Sylvie - Endométriose sévère à localisations multiples.

Bonjour,

Je viens de découvrir votre site et je suis heureuse qu'enfin une association existe pour faire "exister" cette drôle de maladie que nous partageons... Je viens d'imprimer le formulaire d'adhésion que je vais m'empresser de remplir et envoyer...

Avant de débuter, je tiens à dire que je fais partie des "chanceuses" qui ont réussi avoir un enfant, ce qui j'en suis consciente est déjà fabuleux... Mon "histoire" avec la maladie remonte à 2000.

Retour de vacances douloureux... Rendez-vous chez le gynéco fin août pour cause de douleur lancinante sur le côté gauche du bas ventre... Echographie : découverte de deux kystes sur l'ovaire gauche... Un peu gros les kystes... Mon gynéco me dit "il se peut que ce soit de l'endométriose". Kézaco ? Jamais entendu parler... Là, je découvre qu'environ 10% de femmes sont touchées (et on ne compte que celles chez qui on a mis un nom sur la douleur ou la stérilité...)et ce que recouvre ce mot curieux... Je fais remarquer que j'ai eu beaucoupo de mal à enfin réussir à faire un enfant, mon gynéco me dit qu'il se peut que ce soit à cause de cela...

Je sors de là lessivée avec un rendez-vous chez le chirurgien pour opération. La date de l'opération est fixée. Malheureusement je devance l'appel en urgence le kyste s'étant fissuré et c'est en pleine nuit, tordue de douleur et soutenue par mon mari et mon petit garçon de 5 ans que je débarque à l'hôpital. Là un gentil interne me dit : "je ne peux rien faire il faut attendre le chirurgien qui arrive vers 8h00..." Jamais de ma vie je n'ai ressenti de haine envers quiconque mais je reconnais que cet interne a récupéré toute la rage que la douleur peut faire naître... Bref, l'opération se passe et le lendemain le chirurgien passe et m'annonce : "vous avez une endométriose sévère. Je n'ai jamais vu cela, il y a des adhérences partout, tous les organes sont concernés et pour moi la solution la plus sérieuse serait de pratiquer une hystéréctomie car je crains pour les intestins notamment. De toutes les façons à votre âge vous ne voulez plus d'enfant... (j'avais 35 ans...)".

J'ai reçu le ciel sur la tête ce jour là. A peine réveillée de l'anesthésie il me fallait faire face à ces informations qui remettaient en cause fondamentalement ma féminité... A la suite de l'hospitatlisation mon gynéco m'a dit que lui n'était pas du tout d'accord et qu'il existait un grand nombre de traitements pour faire face, que'on allait les essayer tous jusqu'à trouver celui qui me conviendrait. Donc Decapeptyl durant 6 mois. Celles qui l'on testé connaissent tous les effets "physiques" et "psychologiques" de cette ménopause artificielle... J'ai refusé de continuer au bout de 6 mois et ai décidé de ne pas retourner chez le gynéco.

Fin août 2001 (j'avais arrêté depuis 4 mois), me voilà de retour chez le gynéco... Nouveau kyste... On passe au Lutényl 20 jours par mois. Six mois de traitement, que je passe ave plutôt bonne humeur. Enfin plus de bouffées de chaleur et le reste... Par contre légère prise de poids (2 kg)et baisse très nette de la libido... Retour chez le gynéco : disparition du kyste, "ce devait être un kyste fonctionnel..." Ca marche, on continue le Lutényl... Me voilà repartie pour six mois.

Fin juin 2002. 5 kilos plus tard et une disparition quasi totale de désir, et un bazar total dans mes règles qui sont devenues des pertes alléatoires dans les dates et la quantité... je décide de ne pas renouveller l'ordonnance (oui je sais on est pas sage docteur mais zut, à 37 ans, j'ai envie de me retrouver en harmonie avec mon corps !).

Toujours retour de vacances : il faut que je me rende àl'évidence. J'ai perdu mes kilos, je ne suis plus bouffie, j'ai retrouvé une énergie fabuleuse et ma libido remonte mais... la douleur revient, lancinante comme une vieille compagne qu'on tente d'éviter mais qui revient toujours vous coller aux basques...

Me voilà donc repartie pour un tour : 6 mois de Lutényl. Là je vais être vigilante, je vérifie mon poids et mes changements divers pour vraiment tenter de comprendre la part d'influence du traitement. De plus je viens de faire faire une analyse sanguine et on a trouvé un taux de choléstérol plus élevé que la bonne moyenne... Voilà, résumé un peu longuement mon épopée "endométrienne"...

Je voudrais dire aux copines&nsp;:

1 - Ne laissez JAMAIS un médecin vous détruire psychologiquement par des propos dont il ne gère pas la portée, révoltez-vous et dites lui que ce n'est pas parce qu'il est "sachant" que cela lui donne le droit de ne pas vous traiter en femme au lieu de simple "malade" ! Nous ne sommes pas du bétail ou un numéro de plus et cela il faut le dire et l'affirmer.

2 - N'hésitez pas à demander de changer de traitement, nous ne sommes pas égales devant cette cochonnerie alors tentons des traitements qui nous sont plus proches.

Allez j'arrête là ma loghorrée mais il est vrai que c'est une "aventure" que l'on ne peut partager qu'avec quelqu'un qui vit une expérience approchante... Je sais à quel point même les meilleures amies et a fortiori même le meilleur des hommes ne peuvent comprendre les sentiments, les états traversés... Alors bon courage à toutes et je propose de ne pas hésiter à s'envoyer des mails quand ça ne va pas, il vaut toujours mieux appeler au secours que se noyer.... Il y en a toujours une pour qui ça ira mieux à ce moment là et qui aura l'énergie de tendre la main !

Je me permets de vous envoyer une bise à toutes

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