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 |   Mise au point ! Août 2011 Certaines personnes alimentant plusieurs rumeurs à propos de l’association pour un événement qui s’est produit il y a quatre ans et dont nous n’étions en rien responsables, nous décidons de faire cette mise au point. Vous ne trouverez pas de sensationnalisme dans ce récit, juste l’énumération de faits tels qu'ils se sont déroulés. Le 30 avril 2005 , suite à leurs sollicitations, nous rencontrions les dirigeants d’une association de psychanalystes. Comme nous l’annoncions en juin 2005 via notre gazette destinée à nos seuls adhérents – mais que ces personnes se sont procurées, oubliant de demander le numéro suivant ce qui leur aurait fait gagner beaucoup de temps et à nous aussi ! – nous débutions avec cette association un partenariat informel – point de contrat signé contrairement à ce qu'elles affirment inventant le fait qu'elles en détiennent la preuve au passage, rien que ça ! Notre démarche répondait à un besoin exprimé par plusieurs adhérents (nous avons aussi des hommes adhérents) de pouvoir trouver un soutien psychologique pour mieux gérer la maladie, une grosse chirurgie ou encore un parcours de fertilité chaotique. Par ailleurs, l’association de psychanalystes mettait à la disposition des femmes un numéro de téléphone ouvert 24h sur 24 pour échanger si le besoin s’en faisait sentir sans pour autant aller jusqu’à payer une consultation. Nous espérions avoir trouvé des gens sérieux. Nous étions naïves. Ce ne fut pas le cas. A peine la gazette envoyée, un des dirigeants de cette association prit d’assaut notre forum – libre d’accès - oubliant la nécessaire réserve que la profession peu ou prou médicale doit conserver face à Internet et y retrouva vraisemblablement d’anciennes connaissances avec lesquelles il avait un lourd passif – c’est du moins ce que nous avons supposé au vu des échanges houleux. Après plusieurs rappels à l’ordre infructueux, nous décidions de fermer le forum, celui-ci étant une source renouvelée de soucis de cet ordre et l’association n’ayant pas dans ses buts de faire vivre un forum. Au même moment – juillet 2005 - nous découvrîmes avec colère que l’association de psychanalystes avait été dissoute (elle a par la suite connu plusieurs renaissances au gré des humeurs de son dirigeant), dissolution qui devait sans doute avoir été décidée au moment où nous envoyions notre gazette et dont bien sûr nous n'avions pas été prévenues. Ces psychanalystes s’étaient manifestement payés notre tête et nous décidions donc dans la gazette suivante, envoyée en septembre 2005 – celle qu’ont oublié de se procurer nos détracteurs ! A moins que … – de mettre en garde nos adhérents face au comportement des dirigeants de cette association. Inutile de vous dire que nous sommes plus que prudentes désormais quand une ONG nous propose une collaboration. Jusque début de l’année 2007, le dirigeant de cette association dissoute, re créée, etc, nous harcela de courriers contenant des articles sur l’endométriose qu’il nous demandait de publier dont le fameux article qui donna lieu quelques mois plus tard à une levée de boucliers de femmes atteintes d’endométriose où entre autres propos – confus ! même la seconde guerre mondiale fut évoquée si j’ai bonne mémoire – l’auteur assénait que le viol était la cause de l’endométriose. Bref, après de nombreux courriers auxquels nous ne répondîmes que par notre silence, nous recevions, en avril 2007, son bulletin d’adhésion avec une invitation à nous joindre à une réunion qu’il organisait. Bulletin que nous lui retournions avec un courrier au nom de l’association dont voici une partie du contenu : « Nous osons espérer que les propos qui y seront échangés (ndlr : à la réunion à laquelle nous refusions dans ce même courrier de participer) ne se résumeront pas une fois de plus à des théories simplistes comme endométriose = viol et/ou inceste, théorie que nous ne cautionnons absolument pas. Nous sommes en effet au regret de vous annoncer que nous, les membres du Conseil d’administration, avons toutes été diagnostiquées histologiquement endométriose et n’avons pourtant pas connu de viol ou d’inceste… La conclusion que nous avons tirée à ce sujet Par ailleurs votre manque de réserve et votre addiction à notre ancien forum ont été pour une grande part à l’origine de sa fermeture. De nombreux médecins le consultaient également mais, ainsi que le prévoit l’Ordre National des Médecins, ils respectaient le devoir de réserve qui leur incombe de par leur statut professionnel dans un lieu avant tout ouvert à la parole des patientes. Leur motivation première était d’apprendre et non d’enseigner ou encore d’élargir leur clientèle…». Je pense, mais peut-être m’avancé-je, que les phrases ci-dessus signifient clairement que nous ne supportons - au sens anglo-saxon comme français - ni le personnage, ni son discours. Cette lettre est datée du 1er mai 2007. Pauvre fille, diront certains, elle n’a rien d’autre à faire un 1er mai ? Si, mais, malheureusement, je n’ai que mon temps personnel à consacrer à l’association comme tous les bénévoles passés et actuels de l’association que je remercie infiniment de leur dévouement à la cause des femmes atteintes d’endométriose. Donc, pour en revenir à nos Malheureusement nous ne fûmes pas les seules à nous être trompées puisque des médecins se sont laissés prendre au discours faussement posé de cet homme – qui n’a jamais bien évidemment évoqué ses thèses douteuses de vive voix, n’étant pas stupide ! Le 14 août 2007, quatre femmes nous adressaient des mails indiquant – entre autres énormités - que nous soutenions les théories de ce psychanalyste et qu’elles n’étaient pas d’accord – cela tombe bien, nous non plus. Nous apprenions à cette occasion que l’un des articles, qui nous avait été adressé courant 2006 par le psychanalyste pour publication sur notre site … en vain, avait été publié en mars 2007 – cinq mois pour réagir - dans une revue gynécologique dont le directeur de rédaction est un des membres de notre comité scientifique. Le 18 août 2007, l’ensemble de nos adhérents recevaient un mail diffamatoire contenant les propos de ces femmes. Aux quatre femmes, nous répondions avec toutes les explications nécessaires à lever tout doute sur notre position. Mails dont visiblement elles n’ont pas fait état à des tiers puisque nous constatons que les mêmes rumeurs circulent aujourd’hui sur Internet – Merci mesdames pour votre honnêteté ! Etes-vous sûres qu’il s’agissait de défendre les femmes atteintes d’endométriose plutôt que de faire tout ce qui est en votre pouvoir pour nous porter préjudice au profit de vos propres ONG ? Le doute m’assaille d’un coup. Non, bien sûr, ça ne peut pas être cela. Au mail diffamatoire nous répondions par un dépôt de plainte. A l’article du psychanalyste, nous répondions par un droit de réponse publié en novembre 2007 dans la même revue, comme nous l’avait immédiatement et sans contrainte proposé le directeur de la rédaction - une des rumeurs qui courent sur la toile étant qu'il aurait été contraint à le faire -, étant lui aussi estomaqué après avoir pris connaissance du contenu de cet article – je dévoile a priori ce qui semble être un scoop pour certains, mais un rédacteur en chef ne lit pas tous les articles qui sont publiés dans son journal ou sa revue ! Comme vous pourrez le lire de vos propres yeux, ce droit de réponse est on ne peut plus clair sur nos positions. Voilà ! Fin de l’histoire ! Mais poursuivons au-delà. Aujourd’hui, en plus de faire courir les mêmes rumeurs que ces quatre femmes à notre sujet plus quelques autres, plusieurs personnes incitent - sans s'en rendre compte, du moins je l'espère - les femmes à ne plus recourir au traitement médical quel qu’il soit au motif qu’il ne sert à rien sauf à faire les beaux jours des laboratoires et que la chirurgie guérit l’endométriose. Certaines d'entre elles mettent en avant les écrits d’un médecin étranger qui pourtant, sur son propre site, indique qu’une chirurgie unique non castratrice peut venir à bout de la plupart des cas d’endométriose – pas tous donc – et que le traitement médical, s’il ne guérit pas la maladie, permet d’enlever les symptômes de la maladie. Soit dit en passant, les spécialistes français disent la même chose, raison pour laquelle les femmes qui ont mal été prises en charge sont à ce point ulcérées quand elles lisent dans des articles que c'est une maladie simple à gérer. C'est le cas. Sauf que pour elles, ça n'a pas été le cas, du fait d'une endométriose très sévère, d'un chirurgien incompétent, d'un retard diagnostic trop important qui a fait que certains organes ont été définitivement lésés. Mais pour la grande majorité des femmes, c'est bel et bien le cas. Si la chirurgie doit être unique et qu'elle ne vient pas à bout de tous les cas d'endométriose, que peut-on proposer aux femmes qui récidivent ? D’aller au-delà de cette unique chirurgie et d’ouvrir le ventre à chaque fois que les patientes auront mal quitte à ce qu’elles soient incapables dans le futur de mener une vie normale du fait des adhérences post-opératoires qui causent douleurs et infertilité et sont elles aussi un réel problème de santé publique ? De prendre des anti-inflammatoires et antalgiques puissants qui, à hautes doses, et généralement elles le sont pour les endométrioses sévères, détraquent les organes digestifs dans le meilleur des cas et finissent dans le pire par causer une dépendance ? Si la chirurgie est le seul moyen de supprimer définitivement une lésion d’endométriose, s’il est évident que c’est le traitement de première intention en présence d’une endométriose douloureuse et/ou infertile qui n’a jamais été opérée, il n’en demeure pas moins qu’on ne gère pas la récidive comme on gère le diagnostic de la maladie, et ainsi que le signale ce médecin, le traitement médical fait disparaître les symptômes de la maladie, ces symptômes qui empêchent de vivre normalement. La chirurgie, qui plus est quand elle est répétée, comporte elle aussi des risques. L'anesthésiste et le chirurgien sont censés mettre en garde les patientes sur ceux-ci (diminution ou perte de la fertilité, risques plus importants chez les multi-opérées, risques liés à toute anesthésie et chirurgie abdominale, risques post-opératoires, ...). Ce qui compte avant tout, c’est d’informer les patientes sur la nécessité de recourir à un expert de la maladie pour la chirurgie et sur l’ensemble des options disponibles pour les soulager, les bénéfices et risques de chacune d’elles, et de les laisser faire leur propre choix. Que ce soit celui qu’on aurait fait pour soi … OU PAS. Dernière chose, certaines n’ayant vraisemblablement pas trouvé cette information pourtant disponible sur notre site et alimentant des rumeurs à ce sujet, nos seules ressources sont les adhésions et les dons. Pas de financement par des laboratoires ou les pouvoirs publics, pas de conflit d’intérêt, pas de réseau d'influence. Nous exprimons seulement ce que nos 10 ans d’expérience associative et la rencontre de milliers de femmes nous ont appris. Indépendamment vôtre, Delphine Ludzay – Présidente | |
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