EndoFrance en actions - Colloque DMP et Ethique

4 décembre 2006

Tous les intervenants du Colloque DMP et Ethique s'accordent à dire que le DMP est une bonne chose car aujourd'hui en France on estime que 13.000 personnes décèdent suite à des interactions médicamenteuses et qu'il est important que les soins soient mieux coordonnés ce qui génèrera des économies même si, d'après ces intervenants, ce n'est pas le point essentiel à la mise en place du DMP.

Le DMP devrait permettre de pallier le manque de moyens, car en matière de politique de santé, aucun fond supplémentaire ne sera débloqué.

Les intervenants conviennent tous que cela augmentera la qualité de soins car le patient oublie l'ensemble des événements médicaux qui ont pu lui arriver. Le but recherché est le respect de la dignité et des parcours de vie.

Mais sur les points de désaccord, notamment concernant la liberté individuelle, cela devient très vite compliqué. Même si ce dossier est placé sous le contrôle du patient (possibilité de masquer des informations qu'on veut oublier ou qu'on ne désire pas faire connaître - IVG, dépression -, de savoir qui y accède, quand) des incertitudes existent sur le lieu où seront stockées les données et le transfert de celles-ci.

Un des intervenants notait qu'il existe des solutions mais cela a un prix, il faut plus qu'un simple identifiant et mot de passe (solution retenue au moment de ce colloque) mais que la CNIL, qui propose cette solution, avait peu de moyens pour l'expertise technique.

Les poursuites en cas d'intrusion ne sont pas dissuasives (1 an de prison, 15.000 euros d'amende) et bien évidement les procédures judiciaires seront très longues.

D'après Monsieur Bernard, Président du CISS, il y aura forcément violation de nos droits mais le but sera de limiter cette violation qui devra toujours être justifiée.

Toujours selon Monsieur Bernard, le DMP est un OVNI :

O : objet
V : virtuel
N : numérique
I : informationnel

D'après lui, il reste toujours le problème des patients qui ne disent pas tout aux médecins, il estime que c'est au médecin d'interroger le patient. Le DMP dépendra aussi de la nature et de la qualité des informations contenues dans celui-ci.

Un autre des représentants du CISS a déclaré que le DMP convenait parfaitement pour les personnes souffrant de maladies chroniques ou étant en Affections Longues Durées (ALD).

Le DMP n'a pas pour vocation d'être exhaustif. Les professionnels de santé restent tenus de garder un dossier (dossier de la conscience). Ainsi sur le DMP apparaîtra une synthèse (la maladie dans sa souffrance et ses symptômes) et l'aspect anecdotique ne sera pas évoqué.

C'est un véritable challenge qui débute pour veiller à la pertinence et à la synthèse des informations.

Monsieur Roland (Président du Conseil National de l'Ordre des Médecins) estime que c'est une chance pour améliorer les relations entre patient et médecin, rencontre de deux consciences. Cela passera par l'éducation et la formation de tous. Il a souligné au passage que l'avant projet du décret n'évoque pas le rôle du médecin traitant.

Selon le Pr Hirsch (Professeur d'éthique médicale, directeur de l'espace éthique de l'APHP), il n'y aura pas de confiance sans prise de risque. Le DMP est le support de la relation patient - médecin. Il estime aussi, concernant les données médicales, que tout ne doit pas être personnel.

Les représentants du CISS sont d'accord sur le fait qu'il ne faut pas figer le DMP mais ils souhaiteraient qu'un temps de réflexion plus important y soit consacré car toutes les conséquences de sa mise en service n'ont pas été mesurées.

J'ai appris à ce colloque que la Sécurité Sociale était un organisme privé qui travaille pour le Service Public ce qui veut dire que tout comme les assurances, les mutuelles et les médecins du travail, la Sécurité Sociale n'accédera pas à notre dossier.

En réponse à deux questions posées, j'ai relevé ceci :

- Pour les personnes mal voyantes ou aveugles, il n'y a pas la possibilité de mettre en place une synthèse vocale.
- Si les médecins ne sont pas prêts au partage, c'est aux patients de devenir pro actifs.

Parmi les remarques émises, un syndicaliste a déclaré que la médecine du travail avait été écartée car les dossiers font peur (maladies professionnelles).

Selon Monsieur Saout (Président de AIDES et vice-président du CISS), il s'agit bien d'une chance d'être mieux soigné mais il reste des inquiétudes non résolues depuis près de 2 ans. Les consultations sur le DMP ont été orientées davantage vers les médecins et pas assez vers les patients, et notamment vis-à-vis des personnes les plus concernées (maladies chroniques).

Le Dr Adenot (Présidente de la section A du Conseil National de l'Ordre des Pharmaciens) a annoncé la mise en place d'un dossier pharmaceutique qui alimentera le DMP car il arrive que les prescriptions ne reflètent pas la réalité de ce qui est consommé.

Les différents intervenants ont bien insisté : le DMP ne sera rien sans une réelle confiance entre médecin et patient.

Selon le Pr Olivier Lyon-Caen (Pr de neurologie Université Pierre et Marie Curie CHU Pitié Salpêtrière), les patients n'ont pas conscience de ce qu'il pourrait advenir d'eux. Le DMP va imposer une triple confiance : le médecin, l'hébergeur et le législateur.

Il reste la question de l'identifiant, la CNIL semble rester sur la proposition du numéro de Sécurité Sociale.

Dernier élément à retenir absolument : des pénalités à l'encontre des personnes qui ne souscriront pas au DMP seront mises en place (remboursement moindre par exemple). Les modalités ne sont pas encore définies.

Prisca
Contact Local Ile-de-France

L'intégralité des discussions de ce colloque est disponible sur ce lien.

Depuis ce colloque, des reports de la mise en service du DMP ont été annoncés. De juillet, la mise en service devrait désormais se faire en novembre 2007.

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