Valérie - Des douleurs dès 11 ans et un diagnostic 22 ans après.

Bonjour à toutes,

Je m'appelle Valérie et j'avais déjà témoigné en janvier : depuis l'âge de 11 ans, je souffrais et l'endométriose n'a été découverte qu'à l'âge de 33 ans. En janvier, j'attendais de me faire opérer sous coelio, cela devait se passer en février.

Je suis rentrée à l'hôpital un dimanche matin, le 13 février pour une "petite" intervention (dixit le professeur) et devait ressortir 3 ou 4 jours plus tard. Lundi matin (14/02), je passe au bloc, on m'enlève la trompe restante (cependant on me laisse l'utérus et l'ovaire gauche), on décolle les anses des intestins qui sont accrochées ensemble à cause d'adhérences. Comme au niveau de l'anus ça lâche, ils me font une suture de 3 cm. Tout cela se fait sous coelio et voie naturelle, bref je reste sur la table d'opération plus de 3 heures. De l'avis du professeur, c'était un sacré chantier !!! Comme je souffre pas mal, on me met une pompe à morphine (normal). Réveil correct, dans le potage mais ça va. Par contre, je suis pleine de glaire et on est obligé de me faire de la kiné respiratoire.

Quelques jours plus tard, le mercredi soir, je ressens une énorme douleur sur le côté droit, je la cote à 9 sur leur échelle et ce malgré la morphine, la glace et les anti-inflammatoires qu'ils me passent par la voie centrale. Jeudi matin (17/02), scanner en urgence et là catastrophe : je fais une péritonite, il y a un trou dans l'intestin grêle. Résultat : bloc en urgence, je leur demande de ne pas me mettre une poche à caca, c'est ma hantise. A nouveau 3 ou 4 heures d'opération, ils décident de me laisser en salle de réveil jusqu'au lendemain matin car mon état n'est a priori pas terrible et ils n'ont pas de réanimation. Retour dans ma chambre, j'ai des hallucinations et demande à ce qu'on m'enlève la morphine : ce qu'ils font.

Le samedi (19/02), mon état s'empire et ils me transportent en SAMU à l'hôpital en réanimation ; mon sang n'est plus oxygéné et je fais un œdème pulmonaire. Bien sûr, sur la table d'opération, j'ai avalé du liquide gastrique (...), et au dire de l'anesthésiste ça a été de la haute voltige ! (que comprendre par la ?). Côté ventre, ils m'ont fait une ouverture du pubis jusqu'au dessus du nombril, m'ont enlevé 15 cm d'intestin et posé deux drains de Worth (ils sont énormes! ). En plus j'ai bien sûr la sonde à pipi, une sonde gastrique, les lunettes à oxygène et toujours la voie centrale (perfusion dans le cou). Bref je passe 3 jours en réa et là, je fais un délire à cause de la morphine. Je crois devenir complètement folle, c'est une horreur : j'entends et vois des gens (ma famille), suis persuadée qu'ils sont là mais que le personnel hospitalier ne veut pas que je les vois et après, je crois qu'ils veulent tous me faire interner en prison pour prise de drogue : l'hallucination complète. Je suis tellement sûre que c'est vrai qu'on me fait venir une psy qui tente de m'expliquer que ce ne sont que des effets secondaires des produits.

Au bout de 3 jours, mon état s'améliore un peu et le mardi, on me redescend à l'hôpital. Là, je me retape doucement, la cicatrisation se passe bien, c'est douloureux mais enfin, ça va.

Le vendredi matin (le 25/02), suite à des problèmes avec ma sonde à pipi, ils décident de me l'enlever et on enlève les points de la laparo : c'est joli, mais ça fait une belle balafre. On m'a enlevé les drains quelques jours plus tôt et ça fait des trous sur chaque flanc. Suite au passage des médecins dans la matinée, ils décident de me refaire un scanner car ils trouvent que la paroi devant la vessie est un peu dure. Et là (non non je ne vous mens pas) à 14h le 25/02 on m'annonce qu'il faut à nouveau me réopérer car j'ai un abcès qui s'est formé devant la vessie. Alors ils décident de m'opérer tout de suite en urgence et de me transférer dès la sortie de bloc en réanimation.

Quand je me suis réveillée, j'avais encore passé environ 4 heures sur la table d'opération, et voilà le choc que j'ai eu le lendemain quand on m'a refait les pansements après une nuit de fièvre de cheval : j'avais à nouveau les deux drains de worth, une sonde à pipi, une sonde gastrique, toujours la voie centrale mais ils m'avaient réouvert le ventre sur la précédente cicatrice (du milieu du pubis jusqu'à 5 cm au dessus du nombril), ils m'avaient mis des points totaux (gros fils sous la peau et on voit juste un gros nœud et gaine plastique pour maintenir le tout : c'est horrible et c'est long d'environ 3 cm de chaque côté de la cicatrice), des agrafes et en plus, ils m'avaient posé une iléostomie ("poche à caca" placée sur l'iléon pour que le transit ne passe plus dans les intestins) et enlevé à nouveau 15 cm d'intestin. Là je peux vous dire que quelque jours plus tard quand j'ai vraiment pris conscience de ce qui m'arrivait j'ai franchement pété les plombs. Bien sûr, la poche était provisoire pour 3 mois mais je vous assure que ça a été les 3 mois les plus longs de ma vie.

A la suite de cette intervention, je suis restée jusqu'au 17 mars à l'hôpital, loin de chez moi, puis on m'a quand même rapatriée dans un hôpital plus près de chez moi. Là j'y suis restée jusqu'à la mi-mai car, c'était fatal, j'ai fait une grosse dépression et je ne voulais pas prendre en charge les soins de la poche.

Début juin, j'ai été ré-opérée pour enlever cette poche (à la bonne heure, mes intestins étaient étanches), je ne suis restée qu'une semaine à l'hôpital.

En conclusion, on ne peut pas dire qu'il y a des petites interventions lorsqu'il s'agit d'endométriose : de 4 jours d'hôpital j'y suis resté presque 4 mois. Je suis presque sûre que ma vie n'a tenu qu'à un fil pendant quelques jours et maintenant on me propose de la chirurgie réparatrice pour les cicatrices : les marques de la coelio, la laparo avec les cicatrices des points totaux, les drains, et l'iléostomie (sur celle ci j'ai une petite éventration!).

Franchement j'espère que le jeu en valait la chandelle. Là j'ai eu des règles la semaine dernière mais j'ai tellement peur que l'endométriose revienne...

A bientôt, et bon courage à toutes

Que mon témoignage ne vous fasse pas peur, j'ose espérer que ça ne se passe pas toujours comme ça!

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Bonjour à toutes !

Après des mois, des années de calvaire, voilà que je tombe sur votre site, vos témoignages et tout à coup, je me sens moins seule. Enfin, je ne suis pas la seule à souffrir de cette maladie, et ne suis pas la pire de toutes.

J'ai eu mes règles à 11 ans. Dès le début, j'ai toujours souffert, énormément mal au ventre. Autours de moi, on me disait que c'était normal alors je ne me suis pas affolée. A 15 ans, j'ai commencé à prendre la pilule et finalement, ça allait pas trop mal. Le temps est passé sans que rien ne se passe. Je prenais la pilule n'importe comment, voire pas du tout, mais je ne suis jamais tombée enceinte.

Tout s'est dégradé en 2000 (30 ans). Au fil des mois, à chaque fois que j'avais mes règles, je vomissais et je souffrais énormément. En 2001, on m'a trouvé un kyste "fonctionnel" sur l'ovaire droit alors on m'a prescrit une pilule fortement dosée et 3 mois plus tard, plus rien (février 2002). J'étais contente, je ne prenais plus la pilule et me disais que si je tombais enceinte, ça serait pas mal.

A partir du mois d'août 2002, tout a été pire : saignements intempestifs, mal de ventre et de dos, et surtout, à chaque règle, je vomissais pendant 3-4 jours de la bile, des litres de bile... J'ai consulté mon médecin qui m'a prescrit un traitement et qui a pensé que c'était simplement un dérèglement hormonal.

Fin 2002, j'en pouvais plus ! Arrive 2003 et mes règles : re belote, couchée 4 jours à vomir nuit et jour et douleur infernale. Je retourne chez le médecin qui me dit qu'il faut laisser le temps pour que le traitement agisse. Fin janvier 2003, je ne tiens plus assise tellement que j'ai mal sur tout le côté droit : du ventre jusqu'au milieu du dos. En plus, je saigne. Rdv chez médecin qui me prescrit une analyse de sang, une échographie et une analyse d'urine. Je m'en souviendrai toute ma vie : c'était un vendredi 16h. Je sors de l'écho et d'après le radiologue, c'était une salpingite. Moi toute contente, je retourne chez le médecin qui me dit : on va appeler le labo pour confirmer le diagnostic. Et là, y a un problème : mes analyses de sang sont à peu près normales. On décide de m'envoyer en urgence voir un gynéco à l'hôpital, et on me conseille de prendre un petit sac au cas où il me garde une nuit !

Je me fait conduire à l'hôpital, j'ai rdv le vendredi à 18h. On me refait une écho, prise de sang et là le gynéco me sort tout net : vous avez un kyste de 8cm sur l'ovaire droit. Je vais être obligé de vous opérer en urgence, j'espère ne pas vous faire une hystérectomie.

Et là, je ne m'y attendais pas. Je suis passée sur la table d'opération le samedi matin : verdict : endométriose stade 4 sévère : tout était collé : ils m'ont enlevé l'ovaire droit et la trompe droite, ont gratté le côté gauche, l'utérus, les intestins, le péritoine... plus une cicatrice de 18cm sur le bas du ventre.

En sortant de l'hôpital, j'ai eu une injection de Décapeptyl et une autre 3 mois plus tard. En octobre 2003, mon cycle est revenu et avec lui, le cortège des douleurs et des vomissements. J'étais folle. Mon médecin m'a passé sous Lutényl. Là, je saignais constamment, mais il paraît que c'était normal, il faut le temps que le traitement agisse.

Début mars 2004, j'ai pété les plombs, et j'ai demandé à faire une écho pour contrôle, histoire de me rassurer. Coup de massue, après 6 mois à peine de cycle, nouveau kyste sur ovaire gauche de 6cm. Re RDV gynéco qui m'a envoyé voir un spé. A Montpellier qui m'a simplement re prescrit du Décapeptyl. Depuis la mi-mars, je suis sous Décapeptyl !! Avec ses effets secondaires, c'est génial. Mi-septembre, j'ai rencontré un Professeur sur Lyon qui a décidé de m'opérer en février 2005 pour gratter tout ce qu'il reste. Ca devrait se faire sous coelio, il va probablement m'enlever la trompe restante (de toute façon, j'ai fait une hystérosalpingographie en décembre 2003 et elle est bouchée) : j'ai 34 ans et pas d'enfant. Peut-on dire que la vie est belle? moi j'en ai marre... et j'ai la frousse...

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