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Nathalie - Ne nous laissons pas abattre !

Bonjour,

Il y a quelques jours que l'on a diagnostiqué une endométriose suite à des douleurs telles que je ne pouvais plus bouger. Pas pratique cependant d'être pliée en deux de douleurs quand, dans le même temps, on a une forte envie de foncer aux toilettes parce que l'on a des nausées ! Comme il m'était impossible de marcher donc de prendre les transports en commun pour rentrer chez moi après ce pic de douleur, c'est en taxi que je suis rentrée avec mon Chouchou à moi. Là, nouvel appel au médecin généraliste qui m'avait demandé de lui donner des nouvelles après un premier appel du bureau et la prise d'anti-inflammatoires. Elle m'avait déjà envoyée huit mois avant faire une échographie pour faire le point sur les douleurs pelviennes similaires que j'avais eues et nous avions alors eu comme réponse du radiologue " kystes ovariens " re-contrôlés le mois suivant. Entre ce premier épisode et celui d'il y a quelques jours, plus de très gros problèmes à part quelques douleurs urinaires une ou deux fois et quelques douleurs au moment de gros câlins.

Le dernier épisode de douleurs a cependant été tel qu'il a entraîné aussitôt la mise en branle de RV et examens. Anti-inflammatoires pendant tout le week-end et dès le lundi en sortant d'une CS en pneumologie (problèmes consécutifs à une EP résultant d'une TVP) appel au secours au gynéco qui m'envoie faire une échographie abdominale et pelvienne chez une spécialiste. C'est chose faite dès le lendemain avec une efficacité dans l'examen, l'analyse des images et dans la rédaction du CR qui en a laissé les deux médecins généralistes du cabinet baba. Les douleurs demeurant à un niveau très élevé (et la prise d'anti-inflammatoires indispensable), le gynéco contacté de nouveau m'envoie aux urgences gynéco après appel à un de ses collègues spécialiste du problème.

2 options sont posées :

  • les douleurs résultent de l'endométriose,
  • elles traduisent éventuellement une torsion ou sub-torsion ovarienne.
Après quatre heures d'attente (bon poids ce qui m'avait laissé le temps de faire sur le papier un bref récapitulatif de mes antécédents médicaux, traitement en cours, symptômes, hypothèses émises par le gynéco et le Pr chef du service dans lequel j'étais et ce qui m'aurait sans doute permis de finir un bout de tricot si je l'avais pris avec moi), je passe entre les mains d'un externe qui trouve que bon, oui il y a " quelque chose " mais que cela n'a pas de caractère d'urgence, qu'il faut refaire une échographie et envisager de mettre un traitement hormonal en place. Bon là mon sang n'a fait qu'un tour, attendre oui c'est normal, mais voir balayer du revers de la main les éléments proposés par quelqu'un qui n'y connaît apparemment pas grand chose, grrrr. la réponse fut donc : euh, inutile pour l'écho puisque j'ai un nombre de clichés monstrueusement clairs en ma possession, très bien analysés et en plus datant de seulement 48 H et pour ce qui est du traitement hormonal, impossible du fait de mes antécédents.

Qu'à cela ne tienne, je suis invitée à faire encore un petit pipi pour vérifier que je ne suis pas enceinte (sauf que j'étais certaine du résultat) et ensuite il me faut attendre le retour de l'interne pour la suite, c'est-à-dire l'échographie ! Dans le genre obtus, il y en a.

Deux heures d'attente après et ayant réexpliqué à la nouvelle équipe de garde comme je l'avais déjà expliqué à la précédente (avec plus de verve peut-être, il faut dire que en étant au maximum des prises d'anti-inflammatoires, en ayant faim et en étant épuisée, stressée et pliée en deux de douleurs. cela n'aide pas à être de bonne humeur) que je n'irai pas faire l'échographie (en accord d'ailleurs avec le gynéco et le chef du service - ce n'était donc pas uniquement parce que j'avais décidé de les faire braire ! - et puis quand on parle du déficit de la Sécu.) mais que nous souhaitions " juste " valider l'une des deux hypothèses et voir la solution la plus adaptée, je finis par passer entre les mains de l'interne qui revenait de deux césariennes (au grand soulagement de Chouchou qui me voyait me transformer en cocotte minute). Il m'examine à son tour, écarte l'hypothèse de la torsion ovarienne, examine le CR et les clichés et estime qu'effectivement l'échographie supplémentaire n'est pas utile (l'externe avait même lâché sa patiente pour expliquer sa vision des choses) mais, comme le radiologue, qu'une IRM permettrait de préciser l'étendue des lésions. Me voilà munie de la précieuse prescription et assurée de la transmission de l'info à mon gynéco que l'interne appelle devant moi (heureusement le pauvre était de garde à la maternité). Il ne reste plus qu'à rentrer (dans le même état que l'on est arrivé) et prendre dès le lendemain matin un RV pour l'IRM !

Sauf que, comment prendre un RV quand le téléphone du service en question est décroché ? Cela on s'en rend compte quand on se déplace sur place après avoir tenté de joindre le service en question pendant pratiquement 4 heures ! Et là, on pense enfin que l'on tient le bon bout sauf que l'on vous répond que le radiologue examinera d'abord la validité de la demande d'IRM avant de proposer un RV par courrier. On hallucine non ? Moralité : une prescription rédigée par un médecin (du même hôpital en plus) n'a pas grande valeur et votre demande qui doit être traitée rapidement le sera, avec un peu de chance, selon le bon vouloir de la secrétaire zélée qui décroche le téléphone pour ne pas avoir à y répondre et qui vous répond tout de go, mais de toute manière, toutes les demandes d'examens sont urgentes alors.

Là, même Chouchou n'en est pas revenu ! Et pourtant, il l'a entendu lui aussi puisqu'il m'a accompagnée. (il est bien n'est-ce pas ?).

La chasse à l'IRM a donc été ouverte. La secrétaire du gynéco, le médecin généraliste, Chouchou et moi, on a cherché et trouvé un RV pour le 20 avril. Pour les autres, " urgent " vous renvoie sur la fin avril ou carrément la fin mai. No comment.

J'ai revu le gynéco hier, il ne reste plus qu'à faire l'examen, voir un des médecins de l'équipe du Pr jeudi et voir ce qui sera proposé. L'intervention chirurgicale a la préférence de mon gynéco et la mienne. Elle permettrait de résoudre un certain nombre de problèmes rapidement enfin, si une intervention peut être programmée " rapidement ". Il n'est de toute manière pas envisageable de me laisser ainsi. J'en suis maintenant à 6 comprimé de Ponstyl alternés avec 6 comprimés de Di-Antalvic. Malgré cela, je souffre énormément et ai dû poser quelques jours de congés. J'ai le ventre tout gonflé et douloureux (pour un peu je pourrais presque croire que j'attends un heureux événement) et je suis sur les genoux (enfin, façon de parler parce que j'ai plutôt tendance à être pliée en deux !). Comme en plus je ne suis pas au top de ma forme, je suis grognon et cela m'agace. Pourtant côté douleur, je commence à avoir une certaine expérience mais malgré tout ce n'est pas facile à gérer. Pourquoi en plus, à part mon médecin généraliste (qui sait à quel point je suis dure à la douleur) et mon gynéco la plupart des médecins nous regardent-ils de manière un peu narquoise quand on parle de douleur ? Comment en plus faire comprendre que les interrogations que l'on a sont tout à fait légitimes et saines ? Nous ne sommes pas que des dossiers ou des morceaux de bidoche et il est indispensable que nous ayons une bonne explication sur ce qui nous attend pour ne pas ajouter du stress à celui que nous avons déjà.

J'ai dû repousser de plus de deux ans tout projet de grossesse pour cause de TVP et EP suite à une entorse mal soignée (erreur de manipulation des radios, mauvais diagnostics et traitements). Cela m'a notamment valu la suspension de toute contraception et 10 mois de traitement anti-AVK avec tous les désagréments qui vont avec (saignements phénoménaux lors de mes cycles qui n'ont peut-être pas arrangé mon problème d'endométriose selon la radiologue, risques hémorragiques), des problèmes pulmonaires encore à l'heure actuelle, plus récemment un oedème de Quincke du fait très vraisemblablement à la prise de Bi-Profénide (la molécule responsable pourrait être le Kétoprofène), je crains que cette endométriose n'ait à son tour des répercussions sur mes projets de maternité et n'ajoute en tout cas quelques difficultés à mes activités professionnelles et personnelles.

Une réponse de médecins sur certains des points qui me posent le plus de problème serait la bienvenue au titre de complément d'information :

  • outre l'IRM et les techniques d'investigation par imagerie, d'autres examens permettent-ils de réunir des indices sur les conditions d'apparition de la maladie (dosages sanguins par exemple) ?
  • des facteurs de risques (génétiques ou maladies) ont-ils été identifiés ?
  • une maternité peut-elle être envisagée sans danger avant une intervention si celle-ci n'est pas considérée comme urgente ?
  • une grossesse peut-elle résoudre temporairement la question des douleurs pelviennes ?
  • que se passe-t-il en cas de grossesse si l'un ou les deux ovaires présentent des kystes endométriosiques ?
  • une intervention chirurgicale pour endométriose génère-t-elle des contre-indications particulières (sous quels délais est-il possible de reprendre le travail et faire du sport ? est-il possible d'effectuer des déplacements par voie aérienne avec un traitement anti-AVK - obligatoire dans mon cas suite à TVP + EP pour des vols d'une durée supérieure à 3h?)
  • une maternité dans les mois qui la suivent peut-elle être envisagée ?
  • avant l'intervention, un entretien avec le médecin chargé de pratiquer l'intervention permet-il d'envisager les différentes hypothèses auxquelles il sera confronté lors de celle-ci (ablation d'un ovaire ou d'un autre organe ?) et comment s'assurer que l'on fera le maximum pour me conserver la possibilité de maternités ?
Ne nous laissons pas abattre !
A très bientôt j'espère
Nathalie

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