement lieu vers 12h10, 12h15.

A suivre donc….
et si vous voulez vous aussi être solidaire écrivez-nous : contact@endofrance.org

Endofrance lance une chaine photo Endométriose

C’est en 2004 qu’EndoFrance et les associations européennes ont créé la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose. Pour la 14e année EndoFrance lance une chaine : publiez votre photo sur Facebook ou Twitter avec #chaineendometriose et notifiez @EndoFrance. Nous formerons ainsi une belle chaîne et donnerons un visage à l’#endometriose.
Laetitia, Marraine d’EndoFrance
Yasmine, Présidente d’EndoFrance

La maison du vélo à Toulouse soutient la semaine de prévention contre l’Endométriose

La maison du velo Toulouse

Pour cette 14e semaine de Prévention et d’Information de l’Endométriose du 5 au 11 mars 2018, la Maison du vélo à Toulouse soutient Endofrance.

Dans le cadre de cette 14e  semaine de prévention, la Maison du Vélo distribuera des rubans jaunes pour sensibiliser les usagers cyclistes à l’impact de l’endométriose. Tous ses vélos de location porteront les couleurs d’Endofrance. Nous remercions La Maison du Vélo pour cette action qui apportera une belle visibilité à cette maladie.

Courir la Gemenosienne lors de la semaine de l’Endométriose 2018 – Dimanche 11 mars

Lors de la clôture de la 14ème édition européenne de la semaine de prévention et d’information sur l’endométriose, la ville de Gémenos organise sa 10e édition de sa célèbre course. Le dimanche 11 mars, venez marcher ou courir pour soutenir notre cause. Venez également rencontrer nos représentantes régionales sur le stand d’information que nous tiendrons à cette occasion.

L’intégralité des participations seront reversées à EndoFrance pour nous aider à poursuivre nos actions de sensibilisation et de soutien à la recherche.
L’association tiendra un stand d’informations ouvert au public.

Ouverts à toutes et à tous !
Rendez-vous à 8h45 à la salle Jean Jaurès, à Gémenos (Bouches-du-Rhône).
Participation : 5 €
Plus d’infos >

UN GRAND MERCI AUX NOMBREUX PARTICIPANTS POUR LEURS DONS ET LEUR SOUTIEN À ENDOFRANCE !

Endofrance est heureuse de s’associer à Endomaitrise, programme de prise en charge multimodale de l’Endométriose initié par le DR Benjamin Cotte

Endomaitrise

L’endométriose engendre des douleurs chroniques qui peuvent parfois être aiguës. Elle fait souffrir et peut affecter la qualité de vie des femmes de manière significative.
Le traitement peut être médical, hormonal, pour diminuer ou arrêter le saignement des lésions. Il peut être aussi chirurgical car c’est le seul moyen d’éliminer les lésions d’endométriose.
Même si de nombreuses femmes retrouvent une qualité de vie suffisante sans douleur après le traitement ce n’est malheureusement pas toujours le cas. La maladie peut aussi récidiver en particulier si la chirurgie n’a pas pu être optimale ou si les traitement hormonaux sont mal tolérés.

Face à ce constat le Dr Benjamin Cotte, chirurgien gynécologue à la Clinique du Val d’Ouest près de Lyon, a souhaité réunir une équipe de 15 praticiens en médecines douces et paramédical sensibilisés à l’endométriose afin de construire un programme de prise en charge adaptée et concertée pour accompagner les femmes dans la gestion de leur douleur et les aider à apaiser leur quotidien.

Le programme, sous le nom d’Endomaitrise, réunit ainsi plusieurs pratiques autour de 3 grands piliers qui sont :

– Alimentation : naturopathie ; prise en charge nutritionnelle ; diététique.

– Gestion du stress : sophrologie ; art-thérapie ; soutien psychologique / haptonomie ; hypnoanalgésie / gestion du stress ; communication facilitée.

– Corps : activité physique adaptée ; chiropraxie ; ostéopathie ; relaxation périnéale.

Le programme sera lancé pour la première fois en mars 2018. Les patientes qui suivront le programme s’engageront à suivre 4 ateliers thématiques (un par pilier et un atelier d’introduction pour mieux connaître l’endométriose) et à un suivi auprès des praticiens avec des tarifs préférentiels.

—  RÉUNION D’INFORMATIONS ENDOMAITRISE : LE 1ER MARS 2018

Une réunion d’informations aura lieu le jeudi 1er mars de 18h30 à 20h30 à la Clinique du Val d’Ouest à Ecully (69).

Le Dr Cotte présentera le programme et chaque praticien tiendra un stand pour répondre à vos questions et échanger sur sa pratique et ses bénéfices sur les douleurs d’endométriose.

EndoFrance est ravie de s’associer à Endomaîtrise qui propose un complément intéressant dans la prise en charge globale de l’endométriose.
Vous pourrez retrouver nos représentantes locales sur place ; elles tiendront un stand aux côtés des praticiens du programme.

Réunion gratuite, sur inscription > endomaitrise@gmail.com

Lieu : Clinique du Val d’Ouest – 39 chemin de la vernique 69160 Ecully (bâtiment principal / 1er étage)

Retrouvez Endomaîtrise sur Facebook >> https://www.facebook.com/Endomaitrise/

EndoFrance rejoint Compare Communauté de patients pour la recherche

ComPaRe est un projet scientifique visant à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.

 

Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants …

 

Dans ComPaRe, le patient est au coeur de la recherche.
C’est l’occasion pour nous toutes de contribuer à faire avancer la recherche sur l’endométriose
en participant à des enquêtes médicales.

 

En tant que malade, participez et inscrivez vous. En tant qu’association de patientes atteintes d’endométriose partenaire, nous allons collaborer avec ComPaRe à la définition de questionnaires spécifiques à l’endométriose.
Inscrivez-vous et rejoignez la communauté ComPaRe pour ensemble, faire avancer la recherche.

Parution de notre livre : les idées reçues sur l’endométriose

« Les idées reçues sur l’endométriose », par l’association EndoFrance dirigé par le Professeur Chapron et Yasmine Candau
On entend tellement de choses sur l’endométriose, il y a tellement d’idées reçues que démêler le vrai du faux est complexe.

Lorsque le Cavalier bleu, éditeur d’ouvrages spécialisés en sciences humaines, m’a contactée pour me présenter leur projet, j’ai été immédiatement enthousiasmée !

Un ouvrage pour le grand public, coordonné par une association de patientes, rédigé par des experts de l’endométriose pour répondre aux « idées reçues sur l’endométriose », c’est une première !!

Et EndoFrance est fière d’être à la cheville ouvrière de ce livre.

J’ai proposé au Professeur Charles Chapron, membre de notre Comité scientifique, de diriger l’ouvrage à mes côtés. Ce fut une très belle collaboration ! Il m’a ainsi aidée à sélectionner les auteurs et à les solliciter.

Je remercie chacun d’eux pour le merveilleux travail accompli gracieusement et pour le temps précieux consacré à ce projet en plus de leur emploi du temps si chargé . Leur volonté d’aider les femmes atteintes d’endométriose était manifeste.

EndoFrance est ainsi fière de mener ainsi à bien l’une de ses missions : celle de délivrer de l’information de qualité, validée scientifiquement.
Merci à nos médecins, Merci au Professeur Chapron, Merci aux Editions du Cavalier bleu de nous avoir sollicitées et en particulier à Anne-Laure qui fut mon contact privilégié sur ce projet.
Chaque chapitre répond à une idée reçue et peut se lire de façon isolée. On peut passer de l’une à l’autre, tout lire à la suite ou se contenter de celles qui nous intéressent. C’est pourquoi il peut y avoir quelques répétitions. Mais cela est nécessaire à la bonne compréhension de chaque idée reçue.

Yasmine, Présidente d’EndoFrance