Qui sommes nous ? Nous contacter Adhérer Témoigner
EndoFrance EndoFrance
Témoignages
EndoFrance

Sandra - Le difficile chemin vers le deuil de l'enfant biologique.

Hier je me suis soudain retrouvée toute seule. C’est moche de réagir comme ça, mais d’avaler grossesse d’amies sur grossesse d’amies c’est dur, et quand la dernière nana de mon entourage (voisine de bureau) qui avait aussi des difficultés à concevoir m’a annoncée qu’elle est enceinte, ça m’a achevée ! C’était la dernière à pouvoir comprendre et partager la souffrance…

Cette nuit j’arrivais de toute façon pas à dormir, avec les bouffées de chaleurs … début de traitement Zoladex. Alors je suis venue sur le forum pour lire les témoignages avec leurs points communs et leurs différences, les espoirs, les gros moments de détresse. Et mon Dieu que ça aide !! Je ne suis plus seule…

Moi c’est Sandra, j’ai 32, je suis française résidant en Suisse.
Comme chacun de vos parcours apporte une pièce de plus à mon puzzle, je pense que je vais me plonger dans le mien parce qu’il peut peut-être aussi apporter quelque chose à d’autres. J’ai toujours voulu des enfants… J’avais des règles un peu douloureuses mais sans plus. J’ai rencontré l’homme de ma vie, un charmant jeune homme canadien, nous nous sommes mariés en 1999 et quelque mois après j’ai arrêté la pilule, en rêvant d’un bébé 2000 !! Ne voyant rien venir, j’en touche un mot à mon gynéco (français car à cette époque j’habitais du côté français de la frontière helvétique). Ce gars m’avait parlé d’un éventuel début d’endométriose chez moi. Sa présomption était basée sur des saignements hors règles et un utérus rétroversé. Il m’explique vaguement que c’est de l’endomètre ailleurs que dans l’utérus, mais comme il semble dire que ce n’est pas grave et que cela ne nuirait pas à mon désir de grossesse, je classe l’info.

Mais ce qui me surprend rétrospectivement c’est qu’après m’avoir fait faire des courbes de températures, plutôt normales, il me balance un traitement de Clomid pour 3 mois, et bye, bye à dans 3 mois, sans suivi !

Selon moi, il aurait pu au moins faire faire un spermogramme à mon mari ! Et une petite échographie chez moi, au moins, histoire de tâter le terrain.

Moi je ne le sentais pas trop ce traitement, je ne l’ai même pas terminé tellement je trouvais ça étrange de ne pas faire de suivi et d’écarter d’emblée la thèse d’un sperm déficient. En mai 2001 nous déménageons en Suisse et ça tombe bien vu que je veux changer de gynéco. Et la Suisse offre des infrastructures médicales de grande qualité. Je consulte une nouvelle gynécologue. Elle prend les choses avec méthode et nous voilà partis dans la batterie de tests classique pour tenter d’identifier le problème. Echographie, prises de sang, hystérosalpingographie, test post coïtal pour moi et spermogrammes pour mon mari.

Les spermogrammes ne sont pas top et le test post coïtal montre que j’anéanti tous ces petits bébés potentiels avant même qu’ils n’aient vraiment pu rentrer dans le vif du sujet !

La doctoresse me propose donc une insémination histoire de contourner le problème de la glaire cervicale tueuse et de trier les bon sujets de la récolte de sperm.

On lance une stimulation par Clomid, cette fois sous surveillance rapprochée, et les follicules ne sont pas folichons mais y’en a un qui a l’air de faire son chemin, donc après avoir failli arrêter l’affaire, on va jusqu’au bout. Bien sûr la déception est grande quand les règles arrivent ! Nous décidons d’observer une pause pour digérer l’affaire, sans pilule au cas où un spermatozoïde champion arrive à passer par miracle, sait-on jamais.

Et là c’est l’angoisse, je ne parviens plus à dormir quand j’ai mes règles. Mes meilleures amies c’est ma baignoire et ma bouillotte. J’appelle la gynéco et l’assistante me dit de prendre un anti-douleur et me donne un rendez-vous pour une nouvelle insémination dans un mois. De retour chez la doctoresse, elle réalise une échographie préalable au traitement, et je vois soudain sa mine se déconfire… J’ai un kyste. Elle me fait faire une prise de sang pour tester le taux de CA125. Elle qui d’habitude était très pragmatique et expliquait bien ses démarches devient un peu moins prolixe. Elle me renvoie à la maison pour 2 mois avec la pilule pour voir si ça se résorbe.

J’apprends mon taux de CA125 par téléphone par son assistante, brut de décoffrage. Après avoir consulté Internet pour savoir, mais fichtre qu’est ce que ce test CA125, et pourquoi mon taux est si élevé, je m’imagine déjà avec un cancer !

Je suis effondrée et j’ai peur d’attendre. Je m’en vais de ce pas chercher conseil ailleurs. Par chance je tombe sur un gynéco chinois génial avec qui le feeling passe beaucoup mieux qu’avec la doctoresse. Je sortais toujours en larme de chez elle, impossible de comprendre pourquoi Dr. L. arrive lui, à me faire avaler les pires couleuvres et ça passe tellement mieux. C’est important, très important dans nos parcours de trouver des médecins à la fois compétents mais aussi qui correspondent à notre sensibilité.

C’est Dr. L. qui a diagnostiqué l’endo. Nous sommes en août 2002, et après une écho où en trifouillant un peu il s’est aperçu que tout semblait bien collé ensemble là-dedans, il a fait une laparoscopie exploratoire et … endo il y avait, qui enrobait si joliment ovaires et trompes qu’il n’est pas du tout intervenu, n’étant pas spécialiste de la question.

On a ensuite eu une conversation où il m’a expliqué la ronde des opérations/traitements hormonaux belote et re belote. Et du fait de mon désir de grossesse, il m’a demandé de choisir entre « les soins d’abord, ou direct la FIV » tout en sachant que les traitements de PMA n’allait pas arranger mon matricule concernant l’endo… comme ça commençait à faire un moment qu’on le voulait ce bébé, malgré tout, je lui dit de m’envoyer chez le spécialiste de la FIV local. En attendant il me met sous Décapeptyl Retard pour 3 mois et me fait passer un IRM. Le traitement n’a pas beaucoup d’effet sur l’endo… mais bon, en contrepartie, je prends juste quelques kilos et j’ai pas trop de bouffées de chaleur.

Avec le Dr Z. le feeling est bon, décidément je préfère les messieurs !!
J’ai eu ma première FIV, 3 embryons pas trop top, il les transfère les trois… règles… déprime. Je précise au passage qu’en Suisse les FIV c’est pour notre pomme et c’est pas donné, donc on a meilleur temps de mettre toutes les chances de son côté pour éviter de jeter son argent par les fenêtres.

Après cet échec, comme je suis de nature assez pessimiste, je décide que je ne supporterais pas trop de refaire une tentative sans me lancer en parallèle dans l’adoption. Mon mari est plus optimiste mais il comprend mon besoin de lancer les hostilités administratives déjà maintenant pour savoir qu’il y a ça déjà en cours… Je téléphone à l’SPJ du canton qui est l’autorité compétente en Suisse après avoir trouvé l’info sur www.adopte.ch.

Pour en revenir au médical, le Dr Z. me dit que l’endo doit limiter mes capacités ovulatoires, il me propose une opération en collaboration avec le Dr B. le ponte local de la laparoscopie. On fixe la date de l’opé, qui sera précédée d’un nouveau traitement au Décapeptyl Retard de 3 mois. Je ne réagis guère plus que la fois précédente.

Nous sommes en août 2003, Dr B. m’explique qu’il a ponctionné le kyste, gratté ce qu’il a pu… sorti les trompes qui étaient HS et mis un film résorbable entre l’utérus et le rectum pour ralentir la re formation des adhérences. Je suis contente, l’opération s’est bien passée et c’est avec un peu plus d’espoir qu’on se lance dans une nouvelle FIV.

La récolte est tout aussi médiocre que la première fois, et le résultat est … des règles qui me balancent aux urgences, et un kyste bien de retour, des adhérences qui reviennent au galop… la case départ d’avant l’opé quoi.

J’en ai un peu ma claque, mais Noël n’est pas complètement noir grâce à un appel providentiel de l’SPJ qui nous invite à commencer les entretiens pour l’adoption… ouf !!! Un espoir existe quelque part au milieu de cette tourmente ! Je suis tellement contente d’avoir lancé les démarches en parallèle avec les actions médicales !

En janvier je fais le bilan avec le Dr Z. qui m’annonce que j’ai des ovaires de « mamie » et que je devrais envisager le don d’ovule… choc… j’avais pas pensé à ça, c’est trop, trop étrange... Il faut mûrir un peu l’info... je prends congé de la PMA pour le moment.

Me voilà donc dans la nature, avec pratiquement une automédication perso de pilule à temps plein, mollement validée par le Dr Z. qui de toute façon vient d’être promu dans un nouvel hôpital et transmet mon dossier au Dr. B.

Je me lance à fond dans l’adoption. Nous recevons l’agrément en mars 2004. Réunir tous les papiers pour la Colombie, nous prendra encore jusqu’à juin malgré tous mes efforts pour faire au plus vite. En effet, c’est une paperasserie indicible…

On découvre une autre forme d’angoisse que lors des procédures de PMA… mais c’est pas mal dans son style aussi… « est-ce que ce dossier est bien arrivé au destinataire ? » « quand vais-je recevoir ce papier ? »... Tout est parti, et maintenant il ne reste plus qu’à attendre.

Mais revenons à l’endo. Entre temps j’ai craqué et j’ai arrêté la pilule. Stupide vraiment. Qu’est ce que j’espérais, j’ai plus de trompes, mes ovaires produisent de la camelote, le sperm de mon mari est faiblard et j’ai une satanée endométriose !!!! J’ai eu tout naturellement le retour des règles qui m’ont renvoyée à ma baignoire, mon Advil et ma bouillotte… mais quelque part cette « reprise de conscience » de la maladie s’imposait. J’ai fini le dossier d’adoption, il est grand temps de me soigner, et j’en ai le temps maintenant, histoire d’accueillir notre bébé colombien dans les meilleurs conditions avec une maman pleine d’énergie.

Je suis donc retourné chez le Dr B., il est maintenant question du traitement de la dernière chance avant l’hystérectomie. Me voilà sous Zoladex pour 6 mois. J’ai fait un scanner et la semaine prochaine une coloscopie est au menu des réjouissances.

Professionnellement, je suis responsable d’équipe et mon vécu privé me pèse de plus en plus, et j’ai de moins en moins la force de porter une équipe pas toujours facile à bout de bras. Bref, me voilà frustrée en tant que femme, en tant que mère et professionnellement.

Alors là je suis en train de prendre les choses point par point, et entre mes grosses crises de larmes j’essaye de me reconstruire, et j’ai une chance colossale d’avoir un mari complètement exceptionnel et tellement gentil et tendre qui supporte tout ça avec optimisme et pragmatisme, c’est un homme en or, et j’aimerais tellement être capable d’oublier cette maladie, ce vide à l’intérieur de soi dû à l’absence d’enfant et cette sensation de ne plus être une femme parce qu’il y a pire et au moins j’ai un trésor, c’est mon couple, et cet amour qui persiste malgré l’adversité ...

Pour le boulot, mon boss est vraiment très humain, nous avons beaucoup parlé et on est en passe de trouver des solutions!

Je lui suis très reconnaissante et ça me rassure aussi sur moi-même … Les circonstances de la vie ne me permettent pas de m’accomplir comme responsable d’équipe, mais si quelqu’un fait autant d’efforts pour me garder c’est bien que j’ai des qualités professionnelles. Il me l’a dit, et ça m’a fait du bien d’être revalorisée sur ce point et je suis soulagée de savoir que mes responsabilités seront allégées mais que j’aurais un job intéressant et valorisant quand même jusqu’à mon départ. De retrouver la motivation professionnelle me permettra de moins focaliser sur ce jour tant attendu où arrivera la photo de notre enfant.

Pour le couple, la libido ne va pas miraculeusement réapparaître sous Zoladex. A mon avis il y a autant de physique que du psychologique dans cette affaire. J’ai pris un rendez-vous avec la psychologue qui s’est occupée du dossier pour l’adoption, je pense qu’elle peut m’aider à me percevoir à nouveau comme une femme à part entière.

Et puis les témoignages de mieux être par l’ostéopathie et l’acuponcture m’incitent à réessayer la voie des médecines douces. Si je peux être un peu soulagée des bouffées de chaleur et un peu énergisée, peut-être que le désir reviendra un peu… peut-être… ce serait tellement bien de revivre ça !

Pour la PMA avec don... je ne sais pas...En Suisse le don n’est pas anonyme comme en France. Il faut donc surmonter les aspects psychologiques d’avoir une amie avec un bébé biologiquement à soi. Inversement, dans les dons anonymes, les donneuses doivent un peu angoisser à l’idée de ne pas savoir ce qu’il va advenir de leur enfant chez la maman receveuse, et cette dernière doit accepter de ne pas connaître sa bienfaitrice… Oh que c’est compliqué tout ça ! Depuis ma dernière consultation avec le Dr Z. j’ai toujours un goût amère, car je sais que si je ne tente pas cette option je culpabiliserais de ne pas nous avoir donné la chance d’avoir un bébé qui ressemble à mon mari. Je n’ai pas encore bien compris si j’ai réellement fait le deuil de la grossesse ou pas, ou si je veux garder mon utérus parce que c’est ce qui me raccroche encore à la féminité, même si le matos est tout pourri.

Je me renseigne quand même aussi sur cette option. En effet j’ai revu récemment au mariage d’une amie, une de ses amies V. que j’avais déjà rencontrée lors d’un de nos stages à Londres avec qui nous avons longuement discuté de mon cas d’infertilité. Cette fille incroyable, quadra, sympathique, mignonne et intelligente maman de trois superbes enfants, m’a proposé tout de go un don. Je la connais peu, mais ça cadre pas mal avec sa personnalité et ses idéaux… je le sens bien… sauf que mes premières recherches sur Internet montrent que cette option serait bonbon ! Entre les lois de chaque pays qui sont différentes et le risque de perdre mon utérus, faudra peut-être trouver aussi une mère porteuse, car V. ne pourrait par contre pas porter son propre enfant et le donner après ce que je comprends vraiment ! Alors voilà… Option à explorer en parallèle avec les soins du corps et de l’esprit. Et avec tout ça je dois être drastique avec moi-même pour pratique du sport et d’un régime alimentaire adapté que je pourrais peut-être discuter avec l’acuponcteur ou l’ostéopathe que je dois chercher absolument.

Concernant l’enfant à venir, le deuil de l’enfant biologique n’est pas fait, et je pense que mon mari et moi connaissons les mêmes angoisses de tous les parents adoptants. Est-ce qu’on va réussir à aimer un enfant qui n’est pas de nous ? Que se cache-t-il dans ses gènes, dans ces mois qu’il aura vécu sans nous ? Nous rejettera-t-il un jour ?

Il nous est égal d’avoir un enfant différent de nous et il était hors de question pour nous de poser des conditions discriminantes à notre adoption, mais je ne peux m’empêcher de penser aux souffrances qu’il risque d’endurer dans nos pays où les mentalités ne sont pas si ouvertes qu’on ne veut bien le dire… saurais-je le protéger de ce mal ?

Et pour ma part, étant assez à imaginer le pire… qu’est ce que je fais si les démarches échouent !!!! Ce serait un désastre complet, je mise tout sur cette adoption… la PMA avec don, mère porteuse… c’est tellement aléatoire et tellement incertain…

Même quand le diagnostic est posé, les choix sont difficiles, et nous sommes les seules à pouvoir le faire, car nous sommes les seules à disposer de notre corps. Personne ne peut prédire comment va évoluer notre endo.

Si j’arrive à refaire une FIV, peut-être qu’une grossesse avec don portée par moi me guérirait... mais aussi peut-être que de relaisser « tourner la machine » pendant un cycle pour essayer la FIV aggraverait considérablement la maladie. Certains des témoignages sont terriblement angoissants.

J’ai tellement envie d’ignorer la maladie pour ne pas faire face à une hystérectomie. Mais mon mari a vraiment dit les choses de façon qui fait réfléchir :
« Pour moi ce qui compte, c’est notre couple et ta santé. Les enfants c’est merveilleux, mais dis un peu crûment, ils finissent pas partir et quand ils reviennent c’est pour te mettre en maison de retraite ». C’est caricatural, mais c’est plein de bon sens.

Voilà, il y a beaucoup de travail mais je ne laisserai pas l’endo briser ma vie de couple et je ferai tout pour me retrouver en tant que femme.

Je souhaite à toutes d’arriver à surmonter les difficultés et les douleurs de la maladie et de trouver le bonheur !
Sandra

Page précédente



Accueil
La maladie
Trucs et astuces
Témoignages
Foire Aux Questions
Lexique
Livres, articles, sites
Forum
Vie associative
Corps medical