Parution de la 2e édition des Idées reçues sur l’endométriose

Même si elle sort peu à peu de l’ombre, l’endométriose reste mal connue et touche au moins 1 femme sur 10 en France. Souvent banalisée et ramenée à de simples règles douloureuses, cette maladie est encore difficilement diagnostiquée, ce qui retarde d’autant une prise en charge adaptée et laisse un nombre important de jeunes filles et de femmes dans la souffrance. Il est donc essentiel de mieux informer patientes et médecins sur les causes, les symptômes et les traitements de l’endométriose. C’est la mission d’EndoFrance et celle de son livre, Idées reçues sur l’endométriose, qu’elle vient d’enrichir dans une nouvelle édition.

Les nouveautés de cette nouvelle version :

  • Une nouvelle idée reçue : « Les pouvoirs publics ne s’intéressent pas à l’endométriose » ;
  • Des schémas sur l’adénomyose et sur le parcours de soins des patientes ;
  • La présentation de nouveaux outils : un questionnaire d’aide au diagnostic et l’application MyEndoApp ;
  • Une mise à jour des avancées de la recherche scientifique ;
  • Un point sur les médecines alternatives, complémentaires aux traitements allopathiques ;
  • Une synthèse des recommandations pour la pratique clinique CNGOF-HAS publiées en 2018.

Le livre est disponible dans toutes les librairies y compris en ligne (Fnac, amazon, decitre…) ou auprès de l’éditeur.
Également disponible en version e-book.

http://www.lecavalierbleu.com/livre/idees-recues-lendometriose/

Ebook Endométriose & Mouvement

EndoFrance soutient l’initiative de Laurianne Martini et Claire Sistach, auteures d’Endométriose & Mouvements, premier ouvrage numérique à offrir aux femmes atteintes d’endométriose des exercices concrets, simples et accessibles pour soulager les douleurs au quotidien et ainsi mieux vivre avec la maladie.

 

Dans cet ouvrage rédigé par Laurianne Martini, éducateur sport santé diplômée en éducation thérapeutique du patient, et Claire Sistach, kinésithérapeute, il est question de (re)devenir souveraine de son corps, d’être actrice de sa santé au quotidien. Pour que les sensations ne soient plus associées à la douleur mais à un sentiment de bien-être et de positivité afin de redonner également le moral et la joie de vivre dans son corps et dans sa tête.

 

C’est à travers trois axes que les deux jeunes femmes ont voulu démontrer les exercices : la respiration, les étirements et la mobilité. Un ebook de soixante pages environ – accompagné d’audios à télécharger – où chaque femme pourra réaliser les mouvements qu’elle souhaite en fonction de son état de forme morale et de sa douleur physique du jour par le biais d’une échelle d’auto-évaluation.

 

Photos de Alexis-Kriss Derisse
En partenariat avec EndoFrance (2 euros reversés à l’association sur chaque vente)

 

Ouverture de la vente officielle le 8 mars 2020 sur www.lauriannemartini.com

Les ados parlent aux ados

L’association l’Appart (Blonville sur mer) et l’association EndoFrance se sont associées pour réaliser un clip de sensibilisation sur l’endométriose, à destination des jeunes.
Cette vidéo met en scène des adolescents qui se sont penchés sur les difficultés et les questionnements liés à cette maladie.
Yasmine, Présidente d’EndoFrance, répond à ces questions. Un grand merci à Laetitia Milot et Thomas Ramos, qui partagent pour nous tous leurs expériences et leurs ressentis, afin de répondre aux attentes des jeunes.
C’est une belle collaboration et un travail d’équipe qui, espérons-le, permettra d’ouvrir le dialogue et lever les tabous.
La réalisation et le montage ont été fait par les ados de l’Appart, très impliqués et fiers de la confiance accordée par EndoFrance qui se bat sur le terrain avec force et détermination.
Bravo à eux !

Une violence sourde : l’endométriose

La troisième édition de la Nuit des Relais, organisée par La Fondation des femmes, aura lieu le mardi 4 décembre au Grand Palais à Paris, de 19h à 23h.

Autour d’une course de relais, cette soirée solidaire récolte des fonds pour sensibiliser sur les violences faites aux femmes et soutenir les associations qui accompagnent les victimes.

EndoFrance y sera représentée à travers l’équipe « Une violence sourde : l’endométriose », dont le Capitaine n’est autre que Julie Gayet, co-présidente d’ Info Endométriose qui résume son engagement ainsi :

« Il faut sept ans en moyenne pour que l’endométriose soit diagnostiquée…Sept années d’errance médicale… Sept années pendant lesquelles les femmes souffrent en silence, s’entendant dire “vous n’avez rien, tout est normal”.

“La douleur est un symptôme qu’il ne faut pas banaliser” disait Laetitia Milot, Marraine d’EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose.
Parce qu’il est temps de mettre en lumière cette violence sourde, nous avons soutenu le projet de Anne et monté une équipe de 10 coureurs.
En tant que Capitaine d’équipe, je souhaite montrer que la mobilisation autour de l’endométriose continue.
Merci à la Fondation des femmes pour cette belle organisation de la Nuit des Relais. »

L’une des représentantes régionales EndoFrance en Ile-de-France courra aussi dans l’équipe.
Venez soutenir l’équipe “une violence sourde : l’endométriose” en vous inscrivant ici (gratuitement)

(attention seulement 15 place de supporters par équipe).

 

La fondation des femmes aides les associations et organisations qui se mobilisent contre les violences de toutes sortes faites aux femmes. Faites un don

 https://www.helloasso.com/utilisateurs/gayet-juliecfb52e40-cf96-4109-bb27-c7e4a7/collectes/une-violence-sourde-l-endometriose

 

Maladies chroniques et emploi : un livre blanc pour dresser un état des lieux et favoriser de nouvelles orientations au travail !

Les personnes atteintes de maladies chroniques rencontrent des difficultés quotidiennes pour assumer leur emploi. C’est ce que constatent les associations de patientes et le Cabinet Ariane Conseil, spécialisé sur les problématiques santé au travail et handicap.

Ariane Conseil est à l’origine d’un groupe de travail pluripartite : entreprises, médecins et médecins du travail, assistantes sociales, psychologues du travail, juristes et des membres du Collectif Impatients chroniques et associés (ICA) dont EndoFrance est membre depuis cette année. Ensemble, ils ont mené une réflexion portant sur 4 thèmes.

Lire la suite sur le site ICA…

 

Télécharger le livre blanc

EndoFrance à Londres !

Londres compte environ 250 000 français. Pour soutenir la communauté française à Londres, EndoFrance y accueille 2 nouvelles bénévoles : Célia et Coralie qui rejoignent la belle équipe.
Elles pourront apporter leur soutien aux femmes atteintes et à leur entourage, organiser des événements sur place et développer toute action de sensibilisation au nom d’EndoFrance.
Merci à elles deux pour leur implication !

Endofrance lance une chaine photo Endométriose

C’est en 2004 qu’EndoFrance et les associations européennes ont créé la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose. Pour la 14e année EndoFrance lance une chaine : publiez votre photo sur Facebook ou Twitter avec #chaineendometriose et notifiez @EndoFrance. Nous formerons ainsi une belle chaîne et donnerons un visage à l’#endometriose.
Laetitia, Marraine d’EndoFrance
Yasmine, Présidente d’EndoFrance

Parution de notre livre : les idées reçues sur l’endométriose

“Les idées reçues sur l’endométriose”, par l’association EndoFrance dirigé par le Professeur Chapron et Yasmine Candau
On entend tellement de choses sur l’endométriose, il y a tellement d’idées reçues que démêler le vrai du faux est complexe.

Lorsque le Cavalier bleu, éditeur d’ouvrages spécialisés en sciences humaines, m’a contactée pour me présenter leur projet, j’ai été immédiatement enthousiasmée !

Un ouvrage pour le grand public, coordonné par une association de patientes, rédigé par des experts de l’endométriose pour répondre aux “idées reçues sur l’endométriose”, c’est une première !!

Et EndoFrance est fière d’être à la cheville ouvrière de ce livre.

J’ai proposé au Professeur Charles Chapron, membre de notre Comité scientifique, de diriger l’ouvrage à mes côtés. Ce fut une très belle collaboration ! Il m’a ainsi aidée à sélectionner les auteurs et à les solliciter.

Je remercie chacun d’eux pour le merveilleux travail accompli gracieusement et pour le temps précieux consacré à ce projet en plus de leur emploi du temps si chargé . Leur volonté d’aider les femmes atteintes d’endométriose était manifeste.

EndoFrance est ainsi fière de mener ainsi à bien l’une de ses missions : celle de délivrer de l’information de qualité, validée scientifiquement.
Merci à nos médecins, Merci au Professeur Chapron, Merci aux Editions du Cavalier bleu de nous avoir sollicitées et en particulier à Anne-Laure qui fut mon contact privilégié sur ce projet.

Yasmine, Présidente d’EndoFrance

Nouvelle identité visuelle EndoFrance

En 2001, notre association naissait avec le but de “Sortir la maladie de l’ombre”. La souffrance de chaque femme atteinte d’endométriose prenait alors un visage : celui du logo dEndoFrance

14 ans plus tard, l’endométriose est enfin un sujet d’actualité grâce à de nombreuses actions menées auprès des institutions, du corps médical, de nos adhérent(e)s, ainsi que grâce au fantastique soutien médiatique de notre Marraine Laetitia Milot. EndoFrance décide donc en 2015 de revoir son positionnement et son slogan devient : “Soutenir, informer, agir”.

En tant que première association de patientes dans le domaine de la lutte contre l’endométriose, EndoFrance est aujourd’hui une association reconnue, dont le travail depuis 16 ans a permis de mieux faire connaître et prendre en charge cette pathologie. Il est temps que notre logo évolue avec l’état d’esprit de notre association, de nos bénévoles, et des patientes que nous représentons. 
 
Auparavant, notre visage était baissé, signe de douleur physique et morale. Désormais, nous relèverons la tête et regarderons devant nous avec la fierté du travail accompli et l’optimisme que nous souhaitons insuffler. Plus moderne dans ses écrits, notre logo portera aussi une symbolique supplémentaire : le ruban jaune, symbole européen de l’endométriose. 
 
Merci à Olivier, adhérent d’EndoFrance et Directeur Artistique d’une agence de communication, qui a permis ce changement. 
 
Notre équipe est aujourd’hui très heureuse de vous le faire découvrir !  
 
Nous modifierons nos supports au fur et à mesure avec cette nouvelle identité. 
Notre logo et son slogan sont enregistrés à l’INPI et ainsi protégés.
Toute utilisation sans notre autorisation est interdite.

JO de Rio : EndoFrance soutient Audrey Amiel et l’équipe de France de Rugby à 7

Audrey Amiel, endométriose
Audrey Amiel est  concernée par l’endométriose.
Elle est également membre de l’équipe de France de rugby à 7 et a été sélectionnée pour les Jeux Olympiques de Rio.
EndoFrance est heureuse d’encourager Audrey et les autres membres de l’équipe de France et leur souhaite une belle chance dans cette magnifique aventure.
Soutenons et partageons ensemble les valeurs du rugby féminin ! Solidarité, responsabilité, tolérance, camaraderie, rigueur et maîtrise de soi.
 
Souffrir d’une maladie chronique comme l’endométriose ne doit pas être vécu comme un obstacle à la pratique d’une activité sportive. En effet, la pratique d’un sport adapté, quand elle est accompagnée d’un traitement permettant de contrôler la maladie, apporte de nombreux bénéfices physiques et psychologiques.
Découvrez comment l’équipe s’est préparée :  JO de Rio : l’équipe féminine de rugby s’entraine à Tignes.

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