HIFU : une technique innovante pour l’endométriose digestive

Le CHU de Lyon a diffusé une information importante concernant l’innovation technologique “HIFU” (ultrasons focalise?s de haute intensite?) et vous avez été nombreuses à relayer l’information.

Cette technique est actuellement en cours de tests, dans le cadre d’une étude pilote pour la prise en charge de certaines endométrioses.
10 femmes ayant une endométriose profonde postérieure (atteinte du torus utérin et/ou de la paroi digestive, prouvée par imagerie), participent à cette étude et ont été traitées par ultrasons.

4 participantes sont arrivées au bout de l’étude, certaines présentent des résultats encourageants, mais il reste 6 patientes pour qui l’étude n’est pas achevée.

Cette technique semble donc prometteuse mais il est important d’attendre la fin de l’étude en cours pour vous apporter un avis objectif et complémentaire sur cette innovation. Il faut bien noter aussi que cette technique ne concerne que 2/3 des femmes avec une atteinte digestive.

C’est le Professeur Gil Dubernard qui porte cette innovation.

 

Laetitia, une marraine engagée !

Discours émouvant de Laetitia à l’issue de la Marche contre l’endométriose du 25 mars dernier

 

Visionner la vidéo en cliquant ici 

 

Laetitia Milot, notre marraine, qui sortait tout juste de l’hôpital a souhaité montrer son engagement à la cause. Très émue, elle a pris la parole et donner l’émouvant discours suivant :

« Aujourd’hui plus que jamais je pense qu’il est important de faire entendre nos voix, la voix des millions de femmes qui souffrent d’endométriose. C’est pour cela que j’ai tenu à être là malgré ma toute récente opération. Même si je n’ai pas marché, je suis présente à vos côtés. Depuis plusieurs années avec vous et EndoFrance, nous mettons tout en œuvre pour sortir cette maladie de l’ombre. Aujourd’hui je voudrais en profiter pour remercier tous ceux et celles qui œuvrent au quotidien pour la prise en charge de la maladie : les associations, mais aussi et surtout les professionnels de santé qui s’investissent dans la prise en charge de l’endométriose. Merci à Info Endométriose pour les signatures de convention avec les ministères et la présentation devant L’ONU. C’est une belle avancée pour nous toutes.

Quelle que soit l’association qui vous représente, n’oublions pas que c’est ensemble que nous sommes plus fortes et plus forts. Merci pour votre énergie et continuons notre combat. Je vous embrasse »

 

La 13e semaine de prévention et d’information sur l’endométriose

La 13ème semaine de prévention et d’information sur l’endométriose s’est tenue du 6 au 12 mars 2017 dans toute la France.
Les actions d’EndoFrance organisées dans le cadre de cette semaine de prévention et d’information se poursuivent tout au long du mois de mars et au-delà.

Tables rondes, conférences, ateliers pratiques… Découvrez le programme des évènements organisés près de chez vous en cliquant ici >>

Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à contacter vos représentantes régionales.

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Gémenosienne : marchez, courez pour soutenir EndoFrance !

Cette année, la Gémenosienne s’associe à EndoFrance pour sa 9e édition.
Le dimanche 12 mars, dès 8h45, venez marcher ou courir pour soutenir la lutte contre l’endométriose.
L’intégralité des participations seront reversées à EndoFrance pour nous aider à poursuivre nos actions de sensibilisation et de soutien à la recherche.
L’association tiendra un stand d’informations ouvert au public.

Ouverts à toutes et à tous !
Rendez-vous à 8h45 à la salle Jean Jaurès, à Gémenos (Bouches-du-Rhône).
Participation : 5 €

05_Affiche_Gemenosienne_2017

UN GRAND MERCI AUX NOMBREUX PARTICIPANTS POUR LEURS DONS ET LEUR SOUTIEN À ENDOFRANCE !

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Le 1er programme d’éducation thérapeutique du patient en endométriose labellisé

Le 1er programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) vient d’être labellisé par l’Agence régionale de santé (ARS) de la région Occitanie.
Il est mis en place et animé par une équipe du CHU de Montpellier (34).
EndoFrance a été à l’initiative de ce projet, porté par sa Responsable scientifique Amélie, membre du groupe de travail HAS / CNGOF sur la rédaction des recommandations de pratiques cliniques dans la prise en charge de l’endométriose (rubrique informations délivrées aux patientes)  Cliquez ici pour en savoir plus sur la HAS et les recommandations >>
Nous sommes très fières de cette avancée et esperons étendre prochainement cette action à d’autres régions.

Laetitia Milot à nos côtés pour la 3e édition de la journée nationale de l’infertilité

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Laëtitia Milot a ouvert la journée de l’infertilité aux côtés de la présidente de l’association Maïa. Elle y a rappelé qu’elle était notre Marraine et qu’elle voulait agir pour faire connaître l’endométriose au plus grand nombre.

 

Puis elle a ouvert la table ronde “endométriose” aux côtés de Yasmine, Présidente d’EndoFrance, en rappelant que son livre était un témoignage sur son combat, mais aussi sur celui de jeunes femmes à qui elle donne la parole.

 

 

 

 

Le Dr Friederich et le Dr Yazbeck ont respectivement parlé de la prise en charge de la maladie et de l’impact sur la fertilité.Cet atelier a permis d’échanger avec une salle comble.

 

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EndoFrance aux côtés des Experts de la HAS et du CNGOF

En 2006, EndoFrance avait été sollicitée pour relire les recommandations pour les pratiques cliniques concernant la prise en charge de l’endométriose. Ces recommandations étaient proposées par le groupe de travail du Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF).

10 ans après, le groupe de travail se réunit à nouveau sous la double impulsion du CNGOF et de la Haute Autorité de Santé.

Cette fois, EndoFrance est partie prenante de ce travail et participe activement auprès des médecins à la mise à jour de ces recommandations et est nommée “Rédacteur” sur le thème de l’information délivrée aux patientes.

Nous sommes très fières : c’est la reconnaissance de la part des plus grands experts de l’endométriose du travail que nous menons depuis plus de 15 ans.

EndoFrance a déjà participé à 2 réunions de travail préparatoire avec l’équipe en juillet et septembre derniers. La première réunion rassemblant la totalité du groupe de travail se tiendra le 2 décembre prochain.

En savoir plus >>

PARIS // 3e Journée nationale de l’infertilité

Le 4 novembre 2016, EndoFrance participe à la 3ème Journée Nationale de l’infertilité, organisée par l’association Maïa et le magazine Famili-Magicmaman.
L’évènement se tiendra à l’auditorium de l’hôpital des Diaconesses Croix Saint-Simon à Paris.
Une pré-inscription est obligatoire pour participer à cette journée et se fait ici.
A cette occasion, une table ronde Endométriose sera organisée avec deux médecins du Comité scientifique d’EndoFrance : Dr Ludovic Friederich et Dr Chadi Yazbeck. Voici le programme :
INFERTILITE
Pour s’inscrire à l’atelier et rencontrer nos représentantes merci de nous envoyer un mail à : iledefrance@endofrance.org

LYON // Table ronde sur l’endométriose et les médecines douces

Rejoignez-nous, le samedi 5 novembre à 16H00 à LYON à la Clinique Natecia. Vous pourrez alors participer à notre Table ronde sur le thème de l’endométriose et des médecines douces : “Gérer sa douleur grâce aux médecines douces”.
Intervenants : Béatrice Pelosse (naturopathe), Catherine Déjetante (sophrologue), et Yann Schmitt (chiropracteur). 
Sur inscription uniquement : rhonealpes@endofrance.org