EndoFrance en actions - Groupe d'études sur l'endométriose (GEE)

Février 2007

Le 3 février 2007, l'association était invitée par le Dr Belaisch, président du GEE, à intervenir lors d'une conférence à destination du corps médical. Voici le discours tenu lors de cette conférence.

Le Dr Belaisch en nous invitant à cette table-ronde nous a demandé de témoigner sur le ressenti des patientes face la consultation endométriosique. Je vais donc vous livrer un résumé des propos qui reviennent le plus souvent chez les femmes que nous rencontrons ou qui témoignent sur notre site.

Ce petit exercice n'est pas fait pour mettre en cause les compétences du corps médical. L'endométriose est une maladie complexe, la formation initiale délivrée au corps médical est encore succincte, voire inexistante pour certains corps de métier, il est donc évident que toutes les conditions sont présentes pour que la prise en charge de l'endométriose soit malaisée et conséquemment la relation patiente / médecin de mauvaise qualité. Or ce binôme, surtout en face d'une maladie chronique, doit impérativement travailler ensemble. Pour une meilleure satisfaction réciproque. L'endométriose met très souvent le médecin et la patiente en situation d'échec. Le dialogue est donc indispensable.

J'espère que ces quelques exemples contribueront à vous faire mieux comprendre l'état psychologique de vos patientes et le pourquoi de certaines de leurs réactions.

Avant d'arriver au ressenti face à la consultation endométriosique, il existe un point d'achoppement considérable : parvenir à être diagnostiquée. En France, le retard diagnostic moyen est estimé à 6 ans. Notre expérience associative nous montre que l'accès au diagnostic se fait aujourd'hui de plus en plus rapidement mais peut également prendre largement plus de 10 ans.

Beaucoup de patientes rapportent avoir consulté plusieurs gynécologues et généralistes avant que leurs douleurs de règles ne soient entendues. Cela vient essentiellement du fait que la dysménorrhée, qui si elle ne signifie pas forcément endométriose, est encore trop banalisée. D'abord banalisée par la mère qui dira à sa fille : " moi aussi à ton âge, j'avais mal ". Banalisée au nom de la condition féminine : il est marqué dans la Bible " tu enfanteras dans la douleur ", de là à avoir ses règles dans la douleur, le pas est vite franchi. Enfin, la dysménorrhée est également banalisée par le corps médical : " vous êtes douillette ", " ça doit être un petit dérèglement hormonal ". Peut-être ou toute autre chose. Mais ne serait-il pas souhaitable de s'en assurer et de garder en tête que des lésions peuvent passer inaperçues aux examens radiologiques alors qu'elles sont bien présentes ?

Juste derrière le " c'est normal ", les patientes citent également très souvent le " c'est dans la tête, allez consulter un psy ". Inutile de préciser qu'une certaine méfiance à l'égard du corps médical peut s'installer face à de telles remarques et qu'il est compréhensible qu'une femme vous regarde en chien de faïence lors d'une première consultation quand elle a déjà rencontré plusieurs médecins qui lui ont tenu ces propos.

Il est également tout à fait probable que certaines d'entre elles éclatent en sanglots dans votre cabinet si jamais vous prêtez enfin attention à leurs douleurs. Plusieurs années passées avec le statut de malade imaginaire dans l'entourage familial, celui de tire-au-flanc dans le milieu professionnel à cause des absences répétées, et folle pour le corps médical, laissent des traces au niveau psychologique.

Dans la chasse au diagnostic, existe également la difficulté de trouver le radiologue qui sera suffisamment exercé en endométriose pour la détecter. Combien de fois avons-nous entendu : rien n'a été vu à l'échographie ou à l'IRM, et pourtant lors de la chirurgie, de grosses lésions ont été trouvées. La prescription d'un acte ne doit pas se limiter à la remise d'une ordonnance. Elle doit absolument être accompagnée d'une adresse. Pour ne pas passer à côté du diagnostic et éviter de gaspiller l'argent public.

Le diagnostic est enfin posé, la maladie imaginaire a laissé la place à l'endométriose, l'entourage familial s'excuse de son comportement ou pas mais au moins sait que nous sommes malades. Voilà quelques éléments qui permettent de se sentir un peu mieux.

Toutefois, de nombreuses patientes rapportent que l'annonce de la maladie leur a été faite de manière laconique et parfois dans des conditions qui limitent considérablement la compréhension et l'échange, à savoir à la sortie de la salle de réveil.

Je comprends parfaitement que vos emplois du temps sont surchargés et qu'il n'est pas aisé pour un médecin d'annoncer une maladie chronique dont il est très difficile d'évaluer au cas par cas le retentissement qu'elle pourra avoir à moyen et long terme sur la patiente. Mais la patiente doit être absolument informée sur le fait que cette maladie peut récidiver, qu'il existe des moyens de prévenir cette récidive si elle n'a pas de désir de grossesse, qu'il vaut mieux utiliser ces moyens qui lui permettront également de préserver sa fertilité future et qu'avec ces moyens elle peut envisager un avenir nettement plus serein.

Toutes pensent qu'elles n'ont pas eu suffisamment d'informations sur la maladie. Et se réfugient donc sur Internet pour essayer d'en savoir plus. Et là, elles découvrent notre site, les témoignages de femmes très sévèrement touchées, se jettent sur la boite de kleenex en pensant :
- Qu'elles n'auront pas d'enfant
- Qu'en conséquence leur conjoint va les quitter
- Qu'elles pourront difficilement mener leur carrière comme elles le souhaitent
- Qu'elles auront tout le temps mal
- etc.

Bien sûr nous les rassurons en leur disant que chaque cas est différent, que les femmes qui témoignent sont généralement celles qui sont les plus sévèrement touchées et dont on a nié pendant des années leur état, et forcément elles ont besoin de se soulager et de sortir tout ce qu'elles ont ressenti par leur témoignage. Toutefois, avec une communication préalable, elles auraient évité ce choc supplémentaire.

Durant la consultation post-chirurgicale, les patientes nous rapportent également, et de manière quasi systématique, les propos suivants : " Faites un bébé rapidement " ou encore " vous n'aurez pas d'enfant ".

Outre le fait qu'un jour une de ces femmes pourraient bien avoir le courage de vous demander ce que vous faites dans les cinq prochaines minutes (enfin, pour vous Messieurs, bien sûr !), un bébé n'est pas un médicament et une endométriose même sévère peut avoir un enfant naturellement dès lors qu'elle a été prise en charge correctement.

Juste après les propos tenus avant et au moment du diagnostic, le sujet le plus largement évoqué est celui des traitements médicamenteux. Et là nous sommes persuadées, de par les très nombreux mails que nous avons pu recevoir sur le sujet, qu'il est rarement fait une communication aux patientes sur les traitements qui leur sont prescrits. A tel point que nous avons publié une Foire aux questions relue par le Pr Canis sur notre site, pour limiter le nombre de mails que nous recevions.

Les questions qui reviennent invariablement sont les suivantes :
- J'ai pris des analogues pendant x mois, dans combien de temps reviendront mes règles ?
- Je prends un traitement et pourtant j'ai mes règles. Est-ce normal ?

Avec le traitement médicamenteux, se pose également une question qui peut vous sembler accessoire par rapport à l'endométriose, mais qui est pourtant importante. Vous avez devant vous une femme, dont la maladie ne se voit pas, n'est pas connue et a pu ne pas être reconnue pendant plusieurs années par son entourage. Elle a souvent pris en grippe son corps douloureux, cicatrisé et infertile, elle se pose de nombreuses questions sur son avenir de femme, de mère et d'épouse, et vous lui prescrivez un traitement. Et là elle vous demande : " Est-ce que je vais prendre du poids ? " Cette question qui peut paraître déplacée d'un point de vue médical s'explique parce que la dernière chose qui reste parfois aux patientes est leur aspect physique.

Alors, oui, c'est important de donner aux patientes un traitement compatible avec leurs antécédents personnels et familiaux, qu'elles tolèreront bien et qui aura le moins d'effets secondaires possibles. Dernière chose : n'hésitez pas à renvoyer vos patientes vers d'autres spécialités si cela peut les aider à mieux gérer leurs douleurs physiques ou psychologiques. La prise en charge de l'endométriose doit être multidisciplinaire.

En conclusion, je dirai simplement qu'il est impératif que le corps médical se forme toujours plus à l'endométriose et qu'un réel partenariat se noue entre le corps médical et les patientes. Je serais d'ailleurs ravie à ce propos de publier dans notre Gazette ou sur le site un article sur le ressenti du médecin lors d'une consultation endométriosique. Je pense que verbaliser les questionnements que vous pouvez avoir contribuerait énormément à faciliter nos rapports. J'ai d'ailleurs un titre tout trouvé : Au secours ! Je suis médecin et j'ai une patiente endométriosique ! "

A ce discours s'ajoutait le témoignage de Prisca. Les médecins ont été très émus par son intervention, et ont pu prendre conscience de ce que peut représenter, même plusieurs années après l'avoir vécu, l'annonce de la maladie et le manque d'écoute du corps médical.

Une expérience enrichissante pour tous !

Delphine

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