Aide au diagnostic de l’endométriose : un nouvel outil numérique validé scientifiquement

Diagnostic et amélioration de l’accès aux soins grâce à l’algorithme DEVA

L’algorithme DEVA est fondé sur un questionnaire très simple basé sur le verbatim des personnes souffrant d’endométriose. EndoFrance avait travaillé depuis plusieurs années avec l’équipe du Pr Arnaud Fauconnier afin de mettre au point se questionnaire en interrogeant ses adhérentes.
Le questionnaire permet la détection des formes moyennes à sévères de cette maladie avec une spécificité de 98 %. L’ensemble du processus de validation de cet algorithme a été publié dans La revue Fertility&Steritlity , l’un des plus grands journaux de gynécologie obstétrique.
L’équipe de l’Université de Versailles Saint-Quentin est ainsi l’une des toutes premières au monde à démontrer la validité des algorithmes pour le diagnostic et l’amélioration de l’accès aux soins des patients souffrant d’endométriose. Cette étude a été possible grâce à la participation et au soutien actif d’EndoFrance, du centre hospitalier de Versailles et du CHI de Poissy Saint-Germain.
La poursuite du programme de recherche fait l’objet d’un partenariat entre PointGyn et L’UVSQ afin de montrer l’efficacité de cet algorithme pour aider les professionnels de 1er recours (médecins généralistes, sages-femmes, gynécologues médicaux notamment) à poser un diagnostic fiable d’endométriose.

L’algorythme est disponible gratuitement en suivant ce lien

Je découvre  les « applis endo et douleurs »

 

HIFU : une technique innovante pour l’endométriose digestive

A l’étude : le traitement chirurgical mini invasif de l’endométriose rectale par les ultrasons focalisés de haute intensité (HIFU)

Apres avoir testé la faisabilité de ce traitement lors d’une première étude clinique et devant des résultats encourageants, l’équipe du Professeur Dubernard, a mis en place une seconde étude.

Depuis le 1er septembre 2020, dans 4 centres hospitaliers en France et malgré la crise sanitaire, 37 patientes ont déjà été traitées par HIFU sur les 38 initialement prévues dans cette nouvelle étude. Une fois traitées, ces femmes sont suivies pendant 6 mois afin d’évaluer l’efficacité des HIFU sur les symptômes endométriosiques (évalués par des questionnaires) et sur le nodule endométriosique lui-même (évalué par IRM).

L’avancement

Compte tenu de la rapidité des inclusions ainsi que des résultats préliminaires, le Pr. Gil Dubernard et son équipe ont demandé une prolongation de l’étude pour permettre d’inclure 60 patientes d’ici la fin de l’année 2021. C’est-à-dire qu’à ce jour 23 patientes peuvent encore bénéficier de ce traitement innovant. Le profil des patientes recherchées est le suivant : femme de 25 ans ou plus, présentant une endométriose rectale, symptomatique, en échec de traitement médicamenteux avec indication chirurgicale ou symptomatiques mais refusant le traitement hormonal notamment en raison de leurs effets secondaires.

Les centres :

Les centres participants à cette étude clinique sont :

Centre 1 : Pr Gil DUBERNARD – Hôpital de la Croix Rousse – Lyon

Centre 2 : Pr Philippe DESCAMPS – CHU Angers

Centre 3 : Pr Hervé FERNANDEZ – Hôpital BICETRE – Le Kremlin-Bicetre

Centre 4 : Pr Horace ROMAN, Clinique Tivoli-Ducos – Bordeaux

Centre 5 : Pr. C.hristele Rubod, Pr Pierre COLLINET – Hopital Jeanne de Flandre, CHRU Lille

http://www.chu-lyon.fr/fr/une-nouvelle-arme-non-invasive-contre-lendometriose

 

Une quatrième édition pour le programme ENDOMAÎTRISE

C’est devenu maintenant un rendez-vous biannuel : le 19 septembre 2019, le Dr Cotte et son équipe feront une nouvelle réunion d’information sur le programme Endomaîtrise.

EndoFrance est heureuse de poursuivre son partenariat avec l’équipe du programme Endomaîtrise.

Une réunion d’information est organisée le 19 septembre 2019 en vue de la nouvelle session du programme qui débutera à partir du 1er octobre 2019 à laquelle 10 nouvelles femmes pourront participer.

L’endométriose est une maladie inflammatoire qui engendre des douleurs chroniques, source de souffrances pour les femmes qui voient leur qualité de vie affectée dans leur vie de tous les jours.

Endomaîtrise est un programme multimodal de prise en charge qui accompagne les femmes atteintes d’endométriose vers du mieux-être au quotidien, en tenant compte de leur parcours personnel, leurs besoins et leurs attentes, grâce à des ateliers et un suivi personnalisé en consultations individuelles.

Lancé en mars 2018 à l’initiative du Dr Benjamin Cotte et en association avec EndoFrance, Endomaîtrise réunit 15 thérapeutes en médecine naturelle et praticiens paramédicaux : naturopathe, diététicienne, sophrologue, hypnothérapeute, fasciathérapeute, ostéopathe, chiropracteur, professeur d’activité physique adaptée, coach en marche nordique, praticienne en communication facilitée, art-thérapeute, psychologue, conseillère conjugale, sexothérapeute, sage-femme.

Chaque semestre, un groupe de 10 femmes est constitué pour un programme d’une durée de 12 mois et nous sommes heureuses aujourd’hui de voir que le programme porte ses fruits : à ce jour, 28 femmes ont bénéficié de cette prise en charge qui apporte soutien et amélioration de la vie quotidienne.

 

Rendez-vous le 19 septembre pour :

  • Découvrir le contenu et le déroulement du programme
  • Faire connaissance avec l’ensemble des intervenants
  • Rencontrer des participantes ayant déjà suivi le programme Endomaîtrise

Des représentantes régionales EndoFrance seront également sur place pour répondre à vos questions.

 

Pour assister à la réunion :

Inscrivez-vous (gratuitement) en envoyant un mail à : endomaitrise@gmail.com
Lieu : Clinique du Val d’Ouest – 39 chemin de la vernique 69160 Ecully
Retrouvez Endomaîtrise sur Facebook >> https://www.facebook.com/Endomaitrise/

 

Un nouveau partenariat pour EndoFrance avec les Chroniques endométriques

Nous sommes fières de vous annoncer une nouvelle collaboration dans le partage et la diffusion de « Doc Endo », le personnage créé par notre partenaire Chroniques Endométriques.
Une jolie officialisation pour le voyage que ce petit personnage continuera de faire non seulement sur le web mais aussi sur le terrain.

Vous pourrez retrouver ce topo « qu’est ce que l’ Endométriose » ou les fiches « irm » ou « échographie » lors des rencontres amicales ou de tout événement EndoFrance très prochainement…
A suivre…

Le 1er Diplôme inter universitaire endométriose

Il était dans les placards depuis un certain temps… L’équipe l’annonce enfin : Le 1er Diplôme inter-universitaire dédié à l’endométriose a vu le jour. La première session a débuté à l’automne 2019 et malheureusement l’épisode Covid-19 a stoppé ce bel élan, comme beaucoup d’autres.
Grâce aux liens forts qu’elle a tissé avec les médecins, EndoFrance intervient dans cet enseignement pour faire valoir la place et le rôle des associations de patientes dans le parcours de soins des patientes. Nous sommes très fières de prendre part à cette action concrète qui permet d’améliorer la prise en charge et de réduire le délai diagnostique pour les femmes atteintes d’endométriose. Félicitations aux équipes médicales impliquées.

Ce diplôme universitaire vient pallier le manque de formation initiale des médecins généralistes, sages-femmes,  ou gynécologues de ville. Alors que nous sommes en train de construire les filières de soins avec les équipes ministérielles, nous constatons que de nombreux professionnels de premier recours (médecins généralistes, gynécologues de villes, sages-femmes notamment) qui auront pour mission, au sein de ces filières, de poser le diagntostic d’endométriose, de proposer une prise en charge de première intention et/ou d’orienter vers des équipes dédiées, ne sont pas formées.

C’est pourquoi aujourd’hui les inscriptions sont réservées en priorité à ces professions. Médecins généralistes, gynécologues médicaux, sages-femmes, vous pouvez candidater et vous inscrire en écrivant à charles-andre.philip@chu-lyon.fr

Des sessions de sensibilisation pour les professionnels de santé (kinésithérapeutes, ostéopathes, infirmières scolaires, …) ont déjà été menées par EndoFrance. N’hésitez pas à nous contacter !

TOTAL d’heures du DIU : 108 heures réparties comme suit :

Cours présentiels

semaine 1 Lyon : 28h
semaine 2 Lille) : 28h
semaine 3 Bordeaux : 28h
RCP (Stage Observationnel obligatoire) : 3 fois 4 heures (12h)

Travail non présentiel (préparation des examens écrits et oraux) : 4h par semaines (12h)

EndoFrance est partie prenante et l’un des partenaires œuvrant auprès de ComPaRe sur le sujet de l’endométriose.

La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP annonce ce jour le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose. Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite toutes les patientes suivies pour une endométriose à participer à cette étude via internet.

Pour participer à ComPaRe, les patientes volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Elles répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs sur leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et les impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. Elles y consacrent entre 10 et 20 minutes par mois.

L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.

 

Ces axes de recherche sont validés et enrichis un conseil scientifique d’une grande diversité, rassemblant chercheurs et cliniciens, ainsi que les associations de Patientes dont EndoFrance.
Nous sommes très fières de cette avancée.

 

Pour en savoir plus sur ComPaRe : Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 8000 patients et 29 associations de patients partenaires, désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.

Consulter l’intégralité du communiqué.

Réunion d’informations Endomaîtrise le 24 Septembre à Ecully

Endomaîtrise, programme multimodal de prise en charge de l’endométriose

EndoFrance est heureuse de poursuivre son partenariat avec l’équipe du programme Endomaîtrise.
Une réunion d’informations est organisée le 24 septembre 2018 en vue de la nouvelle cession du programme qui débutera à partir du 1er octobre 2018.
Endomaîtrise est un programme qui accompagne les femmes atteintes d’endométriose vers du mieux-être au quotidien, en tenant compte de leur parcours personnel, leurs besoins et leurs attentes, grâce à des ateliers et un suivi personnalisé en consultations individuelles.
Lancé en mars 2018 à l’initiative du Dr Benjamin Cotte, Endomaîtrise regroupe 15 thérapeutes en médecine naturelle et praticiens paramédicaux :
naturopathe, diététicienne, sophrologue, hypnothérapeute, fasciathérapeute, ostéopathe,  chiropracteur, professeur d’activité physique adaptée, coach en marche nordique, praticienne en communication facilitée, art-thérapeute, psychologue, conseillère conjugale, sexothérapeute, sage-femme.
Rendez-vous le 24 septembre pour :
  • Découvrir le contenu et le déroulement du programme
  • Faire connaissance avec l’ensemble des intervenants
  • Rencontrer des participantes ayant déjà suivi le programme Endomaîtrise

 

Une représentante régionale EndoFrance sera également sur place pour répondre à vos questions.

Pour assister à la réunion :
Inscrivez-vous (gratuitement) en envoyant un mail à : endomaitrise@gmail.com

Lieu : Clinique du Val d’Ouest – 39 chemin de la vernique 69160 Ecully

Retrouvez Endomaîtrise sur Facebook >> https://www.facebook.com/Endomaitrise/

 

Endofrance est heureuse de s’associer à Endomaitrise, programme de prise en charge multimodale de l’Endométriose initié par le DR Benjamin Cotte

Endomaitrise

L’endométriose engendre des douleurs chroniques qui peuvent parfois être aiguës. Elle fait souffrir et peut affecter la qualité de vie des femmes de manière significative.
Le traitement peut être médical, hormonal, pour diminuer ou arrêter le saignement des lésions. Il peut être aussi chirurgical car c’est le seul moyen d’éliminer les lésions d’endométriose.
Même si de nombreuses femmes retrouvent une qualité de vie suffisante sans douleur après le traitement ce n’est malheureusement pas toujours le cas. La maladie peut aussi récidiver en particulier si la chirurgie n’a pas pu être optimale ou si les traitement hormonaux sont mal tolérés.

Face à ce constat le Dr Benjamin Cotte, chirurgien gynécologue à la Clinique du Val d’Ouest près de Lyon, a souhaité réunir une équipe de 15 praticiens en médecines douces et paramédical sensibilisés à l’endométriose afin de construire un programme de prise en charge adaptée et concertée pour accompagner les femmes dans la gestion de leur douleur et les aider à apaiser leur quotidien.

Le programme, sous le nom d’Endomaitrise, réunit ainsi plusieurs pratiques autour de 3 grands piliers qui sont :

– Alimentation : naturopathie ; prise en charge nutritionnelle ; diététique.

– Gestion du stress : sophrologie ; art-thérapie ; soutien psychologique / haptonomie ; hypnoanalgésie / gestion du stress ; communication facilitée.

– Corps : activité physique adaptée ; chiropraxie ; ostéopathie ; relaxation périnéale.

Le programme sera lancé pour la première fois en mars 2018. Les patientes qui suivront le programme s’engageront à suivre 4 ateliers thématiques (un par pilier et un atelier d’introduction pour mieux connaître l’endométriose) et à un suivi auprès des praticiens avec des tarifs préférentiels.

—  RÉUNION D’INFORMATIONS ENDOMAITRISE : LE 1ER MARS 2018

Une réunion d’informations aura lieu le jeudi 1er mars de 18h30 à 20h30 à la Clinique du Val d’Ouest à Ecully (69).

Le Dr Cotte présentera le programme et chaque praticien tiendra un stand pour répondre à vos questions et échanger sur sa pratique et ses bénéfices sur les douleurs d’endométriose.

EndoFrance est ravie de s’associer à Endomaîtrise qui propose un complément intéressant dans la prise en charge globale de l’endométriose.
Vous pourrez retrouver nos représentantes locales sur place ; elles tiendront un stand aux côtés des praticiens du programme.

Réunion gratuite, sur inscription > endomaitrise@gmail.com

Lieu : Clinique du Val d’Ouest – 39 chemin de la vernique 69160 Ecully (bâtiment principal / 1er étage)

Retrouvez Endomaîtrise sur Facebook >> https://www.facebook.com/Endomaitrise/

EndoFrance rejoint Compare Communauté de patients pour la recherche

ComPaRe est un projet scientifique visant à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.

 

Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants …

 

Dans ComPaRe, le patient est au coeur de la recherche.
C’est l’occasion pour nous toutes de contribuer à faire avancer la recherche sur l’endométriose
en participant à des enquêtes médicales.

 

En tant que malade, participez et inscrivez vous. En tant qu’association de patientes atteintes d’endométriose partenaire, nous allons collaborer avec ComPaRe à la définition de questionnaires spécifiques à l’endométriose.
Inscrivez-vous et rejoignez la communauté ComPaRe pour ensemble, faire avancer la recherche.

Le 1er programme d’éducation thérapeutique du patient en endométriose labellisé

Le 1er programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) vient d’être labellisé par l’Agence régionale de santé (ARS) de la région Occitanie.
Il est mis en place et animé par une équipe du CHU de Montpellier (34).
EndoFrance a été à l’initiative de ce projet, porté par sa Responsable scientifique Amélie, membre du groupe de travail HAS / CNGOF sur la rédaction des recommandations de pratiques cliniques dans la prise en charge de l’endométriose (rubrique informations délivrées aux patientes)  Cliquez ici pour en savoir plus sur la HAS et les recommandations >>
Nous sommes très fières de cette avancée et esperons étendre prochainement cette action à d’autres régions.

Deux projets de recherche clinique sur l’endométriose

Endocap, fonds pour la santé des femmes atteintes d'Endométriose

EndoFrance soutient deux projets de recherche clinique : STORM à Rouen et ENDOCAP au CHI de Poissy.

 

STORM est une étude monocentrique menée par le CHU Rouen (1er centre labellisé « centre de référence dédié à l’endométriose ») plutôt classique. Il s’agit d’un essai randomisé sur 2 bras, comparant le taux de complications après une chirurgie digestive et vaginale avec et sans stomie temporaire.
La réalisation d’une stomie semble réduire la fréquence et la gravité des complications post-opératoires au prix d’une nouvelle opération sous anesthésie générale et de contraintes esthétiques, professionnelles et sociales indiscutables. Par manque de preuves dans la littérature et de consensus, il est important de vérifier dans le cadre d’un essai randomisé si la réalisation d’une stomie a un intérêt réel, qui devrait être mis en balance avec les contraintes liées à sa réalisation, même temporaire.

ENDOCAP est une étude multicentrique, menée par le CHI Poissy, et qualitative permettant d’évaluer le handicap des femmes atteintes d’endométriose.
La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, définit le handicap comme une « limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » Pourtant l’endométriose, qui génère bien souvent de fortes douleurs, qui impacte sur la vie intime, sociale et professionnelle, qui diminue la qualité de vie des femmes atteintes, n’est actuellement pas reconnue comme source de handicap.
Mesurer le degré de handicap des femmes souffrant d’endométriose pourrait contribuer à une meilleure reconnaissance de la maladie en tant que phénomène ayant des conséquences sur le travail et la vie intime des femmes. Par ailleurs, le développement de connaissances précises sur le handicap lié à cette maladie pourrait permettre de développer des programmes de prise en charge non médicale telle que l’accompagnement, le partage d’expérience et l’éducation thérapeutique (ce qu’EndoFrance tente de faire depuis 15 ans sans autre revenu que ses propres adhésions).

 

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