EndoFrance en actions - Question orale au gouvernement

19 décembre 2006

Interpellée dans les couloirs du Sénat par un de nos adhérents, Madame Adeline Gousseau, touchée par son récit, a proposé de poser une question orale au nom de l'association.

Pour ce faire, nous avons rencontré Madame Adeline Gousseau le 25 novembre 2006 afin de préparer avec elle cette question orale et lui faire part de nos demandes prioritaires, à savoir :

• Modifier la formation initiale de tout médecin (généraliste, infirmier, radiologue, gastrologue, urologue, pneumologue) pouvant être confronté à l'endométriose pour inclure l'étude poussée de cette pathologie
• Informer la population que la dysménorrhée ne doit pas être banalisée
• Créer des centres de références en France pour la prise en charge des endométrioses sévères et/ou à localisations extra-génitales
• Modifier l'objectif de la loi de Santé Publique qui prévoit d'augmenter la proportion des traitements conservateurs pour le remplacer par le diagnostic précoce de la maladie. L'objectif actuel est totalement inadapté à la situation française. Les objectifs ayant été élaborés à partir des données de l'OMS, la prise en charge nord-américaine de l'endométriose a largement influencé ces données. Or aux USA la situation sanitaire n'est absolument pas comparable, la sécurité sociale n'existant pas et la prise en charge chirurgicale dépendant des moyens financiers du patient. En conséquence, une personne riche pourra se faire opérer à répétition, une personne pauvre se verra proposer une hystérectomie
• Soutenir la recherche sur les origines de la maladie, sur l'angiogénèse et les traitements chirurgicaux et médicamenteux

Toutes ces demandes visent à favoriser le diagnostic précoce de la maladie et améliorer la prise en charge des patientes.

Voici la retranscription complète des échanges intervenus durant la séance du Sénat.

Mme Adeline Gousseau

Monsieur le président, monsieur le ministre, mes chers collègues, j'attire l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la difficulté que rencontre l'association EndoFrance à faire reconnaître l'endométriose par les pouvoirs publics et le corps médical.

Je vous rappelle ainsi que la première description histologique de cette maladie douloureuse et handicapante a été faite en 1860. Cette dernière touche aujourd'hui près de 10% des femmes en âge de procréer et induit des maladies auto-immunes, endocriniennes et atopiques, quax répercussions psychologiques très lourdes.

Quelques éléments sont reconnus comme des facteurs de risque : une part héréditaire - le risque de développer une endométriose est sept fois plus élevé chez les sœurs de femmes atteintes que dans la populaition générale -, un environnement riche en dioxines, des anomalies enzymatiques, des cellules endométriales, des malformations utérines acquises ou innées.

De plus, il s'agit d'une maladie évolutive, aux symptômes souvent difficilement identifiables en raison d'un déficit initial de formation des médecins et du grand public. En effet, cette maladie demeure très largement méconnue, n'étant abordée qu'en seconde année de médecine, souvent de manière très superficielle, d'ailleurs.

En outre, cette pathologie recèle une difficulté supplémentaire : elle ne concerne que les femmes en période d'activité génitale, et les principaux symptômes conduisant au diagnostic d'endométriose ne sont pas spécifiques à la maladie : algoménorrhée, douleurs pelviennes, dyspareunies profondes, douleurs rectales, hémorragies, stérilité. Dès lors, le traitement est hormonothérapique, dans les formes mineures, ou chirurgical, dans les formes majeures, qui surviennent parfois en raison des difficultés diagnostiques précitées.

Ces problématiques ont conduit les parlementaires à prendre en compte l'endométriose dans la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique. Cette pathologie gynécologique est ainsi citée parmi les cent objectifs figurant dans le rapport annexé à la loi et pour lesquels ont été définis, en juin 2005, des indicateurs de suivi.

Par ailleurs, le comité de pilotage du plan relatif à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques a veillé à ce que soient intégrées, dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, l'attention clinique nécessaire au diagnostic et la dimension humaine en matière de qualité de vie, deux éléments indispensables à la prise en charge optimale de ces personnes.

Néanmoins, de nombreux efforts restent à fournir en vue de renforcer l'information à destination du corps médical et des adolescentes et afin de prévenir, dès l'apparition des premiers symtpomes, les éventuelles évolutions liées à ce type de pathologie. Je tiens en particulier à souligner la nécessité de mettre en place une véritable politique de prévention à l'égard de cette maladie.

En conséquence, monsieur le ministre, où en est actuellement la prise en charge de cette pathologie ? Quelles actions le Gouvernement entend-il mener à l'avenir pour la reconnaître davantage et pour mettre en œuvre une véritable politique de formation et de traitement d'une pathologie trop souvent méconnue parce que simplement confondue avec les naturelles perturbations liées aux cycles féminis ?

M. le président. La parole est à M. le ministre.

M. Gilles de Robien, Ministre de l'Education Nationale, de l'Enseignement Supérieur et de la Recherche.

Madame le sénateur, permettez-moi de vous répondre au nom de Xavier Bertrand.

L'endométriose est effectivement une affection gynécologique dont le diagnostic clinique est souvent difficile et tardif. Les symptômes sont multiples et dépendent plus de la localisation des lésions que de leur étendue. Cette affection peut être très douloureuse pour les femmes et conduire malheureusement à l'infertilité, d'où l'importance de son diagnostic le plus précoce. C'est pourquoi les actes diagnostiques d'imagerie - échographie ou imagerie par résonance magnétique -, et thérapeutiques, qu'ils soient médicamenteux ou chirurgicaux - la cystectomie partielle ou l'hystérectomie -, sont pris en charge par l'assurance maladie (Commentaire d'EndoFrance : pris en charge certes, mais pas à 100% et certains traitements médicamenteux ne sont plus du tout remboursés).

Par ailleurs, cette affection figure parmi les cent objectifs de santé publique mentionnés dans la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, de sorte que la proportion de traitements conservateurs soit augmentée (Commentaire d'EndoFrance : preuve s'il en était besoin, que nos recommandations lors de la consultation associative n'ont pas été prises en compte) et que la qualité de vie des femmes atteintes de cette pathologie en soit ainsi améliorée.

En outre, les traitements médicamenteux de l'endométriose génitale ont fait l'objet d'une recommandation de bonne pratique en 2005 par l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS), qui a jugé bon d'insister sur des critères tels que l'âge, le syndrome douloureux et l'infertilité. Cette bonne pratique a pour objet une meilleure stratégie thérapeutique, évaluée au cas par cas, pour chaque patiente.

Xavier Bertrand doit annoncer prochainement la prise en compte, dans le plan national stratégique pour l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, de l'ensemble des pathologies chroniques dans l'endométriose afin d'améliorer notamment les connaissances épidémiologiques de ces mêmes pathologies. Comme vous le souhaitez, il s'agit tout d'abord de mieux former les professionnels de santé au repérage et à la prise en charge continue des pathologies et douleur chroniques, puis de développer l'éducation à la santé et thérapeutique et, enfin, de faciliter l'insertion sociale et professionnelle des malades.

A ce titre, en 2005, les services de M. Xavier Bertrand ont reçu les représentants de l'association EndoFrance. A cette occasion, ils ont proposé à ces derniers de préparer un projet, en vue d'atteindre lesdits objectifs d'information, pouvant recevoir le soutien du ministre de la santé. Par mon intermédiaire, ces mêmes services renouvellent cette proposition pour l'année 2007.

Comme vous le voyez, madame le sénateur, le Gouvernement est très attentif et agit pour une meilleure prise en charge de ces maladies.

M. le président. La parole est à Mme Adeline Gousseau.

Mme Adeline Gousseau.

Monsieur le ministre, je tiens à vous remercier de votre réponse. Je pense qu'un grand pas a déjà été fait en faveur de ces maladies. Je tiens tout de même à insister sur la formation du corps médical et sur la nécessité d'un diagnostic très précoce.

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En 2005 nous avons rencontré grâce au Député Philippe Briand des représentants du Ministère de la Santé. La personne que nous devions rencontrer initialement n'étant pas disponible, la responsable des maladies chroniques et une de ses collègues nous ont reçu rapidement, étant elles-même amenées à participer à une réunion urgente. Durant notre entretien nous leur avons demandé de déclencher une campagne de prévention auprès du grand public pour alerter sur la dysménorrhée. Très justement elles nous ont fait remarquer que si le corps médical était insuffisamment formé, cette campagne causerait une vague de panique auprès des femmes sans pour autant les aider à trouver le médecin capable de les diagnostiquer. Elles nous ont également expliqué durant ce rendez-vous que le Ministère de la Santé ne subventionnait aucune association. Par contre, elles nous ont dit que si nous parvenions à mettre en place des recommandations de prise en charge avec des sociétés savantes, le Ministère pourrait se charger de la diffusion. Mais ce n'est certainement pas un projet qu'on peut mettre en place du jour au lendemain. Fort heureusement, le CNGOF vient de mettre en place de telles recommandations.

Nous allons donc lancer une vaste campagne d'information auprès de nos élus, en nous appuyant sur la question orale de Madame Gousseau, et espérons que grâce à cette action une réelle conscience politique naîtra à propos de l'endométriose qui permettra de modifier en profondeur la prise en charge des patientes et de faire entendre au Ministère de la Santé le bien-fondé de notre requête.

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