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  Sophie - Adénomyose et endométriose stade II Bonjour à toutes, Je suis atteinte d'une endométriose stade II et d'une adonemyose. Je souffre de mémoire (ça va pas s'arranger en vieillissant !!) depuis 97 d'une douleur côté droit qui se manifeste en plus par une boule qui grossit (visible) et qui disparaît. Je me sentais très fatiguée et je me réveillais la nuit les cheveux trempés sans savoir pourquoi. Je faisais aussi des colites néphrétiques dont certaines où les médecins ne trouvaient aucun calcul !! J'avais également des problèmes digestifs a priori résolus par une cœlioscopie. J'ai fait 3 fausses couches, et je suis tombée enceinte en 99 avec du clomid. J'ai passé une partie de ma grossesse allongée du fait de contractions qui démarraient au niveau de cette superbe boule et par des douleurs de type colites néphrétiques. J'ai eu ma petite fille sous césarienne en urgence du fait d'un placenta praevia (non diagnostiqué aux échographies !!). J'ai commencé après à avoir des douleurs dans la colonne vertébrale et au dos (1/4 d'heure pour arriver à me lever le matin!!). En février 2001, ruptures de kystes à l'ovaire droit, il parait fonctionnelles. Là, mon ostéopathe me dit que le mal de dos ainsi que cette boule proviennent d'un problème péritonéal. On fait des échographies, mais rien. En janvier 2002, nous décidons d'avoir un 2ème enfant. En février 2002, nouvelles ruptures de kyste encore à droite et l'échographe diagnostique l'endométriose. Mon médecin me prescrit un scanner(attente 2 mois) mais qui n'était pas l'examen approprié. Je passe donc un IRM en mai 2002 (ouf, il était temps, je souffrais tellement 1 jour sur 3, douleurs, nausées, pas envie de manger... que j'en ai perdu 6 kg !!!) Depuis , j'ai été sous luthénil puis aujourd'hui sous Orgamétril (2 par jour). J'ai parfois des règles très abondantes et parfois rien. Les douleurs sont plus "programmées" dans le mois, j'arrive à peu près à les anticiper, je les calme avec la chère bouillotte de nos grands-mères et du topalgic100 ou piqûres d'Acupan. J'ai toujours les mêmes symptômes dans l'ordre: douleurs pelviennes puis douleurs à droite puis la boule puis douleurs de type colites néphrétiques puis mal au dos puis mal dans la jambe droite. Je commence par contre à avoir mal à gauche et j'ai tous les jours de fortes douleurs avant d'aller aux toilettes. Le médecin prévoit une célioscopie en février mais il a un doute sur le fait que l'endométriose ait touché le colon et l'uretère. Je ne sais pas si tous ces symptômes sont liés à ma maladie mais ce que je sais c'est qu'il a fallu des années avant d'être entendue et que le problème soit pris en compte. C'est très important de se sentir écoutée lorsqu'on souffre sans savoir pourquoi et que l'on sait qu'il y a un truc pas normal et arrêtons de dire que c'est dans la tête, nous savons toutes le mal que cela fait d'entendre ces mots. Il ne faut pas hésiter à changer de médecin si il ne vous épaule pas. Aujourd'hui, j'ai réussi à trouver (enfin, je crois) un équilibre avec ma famille, les symptômes de la maladie, l'attente et la maladie elle-même posent des bases nouvelles de relations et c'est également important je trouve de "reposer les bases", après le dialogue et la compréhension sont plus faciles et le quotidien aussi. Mon mari a une expression tellement vraie : "ta maladie ne se voit pas et quand tu vois les gens (amis, copains) c'est que tu n'as pas ou peu de douleurs". C'est vrai que je suis aujourd'hui encore surprise et peinée par la réaction (des mots, des conseils …) de certains amis mais le plus important c'est d'avancer afin que les douleurs ne nous polluent plus le quotidien et surtout de pouvoir m'occuper de ma fille (pour le 2ème enfant, pour l'instant on attend la célioscopie) et j'y crois !!!! Sophie |
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