La Fédération Française de Rugby s’engage auprès d’EndoFrance pour lutter contre l’endométriose

Le 6 mars 2024, EndoFrance et la Fédération française du rugby signent une convention de partenariat. Cette convention a une portée nationale et permettra à EndoFrance de sensibiliser les joueuses, éducateurs et éducatrices dans le cadre du sport santé.
EndoFrance accompagnera la FFR, avec l’aide de ses bénévoles, dans des actions de promotion du sport santé au travers notamment de la pratique du rugby à 5, développée par la FFR. Le Rugby à 5 se joue sans choc et sans plaquage et se caractérise par le « toucher à deux mains » pour stopper la progression de l’adversaire. Il s’agit d’une activité mixte (hommes et femmes peuvent jouer ensemble), qui s’adresse à tous, quel que soit la condition physique.

Nous sommes fières, à travers ce partenariat avec la FFR de voir l’endométriose mise en lumière et de pouvoir soutenir et informer les joueuses et les salariées de la FFR.

Depuis quelques années, vous le savez, EndoFrance et le Rugby, c’est une belle histoire, d’abord avec notre parrain Thomas Ramos, puis avec les sensibilisations menées à l’occasion des tournois du Queen’s 7 festival, et grâce aux équipes qui portent nos couleurs sur leurs maillots.

Lire l’actu sur le site de la FFR

Signature convention FFR et EndoFrance avec Thomas Ramos parrain d’EndoFrance et Florian Grill, Président de la FFR

EndoFrance obtient l’Agrément du ministère de l’Education nationale après celui du ministère de la santé

Après l’Agrément des Usagers du systèmes de santé, EndoFrance obtient la reconnaissance du ministère de l’Education nationale, le 08 janvier 2024.
Depuis 2016 EndoFrance intervient dans les établissements scolaires.
Ce 2e agrément vient légitimer notre action de terrain, menée par des bénévoles investies. Chaque année, nous contribuons à la formation de plusieurs centaines d’nfirmières et infirmiers scolaires, aux côtés de médecins et nous sensibilisons de nombreux étudiants.

En 2023 plus de 50 classes ont accueilli les bénévoles d’EndoFrance à l’occasion de sensibilisations. Cet Agrément lui ouvre donc les portes de tous les établissements scolaires sans condition.

Une action majeure, que vient compléter celle que nous menons en entreprise depuis 2019 pour montrer l’impact d’une maladie invisible sur le quotidien scolaire et professionnel.

L’Agrément des usagers du système de santé a été attribué à EndoFrance en 2018 et renouvelé en 2023 pour une période de 5 ans. Les représentants d’usagers interviennent dans les commissions hospitalières ou ministérielles pour y représenter les droits des malades.

EndoPank® – Mettez du jaune dans votre ville !

Au mois de mars 2023, mois consacré à la prévention et à l’information sur l’endométriose, l’Association italienne « La voce di una è la voce di tutte » a initié le projet EndoPank® et a proposé à EndoFrance de le développer en France.

De quoi s’agit-il ?
Le projet consiste en peindre un banc urbain en jaune, couleur de l’endométriose, et d’y apposer une plaquette informative sur la maladie. L’intérêt du projet est de faire connaître la maladie et de sensibiliser le grand public à l’endométriose.

A ce jour 13 bancs jaunes ont été installés dans 10 communes de France : La Rochelle (17), Beaumont-de-Lomagne (82), Bergerac (24), Saint Vrain (91), Bordeaux (33), St Felicien (07) , Alennes-les-marais (59), Les Lilas (93), Pommerit-le-Vicomte (22) et le tout dernier ce mois ci à Ramonville Saint Agne (31) à l’occasion de l’exposition « L’endométriose de Clara » et d’une projection-débat du court-métrage “Toi mon endo” sur l’initiative de Diane, adhérente EndoFrance.

Et si vous aussi vous réalisiez ce projet dans votre ville ?
Pour ce faire, rien de plus simple !
1. Contactez les services de votre Mairie
2. Présentez le projet EndoPank®
3. La Mairie prendra en charge la peinture du banc (Référence couleur = Pantone Yellow C )  et l’impression de la plaque (dimension 10×15 cm)
4. Contactez nos bénévoles régionales pour les informer des contacts pris et des accords des mairies via le site
5. Participez à l’inauguration du banc et soyez présent.e.s aux côtés d’une bénévole EndoFrance

Vous avez une question ?  c’est ici

Demandez le dossier de présentation à envoyer aux mairies en cliquant ici

Prêt.e.s à faire briller la couleur de l’endométriose partout ?

EndoTravail : le serious game qui lève les tabous sur l’endométriose au travail

65 % des personnes atteintes d’endométriose reconnaissent un impact négatif de la maladie sur leur quotidien professionnel selon l’enquête Endovie IPSOS Gederon Richter EndoFrance en janvier 2020 qui interrogeait près de 1600 femmes.

Nous avons crée “Endo’travail”, le jeu qui lève les tabous sur l’endométriose au travail !

Ce serious game a pour objectif de sensibiliser les salarié·e·s, les managers, et la Direction à l’impact de l’endométriose sur le quotidien professionnel. Il décrit quelques situations rencontrées par des personnes menstruées atteintes d’endométriose dans le cadre du travail. Il donne également des pistes pour vous aider à trouver des solutions. Bien sûr il n’est pas exhaustif.

Ce jeu à visée pédagogique et informative a été conçu par Diana Portela, consultante pédagogique et conceptrice digital learning, et développé par Romaric Beltran, ingénieur informatique, en partenariat avec EndoFrance. Ce jeu est basé sur le livre blanc “endométriose & emploi” publié en 2020 par Kerialis et EndoFrance. Il sera proposé aux entreprises qui nous ont accueilli pour des sensibilisations en entreprise.

Pour le découvrir, c’est sur la page Travailler avec l’endométriose 

À vous de jouer pour vous informer et informer les autres !

Endométriose et adolescent.e.s : un clip de sensibilisation salué par un Ministère

Depuis de nombreuses années, nous sensibilisons les lycéens afin de leur expliquer les symptômes qui ne doivent pas être considérés comme normaux, mais qui pourraient cacher une endométriose.

Parce que l’endométriose peut conduire à l’absentéisme, à l’échec scolaire et constituer une véritable perte de chances pour les jeunes personnes qui en souffrent, nous avons l’honneur de diffuser ce clip avec le haut patronnage du Minsitère de l’Égalité entre les femmes et les hommes, de la Diversité et de l’Égalité des chances du 16 mars au 9 mai. Merci à Madame la Ministre pour son soutien.

Un grand merci à notre marraine Laetitia Millot, sans qui ce clip n’aurait pas existé.

Retrouvez la vidéo sur notre chaîne Youtube, via ce lien https://youtu.be/jbFdxGeYiUU

Merci au lycée LPO Maurice Genevoix à Marignane.
Musique : Horizon – Sehbe As & Davidof Production : DMVidéoProduction et Sehbe As Music Vidéo : DMVideoproduction

Un référentiel pour l’ETP endométriose en PACA

L’Agence régionale de santé – Provence-Alpes-Côte-d’Azur ( ARS Paca ) a sollicité le Cres Provence-Alpes-Côte d’Azur pour la rédaction d’un référentiel afin de développer et promouvoir les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifiques pour les patient.e.s atteint.e.s d’endométriose.

Merci à Emeline Garcia Boyeret et Amelie Denouel, nos deux patientes expertes diplômées pour leur travail de rédaction et de relecture avisée. Merci à nos patientes intervenantes formées en ETP pour leur relecture et avis. Merci à Emeline pour sa collaboration avec tous les acteurs institutionnels, professionnels et associatifs afin d’élaborer cet outil et d’avoir pu le présenter lors des Journées marseillaises de la reproduction (JMR) en juin 2022 et lors du lancement de la filière de soins endométriose EndoSud PACA.

EndoFrance est à l’origine du tout 1er programme ETP spécifique à l’endométriose co construit avec le CHU de Montpellier en 2016.

L’association EndoFrance collabore avec les équipes et structures qui souhaitent mettre en place des programmes d’éducation thérapeutique adaptés aux besoins des patientes.

A noter que dans le cadre de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, annoncée par le Président de la République en janvier 2022,  les filières de soins, à l’instar de EndoSud Paca, devront mettre en place des programmes d’ETP endométriose.

Nous espérons que ce référentiel aidera les filières et toutes les structures qui souhaitent mettre en place un programme d’éducation thérapeutique du patient en endométriose.

Consulter le référentiel sur le site du CRES : https://lnkd.in/eX-dyeru

Plus d’informations sur ce qu’est l’éducation thérapeutique https://endofrance.org/nos-actions/education-therapeutique-patient-endometriose/

Endométriose et emploi : il faut agir et vite !

Sensibiliser salariés et employeurs sur l’impact de l’endométriose sur le quotidien professionnel est une des missions que s’est donnée EndoFrance depuis 1 an.

Mais il faut aller plus loin. C’est la raison pour laquelle EndoFrance interpelle les institutions au travers d’une tribune publiée dans libération le 8 octobre 2022.

Lire l’article en ligne >>https://www.liberation.fr/idees-et-debats/tribunes/endometriose-et-emploi-agir-et-vite-20221008_NWMRHH5E6VEBROQYOW27K6KQII/ 

« L’endométriose. Ce n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société. La stratégie nationale que nous lançons porte l’espoir d’une meilleure qualité de vie pour des millions de filles et de femmes » (E. Macron, le 11 janvier 2022).

Cette stratégie, indispensable, mais essentiellement axée sur le diagnostic et les parcours de soins, n’est pas suffisante et doit être complétée. Un aspect essentiel de la maladie a en effet été oublié : son incidence sur les conditions de travail des femmes concernées.

Pourtant, 65% des femmes atteintes d’endométriose reconnaissent un impact négatif de la maladie sur leur quotidien professionnel (enquête Endovie 2020 IPSOS&Gedeon Richter en collaboration avec EndoFrance).

L’endométriose est une maladie inflammatoire qui peut générer des douleurs cycliques ou chroniques invalidantes. Elle touche une personne menstruée sur dix. Il n’existe, à ce jour, aucun traitement définitif permettant de soigner les femmes atteintes. Diagnostiquée en moyenne au bout de sept ans, sa prise en charge est très tardive.

Nombre d’employeurs n’ont malheureusement pas encore mesuré l’importance de cette pathologie. Invisible, elle est souvent invalidante. Les difficultés et situations soumises à l’association EndoFrance sont multiples.

Charlotte est vendeuse dans une boutique de vêtements et contrainte d’être en arrêt de travail une semaine par mois. Si sa responsable était plutôt bienveillante au départ, son absentéisme cyclique lui a valu des reproches de ses collègues. Au bout de quelques mois, son médecin a refusé de lui prescrire systématiquement des arrêts de travail. C’est l’impasse.

Camille, juriste, a un travail stressant et de lourdes responsabilités. A force de devoir écourter les rendez-vous et réunions en période de crise de douleurs ou de troubles digestifs, elle a été contrainte de démissionner et s’est reconvertie.

Comme Charlotte et Camille, des dizaines, des centaines, des milliers de femmes subissent les conséquences de l’endométriose sur leurs conditions de travail. Pourtant, l’isolement, le renoncement, la démission et la reconversion ne doivent pas être les seules réponses à cette maladie.

Kiko Milano, Promod ou Kerialis, ont pour leur part demandé à l’association EndoFrance de mener une sensibilisation à destination de leurs collaborateurs afin de comprendre l’impact de l’endométriose sur le quotidien des femmes concernées par la maladie.

A l’évidence, quand une entreprise a un effectif féminin à 99% et qu’une femme sur dix est atteinte d’endométriose, une prise de conscience est absolument nécessaire. Qu’il s’agisse d’attribuer des jours de repos supplémentaires ou un congé menstruel, d’affecter une place de parking, de mettre en place des jours de télétravail en fonction des besoins de la salariée ou des campagnes de financement d’aide à la reconversion, Kiko Milano, Kerialis et Promod se sont saisis de la question de l’endométriose au sein de leurs équipes.

De telles actions ne doivent plus être réservées à certaines entreprises fortement féminisées. « L’endométriose. Ce n’est pas un problème de femmes, c’est un problème de société. »

Alors il faut agir, y compris dans le domaine de l’emploi. La stratégie nationale esquissée doit être enrichie. Certaines des initiatives évoquées peuvent servir d’inspiration, tout comme le Livre blanc « Endométriose et emploi » publié par EndoFrance et Kerialis. L’essentiel reste à imaginer. Les politiques de ressources humaines se doivent d’intégrer cette maladie dans les relations de travail.

Le droit existant doit également être amélioré : suivi médical renforcé par les médecins du travail pour les salariées concernées, congés mensuels pour certaines, recours accru et opposable au télétravail. EndoFrance est prête à aider les équipes ministérielles dédiées à travailler sur une charte endo friendly pour les entreprises mais également à diffuser ou repenser le livre blanc Endométriose et emploi. L’Association sollicite la mise en place de sensibilisation sur l’endométriose auprès de la médecine du travail et la prise en compte de la santé des femmes au sein de la législation du travail en rendant plus accessible le télétravail lorsque cela est possible ou l’adaptation des conditions de travail.

Les évolutions à mettre en œuvre sont nombreuses. Surtout, les réponses apportées doivent permettre de trouver des solutions différenciées et adaptées aux symptômes. Le législateur, le gouvernement, les partenaires sociaux se doivent d’agir afin de mettre en œuvre de réelles actions au sein des entreprises françaises, auprès de chacune, au bénéfice de tous.

Lou Morieux
Avocate

Yasmine Candau
Présidente d’EndoFrance

Le Ministère communique sur la mise en place des filières de soins

filières de soin

Un des points importants de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose est de faciliter l’accès aux soins dans toutes les régions.

Comment ?

En favorisant la mise en place de filières de soins dédiées, proposant une offre de soins graduées. L’idée sera de mettre en lien une patiente et le médecin et/ou professionnel le plus adapté pour elle, à ce moment donné de son parcours.

Plusieurs filières sont déjà en place :
4 filières en Île de France,
EndoBreizh en Bretagne,
AFENA en nouvelle Aquitaine,
Endo Sud en PACA,
Endaura en Auvergne et Rhône-Alpes.

La mise en place des filières de soins dans les autres régions est en cours.
En tant qu’association de patientes, nous sommes présentes au sein de ces filières pour porter la voix des patientes.

Lire le communiqué de presse du Ministère de la santé.

Ici, vous trouverez les infos sur la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose présentée par Emmanuel Macron le 11 janvier 2022.

Lire ici les infos suite au 1er comité de pilotage interministériel.

Lutényl, Lutéran : l’ANSM émet des réserves sur les conclusions du PRAC

Pills

Actus concernant les méningiomes 

Actualité – Androcur (acétate de cyprotérone) : les mesures prises depuis 2018 ont permis une nette réduction du risque de méningiome – ANSM (sante.fr)

Dossier thématique – Androcur et risque de méningiome – ANSM (sante.fr)

Le comité pour l’évaluation des risques en matière de pharmacovigilance (PRAC) de l’Agence européenne des médicaments (EMA) a rendu ses recommandations sur l’utilisation des médicaments à base de nomégestrol et chlormadinone (Lutényl/Luteran et génériques, Zoely et Belara).

Ces médicaments sont utilisés, seuls ou en combinaison avec des estrogènes, dans certaines affections gynécologiques telles que l’endométriose et les troubles menstruels, ou bien comme contraceptifs. Cette réévaluation de la balance bénéfice/risque de ces médicaments, initiée à la demande de l’ANSM au niveau européen, fait suite à la confirmation du risque de méningiome par deux études épidémiologiques conduites en France.

Si le PRAC propose de nouvelles mesures de réduction du risque de méningiome, l’ANSM a toutefois fait part de sa réserve lors du vote des conclusions : l’avis rendu est en effet moins protecteur que ne le sont les recommandations actuelles établies en janvier 2021 en France.

Pour rappel, EndoFrance est membre du comité d’experts composé de médecins et d’acteurs associatifs, missionné pour conduire une réflexion globale sur l’évolution des conditions d’utilisation de ces médicaments au regard du risque de méningiome.

Vaccination contre la COVID-19 et troubles menstruels

girl suffering from stomach pain feeling abdominal pain or cramps, lying on sofa.Period menstruation

Troubles menstruels après la vaccination contre la Covid-19 : état des connaissances et conseils aux femmes concernées

 

L’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) a publié avant-hier un point sur les troubles menstruels déclarés après la vaccination contre le COVID 19. Nous avons eu l’occasion de participer aux travaux et faire remonter vos témoignages. Sur 58 millions de personnes vaccinnées en France Pfizer, 9 381 déclarations de troubles du cycle. Avec Moderna, 1 557 troubles du cycle ont été déclarés pour 12 millions de vaccinés tous sexes confondus.

Ce qu’il faut retenir de l’analyse de l’ANSM c’est que « ces événements indésirables restent le plus souvent « non-graves » et se manifestent généralement de deux façons : par des saignements anormaux et par des retards de règles ou aménorrhées ». Chez les femmes atteintes d’endométriose, à ce stade, l’analyse de ces événements « n’a pas permis de mettre en évidence une aggravation de la symptomatologie existante ou le déclenchement d’une endométriose non connue jusqu’à présent ».

En conclusion pour le moment « les preuves sont insuffisantes pour établir le lien entre les vaccins ARN et les cas d’absence de menstruation. Néanmoins, le comité poursuivra la surveillance de cet effet indésirable ».

Ainsi si vous ressentez des effets indésirables, des douleurs anormales, si votre cycle menstruel est boulversé et que ces troubles persistes nous vous invitons à :

  • consulter votre médecin, il pourra vous écouter et si nécessaire, procéder à des examens complémentaires
  • déclarer votre situation sur le portail du ministère en charge de la santé : signalement.social-sante.gouv.fr

Retrouvez toutes les informations sur le site de l’ANSM

https://ansm.sante.fr/actualites/troubles-menstruels-apres-la-vaccination-contre-le-covid-19-etat-des-connaissances-et-conseils-aux-femmes-concernees

6ème Congrès européen de la European Endometriosis League

A l’issue du 6e congrès européen de la European endometriosis league, l’équipe organisation et EndoFrance ont l’honneur de vous proposer une session grand public, en présence de notre marraine Laetitia Milot et de Lorie Pester.

Au programme : les moments forts du congrès, la loi bioéthique et la préservation de fertilité, mais surtout une conférence en présence d’une juriste sur l’implication médicale et juridique de la prise en charge de l’endométriose.

Rendez-vous le 17 juin à 18h00 pour l’accueil (la conférence débutera à 18h30 précises) au centre de congrès – Cité mondiale -Bordeaux

INSCRIPTIONS OBLIGATOIRES auprès de aquitaine@endofrance.org

 

30 minutes santé : EndoFrance invitée par l’INSERM

inserm

De nombreuses inégalités de santé entre les hommes et les femmes existent, au détriment des femmes.

Mardi 14 juin, à 19h30 nous interviendrons dans « 30 minutes santé », une web-émission créée par l’INSERM et animée par Paul de Brem.

En tant qu’association de patientes, nous pourrons approfondir la problématique liée au diagnostic de l’endométriose.

Nous serons aux côtés de Catherine Vidal – membre du comité d’éthique de l’Inserm, co-responsable du groupe de réflexion « Genre et recherches en santé » – et de Virginie Ringa, épidémiologiste à l’Inserm.

RDV mardi 14 juin à 19h30 sur la chaîne Youtube de l’INSERM.

L’émission sera disponible en replay !