Yrysa - Adénomyose focale sévère.

Addendum

Bonsoir à toutes

C'est les larmes aux yeux que je décide de réécrire mon témoignage. J'en avais déjà posté un mais il n'avait pas été édité et maintenant après avoir parcouru vos lignes et mieux connaître le forum je comprends pourquoi.

Moi dans l'endométriose je suis une veinarde ! J'ai une adénomyose focale ce qui ne met normalement pas mes chance d'avoir un enfant en danger. Mon point commun avec vous toutes c'est la douleur ! La douleur c'était tous les mois depuis que je suis réglée (1er règles à 11 ans) puis l'an dernier ça a été 2 fois par mois (les règles et le 15J du cycle). Durant des années comme vous on m'a baladée... Après de multiples visites chez un tas de médecins qui m'ont prescrit surtout des anxiolytiques et des anti-inflammatoires, qui ne m'ont jamais prise au sérieux , et bien entendu quelques passage aux urgences qui n'ont rien détecté...J'ai simplement craqué ! Ma vie était devenue un enfer d'angoisse où tous les jours j'avais peur d'avoir mal. J'ai remué ciel et terre, j'ai hurlé sur des médecins et j'ai fini par atterrir chez un spécialiste de la douleur féminine, grâce a une gynéco qui a avoué être incompétente et qui m'a propulsée chez ce confrère . J'ai bataillé ferme pour avoir un rendez-vous et je m'y suis rendue. Après 5 minutes de consultation, il m'a regardé droit dans les yeux et m'a dit : "ne cherchez plus je sais ce que vous avez" C'est certainement le seul médecin que j'ai eu envie d'embrasser dans ma vie ! Il m'a directement propulsée à l'hôpital pour faire un IRM et c'est là que j'ai su vraiment ce que j'avais : "une adénomyose focale", grosso modo un kyste de 2 cm environ planté en plein milieu de mon utérus antéversé. Soulagée de savoir je rentre chez moi. Puis titillée par tous ça, angoissée et écœurée en repensant à tous ces médecins qui m'ont traitée de fabulatrice, de folle de... je veux absolument en savoir plus. Il ne faudrait pas que lui aussi me raconte des salades. Je vais sur le net et je tombe sur EndoFrance. C'est là d'ailleurs que j'ai trouvé le plus de réponses à mes questions, et des gens qui m'ont comprise et soutenue comme nulle part ailleurs. L'été arrive et mes douleurs deviennent continues. Je revois le chirurgien et je lui apporte mes anciennes échos. Il pense que mes douleurs viennent aussi du fait que mes ovaires son dysmorphiques et poly kystiques . Je lui dit ce que j'ai appris sur la maladie et il me rassure en me disant que la forme que j'ai bien qu'elle soit rare (un seul foyer c'est très rare) c'est aussi la plus opérable et que mes chance de guérison n'en sont que plus élevées. Quand il me demande quand voulez vous être opérée sans aucune hésitation je lui réponds le plus tôt possible ! Du coup un mois plus tard le 6 octobre 2003 je subis une laparo. Je crois que cette date figurera à tout jamais parmi les plus importantes de ma vie à compter de celle de ma rencontre avec mon mari ... Voila ça fait un mois que j'ai été opérée, je me remets tranquillement de cette intervention pas vraiment indolore et aujourd'hui je viens d'avoir mes premières règles normales ! Je n'ai pas eu mal pour la première fois de ma vie, en 24 ans d'existence sur cette terre !

Je tenais à témoigner pour dire à quel point souffrir c'est dur et à quel point quand ça s'arrête c'est fabuleux .. mais je pense a toutes celles du forum qui souffrent encore et qui espère un enfant. Quelque part ma chance est indécente ici. Mon calvaire est même plus qu'insignifiant. Je voulais juste vous dire à quel point j'étais attachée à ce forum et à ces femmes que j'ai rencontrées sans jamais avoir vu leurs visages. Un grand merci à toutes celles qui m'ont aidée, avec tant de compassion alors que mon endo n'est rien comparé à la leur. Je vous souhaite à toutes que vos FIV réussissent, que votre endo disparaisse ,que vous n'ayez plus jamais mal et je vous embrasse toutes du fond du coeur.

Précédent témoignage

Bonjour à tous

Je faisais un tour sur la page des témoignages et je n'ai pas trouvé mon homologue et je sais que c'est très pénible de ne jamais tomber sur quelqu'un qui a pareil ... Donc voila : adénomyose focale.

J'ai toujours souffert de règles très douloureuses et je les ai eues très tôt vers 10 ou 11 ans... Ce qu'il y a de terrible dans cette maladie c'est qu'elle est handicapante socialement ! Très vite les gens pense que vous jouez la comédie et vous parlent d'hystérie de neurasthénie de tout sauf d'endométriose !!

Mes douleurs ne sont pas tous les mois de la même nature et de la même intensité ! Jusqu'à cette année, mes douleurs étaient surtout au moment des règles, de fortes à très fortes, durant 2 à 7 jours ...

Généralement les très fortes vous envoient aux urgences ou vous font appeler le médecin de garde (je considère avoir eu 5 ou 6 fois des douleurs très fortes). Les douleurs normales, celles qui se soignent avec du Spasfon ou de l'Advil, j'ai dû en avoir 5 à 6 fois aussi !! Quant aux fortes, bien ce sont les normales pour moi... Rien ne les soulage à part des cocktails de médicaments qui m'ont à ce propos fusillé l'estomac... Du coup maintenant je fais avec des cocktails de grand-mère (plante toxique et autre) que j'associe à des anti-inflammatoires quand la tisane est inefficace.

Cette année a été très spéciale pour moi : j'ai eu droit deux fois aux urgences hors période de règles... En fait cette année, j'ai des saignements anarchiques dus à l'adénomyose mais aussi à mes ovaires qui ovulent de grosse grappe d'ovules pouvant atteindre 3.5cm.. C'est extrêmement douloureux et il faut passer par une dizaine de mains pour que l'on vous dise que ça disparaîtra tous seul... Donc bref, jusqu'en juin, j'ai eu des types de douleurs très différentes, les règles douloureuses et l'ovulation douloureuse.

C'est une douleur gênante comme une crampe en permanence et qui on ne sait pas pourquoi décide de faire super mal un beau jour... Ah oui ! on m'a fait d'innombrables échos pelviennes sur lesquelles on ne voit rien (normal le problème est dans l'utérus).

Bref c'est quand je n'en pouvais vraiment plus que je dévalisais la pharmacie et que je ne pouvais plus marcher que j'ai eu la chance de tomber en urgence sur un gynéco dépassé qui a reconnu son incompétence et qui m'a envoyée chez un chirurgien compétent ! oufff ! 23 ans à avoir mal, ça va être fini.... on y est !!!

Donc le chirurgien m'envoit à l'IRM. Résultat : adénomyose focale ... Comme tout le monde, je tente de me renseigner, en vain. La forme endométriose externe est largement mieux connue que la mienne ...zut ! Donc je pose moult et moult questions à en soûler tous les gynécos de toutes les femmes de la famille. Rien à faire, on me parle toujours de traitement hormonal alors que dans mon cas il n'y a pas de traitement, il n'y a que la chirurgie. A force, j'arrive à savoir que ce n'est pas un problème de fertilité.... pas mal ...super heureuse !!! Mais personne ne me dit quelles seront les conséquences de l'opération ni s'il peut y avoir récidive ou si l'adénomyose peut se déplacer et devenir une endo... Donc je fouille encore et encore, j'entends de tout et aussi de belles âneries. Le gros doute aujourd'hui se situe sur le fait que l'opération va considérablement fragiliser mon utérus mais je ne sais pas si le risque est très grand ou si c'est juste un risque.

En gros l'endométriose c'est une maladie dont on combat pendant des années la douleur sans savoir ce qu'on a et à force on nous fait croire que c'est normal.
Ensuite on découvre la maladie soit par hasard soi parce qu'on s'est renseigné soi-même.
Et ensuite on se bat pour savoir ce qu'est cette maladie.
Et pour finir on se bat contre la maladie !

Il y a quand même pas mal d'étapes que j'aurais aimer sauter !

Bisous à toutes et tout le courage et la force que l'on peut avoir.
J'ai une pensée pour celles qui ont des problèmes de fertilité.
Battez vous les filles !!! Courage la prochaine FIV, c'est la bonne !!!!
Ne baissez pas les bras !

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