Raquel - Endométriose recto-vaginale découverte à 20 ans.

Bonjour,

Après plusieurs petit passage sur votre site, je me décide enfin à laisser mon témoignage ! Je ne l'ai pas fait avant certainement par peur, car le faire c'est accepter la maladie et se reconnaître dans les témoignages lus. Et malheureusement plus j'en lis et plus je me retrouve !!!!

Alors le début ! Comme tout le monde quasiment, règles très très douloureuses, mal au niveau du coccyx, douleurs lors des rapports sexuels. Je décide d'aller voir ma gynécologue en mai 1999 (j'ai à l'époque 19 ans). Elle découvre à l'oeil nu un nodule, et m'annonce sèchement : "vous avez une endométriose". Ah merci, mais c'est quoi au juste ????? Elle n'entre pas trop dans les explications et décide de m'envoyer voir un autre gynécologue connaissant un peu mieux cette maladie ! Et là le calvaire commence : IRM, échographie endo-rectale, prise de sang ... Bref cela se termine par une première coelio (juin 1999) !!!! Jusque là rien de grave. Octobre 1999 je retourne voir mon gynécologue pour une visite de contrôle et hop c'est reparti : mon nodule est revenu et il a doublé de volume ...Traitement de Decapeptyl + Lutényl pendant 3 mois, ce qui ne sert strictement à rien puisque je repasse une seconde fois sur le billard en 2000.

Donc me revoilà à la clinique pour une nouvelle coelio....Je me retrouve en salle de réveil, pas très bien, évidement, mais je ne ressens pas les mêmes douleurs que la première fois. Normal puisqu'en soulevant mon drap je me rends compte que je perds tout mon sang ... et hop retour au bloc pour la seconde fois dans la même journée !!!! En fait les points ont lâchés ... donc re-intervention mais cette fois par voies naturelles !!!!!

Novembre 2000, retour pour contrôle normal et re-hop !!!! Elle est de retour, une fois de plus, là mon gynécologue décide de m'envoyer vers un grand professeur sur Paris ... Re IRM, re echo ...Verdict : obligation d'opérer puisque endométriose de la paroi recto-vaginale, donc résection rectale obligée !!!! Mon professeur me prévient que c'est une opération très lourde, très longue et très très douloureuse, malheureusement nous n'avons pas le choix.

Juin 2001 : L'opération doit durer 5h normalement par voies naturelles ... je descends au bloc à 8h du matin, confiante car c'est vraiment une personne formidable.

13h00 toujours pas de nouvelles pour mes parents, 15h00 toujours pas de moi dans ma chambre, 18h00 je regagne enfin mon lit ... Je me réveille doucement et touche mon ventre...et oui obligation de faire une césarienne car une fois de plus au moment de tout refermer et ben tout le travail fait venait de céder, donc ils ont du tout reprendre et tout ouvrir !!!

Deux semaines d'hospitalisation, 2 mois d'arrêt de travail et aujourd'hui je me sens un peu mieux tout de même, hormis les inconvénients qu'inflige une résection vaginale !!!!! Je précise pour celles qui devraient avoir la même opération : c'est effectivement une opération très douloureuse qui normalement nécessite l'intervention de la morphine. Je n'ai pas voulu que l'on m'en injecte car je ne la supporte pas trop. Cela fait mal mais vraiment avec la volonté de guérir on peut passer au-dessus de cette douleur. L'opération est plus impressionnante qu'autre chose, au bout de deux jours j'étais déjà debout, même mon professeur n'y croyait pas !!!!

Fevrier 2004 : je reviens de chez mon professeur et j'apprends que je n'ai pas de récidive d'endo mais cette fois c'est la paroi de mon utérus qui s'est collé à la paroi du rectum, j'ai des douleurs assez forte lors des rapports....je repars dans une série d'examen, et la suite me dira les choses !!!!!

C'est une sacrée maladie qui laisse beaucoup de séquelles malheureusement, je n'ai que 24 ans et c'est une maladie que je vis assez mal, aussi bien pour moi, mais pour ma vie de couple, car malgré le fait d'avoir depuis le début de ma maladie une homme formidable à mes cotés qui me soutient, je sais que cela joue beaucoup sur notre vie de couple !!!! Au jour d'aujourd'hui je ne sais pas si je peux avoir des enfants, car à vrai dire je ne ressens pas le besoin d'en avoir, donc je ne me suis pas encore penchée sur la question, je me doute que non puisque depuis 3 ans maintenant je ne prends plus la pilule, mais bon, je garde l'espoir ...

Bon courage a toutes !!!

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