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EndoFrance en actions - Relecture des recommandations de pratique clinique en endométriose

Septembre 2006

Les recommandations de pratique clinique ont pour but d'aider le clinicien à prendre une décision médicale, en lui fournissant des données issues de la littérature et d'enquêtes ayant un niveau de preuves suffisant. Elles sont validées par la Haute Autorité de Santé puis labellisées si conformes au niveau de preuves attendu.

Le comité d'organisation et experts était présidé par le Pr Canis, membre de notre comité scientifique. Il n'est pas le seul membre de notre comité scientifique à avoir participé puisque les Pr Descamps, Madélénat et le Dr Audebert y étaient associés.

C'est avec beaucoup de plaisir que nous avons pris connaissance des trois textes que nous devions relire. L'un portait sur la prise en charge de l'endométriose douloureuse, l'autre sur l'évaluation clinique et biologique, le troisième sur l'endométriose extra-génitale (cutanée, appendiculaire, pleurale, pulmonaire, ombilicale, diaphragmatique).

Ces recommandations sont d'une telle clarté et d'une telle précision qu'elles devraient être diffusées à toute personne du corps médical susceptible d'être en contact avec une femme atteinte d'endométriose.

Nous avons été particulièrement sensibles à la prise en charge multidisciplinaire évoquée par les auteurs à plusieurs reprises et qui nous semble indispensable, ainsi que la prise en compte du ressenti de la patiente.

Bien que parfaitement d'accord sur l'ensemble de ces textes, nous avons demandé quelques précisions ou donné notre sentiment sur certains points qui nous semblent douteux (théorie de la femme d'un milieu socio-culturel élevé qui serait plus touchée par exemple).

Nous avons aussi profité de cette occasion pour attirer l'attention sur les analogues de la GN-RH (Décapeptyl et Enantone) qui dans la plupart des recommandations existantes françaises ou étrangères semblent être le traitement de prédilection. Nous avons en effet informé le Comité des retours que nous avions de certaines patientes et adhérentes sur des problèmes handicapants de santé qui se seraient développés suite à la prise d'analogues.

Nous savons parfaitement qu'en présence d'endométriose on peut retrouver d'autres maladies associées : conséquence des traitements ? conséquence de gènes intervenant dans plusieurs pathologies ? Nous pensons qu'à l'heure actuelle il existe trop peu d'éléments pour le déterminer de manière fiable. Et peut-être une fois de plus, s'agit-il de plusieurs facteurs conjugués. Toutefois le principe de précaution impose de tenir compte de ces témoignages.

C'est pourquoi nous avons insisté sur le rappel nécessaire à chaque fois que le traitement par analogues est évoqué dans ces recommandations de ne l'utiliser que sur une durée maximale d'un an non renouvelable et avec une add-back therapy. Même si la très grande majorité des patientes prennent ces traitements sans autres effets secondaires que des bouffées de chaleur, une baisse de libido, une prise de poids et parfois des migraines (ce qui est largement suffisant), il nous semblait incontournable de rappeler que des traitements médicamenteux aux effets nettement moins lourds, voire inexistants, existent et qu'il faut les privilégier autant que possible.

Nos différentes remarques ont été très bien accueillies et seront intégrées à la version finale des recommandations. Celles-ci seront publiées dans la Revue Gynécologie Obstétrique publiée aux Editions Elsiever Masson.

Vous pouvez consulter le résumé de ces recommandations sur le site du CNGOF

Nous ne manquerons pas dans nos démarches auprès des institutions politiques de rappeler l'existence de ces recommandations afin qu'elles soient accessibles à l'ensemble du corps médical. Il est en effet plus qu'urgent que les infirmières, les généralistes, les gastrologues, les urologues et les pneumologues soient informés de leur existence.

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