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 |   Conférence "Endométriose et chirurgie" à Versailles - 4 juin 2009 Les Ateliers d’Experts Franciliens en Chirurgie et Obstétrique (AEFCO) ont été créés en complément du Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF) et des sociétés savantes notamment la Société de Chirurgie Gynécologique et Pelvienne (SCGP) pour permettre la rencontre une fois par an du plus grand nombre de chirurgiens avec les spécialistes reconnus sur un domaine précis. Ces ateliers sont réservés au corps médical. En juin 2009, le Dr Panel, chef de service gynécologie obstétrique, nous ouvrait les portes du Centre Hospitalier de Versailles à l'occasion des Ateliers d'Experts Franciliens en Chirurgie Obstétrique (AEFCO) pour y tenir une conférence grand public. Le sujet allait de soi vue l'orientation spécifique de ces ateliers : endométriose et chirurgie. Mais avant d'en arriver à la chirurgie, les patientes connaissent souvent de nombreux errements avant d'obtenir un diagnostic. Le Pr Descamps s'est attaché au cours de cette conférence à exposer l'importance et la difficulté du diagnostic d'endométriose. Il a d'abord rappelé quelques chiffres sur l'endométriose. La fréquence de celle-ci, si elle est très difficile à estimer, est évaluée à 7 à 10% des femmes de 15 à 50 ans. L'âge moyen de découverte est 29 ans. L'incidence quant à elle est également de 7 à 10% des femmes dans la population générale, 25 à 40% des femmes ayant des problèmes de fertilité, 70 à 80% des femmes ayant des douleurs pelviennes chroniques. Il n'existe pas de prédisposition ethnique mais des formes familiales. Le risque de développer une endométriose est en effet multiplié par 10 quand un parent au 1er degré en est lui-même affecté. Les facteurs environnementaux (dioxines) et l'hérédité, comme l'ont montré plusieurs études, ont également un impact. Quant aux facteurs protecteurs, on peut citer :
Comme l'a révélé une étude réalisée sur une cohorte de 4000 femmes, l'endométriose est par ailleurs souvent associée à des maladies auto-immunes (lupus, polyarthrite rhumatoïde), des allergies, de l'asthme et des dysfonctionnements de la thyroïde. Une fois ces grandes lignes rappelées, le Pr Descamps a abordé le diagnostic, non pas de l'endométriose, mais des endométrioses. Car il en existe de toutes les formes : asymptomatiques, douloureuses, infertiles, les deux à la fois, ou encore celles qui ne présentent que des masses ovariennes. Il est évident que ces symptômes sont l'expression de nombreuses autres maladies. D'où la difficulté pour le médecin de parvenir au diagnostic. Alors quand y penser ? En présence de douleurs pelviennes et/ou lombaires plus intenses au moment des règles, de dysménorrhées (douleurs de règles), dyspareunie (douleurs pendant les rapports), dysurie (douleur à la miction), défécation douloureuse, et enfin aussi en présence d'hémorragies et de stérilité. Il ne faut pas non plus écarter les patientes présentant des douleurs permanentes ou encore des symptômes digestifs isolés. Le maître mot est donc la douleur. Cette douleur est liée aux lésions qui saignent, à l'inflammation qui provoque une rétractation des tissus, aux adhérences ou encore aux kystes. Si l'on étudie l'évolution naturelle de l'endométriose minime (stade I) en 6 à 12 mois, il est majoritairement constaté une stabilité ou une progression de la maladie. Le médecin dispose de nombreux outils pour parvenir au diagnostic, l'examen clinique, l'échographie, l'échographe endo-rectacle, l'IRM, mais seule la biopsie de lésions peut permettre d'établir le diagnostic à 100%. Celle-ci se réalise par voie chirurgicale et permet dans un même geste de traiter les lésions. Comme le révèle une étude réalisée en 2006, les patientes devront souvent patienter plusieurs années avant qu'on ne mette un mot sur leurs maux. De 3 à 15 ans, selon les stades. L'endométriose, maladie complexe, est donc bien une pathologie négligée. Pour éviter l'errement des patientes, l'écoute est un élément déterminant. Une fois le diagnostic quasi établi, la chirurgie n'est plus très loin. Si on écoute les gynécologues, elle est le meilleur moyen pour faire taire les douleurs et améliorer la fertilité. Est-ce aussi simple que cela ? Le Pr Golfier a développé, à son tour, les difficultés de la chirurgie de l'endométriose. Outre les risques inhérents à n'importe quelle autre chirurgie, le premier risque de la chirurgie de l'endométriose est celui de convertir une cœlioscopie en laparotomie. Cela dépend de l'expérience du chirurgien, de la forme anatomique de la maladie et de l'indice de masse corporelle de la patiente. Or une laparotomie n'implique pas les mêmes conséquences en termes d'adhérences post-opératoires et de fatigue. Les complications majeures (urétérales, vésicales, intestinales ou vasculaires) ne sont pas non plus absentes de la chirurgie. Leur incidence est de 0,1 à 15% en fonction des lésions, sachant que les endométrioses profondes présentent les taux les plus élevés. L'amélioration des douleurs suite à une chirurgie est observée dans 80% des cas, partiellement ou totalement. Mais les chirurgies répétées doivent être évitées autant que possibles. La chirurgie de l'endométriose est donc elle aussi complexe. Elle nécessite de recourir à des équipes multi-disciplinaires et expérimentées, elle ne saurait intervenir sans indications opératoires dûment étayées et sans l'assentiment plein et entier de la patiente sur les risques et les bénéfices de celle-ci. On constate très souvent une mauvaise, voire inexistante, information des patientes. Or comme l'a exposé le Dr Panel, la Loi du 4 mars 2002 énonce que " toute personne prend, avec le professionnel de santé, et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé ". Il s'agit donc bien pour la patiente de choisir avec et non de subir la toute puissance médicale. Or dans notre pratique associative nous avons pu constater à de nombreuses reprises que la patiente n'était pas écoutée. Ainsi certaines, souhaitant un enfant, étaient mises sous traitement médical pendant de longs mois. Ainsi que nous l'a décrit le Dr Panel, le binôme patiente/médecin fonctionnent selon différents modèles. Le modèle Paternaliste, le médecin décide, le patient participe peu. A l'inverse le modèle Informatif voit un patient décideur, un médecin absent du choix transférant uniquement les informations. Dans le modèle Interprétatif, le médecin conseille, la patiente décide, l'information délivrée par le médecin est fonction de ce qu'il a compris de l'histoire et des préférences de la patiente. Quant au modèle Délibératif, le médecin présente d'abord les options possibles qui permettront aux préférences de la patiente de s'exprimer. Derrière chacun de ses modèles, nous, patientes, voyons certains des médecins que nous avons pu connaître, mais la réciproque est également vraie. Cet "humain" que certaines cherchent n'est peut-être qu'un modèle Interprétatif ? Le seul moyen de parvenir à une décision médicale partagée est de concilier les préférences de la patiente, les convictions du médecin et les recommandations professionnelles. Négliger un de ces trois éléments, c'est compromettre la prise en charge. A l'issue des interventions des Prs Descamps et Golfier, et du Dr Panel, de très nombreuses questions ont été posées par le public, composé aussi bien de patientes, de leur famille que de médecins restés pour assister à cette conférence. La discussion s'est d'ailleurs prolongée pour certains jusqu'au parking de l'Hôpital. Nous remercions encore nos intervenants pour la qualité de leur présentations et tout particulièrement le Dr Panel pour avoir associé EndoFrance à ces journées professionnelles. Si vous souhaitez en découvrir encore davantage sur ces journées, n'hésitez pas à consulter le site de l'AEFCO ! Attention ! Ces informations sont avant tout destinées aux médecins et notamment chirurgiens. Certaines images de chirurgie peuvent choquer. | |
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