Une quatrième édition pour le programme ENDOMAÎTRISE

C’est devenu maintenant un rendez-vous biannuel : le 19 septembre 2019, le Dr Cotte et son équipe feront une nouvelle réunion d’information sur le programme Endomaîtrise.

EndoFrance est heureuse de poursuivre son partenariat avec l’équipe du programme Endomaîtrise.

Une réunion d’information est organisée le 19 septembre 2019 en vue de la nouvelle session du programme qui débutera à partir du 1er octobre 2019 à laquelle 10 nouvelles femmes pourront participer.

L’endométriose est une maladie inflammatoire qui engendre des douleurs chroniques, source de souffrances pour les femmes qui voient leur qualité de vie affectée dans leur vie de tous les jours.

Endomaîtrise est un programme multimodal de prise en charge qui accompagne les femmes atteintes d’endométriose vers du mieux-être au quotidien, en tenant compte de leur parcours personnel, leurs besoins et leurs attentes, grâce à des ateliers et un suivi personnalisé en consultations individuelles.

Lancé en mars 2018 à l’initiative du Dr Benjamin Cotte et en association avec EndoFrance, Endomaîtrise réunit 15 thérapeutes en médecine naturelle et praticiens paramédicaux : naturopathe, diététicienne, sophrologue, hypnothérapeute, fasciathérapeute, ostéopathe, chiropracteur, professeur d’activité physique adaptée, coach en marche nordique, praticienne en communication facilitée, art-thérapeute, psychologue, conseillère conjugale, sexothérapeute, sage-femme.

Chaque semestre, un groupe de 10 femmes est constitué pour un programme d’une durée de 12 mois et nous sommes heureuses aujourd’hui de voir que le programme porte ses fruits : à ce jour, 28 femmes ont bénéficié de cette prise en charge qui apporte soutien et amélioration de la vie quotidienne.

 

Rendez-vous le 19 septembre pour :

  • Découvrir le contenu et le déroulement du programme
  • Faire connaissance avec l’ensemble des intervenants
  • Rencontrer des participantes ayant déjà suivi le programme Endomaîtrise

Des représentantes régionales EndoFrance seront également sur place pour répondre à vos questions.

 

Pour assister à la réunion :

Inscrivez-vous (gratuitement) en envoyant un mail à : endomaitrise@gmail.com
Lieu : Clinique du Val d’Ouest – 39 chemin de la vernique 69160 Ecully
Retrouvez Endomaîtrise sur Facebook >> https://www.facebook.com/Endomaitrise/

 

Un nouveau partenariat pour EndoFrance avec les Chroniques endométriques

Nous sommes fières de vous annoncer une nouvelle collaboration dans le partage et la diffusion de “Doc Endo”, le personnage créé par notre partenaire Chroniques Endométriques.
Une jolie officialisation pour le voyage que ce petit personnage continuera de faire non seulement sur le web mais aussi sur le terrain.

Vous pourrez retrouver ce topo “qu’est ce que l’ Endométriose” ou les fiches “irm” ou “échographie” lors des rencontres amicales ou de tout événement EndoFrance très prochainement…
A suivre…

Le 1er Diplôme inter universitaire endométriose

Il était dans les placards depuis un certain temps… L’équipe l’annonce enfin : Le 1er Diplôme inter-universitaire dédié à l’endométriose a vu le jour. La première session a débuté à l’automne 2019 et malheureusement l’épisode Covid-19 a stoppé ce bel élan, comme beaucoup d’autres.
En tant qu’association agréée par le Ministère et grâce aux liens forts qu’elle a tissé avec les médecins, EndoFrance interviendra pour faire valoir la voix des patientes au cours de cet enseignement. Nous sommes très fières de prendre part à cette action concrète qui permet d’améliorer la prise en charge et de réduire le délai diagnostique pour les femmes atteintes d’endométriose. Félicitations aux équipes médicales impliquées.

Ce diplôme universitaire vient pallier le manque de formation initiale des médecins généralistes ou gynécologues de ville. Alors que nous sommes en train de construire les filières de soins avec le ministère des solidarités et de la santé, nous constatons que les professionnels de premier recours (médecins généralistes, gynécologues de villes, sages-femmes notamment) qui auront pour mission, au sein de ces filières, de poser le diagntostic d’endométriose, de proposer une prise en charge de première intention et/ou d’orienter vers des équipes dédiées, ne sont pas formées.

C’est pourquoi aujourd’hui les inscriptions sont réservées en priorité à ces professions. Médecins généralistes, gynécologues médicaux, sages-femmes, vous pouvez candidater et vous inscrire en écrivant à charles-andre.philip@chu-lyon.fr

Des sessions de sensibilisation pour les professionnels de santé (kinésithérapeutes, ostéopathes, infirmières scolaires, …) ont déjà été menées par EndoFrance. N’hésitez pas à nous contacter !

TOTAL d’heures du DIU : 108 heures réparties comme suit :

Cours présentiels

semaine 1 Lyon : 28h
semaine 2 Lille) : 28h
semaine 3 Bordeaux : 28h
RCP (Stage Observationnel obligatoire) : 3 fois 4 heures (12h)

Travail non présentiel (préparation des examens écrits et oraux) : 4h par semaines (12h)

EndoFrance est partie prenante et l’un des partenaires œuvrant auprès de ComPaRe sur le sujet de l’endométriose.

La Communauté de Patients pour la Recherche de l’AP-HP annonce ce jour le lancement de la première étude d’envergure dédiée à l’endométriose en France, la cohorte ComPaRe Endométriose. Plateforme d’accélération de la recherche médicale, ComPaRe invite toutes les patientes suivies pour une endométriose à participer à cette étude via internet.

Pour participer à ComPaRe, les patientes volontaires s’inscrivent et contribuent directement en ligne, sur la plateforme hébergée et sécurisée https://compare.aphp.fr. Elles répondent à des questionnaires, élaborés par des chercheurs sur leurs symptômes, leurs traitements, leurs vécus et les impacts sur leur vie quotidienne et leur qualité de vie. Elles y consacrent entre 10 et 20 minutes par mois.

L’objectif de l’étude ComPaRe Endométriose est de rassembler 5000 patientes partout en France, en métropole comme en outre-mer, pour disposer d’une très grande diversité de profils. La masse des données collectées auprès des patientes permettra à l’équipe scientifique, dirigée par Marina Kvaskoff, chercheuse épidémiologiste à l’INSERM, d’étudier l’évolution naturelle de la maladie et les facteurs qui influencent cette évolution. L’objectif à long terme de ces recherches est de mieux comprendre la maladie, d’identifier ses différentes formes et si possible ses causes, et d’étudier son impact sur la qualité de vie et le quotidien des patientes.

 

Ces axes de recherche sont validés et enrichis un conseil scientifique d’une grande diversité, rassemblant chercheurs et cliniciens, ainsi que les associations de Patientes dont EndoFrance.
Nous sommes très fières de cette avancée.

 

Pour en savoir plus sur ComPaRe : Créée en 2017 par l’AP-HP, la Communauté de Patients pour la Recherche (ComPaRe) rassemble aujourd’hui plus de 8000 patients et 29 associations de patients partenaires, désireux de faire avancer la recherche médicale et la prise en charge de leur(s) maladie(s) chronique(s). Pour atteindre son objectif de 100 000 volontaires, l’AP-HP lance un appel à participation dans toute la France.

Consulter l’intégralité du communiqué.

Réunion d’informations Endomaîtrise le 24 Septembre à Ecully

Endomaîtrise, programme multimodal de prise en charge de l’endométriose

EndoFrance est heureuse de poursuivre son partenariat avec l’équipe du programme Endomaîtrise.
Une réunion d’informations est organisée le 24 septembre 2018 en vue de la nouvelle cession du programme qui débutera à partir du 1er octobre 2018.
Endomaîtrise est un programme qui accompagne les femmes atteintes d’endométriose vers du mieux-être au quotidien, en tenant compte de leur parcours personnel, leurs besoins et leurs attentes, grâce à des ateliers et un suivi personnalisé en consultations individuelles.
Lancé en mars 2018 à l’initiative du Dr Benjamin Cotte, Endomaîtrise regroupe 15 thérapeutes en médecine naturelle et praticiens paramédicaux :
naturopathe, diététicienne, sophrologue, hypnothérapeute, fasciathérapeute, ostéopathe,  chiropracteur, professeur d’activité physique adaptée, coach en marche nordique, praticienne en communication facilitée, art-thérapeute, psychologue, conseillère conjugale, sexothérapeute, sage-femme.
Rendez-vous le 24 septembre pour :
  • Découvrir le contenu et le déroulement du programme
  • Faire connaissance avec l’ensemble des intervenants
  • Rencontrer des participantes ayant déjà suivi le programme Endomaîtrise

 

Une représentante régionale EndoFrance sera également sur place pour répondre à vos questions.

Pour assister à la réunion :
Inscrivez-vous (gratuitement) en envoyant un mail à : endomaitrise@gmail.com

Lieu : Clinique du Val d’Ouest – 39 chemin de la vernique 69160 Ecully

Retrouvez Endomaîtrise sur Facebook >> https://www.facebook.com/Endomaitrise/

 

Endofrance est heureuse de s’associer à Endomaitrise, programme de prise en charge multimodale de l’Endométriose initié par le DR Benjamin Cotte

Endomaitrise

L’endométriose engendre des douleurs chroniques qui peuvent parfois être aiguës. Elle fait souffrir et peut affecter la qualité de vie des femmes de manière significative.
Le traitement peut être médical, hormonal, pour diminuer ou arrêter le saignement des lésions. Il peut être aussi chirurgical car c’est le seul moyen d’éliminer les lésions d’endométriose.
Même si de nombreuses femmes retrouvent une qualité de vie suffisante sans douleur après le traitement ce n’est malheureusement pas toujours le cas. La maladie peut aussi récidiver en particulier si la chirurgie n’a pas pu être optimale ou si les traitement hormonaux sont mal tolérés.

Face à ce constat le Dr Benjamin Cotte, chirurgien gynécologue à la Clinique du Val d’Ouest près de Lyon, a souhaité réunir une équipe de 15 praticiens en médecines douces et paramédical sensibilisés à l’endométriose afin de construire un programme de prise en charge adaptée et concertée pour accompagner les femmes dans la gestion de leur douleur et les aider à apaiser leur quotidien.

Le programme, sous le nom d’Endomaitrise, réunit ainsi plusieurs pratiques autour de 3 grands piliers qui sont :

– Alimentation : naturopathie ; prise en charge nutritionnelle ; diététique.

– Gestion du stress : sophrologie ; art-thérapie ; soutien psychologique / haptonomie ; hypnoanalgésie / gestion du stress ; communication facilitée.

– Corps : activité physique adaptée ; chiropraxie ; ostéopathie ; relaxation périnéale.

Le programme sera lancé pour la première fois en mars 2018. Les patientes qui suivront le programme s’engageront à suivre 4 ateliers thématiques (un par pilier et un atelier d’introduction pour mieux connaître l’endométriose) et à un suivi auprès des praticiens avec des tarifs préférentiels.

—  RÉUNION D’INFORMATIONS ENDOMAITRISE : LE 1ER MARS 2018

Une réunion d’informations aura lieu le jeudi 1er mars de 18h30 à 20h30 à la Clinique du Val d’Ouest à Ecully (69).

Le Dr Cotte présentera le programme et chaque praticien tiendra un stand pour répondre à vos questions et échanger sur sa pratique et ses bénéfices sur les douleurs d’endométriose.

EndoFrance est ravie de s’associer à Endomaîtrise qui propose un complément intéressant dans la prise en charge globale de l’endométriose.
Vous pourrez retrouver nos représentantes locales sur place ; elles tiendront un stand aux côtés des praticiens du programme.

Réunion gratuite, sur inscription > endomaitrise@gmail.com

Lieu : Clinique du Val d’Ouest – 39 chemin de la vernique 69160 Ecully (bâtiment principal / 1er étage)

Retrouvez Endomaîtrise sur Facebook >> https://www.facebook.com/Endomaitrise/

EndoFrance rejoint Compare Communauté de patients pour la recherche

ComPaRe est un projet scientifique visant à faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.

 

Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants …

 

Dans ComPaRe, le patient est au coeur de la recherche.
C’est l’occasion pour nous toutes de contribuer à faire avancer la recherche sur l’endométriose
en participant à des enquêtes médicales.

 

En tant que malade, participez et inscrivez vous. En tant qu’association de patientes atteintes d’endométriose partenaire, nous allons collaborer avec ComPaRe à la définition de questionnaires spécifiques à l’endométriose.
Inscrivez-vous et rejoignez la communauté ComPaRe pour ensemble, faire avancer la recherche.

HIFU : une technique innovante pour l’endométriose digestive

Le CHU de Lyon a diffusé une information importante concernant l’innovation technologique “HIFU” (ultrasons focalise?s de haute intensite?) et vous avez été nombreuses à relayer l’information.

Cette technique est actuellement en cours de tests, dans le cadre d’une étude pilote pour la prise en charge de certaines endométrioses.
10 femmes ayant une endométriose profonde postérieure (atteinte du torus utérin et/ou de la paroi digestive, prouvée par imagerie), participent à cette étude et ont été traitées par ultrasons.

4 participantes sont arrivées au bout de l’étude, certaines présentent des résultats encourageants, mais il reste 6 patientes pour qui l’étude n’est pas achevée.

Cette technique semble donc prometteuse mais il est important d’attendre la fin de l’étude en cours pour vous apporter un avis objectif et complémentaire sur cette innovation. Il faut bien noter aussi que cette technique ne concerne que 2/3 des femmes avec une atteinte digestive.

C’est le Professeur Gil Dubernard qui porte cette innovation.

 

Le 1er programme d’éducation thérapeutique du patient en endométriose labellisé

Le 1er programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) vient d’être labellisé par l’Agence régionale de santé (ARS) de la région Occitanie.
Il est mis en place et animé par une équipe du CHU de Montpellier (34).
EndoFrance a été à l’initiative de ce projet, porté par sa Responsable scientifique Amélie, membre du groupe de travail HAS / CNGOF sur la rédaction des recommandations de pratiques cliniques dans la prise en charge de l’endométriose (rubrique informations délivrées aux patientes)  Cliquez ici pour en savoir plus sur la HAS et les recommandations >>
Nous sommes très fières de cette avancée et esperons étendre prochainement cette action à d’autres régions.

Deux projets de recherche clinique sur l’endométriose

Endocap, fonds pour la santé des femmes atteintes d'Endométriose

EndoFrance soutient deux projets de recherche clinique : STORM à Rouen et ENDOCAP au CHI de Poissy.

 

STORM est une étude monocentrique menée par le CHU Rouen (1er centre labellisé “centre de référence dédié à l’endométriose”) plutôt classique. Il s’agit d’un essai randomisé sur 2 bras, comparant le taux de complications après une chirurgie digestive et vaginale avec et sans stomie temporaire.
La réalisation d’une stomie semble réduire la fréquence et la gravité des complications post-opératoires au prix d’une nouvelle opération sous anesthésie générale et de contraintes esthétiques, professionnelles et sociales indiscutables. Par manque de preuves dans la littérature et de consensus, il est important de vérifier dans le cadre d’un essai randomisé si la réalisation d’une stomie a un intérêt réel, qui devrait être mis en balance avec les contraintes liées à sa réalisation, même temporaire.

ENDOCAP est une étude multicentrique, menée par le CHI Poissy, et qualitative permettant d’évaluer le handicap des femmes atteintes d’endométriose.
La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, définit le handicap comme une “limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant.” Pourtant l’endométriose, qui génère bien souvent de fortes douleurs, qui impacte sur la vie intime, sociale et professionnelle, qui diminue la qualité de vie des femmes atteintes, n’est actuellement pas reconnue comme source de handicap.
Mesurer le degré de handicap des femmes souffrant d’endométriose pourrait contribuer à une meilleure reconnaissance de la maladie en tant que phénomène ayant des conséquences sur le travail et la vie intime des femmes. Par ailleurs, le développement de connaissances précises sur le handicap lié à cette maladie pourrait permettre de développer des programmes de prise en charge non médicale telle que l’accompagnement, le partage d’expérience et l’éducation thérapeutique (ce qu’EndoFrance tente de faire depuis 15 ans sans autre revenu que ses propres adhésions).

 

Vous souhaitez soutenir d’autres projets de recherche ? Faites un don >

Avis d’Expert : Le Pr Peter Von Théobald, CHU de Saint-Denis de la Réunion, répond aux questions des patientes

Professeur Peter Von Theobald - Endofrance

A l’initiative de Mahéva, représentante de l’association EndoFrance sur l’île de La Réunion, le Pr Von Theobald, Chef du service Gynécologie et Obstétrique du CHU de Saint-Denis, Membre du Comité scientifique d’EndoFrance a répondu aux questions des patientes sur l’endométriose.

  •  Qu’est-ce que l’endométriose ?

 L’endomètre est la muqueuse (la peau) qui tapisse la cavité utérine. Normalement, cette muqueuse s’épaissit sous l’influence des œstrogènes sécrétés par les ovaires. Les ovaires sécrètent des œstrogènes dans le sang pendant 3 semaines par cycle, puis cessent toute activité pendant une semaine. L’endomètre n’est alors plus stimulé et la muqueuse se détache, tombe, induisant ainsi un saignement appelé « règles ».

Des fragments de cette muqueuse peuvent se localiser dans la cavité abdominale : sur le revêtement interne de la cavité abdominale (péritoine), sur les intestins (colon, grêle), en profondeur sous le péritoine, au niveau des ligaments utéro-sacrés (qui attachent l’utérus au bassin), du vagin, de la vessie et du rectum, ou encore dans les ovaires. C’est ce qu’on appelle l’endométriose.

 L’endométriose péritonéale est assez fréquente. Les lésions se situent le plus souvent dans le petit bassin, (en arrière de l’utérus) mais elles peuvent siéger partout dans l’abdomen. Lorsque ces lésions saignent pendant les règles, elles sont douloureuses et deviennent des surfaces cruentées (écorchées), qui vont cicatriser en se rétractant et en s’accolant aux lésions voisines. Ainsi s’expliquent les douleurs pendant les règles, les rétractions et les « adhérences » pelviennes. Lorsque les trompes sont impliquées, elles sont déformées, abîmées et souvent bouchées par ces phénomènes.

L’endométriose ovarienne, fréquente elle aussi, entraîne la formation dans l’ovaire « d’endométriomes », collections de sang émis lors des règles par l’endomètre localisé dans les ovaires. Ce sang ne pouvant s’écouler librement dans la cavité péritonéale, s’accumule dans un « kyste » qui s’agrandit à chaque nouveau saignement, entraînant là encore des douleurs pendant les règles.

L’endométriose profonde est plus rare, mais le plus souvent plus difficile à soigner. L’atteinte des ligaments rétro-utérins et/ou du rectum peut se traduire par des douleurs pelviennes permanentes à recrudescence menstruelle, des douleurs lors des rapports ou lors de la défécation. Lorsque les lésions sont encore plus profondes, peuvent survenir des saignements par le rectum ou la vessie pendant les règles et des compressions des uretères (qui amènent l’urine des reins à la vessie) avec des douleurs évoquant une colique néphrétique. L’atteinte intestinale peut également donner des douleurs à type de colique, voire une occlusion. Une atteinte des nerfs du petit bassin est possible. Le nerf sciatique par exemple peut être envahi et donner lieu à des douleurs typiques. Les nerfs commandant la vessie sont aussi parfois atteints, ce qui engendre des problèmes pour uriner.

  •  Quelles sont les causes de l’endométriose ?

 L’étiologie (étude des causes et des facteurs d’une maladie) de l’endométriose est  mal connue dans l’état actuel des connaissances médicales. Il y aurait 30% d’endométriose d’origine génétique (chromosomique), des facteurs exogènes (facteurs extérieurs : alimentaire, ensoleillement, pesticides) mais aucune certitude pour le moment. C’est une maladie multifactorielle.

  • Comment déceler l’endométriose chez les jeunes  filles en puberté ?

 Le plus souvent par des douleurs pelviennes de plus en plus importantes pendant les règles (algoménorrhée), plus rarement des douleurs permanentes. Celles-ci résistent aux antalgiques simples : paracétamol ( Doliprane, Efferalgan) , ibuproféne (Antadys…) et à la mise sous pilule contraceptive.

  •  Quelles sont les suites d’une cœlioscopie opératoire, en combien de temps se rétablit-on ?

 S’il n’y a pas de complications sur une cœlioscopie opérationnelle, on peut faire une sortie le lendemain. Les complications graves liées à l’opération  sont de 1/10 000. Le retour à une activité normale dépend des actes opératoires qui ont été effectués et du terrain de la patiente (autre problème de santé). Il y a en moyenne une prescription entre 15 jours et 1 mois d’arrêt maladie. Dans le cas d’une cœlioscopie de diagnostic, on reprend une activité normale entre 2 et 3 jours.

  •  Quel risque de récidive de l’endométriose ?

 Si l’exérèse de l’endométriose est complète il y a 85% de non récidive à 5 ans. Dans le cas inverse il y a récidive. Seul un traitement complet offre les meilleures chances d’éviter une récidive de l’endométriose.

  •  Quelles sont les chances de tomber enceinte par FIV ou naturellement après une cœlioscopie pour une endométriose stade 4 digestive ?

 Sur un stade 4 d’endométriose avec une cœlioscopie opératoire avec 3 mois de décapeptyl pré et post opératoire et de « belles » trompes, le taux de fécondité naturelle est de 30% à 40%, de même pour une fécondation in vitro.

  •  Quelle sont les chances de tomber enceinte naturellement avec de l’endométriose  traitée par cœlioscopie et un taux de 100% de spermatozoïdes atypiques chez un conjoint ?

 Il y a là  2 causes d’infertilité : l’endométriose et des spermatozoïdes 100% atypiques. Même si l’endométriose a été traitée et que l’ovulation est bonne, il reste le problème des spermatozoïdes atypiques qui génère une chance de grossesse naturelle nulle. On oriente alors vers une aide médicale à la procréation.

  •  Un article est paru dans la presse  « Zinfos974 » le 26 février 2014,  une étude était prévue concernant les conséquences des perturbateurs endocriniens (surtout les pesticides). Avez-vous les résultats de cette étude?

 Extrait : «  Il y a aussi des facteurs environnementaux, certains ont été étudiés, notamment les insecticides ou crèmes solaires, sans pour autant être prouvés. On avait soupçonné des liens avec la dioxyne à une époque, mais cela n’a jamais été démontré. Le CHU a décidé de monter une étude sur la géolocalisation des endométriosiques à la Réunion afin de voir s’il y a des groupements dans un endroit précis et connaître les pesticides utilisés aux alentours. C’est une étude qui va démarrer prochainement à la Réunion ».

 Cette étude a commencé début 2015. Il faudra à peu près 10 ans avant d’avoir des résultats. Une étude comparative  de la fréquence d’endométriose dans les différentes régions de France donne une prévalence  des femmes opérée pour endométriose sévère à la Réunion de 2,2% contre 2% en métropole. La Réunion fait partie des 4 régions les plus touchées (PACA, Loire, Limousin).

 Dans le futur, une étude comparative sur le traitement de l’endométriose : implant contraceptif versus pilule contraceptive devrait être réalisé. En effet, l’implant contraceptif supprime les règles chez 70% des patientes.