Valérie - Des douleurs dès 11 ans et un diagnostic 22 ans après.

Bonjour à toutes !

Après des mois, des années de calvaire, voilà que je tombe sur votre site, vos témoignages et tout à coup, je me sens moins seule. Enfin, je ne suis pas la seule à souffrir de cette maladie, et ne suis pas la pire de toutes.

J'ai eu mes règles à 11 ans. Dès le début, j'ai toujours souffert, énormément mal au ventre. Autours de moi, on me disait que c'était normal alors je ne me suis pas affolée. A 15 ans, j'ai commencé à prendre la pilule et finalement, ça allait pas trop mal. Le temps est passé sans que rien ne se passe. Je prenais la pilule n'importe comment, voire pas du tout, mais je ne suis jamais tombée enceinte.

Tout s'est dégradé en 2000 (30 ans). Au fil des mois, à chaque fois que j'avais mes règles, je vomissais et je souffrais énormément. En 2001, on m'a trouvé un kyste "fonctionnel" sur l'ovaire droit alors on m'a prescrit une pilule fortement dosée et 3 mois plus tard, plus rien (février 2002). J'étais contente, je ne prenais plus la pilule et me disais que si je tombais enceinte, ça serait pas mal.

A partir du mois d'août 2002, tout a été pire : saignements intempestifs, mal de ventre et de dos, et surtout, à chaque règle, je vomissais pendant 3-4 jours de la bile, des litres de bile... J'ai consulté mon médecin qui m'a prescrit un traitement et qui a pensé que c'était simplement un dérèglement hormonal.

Fin 2002, j'en pouvais plus ! Arrive 2003 et mes règles : re belote, couchée 4 jours à vomir nuit et jour et douleur infernale. Je retourne chez le médecin qui me dit qu'il faut laisser le temps pour que le traitement agisse. Fin janvier 2003, je ne tiens plus assise tellement que j'ai mal sur tout le côté droit : du ventre jusqu'au milieu du dos. En plus, je saigne. Rdv chez médecin qui me prescrit une analyse de sang, une échographie et une analyse d'urine. Je m'en souviendrai toute ma vie : c'était un vendredi 16h. Je sors de l'écho et d'après le radiologue, c'était une salpingite. Moi toute contente, je retourne chez le médecin qui me dit : on va appeler le labo pour confirmer le diagnostic. Et là, y a un problème : mes analyses de sang sont à peu près normales. On décide de m'envoyer en urgence voir un gynéco à l'hôpital, et on me conseille de prendre un petit sac au cas où il me garde une nuit !

Je me fait conduire à l'hôpital, j'ai rdv le vendredi à 18h. On me refait une écho, prise de sang et là le gynéco me sort tout net : vous avez un kyste de 8cm sur l'ovaire droit. Je vais être obligé de vous opérer en urgence, j'espère ne pas vous faire une hystérectomie.

Et là, je ne m'y attendais pas. Je suis passée sur la table d'opération le samedi matin : verdict : endométriose stade 4 sévère : tout était collé : ils m'ont enlevé l'ovaire droit et la trompe droite, ont gratté le côté gauche, l'utérus, les intestins, le péritoine... plus une cicatrice de 18cm sur le bas du ventre.

En sortant de l'hôpital, j'ai eu une injection de Décapeptyl et une autre 3 mois plus tard. En octobre 2003, mon cycle est revenu et avec lui, le cortège des douleurs et des vomissements. J'étais folle. Mon médecin m'a passé sous Lutényl. Là, je saignais constamment, mais il paraît que c'était normal, il faut le temps que le traitement agisse.

Début mars 2004, j'ai pété les plombs, et j'ai demandé à faire une écho pour contrôle, histoire de me rassurer. Coup de massue, après 6 mois à peine de cycle, nouveau kyste sur ovaire gauche de 6cm. Re RDV gynéco qui m'a envoyé voir un spé. A Montpellier qui m'a simplement re prescrit du Décapeptyl. Depuis la mi-mars, je suis sous Décapeptyl !! Avec ses effets secondaires, c'est génial. Mi-septembre, j'ai rencontré un Professeur sur Lyon qui a décidé de m'opérer en février 2005 pour gratter tout ce qu'il reste. Ca devrait se faire sous coelio, il va probablement m'enlever la trompe restante (de toute façon, j'ai fait une hystérosalpingographie en décembre 2003 et elle est bouchée) : j'ai 34 ans et pas d'enfant. Peut-on dire que la vie est belle? moi j'en ai marre... et j'ai la frousse...

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