Avis d’Expert : Le Pr Peter Von Théobald, CHU de Saint-Denis de la Réunion, répond aux questions des patientes

Professeur Peter Von Theobald - Endofrance

A l’initiative de Mahéva, représentante de l’association EndoFrance sur l’île de La Réunion, le Pr Von Theobald, Chef du service Gynécologie et Obstétrique du CHU de Saint-Denis, Membre du Comité scientifique d’EndoFrance a répondu aux questions des patientes sur l’endométriose.

  •  Qu’est-ce que l’endométriose ?

 L’endomètre est la muqueuse (la peau) qui tapisse la cavité utérine. Normalement, cette muqueuse s’épaissit sous l’influence des œstrogènes sécrétés par les ovaires. Les ovaires sécrètent des œstrogènes dans le sang pendant 3 semaines par cycle, puis cessent toute activité pendant une semaine. L’endomètre n’est alors plus stimulé et la muqueuse se détache, tombe, induisant ainsi un saignement appelé « règles ».

Des fragments de cette muqueuse peuvent se localiser dans la cavité abdominale : sur le revêtement interne de la cavité abdominale (péritoine), sur les intestins (colon, grêle), en profondeur sous le péritoine, au niveau des ligaments utéro-sacrés (qui attachent l’utérus au bassin), du vagin, de la vessie et du rectum, ou encore dans les ovaires. C’est ce qu’on appelle l’endométriose.

 L’endométriose péritonéale est assez fréquente. Les lésions se situent le plus souvent dans le petit bassin, (en arrière de l’utérus) mais elles peuvent siéger partout dans l’abdomen. Lorsque ces lésions saignent pendant les règles, elles sont douloureuses et deviennent des surfaces cruentées (écorchées), qui vont cicatriser en se rétractant et en s’accolant aux lésions voisines. Ainsi s’expliquent les douleurs pendant les règles, les rétractions et les « adhérences » pelviennes. Lorsque les trompes sont impliquées, elles sont déformées, abîmées et souvent bouchées par ces phénomènes.

L’endométriose ovarienne, fréquente elle aussi, entraîne la formation dans l’ovaire « d’endométriomes », collections de sang émis lors des règles par l’endomètre localisé dans les ovaires. Ce sang ne pouvant s’écouler librement dans la cavité péritonéale, s’accumule dans un « kyste » qui s’agrandit à chaque nouveau saignement, entraînant là encore des douleurs pendant les règles.

L’endométriose profonde est plus rare, mais le plus souvent plus difficile à soigner. L’atteinte des ligaments rétro-utérins et/ou du rectum peut se traduire par des douleurs pelviennes permanentes à recrudescence menstruelle, des douleurs lors des rapports ou lors de la défécation. Lorsque les lésions sont encore plus profondes, peuvent survenir des saignements par le rectum ou la vessie pendant les règles et des compressions des uretères (qui amènent l’urine des reins à la vessie) avec des douleurs évoquant une colique néphrétique. L’atteinte intestinale peut également donner des douleurs à type de colique, voire une occlusion. Une atteinte des nerfs du petit bassin est possible. Le nerf sciatique par exemple peut être envahi et donner lieu à des douleurs typiques. Les nerfs commandant la vessie sont aussi parfois atteints, ce qui engendre des problèmes pour uriner.

  •  Quelles sont les causes de l’endométriose ?

 L’étiologie (étude des causes et des facteurs d’une maladie) de l’endométriose est  mal connue dans l’état actuel des connaissances médicales. Il y aurait 30% d’endométriose d’origine génétique (chromosomique), des facteurs exogènes (facteurs extérieurs : alimentaire, ensoleillement, pesticides) mais aucune certitude pour le moment. C’est une maladie multifactorielle.

  • Comment déceler l’endométriose chez les jeunes  filles en puberté ?

 Le plus souvent par des douleurs pelviennes de plus en plus importantes pendant les règles (algoménorrhée), plus rarement des douleurs permanentes. Celles-ci résistent aux antalgiques simples : paracétamol ( Doliprane, Efferalgan) , ibuproféne (Antadys…) et à la mise sous pilule contraceptive.

  •  Quelles sont les suites d’une cœlioscopie opératoire, en combien de temps se rétablit-on ?

 S’il n’y a pas de complications sur une cœlioscopie opérationnelle, on peut faire une sortie le lendemain. Les complications graves liées à l’opération  sont de 1/10 000. Le retour à une activité normale dépend des actes opératoires qui ont été effectués et du terrain de la patiente (autre problème de santé). Il y a en moyenne une prescription entre 15 jours et 1 mois d’arrêt maladie. Dans le cas d’une cœlioscopie de diagnostic, on reprend une activité normale entre 2 et 3 jours.

  •  Quel risque de récidive de l’endométriose ?

 Si l’exérèse de l’endométriose est complète il y a 85% de non récidive à 5 ans. Dans le cas inverse il y a récidive. Seul un traitement complet offre les meilleures chances d’éviter une récidive de l’endométriose.

  •  Quelles sont les chances de tomber enceinte par FIV ou naturellement après une cœlioscopie pour une endométriose stade 4 digestive ?

 Sur un stade 4 d’endométriose avec une cœlioscopie opératoire avec 3 mois de décapeptyl pré et post opératoire et de « belles » trompes, le taux de fécondité naturelle est de 30% à 40%, de même pour une fécondation in vitro.

  •  Quelle sont les chances de tomber enceinte naturellement avec de l’endométriose  traitée par cœlioscopie et un taux de 100% de spermatozoïdes atypiques chez un conjoint ?

 Il y a là  2 causes d’infertilité : l’endométriose et des spermatozoïdes 100% atypiques. Même si l’endométriose a été traitée et que l’ovulation est bonne, il reste le problème des spermatozoïdes atypiques qui génère une chance de grossesse naturelle nulle. On oriente alors vers une aide médicale à la procréation.

  •  Un article est paru dans la presse  « Zinfos974 » le 26 février 2014,  une étude était prévue concernant les conséquences des perturbateurs endocriniens (surtout les pesticides). Avez-vous les résultats de cette étude?

 Extrait : «  Il y a aussi des facteurs environnementaux, certains ont été étudiés, notamment les insecticides ou crèmes solaires, sans pour autant être prouvés. On avait soupçonné des liens avec la dioxyne à une époque, mais cela n’a jamais été démontré. Le CHU a décidé de monter une étude sur la géolocalisation des endométriosiques à la Réunion afin de voir s’il y a des groupements dans un endroit précis et connaître les pesticides utilisés aux alentours. C’est une étude qui va démarrer prochainement à la Réunion ».

 Cette étude a commencé début 2015. Il faudra à peu près 10 ans avant d’avoir des résultats. Une étude comparative  de la fréquence d’endométriose dans les différentes régions de France donne une prévalence  des femmes opérée pour endométriose sévère à la Réunion de 2,2% contre 2% en métropole. La Réunion fait partie des 4 régions les plus touchées (PACA, Loire, Limousin).

 Dans le futur, une étude comparative sur le traitement de l’endométriose : implant contraceptif versus pilule contraceptive devrait être réalisé. En effet, l’implant contraceptif supprime les règles chez 70% des patientes.

 

 

Etude sur la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose. Collaboration CHU Clermont-Ferrand et EndoFrance

Chu Clermond Ferrand Endométriose
Le CHU de Clermont Ferrand a lancé, courant juillet 2015, une étude clinique en partenariat avec EndoFrance. Cette étude a pour objectif de valider en français un questionnaire de qualité de vie spécifique aux femmes atteintes d’endométriose.
Il s’agit du questionnaire EHP-30 déjà utilisé dans certains pays anglophones.  L’objectif de l’étude est de valider la version française du questionnaire EHP-30, après traduction. Cette validation est nécessaire pour pouvoir utiliser couramment ce questionnaire, dans le cadre de consultations de suivi ou de futures recherches en France.
Pour ce faire, l’équipe clinique du CHU de Clermont Ferrand a besoin qu’environ 300 femmes, atteintes d’une endométriose diagnostiquée, remplissent le questionnaire sur le lien internet suivant (la durée de remplissage est d’environ 15 minutes) :
Nous comptons sur votre participation, aidez nous à faire avancer la recherche sur l’endométriose !
L’équipe EndoFrance
Le Pr Canis exerce au CHU de Clermont-Ferrand et est membre du Comité scientifique d’EndoFrance

Les 9e rendez-vous « Avis d’Experts du CHU de Rouen » dédié à l’endométriose avec le Professeur Horace Roman

Avis d'experts Endométriose

L’endométriose concerne près d’une femme sur dix et se manifeste souvent par des règles douloureuses ou hémorragiques. 
Comment la détecte-t-on ? Quelles sont ses répercussions sur la fertilité et la sexualité ? Quels sont les traitements possibles ?

« Les avis d’Experts » du CHU de Rouen propose au grand public de questionner sur cette pathologie le Pr Horace Roman, chirurgien, gynécologue obstétricien au CHU de Rouen, (et membre du Comité scientifique d’EndoFrance) centre expert en endométriose et membre de l’association Rouendométriose jusqu’au jeudi 11 juin.

  Ce rendez-vous, appelé Avis d’experts, est un concept mis en place en novembre 2013 par le CHU de Rouen. Il permet au grand public de s’adresser directement à des spécialistes du CHU, sur un sujet de santé publique.

Il ne s’agit pas d’une consultation en ligne mais d’un moyen simple pour les internautes de s’informer sur une thématique de santé.

 Cette opération s’adresse donc à un large public, touché de près ou de loin par cette pathologie.

> Cliquez sur le lien pour découvrir le sujet en images : https://youtu.be/f9hkAXFqcho

VOIR LES QUESTIONS REPONSES  en cliquant ici

Conférence dédiée aux patientes le 17 septembre 2015 à l’occasion du 12e Congrès de la SCGP

Congrès société de chirurgie gynécologique et pelvienne

EndoFrance a l’honneur d’être invitée à participer au 12e congrès de la Société de Chirurgie Gynécologique et Pelvienne dont le Président est le Pr Charles Chapron, membre du Comité scientifique d’EndoFrance.

Du 17 au 19 septembre, nous aurons le privilège d’assister aux conférences médicales. Ce sera l’occasion de diffuser à nouveau des informations scientifiques à nos adhérents.

Dans ce cadre, nous aurons  la joie de vous accueillir le 17 septembre de 17h45 à 18h45  pour une conférence-débat avec les médecins :

«?DOCTEUR, J’AI MAL AU VENTRE – L’ENDOMÉTRIOSE » 

  • Les douleurs pelviennes
  • La place des associations de patientes
  • Echanges avec la salle

Pour des raisons évidentes d’organisations, nous vous demandons de bien vouloir vous inscrire obligatoirement à : congresstmalo@endofrance.org  . Une confirmation, contenantles informations pratiques, vous sera envoyée. Nous espérons vous y voir nombreuses et nombreux !

 A noter : le logo d’EndoFrance est présent sur le programme du Congrès  ! Découvrez le en cliquant ici 

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Conférence dédiée aux patientes le 9 mai 2015 à l’issue du Congrès mondial SEUD Endométriose 2015

Beau succès pour cette conférence grand public réalisée dans le cadre du premier congrès mondial SEUD
(« Society of Endometriosis and Uterine Disorders »). Vous avez nombreux à nous y retrouver : 140 personnes dont plusieurs médecins ayant participé au Congrès !
 
En effet, EndoFrance qui bénéficie de liens privilégiés avec l’équipe organisatrice du congrès a été chargée de piloter une conférence pour les patientes sur le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose. Elle a été animée par deux des membres du comité scientifique d’EndoFrance : le Pr Chapron et le Dr Panel et modérée par le Dr Sophie Lemonier, médecin journaliste.
 
conférence 9 mai.jpeg
Cette conférence s’est tenue le 9 mai après midi, de 16h30 à 18h30 à l’issue du congrès SEUD, dans les salons de l’hôtel  Paris Marriott Rive Gauche, Hotel & Conference Center, 17, Boulevard Saint-Jacques, 75014 Paris.
  
Le congrès SEUD réunit l’ensemble des experts impliqués dans la prise en charge de l’endométriose. Il est mené sous l’égide du Pr Charles Chapron qui en est le Président.
Ces trois jours de congrès étaient strictement réservés aux médecins. Toutefois, EndoFrance, en raison de ses liens privélégiés avec l’équipe, a assisté à l’ensemble du congrès. Ce sera l’occasion de vous fournir des informations de qualité sur l’endométriose dans le cadre d’un compte-rendu à paraître dans la « Gazette d’EndoFrance » (réservée aux adhérents).
 

Affiche 9 mai EndoFrance

 

EndoFrance, l’endométriose et les chercheurs de l’Inserm à l’hôpital Cochin

Le stress oxydatif et l'Endométriose - inserm

Les dossiers d’information de l’Inserm

EndoFrance est citée dans le dossier thématique de l’Inserm spécial endométriose

Consulter le dossier d’information sur l’endométriose

Ce dossier d’information  a été réalisé avec la collaboration du Dr Daniel Vaiman, Unité de Génomique, épigénétique et physiopathologie de la reproduction – U1016 Inserm-UMR 8104 CNRS, Institut Cochin. 

Le stress oxydatif, nouvelle cible contre l’endométriose

L’endométriose sévère semble fortement associée au stress oxydatif. Ce dernier apparaît donc comme une nouvelle cible thérapeutique pour freiner la progression de la maladie. A l’hôpital Cochin, des chercheurs de l’Inserm s’y emploient.

Le stress oxydatif pourrait bien être la cible des prochains médicaments contre l’endométriose. A l’hôpital Cochin, une équipe Inserm dirigée par Frédéric Batteux, en collaboration avec Charles Chapron, membre du Comité scientifique d’EndoFrance, vient en effet de montrer que les formes sévères de la maladie gynécologique sont associées à un stress oxydatif important. De plus, leur travaux suggèrent qu’en bloquant ce phénomène, on pourrait inhiber la prolifération des cellules endométriales.

Lire l’article sur le stress oxydatif

 

Parmi les chercheurs de l’Inserm travaillant sur l’endométriose citons, entre autres, le Dr Frédéric Batteux, le Dr Pietro Santulli, le Dr Vaiman

 

EndoFrance est inscrite sur la base de données Inserm Associations

EndoFrance est dans la base Inserm Associations et devient un contact privilégié des équipes de recherche Inserm qui souhaitent travailler sur cette pathologie.

EndoFrance est aussi inscrite sur Orphanet – Inserm  la plateforme des maladies rares 

Enfin, retrouvez- EndoFrance sur la base ScienSAs’, réseau d’expertise qui favorise la collaboration entre chercheurs nouvellement retraités et associations de malades.

Endométriose héréditaire : EndoFrance participe à la recherche avec le CHU de Montpellier

Chu Montpellier, recherche sur l'endométriose
Nous avons le plaisir de vous informer de la collaboration d’EndoFrance avec le CHU de Montpellier dans le cadre d’un projet de recherche.
En effet, le CHU de Montpellier va réaliser une étude préliminaire sur l’analyse génétique des formes héréditaires d’endométriose.
 
Dans ce cadre et pour mener à bien cette étude, l’équipe a besoin de sélectionner des familles, selon des critères précis, décrits dans le document « critères de sélection » à télécharger ci-après.
 
Ce projet fort intéressant pourrait à terme permettre le développement de nouveaux traitements plus spécifiques et une amélioration de la prise en charge de la maladie.
Si participer à cette étude vous intéresse et si vous répondez aux critères de sélection, envoyez un mail à  l’adresse suivante endometriose@chu-montpellier.fr  en précisant que vous avez vu cette information sur notre site internet.
Merci de votre intérêt et de votre engagement, c’est à votre tour de faire avancer la recherche.
 Ensemble « Sortons la maladie de l’ombre »!
Télécharger les critères en suivant ce lien :  critères sélection recherche endométriose héréditaire
A noter : les familles qui ne sont pas dans la région de Montpellier peuvent aussi participer !

 

Rouen : le 1er centre de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose labellisé

Chu rouen Endométriose

Mars 2016
C’est maintenant officiel ! Moins de 3 ans après le premier rendez-vous d’EndoFrance, accompagnée de l’équipe de Rouen portant le projet, au ministère des Affaires sociales et de la Santé, Rouen est le premier « Centre de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose » labellisé par l’Agence régionale de santé normande (ARS).

Depuis 2003, EndoFrance demande la création de centres de référence pour la prise en charge de l’endométriose.

De nombreuses structures hospitalières en France ont mis en place des équipes pluridisciplinaires. Certaines demandent une labellisation : c’est le cas notamment des équipes du CHU Charles Nicolle  à Rouen (Pr Horace Roman, membre du Comité scientifique d’EndoFrance, Pr Loïc Marpeau et Dr Isabella Chanavaz-Lacheray) qui ont présenté le projet le plus abouti de structure dédiée à l’endométriose au ministère des Affaires sociales et de la Santé à l’occasion de notre second rendez-vous.

La majorité des membres de notre comité scientifique sont prêts à s’engager dans une démarche similaire.  Nous en avons informé le ministère des Affaires sociales et de la Santé.

Bien sûr, EndoFrance apporte tout son soutien à cette démarche qui s’inscrit pleinement dans son action pour l’amélioration de la prise en charge de l’endométriose.

Endométriose digestive : thème du colloque Espoire

Espoire Endométriose

L’association ESPOIRE, présidée par le Pr Bertrand Dousset, désormais membre officiel du comité scientifique d’EndoFrance, a organisé le 19 avril 2014 une journée consacrée aux évolutions de la prise en charge de l’endométriose digestive à l’hôpital Cochin, Paris.
Retrouvez les différentes interventions des spécialistes, les témoignages et la présentation d’EndoFrance en consultant le site d’ESPOIRE.

2e congrès européen de l’endométriose

Congrès Européen Endometriose

Deux de nos représentantes ont assisté au 2e congrès européen de l’endométriose qui s’est tenu à Berlin en novembre  2013. Au programme : comment traiter l’endométriose profonde infiltrante.

A noter  : le Professeur Charles Chapron, Membre du comité scientifique d’EndoFrance, est le Président de la European endometriosis league (EEL)

Ce fut l’occasion pour EndoFrance d’échanger avec les associations européennes de lutte contre l’endométriose.