EndoFrance obtient l’Agrément du ministère de l’Education nationale après celui du ministère de la santé

Après l’Agrément des Usagers du systèmes de santé, EndoFrance obtient la reconnaissance du ministère de l’Education nationale, le 08 janvier 2024.
Depuis 2016 EndoFrance intervient dans les établissements scolaires.
Ce 2e agrément vient légitimer notre action de terrain, menée par des bénévoles investies. Chaque année, nous contribuons à la formation de plusieurs centaines d’nfirmières et infirmiers scolaires, aux côtés de médecins et nous sensibilisons de nombreux étudiants.

En 2023 plus de 50 classes ont accueilli les bénévoles d’EndoFrance à l’occasion de sensibilisations. Cet Agrément lui ouvre donc les portes de tous les établissements scolaires sans condition.

Une action majeure, que vient compléter celle que nous menons en entreprise depuis 2019 pour montrer l’impact d’une maladie invisible sur le quotidien scolaire et professionnel.

L’Agrément des usagers du système de santé a été attribué à EndoFrance en 2018 et renouvelé en 2023 pour une période de 5 ans. Les représentants d’usagers interviennent dans les commissions hospitalières ou ministérielles pour y représenter les droits des malades.

Endométriose et adolescent.e.s : un clip de sensibilisation salué par un Ministère

Depuis de nombreuses années, nous sensibilisons les lycéens afin de leur expliquer les symptômes qui ne doivent pas être considérés comme normaux, mais qui pourraient cacher une endométriose.

Parce que l’endométriose peut conduire à l’absentéisme, à l’échec scolaire et constituer une véritable perte de chances pour les jeunes personnes qui en souffrent, nous avons l’honneur de diffuser ce clip avec le haut patronnage du Minsitère de l’Égalité entre les femmes et les hommes, de la Diversité et de l’Égalité des chances du 16 mars au 9 mai. Merci à Madame la Ministre pour son soutien.

Un grand merci à notre marraine Laetitia Millot, sans qui ce clip n’aurait pas existé.

Retrouvez la vidéo sur notre chaîne Youtube, via ce lien https://youtu.be/jbFdxGeYiUU

Merci au lycée LPO Maurice Genevoix à Marignane.
Musique : Horizon – Sehbe As & Davidof Production : DMVidéoProduction et Sehbe As Music Vidéo : DMVideoproduction

Le Ministère communique sur la mise en place des filières de soins

filières de soin

Un des points importants de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose est de faciliter l’accès aux soins dans toutes les régions.

Comment ?

En favorisant la mise en place de filières de soins dédiées, proposant une offre de soins graduées. L’idée sera de mettre en lien une patiente et le médecin et/ou professionnel le plus adapté pour elle, à ce moment donné de son parcours.

Plusieurs filières sont déjà en place :
4 filières en Île de France,
EndoBreizh en Bretagne,
AFENA en nouvelle Aquitaine,
Endo Sud en PACA,
Endaura en Auvergne et Rhône-Alpes.

La mise en place des filières de soins dans les autres régions est en cours.
En tant qu’association de patientes, nous sommes présentes au sein de ces filières pour porter la voix des patientes.

Lire le communiqué de presse du Ministère de la santé.

Ici, vous trouverez les infos sur la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose présentée par Emmanuel Macron le 11 janvier 2022.

Lire ici les infos suite au 1er comité de pilotage interministériel.

La prise en charge de l’endométriose en ALD 31 : les critères d’obtention

Crédit image : www.ameli.fr

A ce jour, l’endométriose n’est pas inscrite sur la liste des affections ouvrant droit à une ALD 30. 
Cependant, certaines formes d’endométriose peuvent dans certains cas entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée hors liste : si le dossier de la personne atteinte le justifie, c’est « l’ALD hors liste » ou « ALD 31 » qui sera accordée. Pour en bénéficier il convient de remplir plusieurs conditions et de suivre un protocole de soins précis.
Ainsi, la Sécurité sociale définit L’ALD 31 comme suit :
Ce dispositif concerne les patients atteints d’une forme sévère d’une maladie, ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie sévère, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Cette maladie comporte un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois ET une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Néanmoins, l’ALD ne couvre que les actes pris en charge par la sécurité sociale et les tarifs conventionnés (L’ALD ne rembourse pas les soins de médecines alternatives ou les dépassements d’honoraires des médecins ou des chirurgies).

Comment en bénéficier ?
Pour en bénéficier, il faudra faire une demande auprès de votre médecin traitant qui remplira le dossier en précisant la mention « affection longue durée hors liste ». Il devra décrire précisément le protocole et le projet de soins qui seront soumis à l’appréciation de l’assurance maladie (indiquer « endométriose » ne suffit pas !). La CPAM de votre département vous informera de sa décision sous 3 à 4 mois. Il n’y a pas de certitude quant à l’obtention de l’ALD 31, cela dépend encore une fois de votre parcours médical et du protocole de soins qui vous est proposé. Il ne faut pas hésiter à représenter le dossier en cas de refus si votre médecin et vous pensez que la situation le justifie. Il est important de détailler votre parcours et les traitements et soins dont vous bénéficiez.
Selon la CNAM, environ 60 % des demandes d’ALD obtiennent un avis favorable.

Nous avons mené plusieurs actions de sensibilisation auprès des Caisses primaires d’assurances maladies dans différents département pour que l’impact de l’endométriose sur la qualité de vie et sur le travail ne soit pas minimisés. Nous avons constaté des inégalités régionales en matière d’obtention de l’ALD hors liste pour l’endométriose, grâce à une enquête menée auprès de nos adhérentes. Nous avons également mené une enquête auprès de nos adhérents qui a été diffusée à la direction de la CNAM et au Ministre de la  Santé ; nous savons qu’ils en ont pris connaissance.

A noter : La CNAM s’engage à harmoniser les réponses aux demandes d’ALD31
Le 29 juin 2022, nous avons rencontré des médecins conseils de la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) et avons discuté avec eux de la mise en place d’une formation pour les médecins et infirmières des services de santé de la Sécurité sociale. Cette formation leur permettra de mieux comprendre l’endométriose et ainsi d’harmoniser les réponses aux demandes d’ALD. Cette action se tiendra dans le cadre de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée en janvier 2022.

Bon à savoir :  les bénéfices de l’ALD 30 ou de l’ALD 31, c’est pareil !

LES CRITÈRES D’OBTENTION DE L’ALD 31

Source : CIRCULAIRE N°DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009 relative à l’admission ou
au renouvellement d’une affection de longue durée hors liste au titre de l’article L. 322-3 4°
du code de la sécurité sociale

Plus d’informations à destination des patient.es depuis le site Ameli.fr

Premier comité de pilotage pour la mise en œuvre de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

1er comité pilotage

Un mois après l’annonce par le Président de la République d’une stratégie nationale d’envergure pour lutter contre l’endométriose, M. Olivier Véran, Ministre de la Santé et des Solidarités, a réuni, ce lundi 14 février le premier comité de pilotage. EndoFrance était bien entendu présente pour porter la parole des patientes au plus haut niveau et a été invitée à rappeler le soutien qu’elle a apporté à la recherche depuis 2016 (+ de 308  K€). L’association vous informe du déroulé de la réunion :

Le ministre Olivier Véran a ainsi réuni, ce jour, l’ensemble des associations de patientes et les professionnels de santé ayant participé aux premiers groupes de travail.
Il a ainsi développé plus en détails la stratégie nationale organisée autour de 3 axes :

  • La recherche,
  • Le diagnostic et l’accès au soins,
  • La communication et la sensibilisation.

Sur l’axe recherche 

25 à 30 millions d’euros sur 5 ans seront alloués à la recherche. Des bases de données de cohortes de patientes seront également mises en place.

Trois axes ont été identifiés :

  • Définir les programmes de recherche prioritaires,
  • Renforcer les connaissances sur la maladie en finançant la recherche fondamentale,
  • Exploiter et valider des bases de données épidémiologiques afin d’étudier l’impact de la maladie (6 cohortes avec une base de données de 11 000 cas d’endométriose).

Sur l’axe diagnostic et accès au soins

Des filières de soins offrant une prise en charge graduée seront déployées d’ici 2023 dans toutes les régions, sous la responsabilité des Agences régionales de santé (ARS). Ces filières accueilleront et orienteront les patientes d’un territoire donné vers les praticiens adaptés à leur cas. Les filières doivent aussi favoriser la montée en compétences des professionnels de santé. Sur ce point de la formation, l’endométriose est désormais inscrite sur la liste des DPC (formation professionnelle continue des médecins en exercice). Le Mooc lancé en mai 2021 et le Diplôme inter universitaire endométriose (Lyon, Bordeaux, Lille) seront exploités en ce sens.

L’endométriose sera également inscrite au carnet de santé, avec un suivi spécifique mis en place pour les jeunes filles entre 11 et 16 ans.

Le recours à l’ALD 31 sera facilité. Plus de 7000 femmes (chiffre du ministère au 31/12/2021) en bénéficieraient. Les critères d’obtention seront harmonisés au niveau national, les professionnels et les patientes informés à sa demande. Une évaluation sera faite dans 18 mois pour apprécier les avancées réalisées en la matière.

 Sur l’axe communication et sensibilisation

Les équipes éducatives (infirmières scolaires, enseignants, directeurs d’établissements, encadrants sportifs. etc.) seront sensibilisées à l’endométriose. Des Projets d’accueil individualisés (PAI) seront généralisés pour les jeunes personnes atteintes par la maladie.

Olivier Véran a également annoncé le renforcement de la formation des infirmières scolaires.

Afin de sensibiliser le monde de l’entreprise, un guide d’information et de sensibilisation destiné aux responsables de ressources humaines verra le jour. Des formations spécifiques (type MOOC) seront proposées aux managers et les entreprises qui le souhaitent pourront signer une charte « endométriose et emploi » pour garantir un meilleur accueil des personnes atteintes d’endométriose.

Enfin, le site santé.fr deviendra le site de référence sur l’information relative à l’endométriose, avec mise à disposition des ressources dédiées.

Bien évidemment, les associations seront sollicitées et participeront à la mise en oeuvre et au suivi des actions.

Actu mise en ligne le 15 février 2022 suite au 1er comité de pilotage interministériel de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.

 

La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée par Emmanuel Macron

Emmanuel Macron annonce la statégie nationale de lutte contre l'endométriose

Le 11 janvier 2022 est un jour important pour l’ensemble des personnes atteintes d’endométriose !
C’est la 1e fois qu’au plus haut niveau de l’Etat, on parle d’endométriose et de ses conséquences pour les personnes qui en sont atteintes.
Le Président de la République, Emmanuel Macron, fait de l’endométriose un enjeu de santé publique en annonçant une stratégie de lutte contre l’endométriose, stratégie sur laquelle EndoFrance a travaillé depuis plusieurs mois avec les équipes ministérielles, les professionnels de santé et les associations.

Nous attendons la mise en oeuvre de cette stratégie, mais saluons dores et déjà les axes mis en avant par le Président :

  • La mise en place d’un programme d’envergure pour la recherche dédiée à l’endométriose,
  • La facilitation de l’accès aux soins pour toutes les personnes atteintes d’endométriose, par la mise en place de filières territoriales dédiées à la prise en charge multidisciplinaire,
  • Le développement de la formation initiale et continue pour les professionnels de santé.

Ecouter la vidéo du Président sur Instagram

Lire le communiqué de presse 

Lire l’interview de Yasmine Candau sur France Info

Lire l’article de France Info : Emmanuel Macron annonce une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

 

Endométriose : les recommandations de l’Académie nationale de médecine

Dans un rapport publié le 9 novembre 2021, l’Académie nationale de médecine propose des recommandations afin d’optimiser la prise en charge de l’endométriose pelvienne, « maladie préoccupante des jeunes femmes ».
Si l’endométriose ne concerne évidemment pas que les jeunes femmes, on peut néanmoins penser qu’un diagnostic au plus tôt favorise une prise en charge efficace et préserve la qualité de vie des personnes atteintes.

Le rapport reprend les différentes connaissances actuelles sur la maladie : la symptomatologie, les traitements, la fertilité, les conduites à tenir en pratique.
Le rapport met également l’accent sur les enjeux médicaux :

  • La qualité des soins
  • La simplification du parcours de soins du diagnostic au traitement
  • La recherche clinique et fondamentale pour comprendre la maladie mais surtout viser le développement de nouvelles thérapeutiques.

Les recommandations formulées dans le rapport de l’Académie nationale de médecine sont en phase avec les 5 axes de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose dont nous espérons l’annonce tout prochainement :

  1. Mettre en place une véritable stratégie d’information
  2. Elaborer un vaste plan de formation afin de réduire le délai diagnostique
  3. Définir un parcours de soins spécifique
  4. A l’échelon national :
    – Créer un Observatoire national et un Registre national de l’endométriose
    – Créer un label spécifique pour les centres de références
  5. Décréter l’endométriose « Cause nationale » avec pour objectif de promouvoir la santé de la femme

Ces recommandations sont le fruit d’un groupe de travail qui a étudié la littérature scientifique sur le sujet et a auditionné différents médecins experts impliqués dans la prise en charge de l’endométriose. L’association EndoFrance a eu l’honneur d’être auditionnée afin de porter la voix des personnes atteintes d’endométriose.

Lire le rapport complet de l’Académie nationale de médecine et les recommandations endométriose 

 

Un MOOC endométriose et une semaine de formation pour les professionnels de santé

À la suite du plan lancé en Mars 2019, le Ministère des Solidarités et de la Santé a demandé au Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) et aux trois ARS pilotes (régions AURA, PACA et IDF) de réaliser un MOOC sur l’endométriose. Destiné prioritairement aux professionnels de santé, ce MOOCs’inscrit dans une démarche destinée à réduire le délai diagnostique et améliorer la prise en charge de l’endométriose. Les associations de patientes ont bien sûr été parties prenantes de ce projet ; EndoFrance a ainsi réalisé quelques vidéos qui viendront éclairer le message destiné aux professionnels.
Le Mooc endométriose diffusé dès le 25 mai 2021  => cliquez ici 
Professionnels de santé concernés : médecins généralistes, gynécologues, sages-femmes, infirmiers et infirmiers scolaires, professionnels de la Médecine du travail, radiologues, urologues, … toutes celles et ceux qui accompagnent les personnes atteintes d’endométriose dans leur parcours.
Pour vous inscrire rendez-vous sur www.pns-mooc.com
Toujours dans cette perspective d’améliorer la prise en charge de l’endométriose par les professionnels de santé, une semaine dédiée à la formation des professionnels de santé s’est déroulée du 03 au 06 mai 2021, tous les jours à 18h00.
  • Les bulletins de l’endométriose (Formation sur le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose par les professionnels de santé avec des clips vidéos) : cliquez-ici 
  • Le webinaire : « L’endométriose, le rôle des professionnels de santé » diffusé le jeudi 6 mai – replay disponible : cliquez ici
 Pour retrouver l’ensemble des événements virtuels, les professionnels de santé peuvent se rendre ici 
Les cours se fondent sur les recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose, publiées par la HAS en 2018 (EndoFrance a rédigé le chapitre de l’information à délivrer aux patientes pour ces RPC).
41 cours répartis en 5 thématiques :
  • épidémiologie et diagnostic,
  • douleur,
  • fertilité et endométriose,
  • le traitement chirurgical,
  • les parcours médicaux en cas d’endométriose

AFENA : une nouvelle filière de soins pour la prise en charge de l’endométriose

L’Association Filière Endométriose Nouvelle Aquitaine (AFENA) a vu le jour le 30 avril 2021. Elle réunit l’ensemble des acteurs, des professionnels et des établissements, qui oeuvrent pour la prise en charge de l’endométriose dans la région Nouvelle-Aquitaine. Monsieur Olivier Veran, Ministre de la Santé, nous a fait l’honneur d’ouvrir l’assemblée générale constitutive de l’AFENA. Cette association de professionnels bénéficie du soutient total de Monsieur Benoit Elleboode, Directeur général de l’ARS Nouvelle Aquitaine, qui en accueille le siège social. Le bureau de l’AFENA est constitué de 13 membres qui représentent les professionnels des établissements publics et privés, et des cabinets de ville (médecins, sage-femmes et professionnels paramédicaux), les directeurs des établissements publics et privés, et d’EndoFrance, qui a été élue pour siéger au bureau. L’objectif d’AFENA est de créer un modèle de filière régionale, où chaque acteur accomplit sa mission précise, avec une volonté commune d’améliorer la prise en charge de l’endométriose dans la grande région Nouvelle Aquitaine. Le premier président de l’AFENA est le Pr Claude Hocké du CHU de Bordeaux, le Pr Horace Roman en est le Vice-Président.

Après la filière End’aura (région Auvergne / Rhône-Alpes), cette nouvelle filière vient compléter l’offre de soins dédiée à l’endométriose qui se met en place partout sur le territoire et s’inscrit totalement dans la future stratégie  nationale de lutte contre l’endométriose.

 

Petite chronique de l’endométriose : un micro-learning en ligne

Saviez-vous que Marilyn Monroe avait de l’endométriose ?
C’est ainsi que débute le micro-learning « Petite chronique de l’endométriose ».

L’endométriose reste encore mal connue des professionnels de santé, mais aussi des patientes et de leur famille.
Pour mieux connaître cette maladie, ses symptômes, ses traitements, pour trouver du soutien et des informations, le Service public d’information vous invite à parcourir cette « Petite chronique de l’endométriose », en 4 épisodes à la fois ludiques et instructifs :

• Episode 1 : « Ne coupez pas?! », où l’on découvre une douleur bien féminine.
• Episode 2 : « Un mal de chien », où l’on apprend que ce n’est pas toujours normal d’avoir mal pendant ses règles.
• Episode 3 : « Tout ira bien?! » , où l’on est enfin fixée.
• Episode 4 : « Au boulot?! », où l’on découvre qu’endométriose et travail ne font pas toujours bon ménage.

EndoFrance a participé activement au groupe de travail lancé par le Service public d’informations en santé au sein du Ministère des solidarités et de la santé.
Connectez-vous, testez vos connaissances, trouvez des ressources ! Ce micro-learning est pour tous.

Un Mooc à destination des professionnels de santé, dans lequel nous sommes aussi partie prenante, est en cours de réalisation.

Découvrez le micro-learning  

Olivier Veran lance les travaux d’une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose

EndoFrance a été conviée à participé à la réunion de lancement de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose, le 12 mars 2021.
La réunion consistait en un état des lieux des travaux amorcés notamment par Agnès Buzyn en mars 2019.
Chrysoula Zacharoupoulou, députée européenne et chirurgien gynécologue, est en charge de l’élaboration de cette stratégie qui devra être présentée en avril 2021.
A l’occasion de cette réunion, EndoFrance a rappelé son action sur le terrain et son rôle d’acteur majeur sur le financement de la recherche endométriose avec plus de 200 000 € versés aux équipes médicales et chercheurs (dont l’Inserm), initié notamment grâce à sa marraine, Laetitia Milot.
Mais surtout, EndoFrance a rappelé l’importance de réduire le délai diagnostique pour toutes les personnes en souffrance et a insisté sur la necessité de former les professionnels en exercice aujourd’hui.

Lire le communiqué du Ministère des solidarités et de la santé sur le lancement de la stratégie nationale endométriose.
Lire la page du site du Ministère des solidarités et de la santé traitant d’endométriose

 

L’endométriose enfin introduite dans les cours de 2nd cycle des études médicales

Par l’Arrêté du 2 septembre 2020, publié le 10 septembre 2020, portant modification de diverses dispositions relatives au régime des études en vue du premier et du deuxième cycle des études médicales et à l’organisation des épreuves classantes nationales, l’endométriose entre dans la formation des médecins !

L’endométriose trouve sa place dans le chapitre « De la conception à la naissance, pathologie de la femme – Hérédité – L’enfant – L’adolescent » . Dans les objectifs de ce chapitre il est écrit « L’étudiant doit connaître les principales pathologies de la femme ». Ce chapitre compte 31 points d’intégration ou de compléments à l’apprentissage de l’exercice médical. Le point 41 concerne l’endométriose :

  • Savoir diagnostiquer une endométriose
  • connaitre les principales complications et les principes de la prise en charge

A noter : le point 40 concerne lui les douleurs pelviennes (hypothèses diagnostiques, examens pertinents et identification des situations d’urgence).
Au total 367 pathologies sont complétées ou introduites dans le programme de 2nd cycle.

Cet arrêté répond enfin aux demandes « historiques » d’EndoFrance ! Notre première démarche pour alerter le Ministère des solidarité et de la santé sur le manque formation initiale dédiée à l’endométriose pour des médecins généralistes et gynécologues de ville date de 2005 ! Dans nos rendez-vous auprès des gouvernements successifs, nous n’avions alors pas cessé de répéter ces trois points, repris dans notre Tribune « Pour un plan de santé national » parue le 23 août dans l’édition nationale du Parisien :

  • Adapter la formation initiale ET continue des médecins
  • Rendre visible et labelliser les centres d’expertises dédiés
  • Financer la recherche dédiée

Après tant d’efforts portés en ce sens, EndoFrance est ravie de constater que les médecins de demain sauront plus facilement et plus rapidement peut-être, diagnostiquer une endométriose et proposer une prise en charge adaptée à chaque personne qui en est atteinte ! Quant aux médecins en exercice à l’heure actuelle, donc non formés, ils devraient bénéficier de différentes possibilités de formation continue, notamment au travers d’un MOOC soutenu par le Ministère.

Une autre de nos demandes « historique » concernait la mise en place d’une campagne d’information nationale pour le grand public. L’association Info Endométriose avait alors lancé une campagne « les règles c’est normal, la douleur non ». L’an dernier, le Ministère a enfin intégré sur le site Sante.fr *une information et des dossiers sur l’endométriose. Actuellement, EndoFrance est dans un groupe de travail inter professionnels et inter associatifs,** dédié à la conception d’un outil de « micro learning » tout public sur l’endométriose et sa prise en charge.

Nous félicitons enfin les pouvoirs publics de prendre la mesure de cette maladie, de ce handicap invisible pour de nombreuses femmes. Même si pour beaucoup cela arrive trop tard… Reste le point essentiel : le financement de la recherche dédiée à l’endométriose… il est aberrant de voir aujourd’hui que ce sont les patientes et leur entourage uniquement qui financent la recherche endométriose pour laquelle EndoFrance a versé plus de 150 0000 € … sans la moindre subvention publique… et l’Etat 0 €

* sante.fr est un projet porté par le Service public d’information en santé, au sein du Ministère des solidarités et de la santé
** Groupe de travail mis en place par le Service public d’information en santé, au sein du Ministère des solidarités et de la santé