Ensemble sortons la maladie de l’ombre : le spot TV

La spot TV Endofrance avec Laëtitia Milot

C’est le tout premier spot de sensibilisation sur l’endométriose diffusé sur des chaines nationales. Rappelons que Laetitia Milot est la première personnalité française à avoir levé le voile sur son endométriose. Elle est notre marraine depuis septembre 2014.

Ce spot TV sur l’endométriose à l’initiative d’EndoFrance et de notre marraine Laëtitia Milot, réalisé par de nombreux bénévoles, a été diffusé du 11 au 17 avril 2016 sur TF1 et les chaînes Ushuaïa TV et Histoire afin de sensibiliser le grand public. A chaque interview, Laetitia Milot a présenté ce spot autant que possible ; il a ainsi été également diffusé sur D8 et France 5.

Laëtitia Milot joue à Money Drop pour EndoFrance

Laëtitia Milot à Money Drop pour Endofrance

 

Laëtitia Milot et Aurélien Wiik remportent 60 000 € à Money Drop pour EndoFrance !
Notre marraine et Aurélien Wiik ont participé à Money Drop, le jeu animé par Laurence Boccolini sur TF1, lors d’une émission diffusée le 12 mai dernier. Ils ont remporté 60 000 € qui seront entièrement reversés à EndoFrance pour la recherche contre l’?endométriose. Une merveilleuse nouvelle pour l’association et la lutte contre l’endométriose. Un immense merci à Laëtitia et Aurélien, et à la production de Money Drop !

Deux projets de recherche clinique sur l’endométriose

Endocap, fonds pour la santé des femmes atteintes d'Endométriose

EndoFrance soutient deux projets de recherche clinique : STORM à Rouen et ENDOCAP au CHI de Poissy.

 

STORM est une étude monocentrique menée par le CHU Rouen (1er centre labellisé « centre de référence dédié à l’endométriose ») plutôt classique. Il s’agit d’un essai randomisé sur 2 bras, comparant le taux de complications après une chirurgie digestive et vaginale avec et sans stomie temporaire.
La réalisation d’une stomie semble réduire la fréquence et la gravité des complications post-opératoires au prix d’une nouvelle opération sous anesthésie générale et de contraintes esthétiques, professionnelles et sociales indiscutables. Par manque de preuves dans la littérature et de consensus, il est important de vérifier dans le cadre d’un essai randomisé si la réalisation d’une stomie a un intérêt réel, qui devrait être mis en balance avec les contraintes liées à sa réalisation, même temporaire.

ENDOCAP est une étude multicentrique, menée par le CHI Poissy, et qualitative permettant d’évaluer le handicap des femmes atteintes d’endométriose.
La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, définit le handicap comme une « limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » Pourtant l’endométriose, qui génère bien souvent de fortes douleurs, qui impacte sur la vie intime, sociale et professionnelle, qui diminue la qualité de vie des femmes atteintes, n’est actuellement pas reconnue comme source de handicap.
Mesurer le degré de handicap des femmes souffrant d’endométriose pourrait contribuer à une meilleure reconnaissance de la maladie en tant que phénomène ayant des conséquences sur le travail et la vie intime des femmes. Par ailleurs, le développement de connaissances précises sur le handicap lié à cette maladie pourrait permettre de développer des programmes de prise en charge non médicale telle que l’accompagnement, le partage d’expérience et l’éducation thérapeutique (ce qu’EndoFrance tente de faire depuis 15 ans sans autre revenu que ses propres adhésions).

 

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Gala de charité EndoFrance en faveur de la recherche

Le 7 avril, EndoFrance a pris l’initiative inédite d’organiser un gala de charité afin de lever des fonds pour financer des projets de recherche clinique spécifiques à l’endométriose.

Des fonds pour  la recherche clinique
Déjà 3 550 € de dons et de promesses de dons ont été récoltés pendant la soirée. Ces fonds seront entièrement reversés pour participer au financement de deux projets de recherche clinique sur l’endométriose.

 

1000 mercis !
Nous remercions chaleureusement les médecins et les personnalités qui se sont associés à cette cause.
Nous remercions notre marraine Laëtitia Milot qui, retenue sur un tournage, a tenu à adresser un émouvant message à tous les invités du gala.

Laëtitia Milot qui a aussi choisi de reverser à EndoFrance un pourcentage des droits d’auteur de son nouveau livre « Le bébé c’est pour quand ? » (en librairie depuis le 14 avril) pour financer les projets de recherche, un soutien précieux de la part de notre marraine !

Parmi les nombreuses person­na­li­tés ayant répondu présentes : Julie Gayet, Lola Marois, Eglan­tine Emeyé, Natacha Régnier, l’artiste-peintre Caro­line Faindt, Fabrice Deville, Hé­loïse Martin, Alexan­dra Kazan, Juliette Besson, Char­lotte Valan­drey…

Plus de 20 médecins ont manifesté leur soutien à la cause en répondant à l’invitation d’EndoFrance. On comptait ainsi parmi les convives : Pr Horace Roman, Dr Isabella Chanavaz Lacheray, Pr Philippe Descamps, Pr Charles Chapron, Dr Patrick Madelenat et Dr Pierre Panel, tous membres du comité scientifique d’EndoFrance, ainsi que Dr Chadi Yazbeck, Dr Ludovic Friederich, Dr Julien Niro, Dr Xavier Fritel, Dr Bruno Borghese, Dr Jean Sebastien Lanne, Dr Jean-Michel Dreyfus, Dr Antoine Watrelot, Dr Wassim Badiou, Dr Erick Petit, Dr Eric Sauvannet, Dr Jean-Philippe Estrade, Dr Pietro Santulli, Dr Louis Marcellin, Dr Jacques Lansac, et Jasmine Idir sage-femme.

Nous remercions nos partenaires scientifiques et sponsors sans qui cette soirée n’aurait pas pu voir le jour, plus particulièrement Richard Orlinski, Christophe Guillarmé, Charriol Official, Réseau « Spas de France » et Anne Mondy.
Merci à Jean-Claude Narcy qui a animé ce gala.
Merci à Semmy Demmou pour sa magnifique exposition, merci à Arthur Dreyfus, Xavier Cobo et merci à So Gospel dont les magnifiques voix ont clôturé la soirée.

Une partie de l'équipe d'EndoFrance
Une partie de l’équipe d’EndoFrance

* Lire le communiqué de presse complet >
par Esther Meyniel – Tess’Art Communication, notre brillante attachée de presse sur ce projet.

* Paris Match : « Julie Gayet et les stars réunies pour l’endométriose » Lire l’article >

Avis d’Expert : Le Pr Peter Von Théobald, CHU de Saint-Denis de la Réunion, répond aux questions des patientes

Professeur Peter Von Theobald - Endofrance

A l’initiative de Mahéva, représentante de l’association EndoFrance sur l’île de La Réunion, le Pr Von Theobald, Chef du service Gynécologie et Obstétrique du CHU de Saint-Denis, Membre du Comité scientifique d’EndoFrance a répondu aux questions des patientes sur l’endométriose.

  •  Qu’est-ce que l’endométriose ?

 L’endomètre est la muqueuse (la peau) qui tapisse la cavité utérine. Normalement, cette muqueuse s’épaissit sous l’influence des œstrogènes sécrétés par les ovaires. Les ovaires sécrètent des œstrogènes dans le sang pendant 3 semaines par cycle, puis cessent toute activité pendant une semaine. L’endomètre n’est alors plus stimulé et la muqueuse se détache, tombe, induisant ainsi un saignement appelé « règles ».

Des fragments de cette muqueuse peuvent se localiser dans la cavité abdominale : sur le revêtement interne de la cavité abdominale (péritoine), sur les intestins (colon, grêle), en profondeur sous le péritoine, au niveau des ligaments utéro-sacrés (qui attachent l’utérus au bassin), du vagin, de la vessie et du rectum, ou encore dans les ovaires. C’est ce qu’on appelle l’endométriose.

 L’endométriose péritonéale est assez fréquente. Les lésions se situent le plus souvent dans le petit bassin, (en arrière de l’utérus) mais elles peuvent siéger partout dans l’abdomen. Lorsque ces lésions saignent pendant les règles, elles sont douloureuses et deviennent des surfaces cruentées (écorchées), qui vont cicatriser en se rétractant et en s’accolant aux lésions voisines. Ainsi s’expliquent les douleurs pendant les règles, les rétractions et les « adhérences » pelviennes. Lorsque les trompes sont impliquées, elles sont déformées, abîmées et souvent bouchées par ces phénomènes.

L’endométriose ovarienne, fréquente elle aussi, entraîne la formation dans l’ovaire « d’endométriomes », collections de sang émis lors des règles par l’endomètre localisé dans les ovaires. Ce sang ne pouvant s’écouler librement dans la cavité péritonéale, s’accumule dans un « kyste » qui s’agrandit à chaque nouveau saignement, entraînant là encore des douleurs pendant les règles.

L’endométriose profonde est plus rare, mais le plus souvent plus difficile à soigner. L’atteinte des ligaments rétro-utérins et/ou du rectum peut se traduire par des douleurs pelviennes permanentes à recrudescence menstruelle, des douleurs lors des rapports ou lors de la défécation. Lorsque les lésions sont encore plus profondes, peuvent survenir des saignements par le rectum ou la vessie pendant les règles et des compressions des uretères (qui amènent l’urine des reins à la vessie) avec des douleurs évoquant une colique néphrétique. L’atteinte intestinale peut également donner des douleurs à type de colique, voire une occlusion. Une atteinte des nerfs du petit bassin est possible. Le nerf sciatique par exemple peut être envahi et donner lieu à des douleurs typiques. Les nerfs commandant la vessie sont aussi parfois atteints, ce qui engendre des problèmes pour uriner.

  •  Quelles sont les causes de l’endométriose ?

 L’étiologie (étude des causes et des facteurs d’une maladie) de l’endométriose est  mal connue dans l’état actuel des connaissances médicales. Il y aurait 30% d’endométriose d’origine génétique (chromosomique), des facteurs exogènes (facteurs extérieurs : alimentaire, ensoleillement, pesticides) mais aucune certitude pour le moment. C’est une maladie multifactorielle.

  • Comment déceler l’endométriose chez les jeunes  filles en puberté ?

 Le plus souvent par des douleurs pelviennes de plus en plus importantes pendant les règles (algoménorrhée), plus rarement des douleurs permanentes. Celles-ci résistent aux antalgiques simples : paracétamol ( Doliprane, Efferalgan) , ibuproféne (Antadys…) et à la mise sous pilule contraceptive.

  •  Quelles sont les suites d’une cœlioscopie opératoire, en combien de temps se rétablit-on ?

 S’il n’y a pas de complications sur une cœlioscopie opérationnelle, on peut faire une sortie le lendemain. Les complications graves liées à l’opération  sont de 1/10 000. Le retour à une activité normale dépend des actes opératoires qui ont été effectués et du terrain de la patiente (autre problème de santé). Il y a en moyenne une prescription entre 15 jours et 1 mois d’arrêt maladie. Dans le cas d’une cœlioscopie de diagnostic, on reprend une activité normale entre 2 et 3 jours.

  •  Quel risque de récidive de l’endométriose ?

 Si l’exérèse de l’endométriose est complète il y a 85% de non récidive à 5 ans. Dans le cas inverse il y a récidive. Seul un traitement complet offre les meilleures chances d’éviter une récidive de l’endométriose.

  •  Quelles sont les chances de tomber enceinte par FIV ou naturellement après une cœlioscopie pour une endométriose stade 4 digestive ?

 Sur un stade 4 d’endométriose avec une cœlioscopie opératoire avec 3 mois de décapeptyl pré et post opératoire et de « belles » trompes, le taux de fécondité naturelle est de 30% à 40%, de même pour une fécondation in vitro.

  •  Quelle sont les chances de tomber enceinte naturellement avec de l’endométriose  traitée par cœlioscopie et un taux de 100% de spermatozoïdes atypiques chez un conjoint ?

 Il y a là  2 causes d’infertilité : l’endométriose et des spermatozoïdes 100% atypiques. Même si l’endométriose a été traitée et que l’ovulation est bonne, il reste le problème des spermatozoïdes atypiques qui génère une chance de grossesse naturelle nulle. On oriente alors vers une aide médicale à la procréation.

  •  Un article est paru dans la presse  « Zinfos974 » le 26 février 2014,  une étude était prévue concernant les conséquences des perturbateurs endocriniens (surtout les pesticides). Avez-vous les résultats de cette étude?

 Extrait : «  Il y a aussi des facteurs environnementaux, certains ont été étudiés, notamment les insecticides ou crèmes solaires, sans pour autant être prouvés. On avait soupçonné des liens avec la dioxyne à une époque, mais cela n’a jamais été démontré. Le CHU a décidé de monter une étude sur la géolocalisation des endométriosiques à la Réunion afin de voir s’il y a des groupements dans un endroit précis et connaître les pesticides utilisés aux alentours. C’est une étude qui va démarrer prochainement à la Réunion ».

 Cette étude a commencé début 2015. Il faudra à peu près 10 ans avant d’avoir des résultats. Une étude comparative  de la fréquence d’endométriose dans les différentes régions de France donne une prévalence  des femmes opérée pour endométriose sévère à la Réunion de 2,2% contre 2% en métropole. La Réunion fait partie des 4 régions les plus touchées (PACA, Loire, Limousin).

 Dans le futur, une étude comparative sur le traitement de l’endométriose : implant contraceptif versus pilule contraceptive devrait être réalisé. En effet, l’implant contraceptif supprime les règles chez 70% des patientes.

 

 

MONTPELLIER // Journée de l’infertilité le 26 septembre 2015

Journée de l'infertilité à Montpellier

Journée pour les familles et futures familles de la PMA – Samedi 26 septembre à Montpellier

Journee-de-l-infertilitePlus qu’un temps dédié à l’accompagnement des familles et futures familles, cette journée proposera un moment d’échange avec des intervenants qui ont souhaité partager avec vous leurs connaissances et leur expérience.

Parmi les thèmes qui seront abordés : la problématique de la PMA et le parcours de la parentalité.
Parmi les intervenants : des médecins généralistes, acupuncteurs, psychologues.

Amélie et Isabelle représenteront EndoFrance au cours de cette journée et pourront vous informer sur l’endométriose, qui peut conduire à une infertilité.

Découvrez le programme détaillé de la journée »
Pour vous inscrire à cette journée, envoyez un mail à : languedocroussillon@endofrance.org

Etude sur la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose. Collaboration CHU Clermont-Ferrand et EndoFrance

Chu Clermond Ferrand Endométriose
Le CHU de Clermont Ferrand a lancé, courant juillet 2015, une étude clinique en partenariat avec EndoFrance. Cette étude a pour objectif de valider en français un questionnaire de qualité de vie spécifique aux femmes atteintes d’endométriose.
Il s’agit du questionnaire EHP-30 déjà utilisé dans certains pays anglophones.  L’objectif de l’étude est de valider la version française du questionnaire EHP-30, après traduction. Cette validation est nécessaire pour pouvoir utiliser couramment ce questionnaire, dans le cadre de consultations de suivi ou de futures recherches en France.
Pour ce faire, l’équipe clinique du CHU de Clermont Ferrand a besoin qu’environ 300 femmes, atteintes d’une endométriose diagnostiquée, remplissent le questionnaire sur le lien internet suivant (la durée de remplissage est d’environ 15 minutes) :
Nous comptons sur votre participation, aidez nous à faire avancer la recherche sur l’endométriose !
L’équipe EndoFrance
Le Pr Canis exerce au CHU de Clermont-Ferrand et est membre du Comité scientifique d’EndoFrance

VALENCIENNES // Forum des associations maison des usagers du CH le 23 juin 2015

Forum des associations Endométriose

afficheforum 2015