Nadège - Endométriose digestive stade non connu.

Bonjour,

Mon histoire a basculé à partir d'août 1999. Il y avait un mois que j'étais mariée.
Tout a commencé par des épisodes de diarrhées aiguës et des douleurs dans l'abdomen qui me clouaient au lit.

Le médecin pense à une gastro. Re belote, 15 jours plus tard, et un mois après, et 3 semaines plus tard et 1 mois et demi après.......Tout y passe : intoxication alimentaire, maladie de Crohn, gastro, symptomatique, stress. Niveau médicaments aussi tout y passe : anti-diarrhéiques, anti-spasmodiques, anti-inflammatoires et même des anti-dépresseurs (mais là, non merci je refuse !!!). Le médecin pense à un moment à une maladie appelée endométriose mais je ne suis pas malade pendant mes règles, donc il écarte cette possibilité.

En attendant, madame, régime sans résidus : pâtes, riz, pommes de terre, viande blanche et poisson bouilli.

Les mois passent, les douleurs deviennent insupportables. Fin mars 2000, un mercredi je ne peux plus m'appuyer sur ma jambe droite, peur d'une paralysie. Direction le médecin. Il me fait faire une échographie abdominale mais rien. Direction l'hôpital. Un petit scanner de contrôle de tout l'abdomen. Toujours rien.

Alors une petite laparo exploratrice !! Au cas où. A moins que je préfère rentrer chez moi... Non je ne partirai pas sans savoir ce que j'ai, 9 mois de douleurs, de traitements inutiles çà suffit.

Je suis descendue au bloc opératoire pour une exploration de 20 à 30 minutes, je suis restée 3h30 sur la table.

Ils ont découvert une masse couleur chocolat qui suintait, de la grosseur d'un pamplemousse, un bel amas de kystes de toutes tailles, l'intestin grêle était tellement attaqué que sur 20 centimètres il était sur le point d'être perforé. Heureusement les lésions étaient situées haut dans l'abdomen. Les ligaments de soutien ainsi que les ovaires et les trompes commençaient seulement à se couvrir de kystes. Si les lésions avaient touché l'appareil génital, ils auraient coupé... En tout cas, les médecins ont enlevés 35 kystes d'un diamètre supérieur à 2.5 cm. Mais devant l'état des tissus ils hésitaient entre une endométriose et un cancer. Autant vous dire que le réveil fut douloureux. Devant l'étendue des dégâts ils m'ont ouverte du nombril jusqu'au pubis (29 agrafes) un vrai rôti ficelé. Le chirurgien s'en excuse, mais je ne lui en veux pas, qui sait ce qu'il serait arrivé autrement.

Au bout de 5 jours les résultats arrivent : endométriose digestive. Je voulais qu'ils soient honnêtes et qu'il me disent tout sur les suites. 6 mois de ménopause artificielle (Décapeptyl), les trompes étant déjà bien touchées 1% de chance d'avoir un enfant sans FIV. Le monde s'écroule : j'ai 23 ans, jeune mariée et pas d'enfant, non !!! Je demande un 2ème avis, même sentence. Non, je refuse, je m'accrocherai et je ferai mentir ces statistiques.

Novembre 2000, fin du traitement. Visite de contrôle : le médecin me conseille de continuer le traitement de Décapeptyl encore 3 mois. Je refuse car j'ai l'espoir de me faire mon traitement naturellement avec une grossesse. Le risque de récidive, tant pis, je ferai avec. Au moins maintenant, je connais les symptômes chez moi si cette saleté revient. Le désir d'enfants est trop fort.

Et le miracle se produisit : mai 2001, je m'aperçois que je suis enceinte de 6 semaines. Tatiana montrera son petit nez le 27 décembre 2001. A la clinique, le personnel est venu me voir pour me dire à quel point ce bébé est un miracle, vu mon dossier. La fin de l'accouchement s'est mal passé; césarienne en urgence; le médecin me demande en descendant au bloc si je l'autorise à me rouvrir dans le sens de la cicatrice. OK pour moi. Et heureusement, avec une ouverture transversale il n'aurait peut être pas sorti la petite à temps : merci le chirurgien de l'endométriose.

Lors de la visite post-natale, nous discutons avec le gynéco de l'état des tissus. Avant de refermer la césarienne il a pris le temps de regarder. Une partie des tissus est cicatrisée mais il reste des foyers récidivants potentiels.
L'épée de Damoclès n'a pas quitté ma tête. Mais ma joie est là, souriante, débordante de vie.

Avec mon mari nous souhaitions avoir des enfants d'âge rapproché. Cette semaine j'ai découvert que le petit deuxième est en route : arrivée programmée pour début novembre 2003.

Malgré cela, j'ai toujours une peur au fond de moi que ce cauchemar recommence. Je crois que l'on ne guérit jamais d'une endométriose, dans son coeur et dans sa tête on reste marquée à jamais. Des cauchemars me réveillent encore la nuit et je camoufle mes angoisses derrière une bonne humeur et des rires apparents, mais la blessure reste là.

Je voudrais quand même finir par un message d'encouragement et d'espoir pour toutes celles qui sont touchées par cette saloperie. Ne perdez jamais espoir, ne laissez jamais les statistiques vous écraser. Pour les médecins je devais être stérile, mais Tatiana qui est là et bien là et ce petit être qui grandit de nouveau en moi sont les meilleures preuves que les médecins aussi se trompent. Gardez toujours espoir. Et si un médecin ne vous apporte pas le soutien nécessaire n'hésitez pas en voir un autre, les annuaires sont là pour çà. Etre soutenue c'est primordial !!!!

Bon courage à toutes

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