EndoFrance en actions - Rencontre à la Direction Générale de la Santé

18 novembre 2005

Se faire connaître auprès de nos représentants politiques est essentiel pour faire avancer notre cause.

Forte de cet objectif, Christine, contact local Centre Val de Loire, a établi des liens privilégiés auprès du Député d'Indre et Loire, Mr Philippe Briand.

Celui-ci, ému par notre situation, a demandé au Ministre de la Santé de nous recevoir pour que nous puissions exposer la problématique liée à l'endométriose.

Un rendez-vous fut donc fixé le 18 novembre. Nous avons rencontré le Dr Martine Le Quellec-Nathan, Sous-Directrice pathologies et Santé de la Direction Générale de la Santé (DGS) et le Dr Carole Cretin, Chef de bureau, responsable plus particulièrement des maladies chroniques et du plan de qualité de vie des malades chroniques.

Nous avons évoqué avec elles la loi de santé publique et notamment l'objectif préalable de cette loi en matière d'endométriose, à savoir l'obtention de données sur l'endométriose.

En France, actuellement, il n'est pas possible via des codifications d'actes par exemple de recenser le nombre de femmes atteintes d'endométriose. Les examens radiologiques, les traitements médicamenteux et chirurgicaux n'ont en effet pas de codification spécifique à l'endométriose.

Nous leur avons également exposé notre souhait pour qu'une campagne de prévention nationale sur la dysménorrhée soit entreprise.

Pour nos interlocutrices, il est essentiel d'envisager d'abord une formation du corps médical puis une information du grand public. Afin que le corps médical soit capable d'aider les femmes atteintes d'endométriose.

En tant que patientes, nous avons déjà toutes été confrontées à des diagnostics erronés ou des retards de diagnostic conséquents. Raison pour laquelle il est si important à nos yeux que le public soit informé que la dysménorrhée n'est pas normale et que ces causes doivent être identifiées. Mais il est vrai que ce diagnostic ne saurait être posé en l'absence de personnel correctement formé.

Enfin, nous avons également évoqué avec elles l'établissement de recommandations nationales en endométriose et notamment le recours à des centres d'excellence pour les endométrioses sévères. Elles nous ont informé que la DGS recevrait volontiers toute recommandation dès lors qu'elles sont issues selon les normes de la Haute Autorité de Santé. La DGS se chargerait de diffuser ces recommandations sur son budget propre.

Il nous faudrait par ailleurs, pour l'établissement de ces recommandations, travailler en collaboration avec les sociétés savantes et bien sûr avec les membres de notre comité scientifique. Bref, un travail colossal et de longue haleine !

Ce rendez-vous a été pour nous l'occasion d'établir un premier contact avec la DGS, d'obtenir des informations sur ce qui leur était possible et impossible de faire et de nous rappeler, s'il en était besoin, que les politiques peuvent faire avancer considérablement la prise en compte de l'endométriose en France.

En dehors de l'aide précieuse pour l'obtention de ce rendez-vous, Monsieur le Ministre Philippe Briand a également envoyé une question écrite au gouvernement sur l'endométriose. Chaque député peut poser une question orale au gouvernement par an, et déposer plusieurs questions écrites consignées au Bulletin Officiel.

Voici le contenu de la question 73448 :

M. Philippe Briand appelle l'attention de M. le ministre de la santé et des solidarités sur la difficulté de l'association EndoFrance à faire reconnaître l'endométriose par les pouvoirs publics et le corps médical.

Il lui rappelle que cette maladie douloureuse et handicapante, dont la première description histologique a été faite en 1860, est une maladie évolutive aux symptômes souvent difficilement identifiables en raison d'un déficit initial de formation auprès des médecins - seulement en 2e année et de manière superficielle.

Il souligne que cette pathologie touche aujourd'hui près de 10 % des femmes en âge de procréer et induit des maladies auto-immunes, endocriniennes, atopiques, aux répercussions psychologiques très lourdes.

Il souligne, en conséquence, l'importance qu'il y aurait à mettre en oeuvre une information à destination du corps médical et des adolescentes afin de prévenir dès l'apparition des premiers symptômes les éventuelles évolutions liées à ce type de pathologie.

Il lui demande, en outre, ce que le Gouvernement compte faire pour reconnaître cette maladie à part entière et mettre en oeuvre une politique de formation et de prise en charge d'une pathologie trop souvent méconnue parce que simplement confondue avec les naturelles perturbations liées aux cycles féminins.

Et voici la réponse apportée par le gouvernement :

L'endométriose est définie par la présence de tissu endométrial en dehors de l'utérus. La prévalence de cette maladie dans la population générale est mal connue et l'on retient actuellement une estimation chiffrée entre 10 à 15 % des femmes non ménopausées.

Quelques éléments sont reconnus comme des facteurs de risque : une part héréditaire (le risque de développer une endométriose est sept fois plus élevé chez les soeurs des femmes atteintes que dans la population générale), un environnement riche en dioxines, des anomalies enzymatiques des cellules endométriales, des malformations utérines acquises ou innées. Ne concernant que les femmes en période d'activité génitale, les principaux symptômes conduisant au diagnostic d'endométriose ne sont pas spécifiques de la maladie : algoménorrhée, douleurs pelviennes, dyspareunies profondes, douleurs rectales, hémorragies, stérilité.

Le traitement est hormonothérapique dans les formes mineures ou chirurgical dans les formes majeures qui surviennent parfois en raison de difficultés diagnostiques.

Ces problématiques ont conduit à prendre en compte l'endométriose dans la loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique. Cette pathologie gynécologique est ainsi ciblée parmi les cent objectifs figurant dans le rapport annexe à la loi et pour lesquels ont été définis, en juin 2005, des indicateurs de suivi.

Par ailleurs, le comité de pilotage du plan relatif à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques a veillé à ce que soient intégrées, dans la formation initiale et continue des professionnels de santé, l'attention clinique nécessaire au diagnostic et la dimension humaine en matière de qualité de vie, indispensables à la prise en charge optimale de ces personnes.

Pas de scoop à l'horizon, certes, mais c'est un petit pas de plus pour faire connaître l'endométriose.

Nous poursuivrons nos contacts auprès de nos élus et des pouvoirs publics pour mieux faire connaître et reconnaître cette pathologie.

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