EndoFrance en actions - Nos élus

Débutés en 2005 avec le député Philippe Briand puis en 2006 avec la sénatrice Adeline Gousseau, nos échanges avec les élus ont trouvé un écho conséquent en 2007 et 2008.

Rendez-vous avec le ministère de la Santé

Suite à la question orale de Madame Gousseau, et grâce à François, adhérent de l'association, Xavier Bertrand, alors Ministre de la Santé, s'était engagé à nous recevoir. Engagement qui n'a pas été tenu du fait des élections présidentielles.

Nous avons donc relancé en 2007, Roselyne Bachelot-Narquin en lui rappelant l'engagement pris par son prédécesseur. Rendez-vous fut donc fixé en février 2008. Lors de ce rendez-vous, nous avions remis un dossier à Michel Rosenheim comportant :

• Nos recommandations
• Nos questions
• Les avancées obtenues par les gourvernement italiens, danois et européens.

Modifier la formation initiale des généralistes, gynécolgoues-obstétriciens, radiologues, gastrologues, urologues, infirmiers pour y inclure l'endométriose. Actuellement les formations dispensées évoquent les douleurs pelviennes, les causes d'infertilité, mais aucune ne porte nommément sur l'endométriose en regroupant tous les thèmes liés. En fonction du Professeur qui les aura en charge, les futurs médecins recevront ou pas des informations pointues sur l'endométriose. Pour une pathologie touchant une femme sur dix, cette absence semble impensable.

Créer des centres de référence pour la prise en charge des endométrioses sévères à localisations multiples. Tous les médecins ne sont pas capables de prendre en charge toutes les formes d'endométriose notamment pour les atteintes sous-péritonéales. Il faut des équipes multi-disciplinaires éprouvées auxquelles doivent être adressées systématiquement les patientes concernées.

Diffuser largement les recommandations de pratique clinique mise à jour par le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français. Si l'Etat, ainsi qu'il peut le faire, se charge d'informer les professionnels de santé de l'existence de ces recommandations, cela peut permettre à des femmes de connaître moins d'errance médicale lors de leur prise en charge.

Soutenir la recherche. Tant que l'origine de la maladie ne sera pas clairement identifiée, y remédier définitivement et autrement que par une chirurgie castratrice ne sera pas possible.

Par ailleurs, nous avions formulé plusieurs questions lors de ce même rendez-vous.

Pourquoi certaines atteintes de l'endométriose ne figurent pas dans la liste des maladies rares ?

Il nous a été répondu qu'une maladie rare était une maladie qui touchait moins de 1 personne sur 5000 voire 10000 (ce qui est faux, une maladie rare touche moins d'une personne sur 2000) et que l'endométriose n'entrait certainement pas dans la catégorie maladies rares. Bizarrement, nous avons pu constater récemment que, sur le site Orphanet appartenant à l'INSERM organisme public de santé dépendant bien sûr du Ministère de la Santé, des fiches, ne comportant aucune information pour l'instant, avaient été créées pour les formes rares de l'endométriose (cutanée, pulmonaire, pleurale, thoracique). Est-ce à dire que le Ministère de la Santé aurait finalement revu sa copie ?

L'autre question était : pourquoi certaines endométrioses ne figurent pas dans la liste des Affections de Longue Durée (ALD) ?

A nos recommandations, Michel Rosenheim avait répondu que la formation initiale était suffisante, que les centres de référence ne sont pas une pratique française (raison sans doute pour laquelle la Direction Générale de la Santé lance régulièrement des appels d'offres pour labelliser des centres de soins pour les maladies rares !), qu'il n'était pas au courant des recommandations du CNGOF, que les experts cités dans le dossier ne devaient pas en être puisqu'il ne les connaissait pas et que l'Etat ne pouvait pas débloquer des fonds pour toutes les maladies.

Au cas où vous l'auriez oublié, une femme sur dix en âge de procréer est atteinte d'endométriose. Il semblerait que nous soyons une quantité négligeable aux yeux de l'Etat et que les coûts engendrés par l'errance médicale soient finalement de peu d'importance. A se demander alors pourquoi des franchises ont été mises en place qui pénalisent avant tout les malades chroniques !

Toutefois, au cours de ce même rendez-vous, il s'était engagé à étudier la possibilité d'une campagne de prévention et à aviser les médecins-conseil de la Sécurité Sociale pour faciliter l'acceptation de prise en charge à 100% ou le statut ALD.

Ne parvenant pas à nous faire entendre du Ministère de la Santé, nous avons donc décidé d'alerter les délégations aux droits des femmes de l'Assemblée Nationale et du Sénat en leur adressant un courrier.

Nos élues nous soutiennent

Esther Sittler, sénatrice du Bas-Rhin, a adressé début avril 2008 un courrier en notre nom à Roselyne Bachelot. La réponse lui est parvenue le 29 janvier 2009.

Vous avez appelé mon attention sur les préoccupations exprimées par Madame Delphine Ludzay, présidente d'EndoFrance, concernant l'endométriose et ses conséquences.

Touchant près d'une femme sur dix, l'endométriose se manifeste par d'importantes douleurs pelviennes, des menstruations abondantes et peut même contribuer à une infertilité. Malgré ses répercussions, cette maladie gynécologique est souvent sous-estimée. Toutes les endométrioses ne doivent pas être traitées car certaines formes sont asymptomatiques et ne sont pas douloureuses.

Pour l'information des praticiens, des recommandations de bonne pratique de l'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS) puis des recommandations pour la pratique clinique du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont été publiées respectivement en décembre 2005 et en décembre 2006. Ces recommandations portent à la fois sur les traitements médicamenteux les plus efficaces et les prises en charge des différentes formes cliniques d'endométriose (diagnostic, traitement). Elles permettent de clarifier les stratégies thérapeutiques en fonction de la gravité des troubles et de la localisation des lésions d'endométriose. Un numéro spécial du Journal de gynécologie-obstétrique et biologie de la reproduction d'avril 2007 a fait la synthèse du sujet et des recommandations.

L'efficacité des thérapeutiques médicales et chirurgicales est fonction du stade d'évolution et de la localisation des lésions endométriosiques.

Un traitement initial bien conduit par une équipe multidisciplinaire expérimentée améliore la prise en charge. À cet égard il convient de souligner le rôle des centres antisdouleur et des centres d'aide médicale à la procréation, véritables centres de référence quand il s'agit de prendre en charge les complications principales et les différents aspects de cette pathologie. Il n'apparaît pas nécessaire de multiplier les centres spécialisés dans les pathologies gynécologiques.

S'agissant de l'objectif 77 concernant l'endométriose, inclus dans la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, il convient de souligner qu'il porte sur la nécessité de disposer en premier lieu de données épidémiologiques fiables, notamment des essais comparant la chirurgie à l'abstention dans le cadre de l'endométriose douloureuse (ndlr : l'objectif 77 prévoit d'augmenter la proportion des traitements conservateurs, ce qui est absurde, puisqu'en France c'est déjà le cas - que signifie alors "disposer de données … comparant la chirurgie à l'abstention dans le cadre de l'endométriose douloureuse " ? Il nous semble que la chirurgie non itérative a prouvé depuis longtemps son bénéfice sur l'abstention). C'est pourquoi la priorité est donnée à la recherche fondamentale sur les causes et sur les cibles thérapeutiques.

Donc, pour résumer, priorité est donnée à la recherche fondamentale sur les causes et sur les cibles thérapeutiques. Nous ne pouvons que nous en féliciter puisqu'il s'agit là d'une de nos demandes même s'il nous avait semblé qu'il n'en était pas question lors de notre rendez-vous au Ministère. A moins bien sûr, peu de détails étant donnés dans la réponse, qu'il ne s'agisse de recherche privée. A creuser !

Le 9 avril 2008, Geneviève Lévy, Députée du Var adressait ce courrier au Ministère de la Santé.

Je souhaite attirer votre attention sur la lutte contre l'endométriose. Cette maladie gynécologique touchant, en France, une femme sur dix, est mal connue. Pourtant elle engendre pour les malades des souffrances physiques, psychologiques et pour les cas les plus graves la stérilité.

La loi relative à la santé publique votée en 2004 englobe la lutte contre l'endométriose dans ses objectifs. Pourtant les professionnels de santé regrettent l'absence de mesures renforcées, pour améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge des patientes.

Pour remédier à cette situation, ils souhaiteraient la mise en œuvre de mesures simples telles que l'insertion de l'étude détaillée de la maladie dans la formation des généralistes, gynécologues, infirmiers, gastrologues, urologues, pneumologues et radiologues ; la création de centres de référence pour les cas les plus sévères. Plus généralement, ils souhaitent que le gouvernement mette à disposition des crédits pour augmenter les efforts de recherche.

Je suis sensible à la lutte contre l'endométriose, et j'ai pu rencontrer à de nombreuses reprises des malades, dont les témoignages m'ont interpellée en tant que femme mais aussi en tant qu'élue, car avec peu de moyens il est possible de lutter efficacement contre cette pathologie. Nos voisins anglo-saxons et nordiques y parviennent, ce défi doit être relevé par la France.

C'est pourquoi je vous prie de bien vouloir examiner avec attention l'opportunité de mettre en œuvre les mesures suggérées par les professionnels de santé dans le cadre de la loi relative à la santé publique.

Nous n'avons à ce jour reçu aucune réponse à la demande de Madame Lévy.

Bérengère Poletti, Députée des Ardennes, le 15 avril 2008, posait quant à elle une question écrite numéro 21113.

Mme Bérengère Poletti attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative au sujet de l'endométriose. En effet, cette pathologie gynécologique dont les douleurs sont parfois très handicapantes, mais qui peut être également une cause d'infertilité, demeure encore aujourd'hui une maladie inconnue par beaucoup de personnes. L'endométriose fait partie des objectifs de la loi de santé publique. Cependant il semble qu'aucun effort particulier n'ait été engagé par le Gouvernement pour améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge des patientes. Aussi, elle souhaite savoir si le Gouvernement compte mener des actions particulières (campagne d'information, soutien de la recherche...) vis-à-vis de cette pathologie.

Sa question reçut la réponse suivante le 21 octobre 2008.

Concernant près d'une femme sur dix, l'endométriose se manifeste par de violentes douleurs pelviennes, des menstruations abondantes et peut même entraîner une infertilité. Malgré ses répercussions, cette maladie gynécologique est souvent sous-estimée. Dans ces formes symptomatiques, il convient d'évaluer au cas par cas et avec la patiente le rapport bénéfice/risque des traitements en raison des effets secondaires de certaines thérapeutiques. Par ailleurs, toutes les endométrioses ne doivent pas être traitées car certaines formes sont asymptomatiques, n'entrainant notamment ni douleurs ni stérilité.

Pour l'information des praticiens, des recommandations de bonne pratique de l'agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS) puis des recommandations pour la pratique clinique du Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) ont été publiées respectivement en décembre 2005 et en décembre 2006. Ces recommandations portent à la fois sur les traitements médicamenteux les plus efficaces et les prises en charge des différentes formes cliniques d'endométriose (diagnostic, traitement). Ces recommandations permettent de clarifier les stratégies thérapeutiques en fonction de la gravité des troubles et de la localisation des lésions d'endométriose. Un numéro spécial du Journal de gynécologie-obstétrique et biologie de la reproduction d'avril 2007 a fait la synthèse du sujet et des recommandations.

Aucun traitement ne permet de guérir à l'heure actuelle l'endométriose. Toutefois, l'amélioration de la prise en charge implique un traitement initial bien conduit par une équipe multidisciplinaire expérimentée. À cet égard il convient de souligner le rôle des centres antisdouleur et des centres d'aide médicale à la procréation, véritables centres de référence quand il s'agit de prendre en charge les complications principales et les différents aspects de cette pathologie ; il n'apparaît pas nécessaire de multiplier les centres spécialisés dans les pathologies gynécologiques.

S'agissant de l'objectif 77 concernant l'endométriose, inclus dans la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, il convient de souligner qu'il porte sur la nécessité de disposer en premier lieu de données épidémiologiques fiables, notamment des essais comparant la chirurgie à l'abstention dans le cadre de l'endométriose douloureuse. Compte tenu de la complexité du diagnostic et des traitements, des incertitudes sur les mécanismes physiopathologiques, il ne paraît pas opportun d'alerter le grand public. La priorité doit donc être donnée à la recherche fondamentale sur les causes et sur les cibles thérapeutiques.

Certains détails supplémentaires apparaissent par rapport à la réponse, plus tardive il est vrai, reçue par Madame Sittler.

Est-ce à croire que le Ministère de la Santé qui lors de notre rendez-vous semblait intéressé par une campagne de prévention, puis l'excluait dans la réponse à Madame Poletti et n'y faisait plus allusion en janvier 2009 dans la réponse délivrée à Madame Sittler, envisagerait finalement cette possiblité ? Encore une inconnue sur laquelle il conviendra de demander des éclaircissements.

Danielle Bousquet, Député des Côtes d'Armor nous adressait le courrier suivant en date du 21 avril 2008.

J'ai bien reçu votre courrier en date du 20 mars dernier relatif à la pathologie de l'endométriose.Il a bien évidemment retenu toute mon attention, c'est pourquoi je l'ai transmis à mon groupe politique afin que cette question essentielle pour la santé des femmes soit très prochainement inscrite à l'ordre du jour de nos travaux.

Je ne manquerai pas de vous tenir informée des suites données.

A ce jour nous n'avons pas reçu d'autre information de sa part.

Odette Duriez, Député du Pas-de-Calais, posait à son tour une question écrite numéro 21635 en date du 22 avril 2008.

Mme Odette Duriez attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la difficulté de l'association EndoFrance à faire reconnaître l'endométriose par les pouvoirs publics et le corps médical. L'endométriose est une pathologie qui touche aujourd'hui 6 % des femmes en France. L'origine de cette pathologie est encore aujourd'hui inconnue. Les conséquences de cette maladie sont l'aliénation. Bien que l'endométriose fasse partie des objectifs de la loi de santé publique, aucun effet particulier n'a été engagé par le ministère de la santé afin d'améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge des patientes alors qu'en mai 2007, le Parlement européen débloquait 296 000 euros pour la recherche et l'aide aux malades. En conséquence, elle lui demande où en est actuellement la prise en charge de cette pathologie, et si elle compte mettre en oeuvre une réelle politique d'information et de traitement d'une pathologie trop souvent méconnue.

Le jeu s'appelle " quelle réponse a-t-elle reçue ? ". La même que Madame Poletti comme vous vous en doutiez.

Annie David, Sénateur de l'Isère, adressait un courrier à Roselyne Bachelot-Narquin le 6 mai 2008.

Mon attention a été attirée par l'association française de lutte contre la pathologie gynécologique qu'est l'endométriose, dont les douleurs chroniques sont supportées par 6% de femmes, soit une femme sur dix.

Leur inquiétude se fonde sur le manque de médicament dû à l'origine inconnue de cette pathologie, qui mises à part les douleurs parfois très handicapantes, est également une cause d'infertilité.

En effet, il n'existe à ce jour aucun traitement définitif. Les patientes connaissent plusieurs chirurgies et traitements médicaux au cours de leur vie. Seule l'hystérectomie avec ovariectomie et ablation chirurgicale de toutes les lésions présentes peut permettre de mettre un terme définitif à la maladie. Bien sûr cette solution ne peut être proposée à des adolescentes ou des femmes en désir de grossesse.

L'association propose ainsi des moyens simples afin d'améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge des patientes :

• Modifier la formation initiale des généralistes, gynécologues, infirmiers, gastrologues, urologues, pneumologues et radiologues pour y inclure de manière détaillée l'étude de la pathologie, en s'appuyant notamment sur les recommandations de pratique clinqiue élaborées par le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français,
• Créer des centres de référence en France pour la prise en charge des endométrioses sévères et à localisations multiples,
• Alerter la population sur la dysménorrhée pour qu'elle ne soit pas banalisée,
• Soutenir la recherche,
• Inclure les demandes précitées dans la prochaine Loi de Santé Publique.

Je vous rappelle l'intitulé du jeu " quelle réponse a-t-elle reçue ? ". Bravo ! En date du 22 août 2008, elle recevait la même, à quelques tournures de phrases près, que Mesdames Duriez et Poletti.

Catherine Vautrin, Vice-Présidente de l'Assemblée Nationale et Député de la Marne posait à son tour une question orale sans débat le 10 juin 2008.

M. le président. La parole est à Mme Catherine Vautrin, pour exposer sa question, n° 335, relative à la prise en charge de l'endométriose.

Mme Catherine Vautrin. Je souhaiterais appeler l'attention de Mme la ministre de la santé sur une pathologie chronique, l'endométriose, qui concerne exclusivement les femmes. Cette maladie, dont la prévalence est de 6 %, a des effets très invalidants : certaines des femmes qui en sont atteintes doivent renoncer à toute vie sexuelle, d'autres ont des difficultés à rester longtemps assises dans la même position, sans parler des couples qui voient leur désir d'enfant anéanti.

Si la loi du 9 août 2004 a pris en compte cette pathologie, aucun effort particulier ne semble lui être consacré, qu'il s'agisse d'améliorer le diagnostic précoce ou la prise en charge des patientes. Dans le même temps, le Parlement européen a débloqué, en 2007, 300 000 euros pour la recherche et l'aide aux malades.

Certaines mesures de bon sens sont très attendues par les patientes et les associations qui les représentent. La première de leurs demandes, qu'il paraît indispensable de satisfaire, vise à inclure dans la formation initiale des médecins généralistes cette pathologie méconnue, trop souvent confondue avec des problèmes psychologiques. Il conviendrait également qu'elle fasse partie de la formation des spécialistes comme les urologues ou les pneumologues, ainsi que des professions paramédicales, comme les infirmiers.

Je voudrais également insister sur la nécessité de mettre en place des centres de référence, de mener une campagne d'information sur la dysménorrhée et d'inscrire toutes ces mesures dans un prochain projet de loi consacré à la santé publique.

Il s'agit d'une vraie pathologie, qui mérite d'être prise en charge, et j'aimerais connaître les intentions du Gouvernement à ce sujet.

M. le président. La parole est à M. Bernard Laporte, secrétaire d'État chargé des sports, de la jeunesse et de la vie associative.

M. Bernard Laporte, secrétaire d'État chargé des sports, de la jeunesse et de la vie associative. Madame la députée, vous interrogez Roselyne Bachelot-Narquin sur les actions mises en place pour améliorer le diagnostic et la prise en charge de l'endométriose. Comme vous l'avez souligné, cette pathologie gynécologique qui atteint entre 5 % et 10 % des femmes en âge de procréer peut retentir gravement sur leur qualité de vie et même être à l'origine d'une stérilité. Elle est difficile à diagnostiquer et à traiter car les lésions sont très diverses. En outre, certaines formes ne peuvent être traitées car elles ne présentent pas de symptômes. Les caractéristiques de cette maladie, il faut le souligner, restent malheureusement trop mal connues.

Pour améliorer sa prise en charge, il s'agit avant tout de disposer de données épidémiologiques fiables, comme le prévoit la loi de santé publique. Je précise que les patientes les plus gravement atteintes peuvent - et c'est heureux - bénéficier du dispositif du plan 2007-2011 Qualité de vie des patients atteints de maladie chronique.

La formation initiale des généralistes, quant à elle, comporte déjà des contenus thématiques qui, même s'ils ne se sont pas spécifiquement consacrés à l'endométriose, y font référence. Il s'agit, par exemple, de la connaissance des anomalies du cycle menstruel et des algies pelviennes chez la femme, de l'exploration des situations de stérilité ou encore des thérapeutiques antalgiques, médicamenteuses et non médicamenteuses. De même, certains éléments font déjà partie intégrante de la formation des gynécologues obstétriciens, des gynécologues et des sages-femmes.

En outre, les praticiens sont régulièrement informés. Ils bénéficient des recommandations de bonnes pratiques de l'Agence française de sécurité sanitaire et des produits de santé et du Collège national des gynécologues et obstétriciens français, qui portent à la fois sur les traitements médicamenteux les plus efficaces et les prises en charge des différentes formes cliniques d'endométriose.

Le Comité national consultatif de labellisation n'a toutefois pas pu identifier un centre pouvant être labellisé centre de référence de l'endométriose car, cette pathologie étant polymorphe, aucun service hospitalier ne peut être compétent sur l'ensemble de la maladie. Cependant, la ministre de la santé s'engage à interroger à nouveau le comité à ce sujet. Compte tenu du fait que, dans 20 % à 50 % des cas, cette affection conduit à la stérilité, les centres de procréation médicalement assistée pourraient assurer la prise en charge des patientes rendues stériles par cette maladie (ndlr : euh … en même temps, ils n'ont pas attendu la présente autorisation du Ministère, l'endométriose étant une des indications pour bénéficier d'une aide à la procréation médicalement assistée). Il en serait de même des centres de la douleur pour les cas où cette maladie se traduit par des douleurs pelviennes chroniques.

Quant à la recherche fondamentale, elle ouvre de nouvelles perspectives de traitement, notamment au travers de nouvelles cibles thérapeutiques au niveau moléculaire.

Enfin, Roselyne Bachelot-Narquin est très consciente de la nécessité d'informer le grand public sur cette affection. Elle a d'ores et déjà pris rendez-vous avec les associations de patientes pour les associer à la réflexion concernant les mesures à mettre en place pour une meilleure sensibilisation des femmes à la maladie, qui demeure le fondement de sa prise en charge globale.

M. le président. La parole est à Mme Catherine Vautrin.

Mme Catherine Vautrin. Je vous remercie, monsieur le secrétaire d'État, pour cette réponse dont je retiens deux points principaux : d'une part, la rencontre de Mme la ministre avec les associations de patientes, qui permettra de faire des avancées en matière d'information du grand public ; d'autre part, la nécessaire recherche d'un centre de référence. Là encore, nous aurions tout à gagner de nous inspirer de l'exemple de nos partenaires européens. D'après les informations dont je dispose, les pays anglo-saxons sont plus en avance que nous en ce domaine. Profitons donc de la présidence française pour faire progresser les traitements !

Le jeu s'appelle désormais "cherchez l'erreur", par rapport aux précédentes réponses, bien sûr !

La première : à plusieurs reprises, lors de notre rendez-vous au Ministère ou dans les réponses écrites du gouvernement, la recherche de centres de références était dépourvue d'intérêt, voire les centres de référence n'existaient pas en France. Et finalement, le comité de labellisation sera à nouveau sollicité à ce sujet. Peut-être faut-il voir dans cette sollicitation la cause des rubriques nouvellement créées sur le site Orphanet. Et peut-être, rêvons un peu, une réponse à un futur appel d'offres pour maladie rare serait enfin retenue dans le cadre de l'endométriose.

La deuxième : alors qu'il n'était pas question dans les réponses écrites précédentes de campagne de prévention, celle-ci semble de nouveau d'actualité. Petit détail anodin : nous n'étions pas informées d'un rendez-vous fixé avec nous pour réfléchir à cette campagne de prévention. Qu'à cela ne tienne, voilà, c'est fait !

Force est de constater, en tout cas, que la publicité faite par nos soins aux recommandations de pratique clinique lors de notre rendez-vous au Ministère ou auprès des élus a porté ses fruits. Saluons au passage Bernard Laporte qui s'y est collé !

Catherine Troendle, Sénateur du Haut-Rhin, se lançait à son tour dans l'exercice et posait une question écrite numéro 04877 le 19 juin 2008.

Mme Catherine Troendle attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur les préoccupations exprimées par l'association EndoFrance quant à la prise en charge de l'endométriose et à la mise en œuvre d'actions spécifiques en matière de formation et de traitement de cette pathologie gynécologique. Celle-ci touche aujourd'hui une femme sur dix en âge de procréer et induit des maladies auto-immunes, endocriniennes, atopiques, aux répercussions psychologiques très lourdes. Le retentissement économique de l'endométriose est important puisque cette maladie chronique génère notamment des contrôles radiologiques réguliers, des traitements médicaux au long cours ainsi que des consultations spécialisées pour les autres atteintes. Bien que ces problématiques aient été prises en compte dans la loi n° 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique, de nombreux efforts restent à mener pour améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge des patientes. Elle lui demande par conséquent de lui faire connaître les mesures susceptibles d'être mises en œuvre pour une meilleure prise en compte de cette pathologie.

Réponse ? La même que Mesdames David, Duriez et Poletti en date du 23 octobre 2008.

Martine Carrillon-Couvreur, Député de la Nièvre, reprenait le flambeau avec la question numéro 23481 en date du 20 mai 2008.

Mme Martine Carrillon-Couvreur attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la question de l'endométriose. Cette maladie gynécologique demeure encore largement inconnue du grand public et il est nécessaire que les femmes soient informées de l'existence et des conséquences de cette maladie en France. À ce jour, les causes de l'endométriose n'ont toujours pas été identifiées par les scientifiques, mais il appert qu'un diagnostic précoce de cette maladie peut permettre de pallier les effets graves et invalidants pour les femmes. Cette affection concerne environ 6 à 7 % de femmes, et des traitements existent pour la combattre, traitements qui peuvent parfois être difficiles à supporter et entraîner des risques de stérilité. Malgré le fait qu'elle ait été incluse dans les objectifs de la loi de santé publique et malgré les alertes tant de l'organisation mondiale de la santé que du Parlement européen, cette pathologie reste encore insuffisamment traitée par les pouvoirs publics. Aussi, une large campagne de communication, une formation spécifique à l'égard des professionnels de santé, des dépistages identiques à ceux existant pour le cancer du sein et du col de l'utérus, des centres spécifiques et un plan pluriannuel en faveur de la recherche contre cette maladie devraient être mis en place dès à présent. Elle lui demande de bien vouloir lui indiquer les axes de recherche et de lutte contre l'endométriose instaurés au titre de l'année 2008 et si un plan pluriannuel est envisagé pour permettre aux femmes de ne pas subir les conséquences de cette maladie.

Réponse ? La même que Mesdames David, Duriez, Poletti et Troendle en date du 21 octobre 2008.

Enfin, Martine Martinel, Député de Haute-Garonne, clôturait avec la question numéro 32753 en date du 14 octobre 2008.

Mme Martine Martinel attire l'attention de Mme la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur l'endométriose. Cette pathologie gynécologique touche aujourd'hui une femme sur dix en France mais reste encore largement inconnue du grand public. Il est nécessaire que les femmes soient informées de l'existence et des conséquences de cette maladie. À l'heure actuelle, l'origine de l'endométriose demeure encore inconnue. Cependant, il apparaît qu'un diagnostic précoce de cette maladie peut permettre de pallier les effets graves et invalidants aux répercussions psychologiques très lourdes pour les femmes. Malgré la reconnaissance de l'endométriose comme un objectif de la loi de santé publique, et malgré les alertes tant de l'Organisation mondiale de la santé que du Parlement européen, aucun effort particulier n'a été engagé pour améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge des patientes. Ainsi, une formation à l'égard des professionnels de santé, la création de centres de référence, une campagne de communication visant à alerter la population et un plan pluriannuel en faveur de la recherche contre cette maladie devraient être mis en place. Elle lui demande donc de bien vouloir lui indiquer les mesures que compte prendre le Gouvernement afin de mettre en oeuvre une véritable politique d'information, de dépistage et de traitement de cette pathologie trop souvent méconnue.

Réponse ? Perdu ! La même que celle reçue par Madame Lévy, où il n'était plus question de renoncer à une campagne de prévention.

Nous conserverons des liens avec ces élues qui nous ont soutenues. Si, de votre côté, vous résidez dans une de leurs circonscriptions, n'hésitez pas, si vous le souhaitez, à les remercier de leur intervention. Nous l'avons déjà fait au nom d'EndoFrance.

Nos projets

Nous allons à nouveau adresser une lettre au Ministère de la Santé pour tirer au clair les axes finalement retenus.

Affaire à suivre !

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