Nat - Obstination et diagnostic d'endo au diaphragme et ligaments utéro-sacrés.

Bonjour,

J'ai 23 ans et j'ai commencé à avoir des douleurs à l'épaule il y a 4 ans le premier jour de mes règles, de façon relativement diffuse et uniquement quand je riais ou baillais. J'ai donc mis deux ans à relier ses douleurs à mon cycle.

Ma gynéco a d'abord conclu à un syndrome prémenstruel violent, et m'a prescrit de la progestérone en gel, sans effet. Elle m'a donc envoyée chez un généraliste : le premier m'a conseillé de porter mon sac à main à gauche, le 2ème de desserrer mon soutien-gorge, le 3ème a conclu à une douleur inter-costale. Je suis allée chez le kiné : aucun effet.

Les douleurs s'accentuent, j'arrête la pilule en février de cette année et je commence à souffrir jour et nuit, avec un petit pic pendant mes règles, mais mal en permanence. Un rhumatologue me dit qu'au vu de mes radios, j'ai une tendinite. 2ème kiné - ostéopathe, qui me dit que je n'ai rien. Il en parle à un de ses amis gynéco, qui me parle d'une possibilité d'endo et me demande de venir le voir. Une fois sur place, il m'examine et conclut que je n'ai pas grand chose.

Entre-temps des douleurs digestives fortes sont apparues à gauche, avec des constipations violentes. Le gastro-entérologue que je vois me dit que je suis trop stressée, d'où les problèmes digestifs, et m'envoit chez un orthopédiste spécialiste de l'épaule, qui me dit que je n'ai rien.

Verdict du gynéco: trop rare pour que l'endo m'arrive, selon lui je suis un peu en train d'imaginer tout ça, il me fera éventuellement une coelio dans deux mois pour me faire plaisir.

Persuadée que j'ai de l'endo, je décroche un RDV chez le spécialiste de l'endo dans le 31, qui me détecte un peu d'endo éventuellement sur le col de l'utérus, mais me prescrit une tonne d'examens + une coelio dans 6 mois environ.

Début octobre, je tombe enceinte et les symptômes cessent. Ils reprennent une semaine plus tard lors de ma fausse couche. Malgré tout ça, aucun médecin toulousain n'est vraiment convaincu d'un lien entre mes douleurs et mon cycle et de l'urgence d'agir.

Je monte donc à Paris et me fait examiner par un de mes oncles, chef de service à l'hôpital de Colombes. Les examens (IRM, recto graphie, scanner,...) ne donnent rien mais le gynéco sent une boule bizarre à gauche de mon utérus, donc ils décident de m'opérer en coelio exploratoire. Jackpot : un nodule d'endo en phase agressive sur le ligament utéro-sacré arrière gauche, et, en me déplaçant le foie, de l'endo partout sur le diaphragme. En l'enlevant, ils me perforent la plèvre et je fais un pneumothorax.

Depuis six semaines, je vais beaucoup mieux : plus de douleur, je ne tombe plus dans les pommes pendant mes règles, je peux a priori tomber enceinte sans souci, et surtout je peux enfin dormir.

La morale de cette histoire : persévérez, même si on vous dit que vous inventez vos symptômes, c'est vous qui sentez ce qui se passe en vous, donc suivez votre intuition.

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