Premier comité de pilotage pour la mise en œuvre de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

1er comité pilotage

Un mois après l’annonce par le Président de la République d’une stratégie nationale d’envergure pour lutter contre l’endométriose, M. Olivier Véran, Ministre de la Santé et des Solidarités, a réuni, ce lundi 14 février le premier comité de pilotage. EndoFrance était bien entendu présente pour porter la parole des patientes au plus haut niveau et a été invitée à rappeler le soutien qu’elle a apporté à la recherche depuis 2016 (+ de 308  K€). L’association vous informe du déroulé de la réunion :

Le ministre Olivier Véran a ainsi réuni, ce jour, l’ensemble des associations de patientes et les professionnels de santé ayant participé aux premiers groupes de travail.
Il a ainsi développé plus en détails la stratégie nationale organisée autour de 3 axes :

  • La recherche,
  • Le diagnostic et l’accès au soins,
  • La communication et la sensibilisation.

Sur l’axe recherche 

25 à 30 millions d’euros sur 5 ans seront alloués à la recherche. Des bases de données de cohortes de patientes seront également mises en place.

Trois axes ont été identifiés :

  • Définir les programmes de recherche prioritaires,
  • Renforcer les connaissances sur la maladie en finançant la recherche fondamentale,
  • Exploiter et valider des bases de données épidémiologiques afin d’étudier l’impact de la maladie (6 cohortes avec une base de données de 11 000 cas d’endométriose).

Sur l’axe diagnostic et accès au soins

Des filières de soins offrant une prise en charge graduée seront déployées d’ici 2023 dans toutes les régions, sous la responsabilité des Agences régionales de santé (ARS). Ces filières accueilleront et orienteront les patientes d’un territoire donné vers les praticiens adaptés à leur cas. Les filières doivent aussi favoriser la montée en compétences des professionnels de santé. Sur ce point de la formation, l’endométriose est désormais inscrite sur la liste des DPC (formation professionnelle continue des médecins en exercice). Le Mooc lancé en mai 2021 et le Diplôme inter universitaire endométriose (Lyon, Bordeaux, Lille) seront exploités en ce sens.

L’endométriose sera également inscrite au carnet de santé, avec un suivi spécifique mis en place pour les jeunes filles entre 11 et 16 ans.

Le recours à l’ALD 31 sera facilité. Plus de 7000 femmes (chiffre du ministère au 31/12/2021) en bénéficieraient. Les critères d’obtention seront harmonisés au niveau national, les professionnels et les patientes informés à sa demande. Une évaluation sera faite dans 18 mois pour apprécier les avancées réalisées en la matière.

 Sur l’axe communication et sensibilisation

Les équipes éducatives (infirmières scolaires, enseignants, directeurs d’établissements, encadrants sportifs. etc.) seront sensibilisées à l’endométriose. Des Projets d’accueil individualisés (PAI) seront généralisés pour les jeunes personnes atteintes par la maladie.

Olivier Véran a également annoncé le renforcement de la formation des infirmières scolaires.

Afin de sensibiliser le monde de l’entreprise, un guide d’information et de sensibilisation destiné aux responsables de ressources humaines verra le jour. Des formations spécifiques (type MOOC) seront proposées aux managers et les entreprises qui le souhaitent pourront signer une charte « endométriose et emploi » pour garantir un meilleur accueil des personnes atteintes d’endométriose.

Enfin, le site santé.fr deviendra le site de référence sur l’information relative à l’endométriose, avec mise à disposition des ressources dédiées.

Bien évidemment, les associations seront sollicitées et participeront à la mise en oeuvre et au suivi des actions.

Actu mise en ligne le 15 février 2022 suite au 1er comité de pilotage interministériel de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.

 

La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée par Emmanuel Macron

Emmanuel Macron annonce la statégie nationale de lutte contre l'endométriose

Le 11 janvier 2022 est un jour important pour l’ensemble des personnes atteintes d’endométriose !
C’est la 1e fois qu’au plus haut niveau de l’Etat, on parle d’endométriose et de ses conséquences pour les personnes qui en sont atteintes.
Le Président de la République, Emmanuel Macron, fait de l’endométriose un enjeu de santé publique en annonçant une stratégie de lutte contre l’endométriose, stratégie sur laquelle EndoFrance a travaillé depuis plusieurs mois avec les équipes ministérielles, les professionnels de santé et les associations.

Nous attendons la mise en oeuvre de cette stratégie, mais saluons dores et déjà les axes mis en avant par le Président :

  • La mise en place d’un programme d’envergure pour la recherche dédiée à l’endométriose,
  • La facilitation de l’accès aux soins pour toutes les personnes atteintes d’endométriose, par la mise en place de filières territoriales dédiées à la prise en charge multidisciplinaire,
  • Le développement de la formation initiale et continue pour les professionnels de santé.

Ecouter la vidéo du Président sur Instagram

Lire le communiqué de presse 

Lire l’interview de Yasmine Candau sur France Info

Lire l’article de France Info : Emmanuel Macron annonce une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

 

Endométriose : les recommandations de l’Académie nationale de médecine

Dans un rapport publié le 9 novembre 2021, l’Académie nationale de médecine propose des recommandations afin d’optimiser la prise en charge de l’endométriose pelvienne, « maladie préoccupante des jeunes femmes ».
Si l’endométriose ne concerne évidemment pas que les jeunes femmes, on peut néanmoins penser qu’un diagnostic au plus tôt favorise une prise en charge efficace et préserve la qualité de vie des personnes atteintes.

Le rapport reprend les différentes connaissances actuelles sur la maladie : la symptomatologie, les traitements, la fertilité, les conduites à tenir en pratique.
Le rapport met également l’accent sur les enjeux médicaux :

  • La qualité des soins
  • La simplification du parcours de soins du diagnostic au traitement
  • La recherche clinique et fondamentale pour comprendre la maladie mais surtout viser le développement de nouvelles thérapeutiques.

Les recommandations formulées dans le rapport de l’Académie nationale de médecine sont en phase avec les 5 axes de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose dont nous espérons l’annonce tout prochainement :

  1. Mettre en place une véritable stratégie d’information
  2. Elaborer un vaste plan de formation afin de réduire le délai diagnostique
  3. Définir un parcours de soins spécifique
  4. A l’échelon national :
    – Créer un Observatoire national et un Registre national de l’endométriose
    – Créer un label spécifique pour les centres de références
  5. Décréter l’endométriose « Cause nationale » avec pour objectif de promouvoir la santé de la femme

Ces recommandations sont le fruit d’un groupe de travail qui a étudié la littérature scientifique sur le sujet et a auditionné différents médecins experts impliqués dans la prise en charge de l’endométriose. L’association EndoFrance a eu l’honneur d’être auditionnée afin de porter la voix des personnes atteintes d’endométriose.

Lire le rapport complet de l’Académie nationale de médecine et les recommandations endométriose 

 

AFENA : une nouvelle filière de soins pour la prise en charge de l’endométriose

L’Association Filière Endométriose Nouvelle Aquitaine (AFENA) a vu le jour le 30 avril 2021. Elle réunit l’ensemble des acteurs, des professionnels et des établissements, qui oeuvrent pour la prise en charge de l’endométriose dans la région Nouvelle-Aquitaine. Monsieur Olivier Veran, Ministre de la Santé, nous a fait l’honneur d’ouvrir l’assemblée générale constitutive de l’AFENA. Cette association de professionnels bénéficie du soutient total de Monsieur Benoit Elleboode, Directeur général de l’ARS Nouvelle Aquitaine, qui en accueille le siège social. Le bureau de l’AFENA est constitué de 13 membres qui représentent les professionnels des établissements publics et privés, et des cabinets de ville (médecins, sage-femmes et professionnels paramédicaux), les directeurs des établissements publics et privés, et d’EndoFrance, qui a été élue pour siéger au bureau. L’objectif d’AFENA est de créer un modèle de filière régionale, où chaque acteur accomplit sa mission précise, avec une volonté commune d’améliorer la prise en charge de l’endométriose dans la grande région Nouvelle Aquitaine. Le premier président de l’AFENA est le Pr Claude Hocké du CHU de Bordeaux, le Pr Horace Roman en est le Vice-Président.

Après la filière End’aura (région Auvergne / Rhône-Alpes), cette nouvelle filière vient compléter l’offre de soins dédiée à l’endométriose qui se met en place partout sur le territoire et s’inscrit totalement dans la future stratégie  nationale de lutte contre l’endométriose.

 

L’endométriose enfin introduite dans les cours de 2nd cycle des études médicales

Par l’Arrêté du 2 septembre 2020, publié le 10 septembre 2020, portant modification de diverses dispositions relatives au régime des études en vue du premier et du deuxième cycle des études médicales et à l’organisation des épreuves classantes nationales, l’endométriose entre dans la formation des médecins !

L’endométriose trouve sa place dans le chapitre « De la conception à la naissance, pathologie de la femme – Hérédité – L’enfant – L’adolescent » . Dans les objectifs de ce chapitre il est écrit « L’étudiant doit connaître les principales pathologies de la femme ». Ce chapitre compte 31 points d’intégration ou de compléments à l’apprentissage de l’exercice médical. Le point 41 concerne l’endométriose :

  • Savoir diagnostiquer une endométriose
  • connaitre les principales complications et les principes de la prise en charge

A noter : le point 40 concerne lui les douleurs pelviennes (hypothèses diagnostiques, examens pertinents et identification des situations d’urgence).
Au total 367 pathologies sont complétées ou introduites dans le programme de 2nd cycle.

Cet arrêté répond enfin aux demandes « historiques » d’EndoFrance ! Notre première démarche pour alerter le Ministère des solidarité et de la santé sur le manque formation initiale dédiée à l’endométriose pour des médecins généralistes et gynécologues de ville date de 2005 ! Dans nos rendez-vous auprès des gouvernements successifs, nous n’avions alors pas cessé de répéter ces trois points, repris dans notre Tribune « Pour un plan de santé national » parue le 23 août dans l’édition nationale du Parisien :

  • Adapter la formation initiale ET continue des médecins
  • Rendre visible et labelliser les centres d’expertises dédiés
  • Financer la recherche dédiée

Après tant d’efforts portés en ce sens, EndoFrance est ravie de constater que les médecins de demain sauront plus facilement et plus rapidement peut-être, diagnostiquer une endométriose et proposer une prise en charge adaptée à chaque personne qui en est atteinte ! Quant aux médecins en exercice à l’heure actuelle, donc non formés, ils devraient bénéficier de différentes possibilités de formation continue, notamment au travers d’un MOOC soutenu par le Ministère.

Une autre de nos demandes « historique » concernait la mise en place d’une campagne d’information nationale pour le grand public. L’association Info Endométriose avait alors lancé une campagne « les règles c’est normal, la douleur non ». L’an dernier, le Ministère a enfin intégré sur le site Sante.fr *une information et des dossiers sur l’endométriose. Actuellement, EndoFrance est dans un groupe de travail inter professionnels et inter associatifs,** dédié à la conception d’un outil de « micro learning » tout public sur l’endométriose et sa prise en charge.

Nous félicitons enfin les pouvoirs publics de prendre la mesure de cette maladie, de ce handicap invisible pour de nombreuses femmes. Même si pour beaucoup cela arrive trop tard… Reste le point essentiel : le financement de la recherche dédiée à l’endométriose… il est aberrant de voir aujourd’hui que ce sont les patientes et leur entourage uniquement qui financent la recherche endométriose pour laquelle EndoFrance a versé plus de 150 0000 € … sans la moindre subvention publique… et l’Etat 0 €

* sante.fr est un projet porté par le Service public d’information en santé, au sein du Ministère des solidarités et de la santé
** Groupe de travail mis en place par le Service public d’information en santé, au sein du Ministère des solidarités et de la santé

La 1e filière de soins endométriose désignée en Auvergne/Rhône-Alpes

C’était l’une des 3 régions pilotes désignées par le Ministère des solidarités et de la santé en mars 2019 pour la mise en place des réseaux de soins endométriose. Depuis le 1er juillet dernier, l’Agence régionale de santé d’Auvergne & Rhône-Alpes a désigné l’association médicale End’Aura comme la 1e filière de soins dédiée à l’endométriose.

Ainsi, l’association End’Aura, réunit et fédère les médecins et professionnels de santé de la grande région, qu’ils soient acteurs publics ou privés. Grâce aux Réunions de concertations pluridisciplinaires, les dossiers des patientes seront discutés, malgré la distance, via les systèmes de visioconférence. Outre la réduction du délai de diagnostic et l’amélioration de la prise en charge, la mise en place de cette filière permettra aussi l’harmonisation des pratiques médicales.

Le Conseil d’administration d’End’Aura compte EndoFrance parmi ses membres.

Pour en savoir plus :

=> lire la page sur les filières de soins
=> lire le communiqué de presse sur la filière End’Aura

Tribune d’EndoFrance signée par une soixantaine de médecins parue dans Le Parisien Aujourd’hui en france le 23 août 2020 : « Pour un plan de santé national contre l’endométriose »

Le 29 juillet dernier, le ministre des Solidarités et de la Santé s’est exprimé sur l’inscription de l’endométriose dans la liste des 30 maladies ouvrant droit à l’Affection longue durée (ALD). 

Si l’ALD 30 permet de reconnaître l’endométriose comme une pathologie au traitement long et à la thérapeutique couteuse, c’est une fois le diagnostic posé !

Des enquêtes, menées de 2018 à 2020 par EndoFrance et ses partenaires, le confirment : il se passe 7 ans entre le 1er symptôme et le diagnostic, l’endométriose est une source de handicap invisible impactant fortement la qualité de vie des femmes atteintes qui déplorent un manque de coordination dans le parcours de soins et la prise en charge, une méconnaissance des systèmes financiers et administratifs aidants.

Chaque année en France, une endométriose est découverte chez des dizaines de milliers de femmes.. De 1/3 à la moitié des cas, la maladie évolue vers des formes sévères responsables d’une invalidité au quotidien.

L’endométriose constitue un problème de santé publique. Si le Gouvernement veut agir et se positionner sur l’endométriose, nous les invitons à aller au-delà de l’inscription en ALD 30.

Nous, EndoFrance et médecins engagés, réclamons un plan de santé national dédié et concret, construit autour de 3 axes liés :

Formation initiale et continue de l’ensemble des médecins :

l’errance médicale de 7 ans, délétère et inadmissible, vient de la méconnaissance des symptômes variés de l’endométriose, par les médecins généralistes et les gynécologues de ville. La formation initiale des médecins doit être revue. Et les professionnels de santé en poste aujourd’hui doivent recevoir une formation continue rendue obligatoire sur l’endométriose pour ne plus passer à côté du diagnostic. Sont concernés les généralistes, gynécologues de ville, radiologues, urgentistes, sages-femmes, infirmiers scolaires et pharmaciens. Ils sont le 1er recours pour déceler, prendre en charge et/ou orienter efficacement les patientes atteintes. Médecins conseils et médecins du travail doivent aussi être informés.

Labellisation de centres d’expertises dédiés à la prise en charge de l’endométriose dans chaque région :

depuis les annonces d’Agnès Buzyn en 2019, 3 ARS « pilotes » définissent leur réseau de soins. Mais des équipes pluridisciplinaires organisées existent en dehors de ces régions, avec une alliance entre structures publiques, établissements privés, médecine de ville et un « centre expert référent » à financer, pour qu’il mène ses missions : coordonner l’activité du réseau et la prise en charge des patientes, assurer la formation de ses membres et mener des projets de recherche. Nous soulignons le travail mené par les ARS, mais attendre l’évaluation des projets pilotes après 3 ans, pour généraliser un process, serait une perte de temps préjudiciable.

Financement de la Recherche dédiée à l’endométriose :

comprendre cette maladie, par la recherche clinique et fondamentale, est urgent pour harmoniser les pratiques médicales et envisager des solutions de diagnostic et de traitements. Depuis 2016, EndoFrance, animée par 120 bénévoles, financée par les cotisations de ses membres et des dons, sans subvention publique de fonctionnement, a versé près de 160 000 euros à différentes équipes médicales.

L’endométriose pèse pour 10.6 milliards d’euros chaque année sur le système de soins français ! Des pays européens et internationaux sont déjà positionnés dans la lutte contre l’endométriose. Nous, signataires de cette tribune, demandons l’engagement concret du Ministère français avec un plan de santé national pensé, coordonné et dont l’impact sur ce problème de santé publique sera majeur.

Signataires de la tribune
Yasmine Candau – Présidente d’EndoFrance
Laëtitia Milot – Marraine d’EndoFrance
Thomas Ramos – Parrain d’EndoFrance

Médecins experts de l’endométriose
Dr Alain Audebert
Dr Sofiane Bendifallah
Dr Jérôme Bouaziz
Pr Malik Boukerrou
Pr Jean-Louis Brun
Pr Michel Canis
Dr Perrine Capmas
Dr Elodie Chantala
Pr Charles Chapron
Pr Pierre Collinet
Dr Benjamin Cotte
Pr Dominique De Ziegler
Pr Hervé Déchaud
Pr Philippe Descamps
Pr Gil Dubernard
Dr Jean-Philippe Estrade
Dr Marc Even
Dr Emilie Faller
Pr  Arnaud Fauconnier
Dr Benjamin Fedida
Pr Hervé Fernandez
Dr Ludovic Friederich
Pr Xavier Fritel
Dr Ludivine Genre
Pr François Golfier
Pr Olivier Graesselin
Dr  Thomas Hébert
Dr Eric Hermouet
Dr Frédérique Isnard
Dr Arnaud Le Tohic
Pr Pierre Leguevaque
Pr Jean Levêque
Pr Vincent Letouzey
Pr Patrick Madelenat
Dr Louis Marcellin
Dr Benjamin Merlot
Dr Cécile Mézan de Malartic
Dr Myriam Nikpayam
Dr  Pierre Panel
Dr Audrey Pivano
Pr Stéphane Ploteau
Pr Rajeev Ramanah
Pr Horace Roman
Pr Paul Sagot
Dr Michel Sussmann
Dr Sylvain Tassy
Dr Jean Vialard
Pr Peter Von Theobald
Dr Antoine Watrelo

Collège national des gynécologues et obstétriciens de France
Pr Olivier Graesselin – Secrétaire général
Pr François Golfier – Président de la Commission endométriose

Collège National des Sages-Femmes
Adrien Gantois – Président

Sages-femmes
Alexandra Benoit
Valérie Blanchet

Médecins Experts fertilité – préservation de la fertilité
Dr Sylvia Alvarez
Pr Blandine Courbière
Pr René Frydman
Pr Michaël Grynberg
Dr Hugo Martigny
Dr Michel Mouly
Dr Jade Raad
Pr Pietro Santulli
Dr Nelly Swiekowski-Blanchard
Dr Chadi Yazbeck

Médecins Radiologues spécialisés en endométriose
Dr Anne Elodie Millischer
Dr Pascal Rousset
Dr Corinne Bordonne

Recherche
Dr Julie Tabiasco
Dr Daniel Vaiman
Dr François Vialard

Psychologues
Stéphanie Staraci

Médecins généralistes
Dr Thierry Brillac

Voir la parution du Parisien.fr La tribune est également présente en page 23 de l’édition nationale Le Parisien / Aujourd’hui en France du 23 août 2020.

EndoFrance se joint au CNGOF et appelle le ministère de la Santé à créer des centres experts dédiés à l’endométriose

Si l’on parle de plus en plus de l’endométriose et que la recherche avance à petits pas, le chemin est encore long pour une véritable reconnaissance et prise en charge de cette maladie.

 

Dès 2013, EndoFrance fait figure de pionnier et propose au ministère de la Santé la création de centres experts labellisés dédiés à l’endométriose avec pour missions :

  • La prise en charge pluridisciplinaire
  • la coordination d’un réseau d’experts
  • l’enseignement et la recherche.

 

En 2016, EndoFrance emporte une première victoire avec la création à Rouen du premier « centre de dépistage précoce et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose », labellisé par l’Agence régionale de santé (ARS) de Normandie.

Depuis, EndoFrance participe activement avec le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) pour convaincre les autorités de développer ces centres experts dans toute la France.

Si le ministère a émis récemment un avis défavorable, EndoFrance et le CNGOF ne lâchent rien et interpellent les pouvoirs publics sur l’importance de créer ces centres de soins et de recherche.

 

Laetitia Milot soutient cette démarche. Dans une lettre adressée à Agnès Buzyn, la marraine d’EndoFrance alerte la ministre des Solidarités et de la Santé sur la nécessité de faciliter un accès aux soins spécifiques aux femmes souffrant d’endométriose.