La Fédération Française de Rugby s’engage auprès d’EndoFrance pour lutter contre l’endométriose

Le 6 mars 2024, EndoFrance et la Fédération française du rugby signent une convention de partenariat. Cette convention a une portée nationale et permettra à EndoFrance de sensibiliser les joueuses, éducateurs et éducatrices dans le cadre du sport santé.
EndoFrance accompagnera la FFR, avec l’aide de ses bénévoles, dans des actions de promotion du sport santé au travers notamment de la pratique du rugby à 5, développée par la FFR. Le Rugby à 5 se joue sans choc et sans plaquage et se caractérise par le « toucher à deux mains » pour stopper la progression de l’adversaire. Il s’agit d’une activité mixte (hommes et femmes peuvent jouer ensemble), qui s’adresse à tous, quel que soit la condition physique.

Nous sommes fières, à travers ce partenariat avec la FFR de voir l’endométriose mise en lumière et de pouvoir soutenir et informer les joueuses et les salariées de la FFR.

Depuis quelques années, vous le savez, EndoFrance et le Rugby, c’est une belle histoire, d’abord avec notre parrain Thomas Ramos, puis avec les sensibilisations menées à l’occasion des tournois du Queen’s 7 festival, et grâce aux équipes qui portent nos couleurs sur leurs maillots.

Lire l’actu sur le site de la FFR

Signature convention FFR et EndoFrance avec Thomas Ramos parrain d’EndoFrance et Florian Grill, Président de la FFR

EndoPank® – Mettez du jaune dans votre ville !

Au mois de mars 2023, mois consacré à la prévention et à l’information sur l’endométriose, l’Association italienne « La voce di una è la voce di tutte » a initié le projet EndoPank® et a proposé à EndoFrance de le développer en France.

De quoi s’agit-il ?
Le projet consiste en peindre un banc urbain en jaune, couleur de l’endométriose, et d’y apposer une plaquette informative sur la maladie. L’intérêt du projet est de faire connaître la maladie et de sensibiliser le grand public à l’endométriose.

A ce jour 13 bancs jaunes ont été installés dans 10 communes de France : La Rochelle (17), Beaumont-de-Lomagne (82), Bergerac (24), Saint Vrain (91), Bordeaux (33), St Felicien (07) , Alennes-les-marais (59), Les Lilas (93), Pommerit-le-Vicomte (22) et le tout dernier ce mois ci à Ramonville Saint Agne (31) à l’occasion de l’exposition « L’endométriose de Clara » et d’une projection-débat du court-métrage “Toi mon endo” sur l’initiative de Diane, adhérente EndoFrance.

Et si vous aussi vous réalisiez ce projet dans votre ville ?
Pour ce faire, rien de plus simple !
1. Contactez les services de votre Mairie
2. Présentez le projet EndoPank®
3. La Mairie prendra en charge la peinture du banc (Référence couleur = Pantone Yellow C )  et l’impression de la plaque (dimension 10×15 cm)
4. Contactez nos bénévoles régionales pour les informer des contacts pris et des accords des mairies via le site
5. Participez à l’inauguration du banc et soyez présent.e.s aux côtés d’une bénévole EndoFrance

Vous avez une question ?  c’est ici

Demandez le dossier de présentation à envoyer aux mairies en cliquant ici

Prêt.e.s à faire briller la couleur de l’endométriose partout ?

Premier comité de pilotage pour la mise en œuvre de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

1er comité pilotage

Un mois après l’annonce par le Président de la République d’une stratégie nationale d’envergure pour lutter contre l’endométriose, M. Olivier Véran, Ministre de la Santé et des Solidarités, a réuni, ce lundi 14 février le premier comité de pilotage. EndoFrance était bien entendu présente pour porter la parole des patientes au plus haut niveau et a été invitée à rappeler le soutien qu’elle a apporté à la recherche depuis 2016 (+ de 308  K€). L’association vous informe du déroulé de la réunion :

Le ministre Olivier Véran a ainsi réuni, ce jour, l’ensemble des associations de patientes et les professionnels de santé ayant participé aux premiers groupes de travail.
Il a ainsi développé plus en détails la stratégie nationale organisée autour de 3 axes :

  • La recherche,
  • Le diagnostic et l’accès au soins,
  • La communication et la sensibilisation.

Sur l’axe recherche 

25 à 30 millions d’euros sur 5 ans seront alloués à la recherche. Des bases de données de cohortes de patientes seront également mises en place.

Trois axes ont été identifiés :

  • Définir les programmes de recherche prioritaires,
  • Renforcer les connaissances sur la maladie en finançant la recherche fondamentale,
  • Exploiter et valider des bases de données épidémiologiques afin d’étudier l’impact de la maladie (6 cohortes avec une base de données de 11 000 cas d’endométriose).

Sur l’axe diagnostic et accès au soins

Des filières de soins offrant une prise en charge graduée seront déployées d’ici 2023 dans toutes les régions, sous la responsabilité des Agences régionales de santé (ARS). Ces filières accueilleront et orienteront les patientes d’un territoire donné vers les praticiens adaptés à leur cas. Les filières doivent aussi favoriser la montée en compétences des professionnels de santé. Sur ce point de la formation, l’endométriose est désormais inscrite sur la liste des DPC (formation professionnelle continue des médecins en exercice). Le Mooc lancé en mai 2021 et le Diplôme inter universitaire endométriose (Lyon, Bordeaux, Lille) seront exploités en ce sens.

L’endométriose sera également inscrite au carnet de santé, avec un suivi spécifique mis en place pour les jeunes filles entre 11 et 16 ans.

Le recours à l’ALD 31 sera facilité. Plus de 7000 femmes (chiffre du ministère au 31/12/2021) en bénéficieraient. Les critères d’obtention seront harmonisés au niveau national, les professionnels et les patientes informés à sa demande. Une évaluation sera faite dans 18 mois pour apprécier les avancées réalisées en la matière.

 Sur l’axe communication et sensibilisation

Les équipes éducatives (infirmières scolaires, enseignants, directeurs d’établissements, encadrants sportifs. etc.) seront sensibilisées à l’endométriose. Des Projets d’accueil individualisés (PAI) seront généralisés pour les jeunes personnes atteintes par la maladie.

Olivier Véran a également annoncé le renforcement de la formation des infirmières scolaires.

Afin de sensibiliser le monde de l’entreprise, un guide d’information et de sensibilisation destiné aux responsables de ressources humaines verra le jour. Des formations spécifiques (type MOOC) seront proposées aux managers et les entreprises qui le souhaitent pourront signer une charte « endométriose et emploi » pour garantir un meilleur accueil des personnes atteintes d’endométriose.

Enfin, le site santé.fr deviendra le site de référence sur l’information relative à l’endométriose, avec mise à disposition des ressources dédiées.

Bien évidemment, les associations seront sollicitées et participeront à la mise en oeuvre et au suivi des actions.

Actu mise en ligne le 15 février 2022 suite au 1er comité de pilotage interministériel de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.

 

La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée par Emmanuel Macron

Emmanuel Macron annonce la statégie nationale de lutte contre l'endométriose

Le 11 janvier 2022 est un jour important pour l’ensemble des personnes atteintes d’endométriose !
C’est la 1e fois qu’au plus haut niveau de l’Etat, on parle d’endométriose et de ses conséquences pour les personnes qui en sont atteintes.
Le Président de la République, Emmanuel Macron, fait de l’endométriose un enjeu de santé publique en annonçant une stratégie de lutte contre l’endométriose, stratégie sur laquelle EndoFrance a travaillé depuis plusieurs mois avec les équipes ministérielles, les professionnels de santé et les associations.

Nous attendons la mise en oeuvre de cette stratégie, mais saluons dores et déjà les axes mis en avant par le Président :

  • La mise en place d’un programme d’envergure pour la recherche dédiée à l’endométriose,
  • La facilitation de l’accès aux soins pour toutes les personnes atteintes d’endométriose, par la mise en place de filières territoriales dédiées à la prise en charge multidisciplinaire,
  • Le développement de la formation initiale et continue pour les professionnels de santé.

Ecouter la vidéo du Président sur Instagram

Lire le communiqué de presse 

Lire l’interview de Yasmine Candau sur France Info

Lire l’article de France Info : Emmanuel Macron annonce une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

 

Endométriose : les recommandations de l’Académie nationale de médecine

Dans un rapport publié le 9 novembre 2021, l’Académie nationale de médecine propose des recommandations afin d’optimiser la prise en charge de l’endométriose pelvienne, « maladie préoccupante des jeunes femmes ».
Si l’endométriose ne concerne évidemment pas que les jeunes femmes, on peut néanmoins penser qu’un diagnostic au plus tôt favorise une prise en charge efficace et préserve la qualité de vie des personnes atteintes.

Le rapport reprend les différentes connaissances actuelles sur la maladie : la symptomatologie, les traitements, la fertilité, les conduites à tenir en pratique.
Le rapport met également l’accent sur les enjeux médicaux :

  • La qualité des soins
  • La simplification du parcours de soins du diagnostic au traitement
  • La recherche clinique et fondamentale pour comprendre la maladie mais surtout viser le développement de nouvelles thérapeutiques.

Les recommandations formulées dans le rapport de l’Académie nationale de médecine sont en phase avec les 5 axes de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose dont nous espérons l’annonce tout prochainement :

  1. Mettre en place une véritable stratégie d’information
  2. Elaborer un vaste plan de formation afin de réduire le délai diagnostique
  3. Définir un parcours de soins spécifique
  4. A l’échelon national :
    – Créer un Observatoire national et un Registre national de l’endométriose
    – Créer un label spécifique pour les centres de références
  5. Décréter l’endométriose « Cause nationale » avec pour objectif de promouvoir la santé de la femme

Ces recommandations sont le fruit d’un groupe de travail qui a étudié la littérature scientifique sur le sujet et a auditionné différents médecins experts impliqués dans la prise en charge de l’endométriose. L’association EndoFrance a eu l’honneur d’être auditionnée afin de porter la voix des personnes atteintes d’endométriose.

Lire le rapport complet de l’Académie nationale de médecine et les recommandations endométriose 

 

2e SPOT TV de sensibilisation à l’endométriose avec Laetitia Milot diffusé sur TF1 TMC et France 5

Merci à notre Marraine Laetitia Milot qui a, pour la 2e fois, offert un spot de sensibilisation TV sur l’endométriose.

Diffusé à la fin des coupures publicitaires sur TF1, TMC et France 5, cette « publicité endométriose » informe le grand public sur la maladie et ses conséquences : difficultés, douleurs, isolement, impact sur le couple, infertilité…

Merci à tous les intervenants : Fabrice Bailly, Camille Cerf, Jean-Luc Reichmann, Nikos Aliagas, Lou, Chantal Ladesou, Sandrine Quetier, Christelle Leroy Hebert, Sehbe as Music, Fred Carne, Sonia Richard, Flavie Nasse, Aprikian Ara, Laetitia Milot.

Voir la vidéo 

 

Un MOOC endométriose et une semaine de formation pour les professionnels de santé

À la suite du plan lancé en Mars 2019, le Ministère des Solidarités et de la Santé a demandé au Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) et aux trois ARS pilotes (régions AURA, PACA et IDF) de réaliser un MOOC sur l’endométriose. Destiné prioritairement aux professionnels de santé, ce MOOCs’inscrit dans une démarche destinée à réduire le délai diagnostique et améliorer la prise en charge de l’endométriose. Les associations de patientes ont bien sûr été parties prenantes de ce projet ; EndoFrance a ainsi réalisé quelques vidéos qui viendront éclairer le message destiné aux professionnels.
Le Mooc endométriose diffusé dès le 25 mai 2021  => cliquez ici 
Professionnels de santé concernés : médecins généralistes, gynécologues, sages-femmes, infirmiers et infirmiers scolaires, professionnels de la Médecine du travail, radiologues, urologues, … toutes celles et ceux qui accompagnent les personnes atteintes d’endométriose dans leur parcours.
Pour vous inscrire rendez-vous sur www.pns-mooc.com
Toujours dans cette perspective d’améliorer la prise en charge de l’endométriose par les professionnels de santé, une semaine dédiée à la formation des professionnels de santé s’est déroulée du 03 au 06 mai 2021, tous les jours à 18h00.
  • Les bulletins de l’endométriose (Formation sur le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose par les professionnels de santé avec des clips vidéos) : cliquez-ici 
  • Le webinaire : « L’endométriose, le rôle des professionnels de santé » diffusé le jeudi 6 mai – replay disponible : cliquez ici
 Pour retrouver l’ensemble des événements virtuels, les professionnels de santé peuvent se rendre ici 
Les cours se fondent sur les recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose, publiées par la HAS en 2018 (EndoFrance a rédigé le chapitre de l’information à délivrer aux patientes pour ces RPC).
41 cours répartis en 5 thématiques :
  • épidémiologie et diagnostic,
  • douleur,
  • fertilité et endométriose,
  • le traitement chirurgical,
  • les parcours médicaux en cas d’endométriose

EndoFrance relit une fiche technique sur l’endométriose pour l’OMS

A la demande d’Info-Endométriose qui collabore avec l’Organisation mondiale de la santé (OMS) pour faire de l’endométriose une cause mondiale, EndoFrance a relu et apporté ses corrections à une fiche technique sur l’endométriose.

Les points clés de cette fiche :

-L’endométriose est une maladie dans laquelle des tissus similaires à la muqueuse utérine se développent en dehors de l’utérus, provoquant des douleurs et/ou l’infertilité (1).
-L’endométriose touche environ 10% (190 millions) des femmes et des jeunes filles en âge de procréer dans le monde (2).
-Il s’agit d’une maladie chronique associée à des douleurs sévères et invalidantes pendant les règles, les rapports sexuels, les selles et/ou la miction, des douleurs pelviennes chroniques, des ballonnements abdominaux, des nausées, de la fatigue et parfois de la dépression, de l’anxiété et une infertilité.
-En raison de la diversité et de l’étendue des symptômes de l’endométriose, les professionnels de la santé ne peuvent pas facilement la diagnostiquer et de nombreuses personnes qui en souffrent n’en ont qu’une connaissance limitée. Cela peut entraîner un long délai entre l’apparition des symptômes et le diagnostic (3).
-À l’heure actuelle, il n’existe aucun remède connu pour l’endométriose, et le traitement vise généralement à contrôler les symptômes (4).
-L’accès à un diagnostic précoce et à un traitement efficace de l’endométriose est important, mais il est limité dans de nombreux contextes, notamment dans les pays à revenu faible ou intermédiaire.
-Il est nécessaire d’intensifier la recherche et la sensibilisation dans le monde entier pour assurer une prévention efficace, un diagnostic précoce et une meilleure prise en charge de la maladie (2,5).

Les points suivants sont détaillés dans la fiche :

  • La définition de l’endométriose
  • Les pistes à l’étude pour définir la cause de l’endométriose
  • Les enjeux sociaux et économiques de la lutte contre l’endométriose
  • Le diagnostic, les traitements

La réponse de l’OMS :

 » L’Organisation mondiale de la santé (OMS) reconnaît l’importance de l’endométriose et son impact sur la santé sexuelle et reproductive, la qualité de vie et le bien-être général des personnes. L’OMS vise à stimuler et à soutenir l’adoption de politiques et d’interventions efficaces pour lutter contre l’endométriose dans le monde, en particulier dans les pays à revenu faible ou intermédiaire. L’OMS travaille en partenariat avec de multiples parties prenantes, notamment des établissements universitaires, des acteurs non étatiques et d’autres organisations qui participent activement à des recherches visant à identifier des modèles efficaces de prévention, de diagnostic, de traitement et de soins de l’endométriose. L’OMS reconnaît l’importance de plaider en faveur d’une sensibilisation accrue, de politiques et de services pour l’endométriose, et collabore à cet égard avec la société civile et les groupes de soutien aux personnes atteintes d’endométriose. L’OMS collabore également avec les parties prenantes concernées pour faciliter et soutenir la collecte et l’analyse des données de prévalence de l’endométriose spécifiques aux pays et aux régions en vue de la prise de décision. « 

Une version française sera bientôt publiée.

 

Petite chronique de l’endométriose : un micro-learning en ligne

Saviez-vous que Marilyn Monroe avait de l’endométriose ?
C’est ainsi que débute le micro-learning « Petite chronique de l’endométriose ».

L’endométriose reste encore mal connue des professionnels de santé, mais aussi des patientes et de leur famille.
Pour mieux connaître cette maladie, ses symptômes, ses traitements, pour trouver du soutien et des informations, le Service public d’information vous invite à parcourir cette « Petite chronique de l’endométriose », en 4 épisodes à la fois ludiques et instructifs :

• Episode 1 : « Ne coupez pas?! », où l’on découvre une douleur bien féminine.
• Episode 2 : « Un mal de chien », où l’on apprend que ce n’est pas toujours normal d’avoir mal pendant ses règles.
• Episode 3 : « Tout ira bien?! » , où l’on est enfin fixée.
• Episode 4 : « Au boulot?! », où l’on découvre qu’endométriose et travail ne font pas toujours bon ménage.

EndoFrance a participé activement au groupe de travail lancé par le Service public d’informations en santé au sein du Ministère des solidarités et de la santé.
Connectez-vous, testez vos connaissances, trouvez des ressources ! Ce micro-learning est pour tous.

Un Mooc à destination des professionnels de santé, dans lequel nous sommes aussi partie prenante, est en cours de réalisation.

Découvrez le micro-learning  

Olivier Veran lance les travaux d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

EndoFrance a été conviée à participé à la réunion de lancement de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, le 12 mars 2021.
La réunion consistait en un état des lieux des travaux amorcés notamment par Agnès Buzyn en mars 2019.
Chrysoula Zacharoupoulou, députée européenne et chirurgien gynécologue, est en charge de l’élaboration de cette stratégie qui devra être présentée en avril 2021.
A l’occasion de cette réunion, EndoFrance a rappelé son action sur le terrain et son rôle d’acteur majeur sur le financement de la recherche endométriose avec plus de 200 000 € versés aux équipes médicales et chercheurs (dont l’Inserm), initié notamment grâce à sa marraine, Laetitia Milot.
Mais surtout, EndoFrance a rappelé l’importance de réduire le délai diagnostique pour toutes les personnes en souffrance et a insisté sur la necessité de former les professionnels en exercice aujourd’hui.

Lire le communiqué du Ministère des solidarités et de la santé sur le lancement de la stratégie nationale endométriose.
Lire la page du site du Ministère des solidarités et de la santé traitant d’endométriose

 

L’endométriose enfin introduite dans les cours de 2nd cycle des études médicales

Par l’Arrêté du 2 septembre 2020, publié le 10 septembre 2020, portant modification de diverses dispositions relatives au régime des études en vue du premier et du deuxième cycle des études médicales et à l’organisation des épreuves classantes nationales, l’endométriose entre dans la formation des médecins !

L’endométriose trouve sa place dans le chapitre « De la conception à la naissance, pathologie de la femme – Hérédité – L’enfant – L’adolescent » . Dans les objectifs de ce chapitre il est écrit « L’étudiant doit connaître les principales pathologies de la femme ». Ce chapitre compte 31 points d’intégration ou de compléments à l’apprentissage de l’exercice médical. Le point 41 concerne l’endométriose :

  • Savoir diagnostiquer une endométriose
  • connaitre les principales complications et les principes de la prise en charge

A noter : le point 40 concerne lui les douleurs pelviennes (hypothèses diagnostiques, examens pertinents et identification des situations d’urgence).
Au total 367 pathologies sont complétées ou introduites dans le programme de 2nd cycle.

Cet arrêté répond enfin aux demandes « historiques » d’EndoFrance ! Notre première démarche pour alerter le Ministère des solidarité et de la santé sur le manque formation initiale dédiée à l’endométriose pour des médecins généralistes et gynécologues de ville date de 2005 ! Dans nos rendez-vous auprès des gouvernements successifs, nous n’avions alors pas cessé de répéter ces trois points, repris dans notre Tribune « Pour un plan de santé national » parue le 23 août dans l’édition nationale du Parisien :

  • Adapter la formation initiale ET continue des médecins
  • Rendre visible et labelliser les centres d’expertises dédiés
  • Financer la recherche dédiée

Après tant d’efforts portés en ce sens, EndoFrance est ravie de constater que les médecins de demain sauront plus facilement et plus rapidement peut-être, diagnostiquer une endométriose et proposer une prise en charge adaptée à chaque personne qui en est atteinte ! Quant aux médecins en exercice à l’heure actuelle, donc non formés, ils devraient bénéficier de différentes possibilités de formation continue, notamment au travers d’un MOOC soutenu par le Ministère.

Une autre de nos demandes « historique » concernait la mise en place d’une campagne d’information nationale pour le grand public. L’association Info Endométriose avait alors lancé une campagne « les règles c’est normal, la douleur non ». L’an dernier, le Ministère a enfin intégré sur le site Sante.fr *une information et des dossiers sur l’endométriose. Actuellement, EndoFrance est dans un groupe de travail inter professionnels et inter associatifs,** dédié à la conception d’un outil de « micro learning » tout public sur l’endométriose et sa prise en charge.

Nous félicitons enfin les pouvoirs publics de prendre la mesure de cette maladie, de ce handicap invisible pour de nombreuses femmes. Même si pour beaucoup cela arrive trop tard… Reste le point essentiel : le financement de la recherche dédiée à l’endométriose… il est aberrant de voir aujourd’hui que ce sont les patientes et leur entourage uniquement qui financent la recherche endométriose pour laquelle EndoFrance a versé plus de 150 0000 € … sans la moindre subvention publique… et l’Etat 0 €

* sante.fr est un projet porté par le Service public d’information en santé, au sein du Ministère des solidarités et de la santé
** Groupe de travail mis en place par le Service public d’information en santé, au sein du Ministère des solidarités et de la santé

Campagne d’informations à la rentrée 2016

Communication nationale sur l'Endométriose

 

Le 28 juin, l’ensemble des acteurs concernés par l’endométriose (associations de patientes, médecins et autres partenaires) ont participé à la signature de la première convention de partenariat au Ministère de l’Éducation nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche.

Madame la Ministre Najat Vallaud-Belkacem souhaite désormais que les élèves et les personnels de l’éducation nationale soient sensibilisés à cette maladie, dans le cadre, notamment, du parcours éducatif de santé qui entrera en vigueur à la rentrée 2016.

 

La convention permettra la diffusion d’informations via des affiches, flyers et brochures dans tous les établissements scolaires, la mise en place d’outils pédagogiques et de modules de formation pour les personnels d’éducation nationale par Info Endométriose, en collaboration avec 5 associations de patientes partenaires (EndoFrance, ENDOmind France, Ensemble Contre l’Endométriose, Mon Endométriose ma Souffrance, Karukera Endométriose) et les professionnels de santé.
Ces actions viseront à sensibiliser les élèves ainsi que le personnel médical des écoles et à réduire le retard de diagnostic qui est actuellement de 7 ans.

Cette signature est très symbolique pour nous toutes . Ajoutée à la labellisation officielle du 1er centre expert de diagnostic et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose (centre de Rouen, projet présenté par EndoFrance au ministère de la Santé en 2013), cette convention démontre un engagement officiel en faveur de la reconnaissance de l’endométriose et la mise en place d’actions pour l’amélioration de sa prise en charge dans notre pays.

Lire le communiqué du ministère de l’Éducation nationale du 24/06/16 >

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