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EndoFrance en actions - Réunion inter-associative à Milan

Les 8 et 9 ocotbre 2004

12 associations représentant 11 pays (Allemagne, Angletterre, Autriche, Danemark, Espagne, Finlande, Italie, Norvège, Pays-Bas, Suède et bien sûr la France) étaient présentes à cette table ronde. 18 femmes et 1 homme (heureux !).

Le meeting fut principalement axé sur les points suivants :

  • présentation des associations participantes (organisation interne, volontariat, adhérents, vie associative)
  • prévention et information auprès des femmes et des adolescentes,
  • comment obtenir des fonds pour organiser de nouvelles réunions européennes et pour la recherche,
  • organiser des initiatives communes,
  • mettre en place un réseau pour travailler ensemble.
La journée du 8 octobre était consacrée à la vie associative. Quel que soit le pays, les préoccupations sont les mêmes.

Et, parmi elles, comment recruter de nouveaux adhérents et les garder ?

Comment recruter de nouveaux membres du Conseil pour assurer la pérénité de l'association ?
Comment obtenir des financements et auprès de qui ?
Cette réunion nous a permis de trouver de nombreuses idées pour gérer au mieux l'association. Reste à les appliquer !

Celle du 9 octobre fut consacrée à la lutte contre l'endométriose.

Le but était de trouver comment prévenir et informer au mieux sur la maladie.

Il va de soi que pour toutes les associations présentes informer les femmes, et bien sûr les adolescentes, est une priorité.

La collaboration du milieu médical est également importante. Toute association de malades ne se fera jamais mieux entendre qu'avec le soutien des médecins. Ce sont également eux les acteurs privilégiés pour nous aider à mettre en place des recommandations ou même à créer des centres d'excellence et à faire entendre notre voix auprès des pouvoirs publics.

Une fois de plus de nombreuses idées ont été échangées et EndoFrance en utilisera certainement quelques-unes dans les mois à venir.

European Endometriosis Alliance

L'après-midi du 9 octobre fut, quant à elle, consacrée aux actions que nous comptons entreprendre ensemble, en Europe.

Première étape et non des moindres, nous donner un nom.

L'Alliance européenne contre l'endométriose (European Endometriosis Alliance) est née !

Ce groupe de travail s'est fixé plusieurs objectifs.

Tout d'abord une semaine commune de prévention et d'information sur la maladie. Celle-ci aura lieu du 7 au 13 mars 2005, dans le prolongement de la journée de la femme.

Par ailleurs, l'Endometriosis All Party Parlamentiary Group (UK) a réalisé un questionnaire complet sur la douleur et la qualité de vie des femmes atteintes d'endométriose.

Afin d'obtenir des données européennes mais également nationales, les pays présents ont décidé de promouvoir ce questionnaire. Au niveau national, cela nous permettra d'obtenir des données que nous comptons utiliser pour interpeler le gouvernement sur l'endométriose.

Nous espérons également grâce à cette Alliance obtenir des fonds du Parlement Européen pour la recherche et l'organisation de nos futures réunions de travail.

La prochaine rencontre de l'Alliance est déjà prévue le 14 septembre 2005, avant le neuvième congrès mondial sur l'endométriose qui a lieu à Maastricht. Nous participerons également à ce congrès qui se tiendra du 15 au 17 septembre. Le thème choisi par les médecins en est "le patient, partenaire" (Patient as a partner).

Ce sera également le thème de notre future réunion de travail.

Et pour conclure ...

Nous avons été heureuses de participer à ce meeting car il en découle des actions concrètes.

Outre qu'il est réconfortant de voir que les problèmes rencontrés dans la vie associative sont les mêmes pour tous, il est toujours enrichissant d'échanger sur les différentes pratiques. Cela nous a donné de nombreuses idées que nous comptons bien mettre en pratique dans les mois à venir.

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