Les mesures 2019 – Agnes Buzyn

Le 8 mars 2019, les membres du groupe de travail “prise en charge endométriose en France” se sont réunis autour de Madame Agnès Buzyn et de ses conseillers afin d’échanger autour des mesures annoncées. Après 13 ans de demandes auprès des différents ministres de la santé et de leurs équipes, nous avons le sentiment d’être enfin entendues !

 

Plan d’action sur l’endométriose : des mesures encourageantes à concrétiser

La ministre de la Santé Agnès Buzyn a annoncé en cette journée symbolique des droits de la femme, son « plan d’actions » pour « renforcer la prise en charge de l’endométriose » lors d’une visite suivie d’une table ronde, auxquelles ont participé la présidente d’EndoFrance et sa marraine Laetitia Milot, au centre spécialisé du groupe hospitalier Saint-Joseph à Paris.
EndoFrance salue la réelle prise de conscience de la ministre de la Santé sur cette maladie spécifiquement féminine découverte il y a près de 160 ans, qui touche une femme sur dix, et qui reste pourtant encore « assez mal connue des médecins », « sous-diagnostiquée » et « assez mal prise en charge ».

Les demandes répétées depuis 13 ans par EndoFrance sur la formation des médecins sont enfin entendues. La ministre de la Santé s’est engagée à renforcer la formation initiale et continue des médecins et professionnels de santé concernés pour détecter au plus tôt l’endométriose. Un volet spécifique sera aussi intégré dans les nouvelles consultations obligatoires du calendrier du suivi médical de l’enfant et de l’adolescent (11-13, 15-16 et 15-18 ans) pour favoriser le dépistage précoce préventif.

EndoFrance est également enfin entendue sur la nécessité de créer des structures pluridisciplinaires régionales dédiées à l’endométriose pour mieux prendre en charge les patientes. Elle participera au groupe de travail national pour répertorier et définir les équipes expertes sur le territoire, qui seront ensuite structurées en filières de soins spécifiques avec à leur tête une « structure experte ».

Concernant la recherche, EndoFrance a pris bonne note de l’intention de la ministre d’« encourager à faire de l’endométriose un champ de recherche à part entière » en renforçant la communication scientifique et en favorisant les appels à projets.

 

Le ministère semble avoir pris en considération l’enjeu majeur de santé publique et de société que constitue l’endométriose, et avoir décidé de s’impliquer pour mieux lutter contre cette maladie. EndoFrance veillera à ce que ces paroles se traduisent par des actes et que ces dispositions soient mises en œuvre en concertation avec les équipes médicales et les associations de patientes qui connaissent la réalité sur le terrain.

Des annonces encourageantes dont nous nous réjouissons et que nous félicitons.

Une notice d’information pour les patientes

Premières propositions de la notice d’information à délivrer aux patientes.

Après le travail de mise à jour des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose et la rédaction d’un des chapitres, EndoFrance a été sollicitée pour travailler sur la notice d’information que les médecins pourraient donner aux patientes lors d’une consultation diagnostique de l’endométriose.
Nous sommes prêtes à proposer un premier projet et la HAS nous accompagnera dans sa conception. Un groupe de travail dédié à sa validation va être constitué.

EndoFrance aux côtés des Experts de la HAS et du CNGOF

En 2006, EndoFrance avait été sollicitée pour relire les recommandations pour les pratiques cliniques concernant la prise en charge de l’endométriose. Ces recommandations étaient proposées par le groupe de travail du Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF).

10 ans après, le groupe de travail se réunit à nouveau sous la double impulsion du CNGOF et de la Haute Autorité de Santé.

Cette fois, EndoFrance est partie prenante de ce travail et participe activement auprès des médecins à la mise à jour de ces recommandations et est nommée “Rédacteur” sur le thème de l’information délivrée aux patientes.

Nous sommes très fières : c’est la reconnaissance de la part des plus grands experts de l’endométriose du travail que nous menons depuis plus de 15 ans.

EndoFrance a déjà participé à 2 réunions de travail préparatoire avec l’équipe en juillet et septembre derniers. La première réunion rassemblant la totalité du groupe de travail se tiendra le 2 décembre prochain.

En savoir plus >>

EndoFrance, les parlementaires et le texte du projet de loi santé

Projet de loi santé et l'endométriose

Les amendements au projet du texte de loi de Santé publique présentés suite aux travaux de collaboration entre EndoFrance et les parlementaires ont été rejetés. Le texte de loi va également être examiné au Sénat . Nous continuons nos travaux.

Madame la Ministre a saisi le Haut Conseil de Santé Publique (HSCP) au sujet de l’endométriose. Pour information, nous avions sollicité le HSCP il y a plusieurs mois. Nous reprenons contact avec eux et espérons là aussi pouvoir vous en dire plus prochainement.

Historique

Depuis plusieurs semaines, EndoFrance a rencontré des parlementaires afin d’inscrire, via des amendements, l’endométriose dans le texte du projet de loi de Santé publique.

Une liste d’amendements a été proposée par EndoFrance et plusieurs parlementaires ont dores et déjà intégré nos remarques afin de les présenter au cours des séances de travail sur le texte. Le 27 mars 2015, deux amendements ont été déposés. 

Deux des objectifs attendus sont la reconnaissance de l’endométriose comme maladie chronique et la labellisation des centres de références dédiés à l’endométriose

Dans ce cadre, une première étape importante vient d’être franchie avec une recommandation émise par la Présidente de la Délégation aux droits des femmes, au sein d’un Rapport d’Information. Ce rapport d’Information a été officiellement enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale.

Nous ne manquerons pas de vous informer dès que nous le pourrons. Croisons les doigts pour que cet amendement soit voté.

Lire le rapport d’information

Exposé sommaire de l’amendement

EXPOSÉ SOMMAIRE Cet amendement vise à créer un réseau national de structures de soins consacrés à cette maladie méconnue de l’endométriose qui touche aujourd’hui une femme sur dix, et promouvoir la labellisation de centres dédiés. L’endométriose est une maladie invasive, chronique et très souvent invalidante qui touche a actuellement une femme sur dix et qui nécessite l’intervention d’équipes médicales pluridisciplinaires (gynécologue, urologue, gastrologue, pneumologue, radiologue, etc….) Les effets de cette maladie sont accentués par la méconnaissance, par le corps médical, de la maladie et de ses protocoles de prise en charge. Cette méconnaissance est responsable aujourd’hui d’un retard de diagnostic très tardif (6 ans en moyenne) entraînant une multiplication des rendez-vous médicaux et une aggravation de la maladie, et de la répétition d’actes opératoires réalisés par des chirurgiens non spécialisés en endométriose et entraînant là aussi un risque d’aggravation de la maladie. Cette prise en charge a minima de l’endométriose a des répercussions financières non négligeables sur le système de soins. Ainsi, selon une étude (avril 2012) de la Fondation mondiale de recherche sur l’endométriose, le coût moyen par femme et par année s’élève à de 9579 EUR (coûts directs relatifs aux soins 3113 EUR et 6298 EUR de perte de productivité pour l’employeur). Des actions de soutien à la labellisation de centres dédiés à l’endométriose par les ARS permettraient de renforcer la connaissance de la maladie, faciliter le parcours du patient, et réduire ainsi l’errance médicale et la multiplication des rendez-vous.

28 mai 2014 – Photo et Communiqué officiel de Najat Vallaud Belkhacem

Communiqué NAJAT VALLAUD BELKHACEM

Communiqué de presse – Paris, le 28 mai 2014

La ministre des Droits des femmes, de la Ville, de la Jeunesse et des Sports Najat VALLAUD-BELKACEM

Endométriose : Faisons reculer les tabous pour que les femmes malades soient reconnues

A l’occasion de la Journée internationale d’action pour la santé des femmes, Najat Vallaud-Belkacem, ministre des Droits des femmes, de la 
Ville, de la Jeunesse et des Sports, reçoit le collectif « Agir contre l’endométriose ».

Il lui remet les 6 000 premières signatures du manifeste « Endométriose : ouvrons les yeux ».

L’endométriose est une maladie qui touche une à deux femmes sur dix en France, comme dans le monde. La majorité des gens ignorent jusqu’au nom 
de cette maladie et cette méconnaissance a des conséquences graves. Les femmes ne consultent pas assez tôt et les malades ne sont pas toujours 
prises au sérieux par leur entourage, qui ne connait ou ne comprend pas cette maladie.
Il est urgent de faire connaitre cette maladie, invisible jusqu’à présent, parce que liée aux règles, sujet au cœur de la féminité et 
encore totalement tabou. Il est inadmissible que des femmes, qui se battent contre la maladie, aient besoin de se battre contre la 
méconnaissance, voire la suspicion de la société.

Le ministère des Droits des Femmes s’associera aux actions de sensibilisation et d’information pour faire progresser la connaissance, la reconnaissance de l’endométriose. Une soirée de soutien et une campagne de communication pour briser le tabou autour cette maladie seront organisés dans les prochains mois.

Contact presse : Mélanie BRANCO – Attachée de presse – 01 49 55 34 67

Nota Bene : Najat Vallaud Belkhacem ayant changé de Ministère, le projet n’a pas connu de suite.

Les actions d’EndoFrance vers le Ministère de la santé pour la reconnaissance de l’endométriose

Ministère de la santé Endométriose

Rappel des actions phares menées par EndoFrance auprès des pouvoirs publics  depuis 2003

11 septembre 2003 : EndoFrance participe au colloque organisé par le Ministère de la santé sur les 100 objectifs de santé publique. C’est la première fois que l’endométriose fait partie des objectifs. Le 30 avril 2004, la loi de santé publique est adoptée et présidera à la prise en charge de la santé jusqu’en 2007.

Juin 2005 : L’alliance européenne contre l’endométriose dépose une déclaration écrite devant le parlement européen. 266 parlementaires la signent. C’est la première fois qu’une déclaration sur l’endométriose remporte un tel succès.

Septembre 2005 : premier pas vers les pouvoirs publics et première question écrite posée par un parlementaire au gouvernement

Novembre 2005 : EndoFrance rencontre pour la première fois la Direction générale de la santé, au sein du Ministère de la santé

Septembre 2006 : Grâce à ses actions auprès des pouvoirs publics, EndoFrance est reconnue ! A la demande du Collège national des obstétriciens et gynécologues de France (CNOGF) relit les recommandations de pratiques cliniques (RPC) pour la prise en charge de l’endométriose. Ces RPC ont été publiées en avril 2007

4 décembre 2006 : L’endométriose figurant parmi les 100 objectifs de santé publique, EndoFrance est conviée par le Ministère de la santé à participer au colloque organisé sur le dossier médical personnel (DMP).

 19 décembre 2006 : une sénatrice pose une question orale en notre nom à Monsieur Xavier Bertrand,  Ministre de la Santé

Mai 2007 : EndoFrance soutient le Pr Dousset auprès du Ministère de la santé pour la création d’un centre de maladie rare dédié à l’endométriose. Le projet n’a pas abouti.

Février 2008 : Suite à la question orale posée par la sénatrice, EndoFrance est reçue au Ministère de la santé.

Mars à juillet 2008 : en réponse au rendez-vous de février 2008 qui n’a pas abouti, EndoFrance sollicite les parlementaires de l’Assemblée nationale et du Sénat et membres de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes. Nous avons obtenu le soutien de 7 d’entre eux qui posent une question écrite ou orale au gouvernement.

Du 4 mars au 30 avril 2011 : malgré l’intégration de l’endométriose aux 100 objectifs de santé publique, malgré nos rendez-vous au Ministère, nous ne constatons aucun changement.  A la veille du Congrès mondial de l’endométriose qui se tient en France pour la 2e fois depuis sa création, EndoFrance lance une pétition qui recueille près de 5000 signatures. Cette pétition est transmise au Ministère de la santé, relayée par les parlementaires.

De février à mars 2013 : EndoFrance sollicite à nouveau les parlementaires de l’Assemblée nationale, du Sénat, de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes,  le Ministère des affaires sociales et de la santé, le Ministère des droits aux femmes.  Suite à notre action, 47 parlementaires soutiennent notre démarche, relaient nos demandes auprès du Ministère des affaires sociales et de la santé.

Nos demandes : la création et la labellisation de centres de référence dédiés à l’endométriose, le lancement d’une campagne d’information, l’adaptation de la formation des médecins.

15 avril 2013 : suite aux 47 questions écrites posées au gouvernement, EndoFrance est reçue au Ministère des affaires sociales et de la santé. Nous expliquons pourquoi les réponses formulées aux parlementaires jusque là ne nous conviennent pas : Les centres anti douleur et les centres de PMA ne peuvent constituer une prise en charge efficace de l’endométriose, mais ils répondent à une conséquence de l’endométriose.

Mai 2013 : Madame Najat Vallaud-Belkhacem, Ministre des droits des femmes, transmet notre dossier au Chef de Cabinet de Madame Marisol Touraine, Minsitre des affaires sociales et de la santé, que nous sollicitons en juin 2013.

25 juin 2013 : EndoFrance est reçue par des représentants de la Direction générale de l’offre de soins et de la Direction générale de la santé, au sein du Ministère des affaires sociales et de la santé.  A cette occasion, nous présentons un plan d’actions concrètes pour la prise en charge de l’endométriose. Nous sommes accompagnées d’un des médecins portant le projet le plus abouti de centre de référence dédié à l’endométriose. Plusieurs pistes sont évoquées avec nos interlocuteurs sur l’ensemble de nos demandes : labellisation des structures dédiées à l’endométriose, formation des médecins et campagne d’information.

Janvier 2014 : EndoFrance reçoit un courrier du Sous Directeur de la performance de l’offre de soins auquel nous répondons de façon détaillée, avec le soutien des membres de notre comité scientifique souhaitant entamer une démarche de labellisation.

Mars 2014 :  EndoFrance informe les 47 parlementaires ayant posé une question écrite au gouvernement de l’avancée des discussions.

24 mars 2014 : A sa demande, EndoFrance est reçue au Ministère des droits des femmes afin d’engager une réflexion sur une campagne d’information, réfléchir à un partenariat possible entre les acteurs de l’endométriose (les associations) et le Ministère. Nous évoquons bien évidemment nos actions avec le Ministère des affaires sociales et de la santé. Nos interlocuteurs nous proposent d’appuyer nos demandes auprès de leur collègues.

27 Mars 2014 : Madame la Ministre des affaires sociales et de la santé, Najat Vallaud-Blekhacem, lance un message vidéo dans lequel elle indique : « Avec l’appui de toutes les associations concernées, nous sommes déterminées à mettre en oeuvre dans un futur proche les actions de sensibilisation et d’information pour faire progresser la connaissance et la reconnaissance de l’endométriose » …

08 septembre 2014 : EndoFrance relance Madame la Ministre des affaires sociales et de la santé

28 novembre 2014 : EndoFrance est reçue à l’assemblée nationale par une équipe parlementaire souhaitant nous aider.

03 décembre 2014 : EndoFrance est reçue au Ministère des affaires sociales et de la santé par le Cabinet de la Secrétaire d’Etat en charge des droits des femmes.

28 janvier 2015 : EndoFrance est reçue par la Présidente de la Commission des droits des femmes.

 

La pétition pour la reconnaissance de l’endométriose lancée par EndoFrance en 2011

Pétition contre l'endométriose

En 2011, à la veille du 11e Congrès mondial de l’endométriose , EndoFrance a lancé une pétition pour la reconnaissance de l’endométriose.

Malgré l’intégration de l’endométriose aux 100 objectifs de santé publique, malgré nos rendez-vous au Ministère de la santé, nous ne constatons aucun changement.

A la veille du Congrès mondial de l’endométriose qui se tient en France pour la 2e fois depuis sa création, EndoFrance lance une pétition qui recueille près de 5000 signatures. Cette pétition , adressée à Monsieur Xavier Bertrand, alors Ministre de la santé,  est relayée par les parlementaires.

Voir la pétition  signée par 4891  personnes …. Des femmes atteintes d’endométriose, des conjoints, des parents, des amis, mais aussi des médecins, spécialistes de la maladie ont signé et ainsi soutenu la démarche d’EndoFrance.

En 2013, lorsque EndoFrance a été reçue au Ministère des affaires sociales et de la santé, les 4891 signatures ont été à nouveau présentées.

 

EndoFrance reçue au Ministère des droits des femmes en mars 2014

Endométriose, Ministère des droits des femmes

En mars 2013, EndoFrance lançait une action à l’intention des politiques et plus précisément des Ministères des Droits des femmes et des Affaires Sociales et de la Santé.

En réponse, Endofrance a été reçue à deux reprises afin d’entamer des discussions avec le Ministère des Affaires Sociales et de la Santé.

Le 24 mars 2014, à la demande du Ministère des Droits des femmes, nous avons présenté nos actions à ses équipes.

Et ….

Dans un message vidéo, Madame Najat Vallaud-Belkhacem, Ministre des droits des femmes, indique  :

“…avec l’appui de toutes les associations concernées, nous sommes déterminées à mettre en oeuvre, dans un futur proche, toutes les actions de sensibilisation et d’information pour faire progresser la connaissance et la reconnaissance de l’endométriose”…

Voir le message vidéo  “Découvrez les endogirls et l’endomarch”

Rappel des actions phares menées par EndoFrance auprès des pouvoirs publics  depuis 2003

11 septembre 2003 : EndoFrance participe au colloque organisé par le Ministère de la santé sur les 100 objectifs de santé publique. C’est la première fois que l’endométriose fait partie des objectifs. Le 30 avril 2004, la loi de santé publique est adoptée et présidera à la prise en charge de la santé jusqu’en 2007.

Juin 2005 : L’alliance européenne contre l’endométriose dépose une déclaration écrite devant le parlement européen. 266 parlementaires la signent. C’est la première fois qu’une déclaration sur l’endométriose remporte un tel succès.

Septembre 2005 : premier pas vers les pouvoirs publics et première question écrite posée par un parlementaire au gouvernement

Novembre 2005 : EndoFrance rencontre pour la première fois la Direction générale de la santé, au sein du Ministère de la santé

Septembre 2006 : Grâce à ses actions auprès des pouvoirs publics, EndoFrance est reconnue ! A la demande du Collège national des obstétriciens et gynécologues de France (CNOGF) relit les recommandations de pratiques cliniques (RPC) pour la prise en charge de l’endométriose. Ces RPC ont été publiées en avril 2007

4 décembre 2006 : L’endométriose figurant parmi les 100 objectifs de santé publique, EndoFrance est conviée par le Ministère de la santé à participer au colloque organisé sur le dossier médical personnel (DMP).

 19 décembre 2006 : une sénatrice pose une question orale en notre nom à Monsieur Xavier Bertrand,  Ministre de la Santé

Mai 2007 : EndoFrance soutient le Pr Dousset auprès du Ministère de la santé pour la création d’un centre de maladie rare dédié à l’endométriose. Le projet n’a pas abouti.

Février 2008 : Suite à la question orale posée par la sénatrice, EndoFrance est reçue au Ministère de la santé.

Mars à juillet 2008 : en réponse au rendez-vous de février 2008 qui n’a pas abouti, EndoFrance sollicite les parlementaires de l’Assemblée nationale et du Sénat et membres de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes. Nous avons obtenu le soutien de 7 d’entre eux qui posent une question écrite ou orale au gouvernement.

Du 4 mars au 30 avril 2011 : malgré l’intégration de l’endométriose aux 100 objectifs de santé publique, malgré nos rendez-vous au Ministère, nous ne constatons aucun changement.  A la veille du Congrès mondial de l’endométriose qui se tient en France pour la 2e fois depuis sa création, EndoFrance lance une pétition qui recueille près de 5000 signatures. Cette pétition est transmise au Ministère de la santé, relayée par les parlementaires.

De février à mars 2013 : EndoFrance sollicite à nouveau les parlementaires de l’Assemblée nationale, du Sénat, de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes,  le Ministère des affaires sociales et de la santé, le Ministère des droits aux femmes.  Suite à notre action, 47 parlementaires soutiennent notre démarche, relaient nos demandes auprès du Ministère des affaires sociales et de la santé.

Nos demandes : la création et la labellisation de centres de référence dédiés à l’endométriose, le lancement d’une campagne d’information, l’adaptation de la formation des médecins.

15 avril 2013 : suite aux 47 questions écrites posées au gouvernement, EndoFrance est reçue au Ministère des affaires sociales et de la santé. Nous expliquons pourquoi les réponses formulées aux parlementaires jusque là ne nous conviennent pas : Les centres anti douleur et les centres de PMA ne peuvent constituer une prise en charge efficace de l’endométriose, mais ils répondent à une conséquence de l’endométriose.

Mai 2013 : Madame Najat Vallaud-Belkhacem, Ministre des droits des femmes, transmet notre dossier au Chef de Cabinet de Madame Marisol Touraine, Minsitre des affaires sociales et de la santé, que nous sollicitons en juin 2013.

25 juin 2013 : EndoFrance est reçue par des représentants de la Direction générale de l’offre de soins et de la Direction générale de la santé, au sein du Ministère des affaires sociales et de la santé.  A cette occasion, nous présentons un plan d’actions concrètes pour la prise en charge de l’endométriose. Nous sommes accompagnées d’un des médecins portant le projet le plus abouti de centre de référence dédié à l’endométriose. Plusieurs pistes sont évoquées avec nos interlocuteurs sur l’ensemble de nos demandes : labellisation des structures dédiées à l’endométriose, formation des médecins et campagne d’information.

Janvier 2014 : EndoFrance reçoit un courrier du Sous Directeur de la performance de l’offre de soins auquel nous répondons de façon détaillée, avec le soutien des membres de notre comité scientifique souhaitant entamer une démarche de labellisation.

Mars 2014 :  EndoFrance informe les 47 parlementaires ayant posé une question écrite au gouvernement de l’avancée des discussions.

24 mars 2014 : A sa demande, EndoFrance est reçue au Ministère des droits des femmes afin d’engager une réflexion sur une campagne d’information, réfléchir à un partenariat possible entre les acteurs de l’endométriose (les associations) et le Ministère. Nous évoquons bien évidemment nos actions avec le Ministère des affaires sociales et de la santé. Nos interlocuteurs nous proposent d’appuyer nos demandes auprès de leur collègues.

27 Mars 2014 : Madame la Ministre des affaires sociales et de la santé, Najat Vallaud-Blekhacem, lance un message vidéo dans lequel elle indique : “Avec l’appui de toutes les associations concernées, nous sommes déterminées à mettre en oeuvre dans un futur proche les actions de sensibilisation et d’information pour faire progresser la connaissance et la reconnaissance de l’endométriose” …

 

EndoFrance parle d’endométriose avec le ministère de la Santé

Endométriose, ministère des solidarités et de la santé

Actualité des discussions avec le ministère des Affaires sociales et de la Santé

EndoFrance a engagé des discussions avec des représentants du Ministère autour de propositions visant à optimiser la prise en charge de l’endométriose.

Le 26 juin 2013, nous avons participé à une nouvelle réunion. C’est avec beaucoup d’émotion et de joie, que l’équipe EndoFrance est heureuse de vous annoncer que nos demandes ont reçu une attention particulière. Au mois d’octobre 2013, un nouveau point d’étape sera fixé avec comme objectif la réalisation d’actions concrètes, menées en partenariat avec EndoFrance, à l’échéance 2014.

Nous avons bien sûr relayé cette informations  à tous les parlementaires qui ont soutenu notre démarche et nos demandes :

  • la création et la labellisation de centres de références de l’endométriose
  • le lancement d’une campagne d’information sur l’endométriose pour le public
  • l’adaptation de la formation des médecins

C’est un moment très important pour toutes les femmes souffrant d’endométriose. Plus que jamais nous avons besoin de votre soutien!

N’hésitez pas à rejoindre notre association en devenant adhérent. Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids !

Montrons au Ministère que nous sommes tous engagés pour faire sortir la maladie de l’ombre et offrir une prise en charge optimale aux patientes.

EndoFrance est une association totalement indépendante. Nos actions, nous les menons grâce à vos adhésions !

Rappel des actions phares menées par EndoFrance
auprès des pouvoirs publics

11 septembre 2003 : EndoFrance participe au colloque organisé par le ministère de la Santé sur les 100 objectifs de santé publique. C’est la première fois que l’endométriose fait partie des objectifs. Le 30 avril 2004, la loi de santé publique est adoptée et présidera à la prise en charge de la santé jusqu’en 2007.

Juin 2005 : L’alliance européenne contre l’endométriose dépose une déclaration écrite devant le parlement européen. 266 parlementaires la signent. C’est la première fois qu’une déclaration sur l’endométriose remporte un tel succès.

Septembre 2005 : Premier pas vers les pouvoirs publics et première question écrite posée par un parlementaire au gouvernement.

Novembre 2005 : EndoFrance rencontre pour la première fois la Direction générale de la Santé, au sein du ministère de la Santé.

Septembre 2006 : Grâce à ses actions auprès des pouvoirs publics, EndoFrance est reconnue ! A la demande du Collège national des obstétriciens et gynécologues de France (CNOGF) relit les recommandations de pratiques cliniques (RPC) pour la prise en charge de l’endométriose. Ces RPC ont été publiées en avril 2007.

4 décembre 2006 : L’endométriose figurant parmi les 100 objectifs de santé publique, EndoFrance est conviée par le ministère de la Santé à participer au colloque organisé sur le dossier médical personnel (DMP).

 19 décembre 2006 : Une sénatrice pose une question orale en notre nom à Monsieur Xavier Bertrand, ministre de la Santé.

Mai 2007 : EndoFrance soutient le Pr Dousset auprès du ministère de la Santé pour la création d’un centre de maladie rare dédié à l’endométriose. Le projet n’a pas abouti.

Février 2008 : Suite à la question orale posée par la sénatrice, EndoFrance est reçue au ministère de la Santé.

Mars à juillet 2008 : En réponse au rendez-vous de février 2008 qui n’a pas abouti, EndoFrance sollicite les parlementaires de l’Assemblée nationale et du Sénat et membres de la Délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes. Nous avons obtenu le soutien de 7 d’entre eux qui posent une question écrite ou orale au gouvernement.

Du 4 mars au 30 avril 2011 : Malgré l’intégration de l’endométriose aux 100 objectifs de santé publique, malgré nos rendez-vous au Ministère, nous ne constatons aucun changement. A la veille du Congrès mondial de l’endométriose qui se tient en France pour la 2e fois depuis sa création, EndoFrance lance une pétition qui recueille près de 5 000 signatures. Cette pétition est transmise au ministère de la Santé, relayée par les parlementaires.

De février à mars 2013 : EndoFrance sollicite à nouveau les parlementaires de l’Assemblée nationale, du Sénat, de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes, le ministère des Affaires sociales et de la Santé, le ministère des Droits aux femmes. Suite à notre action, 47 parlementaires soutiennent notre démarche, relaient nos demandes auprès du ministère des Affaires sociales et de la Santé.

Nos demandes : la création et la labellisation de centres de référence dédiés à l’endométriose, le lancement d’une campagne d’information, l’adaptation de la formation des médecins.

15 avril 2013 : suite aux 47 questions écrites posées au gouvernement, EndoFrance est reçue au ministère des Affaires sociales et de la Santé. Nous expliquons pourquoi les réponses formulées aux parlementaires jusque-là ne nous conviennent pas : les centres anti-douleurs et les centres de PMA ne peuvent constituer une prise en charge efficace de l’endométriose, mais ils répondent à une conséquence de l’endométriose.

Mai 2013 : Madame Najat Vallaud-Belkhacem, ministre des Droits des femmes, transmet notre dossier au chef de Cabinet de Madame Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, que nous sollicitons en juin 2013.

25 juin 2013 : EndoFrance est reçue par des représentants de la Direction générale de l’offre de soins et de la Direction générale de la santé, au sein du ministère des Affaires sociales et de la Santé. A cette occasion, nous présentons un plan d’actions concrètes pour la prise en charge de l’endométriose. Nous sommes accompagnées de l’un des médecins portant le projet le plus abouti de centre de référence dédié à l’endométriose. Plusieurs pistes sont évoquées avec nos interlocuteurs sur l’ensemble de nos demandes : labellisation des structures dédiées à l’endométriose, formation des médecins et campagne d’information.

Janvier 2014 : EndoFrance reçoit un courrier du sous-directeur de la Performance de l’offre de soins auquel nous répondons de façon détaillée, avec le soutien des membres de notre comité scientifique souhaitant entamer une démarche de labellisation.

Mars 2014 :  EndoFrance informe les 47 parlementaires ayant posé une question écrite au gouvernement de l’avancée des discussions.

24 mars 2014 : A sa demande, EndoFrance est reçue au ministère des Droits des femmes afin d’engager une réflexion sur une campagne d’information, réfléchir à un partenariat possible entre les acteurs de l’endométriose (les associations) et le Ministère. Nous évoquons bien évidemment nos actions avec le ministère des Affaires sociales et de la Santé. Nos interlocuteurs nous proposent d’appuyer nos demandes auprès de leurs collègues.

27 mars 2014 : Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Najat Vallaud-Blekhacem, lance un message vidéo dans lequel elle indique : “Avec l’appui de toutes les associations concernées, nous sommes déterminées à mettre en œuvre dans un futur proche les actions de sensibilisation et d’information pour faire progresser la connaissance et la reconnaissance de l’endométriose”…