Mathilde- endométriose pelvienne (adénomyose) et sous péritonéale (utéro-sacrée) stade IV

Mon endo, mes endos... mes emmerdes, ou mon "never ending story"...

Bonjour à toutes et tous.

Je me présente : Mathilde, 34 ans. Parisienne. Je tiens à préciser d'emblée que mon témoignage n'est pas là pour vous "refroidir". C'est MON histoire, et comme vous avez pu le constater sur ce site, chaque femme est différente et chaque endométriose l'est également.

J'ai fait "connaissance" avec l'endométriose à la suite d'une coelioscopie lors d'une grossesse extra-utérine (trompe droite) en mars 98 ; c'était ma 2eme déjà... Deuxième puisque la première (alors à la trompe gauche) avait eu lieu trois mois auparavant (suite d'une simple stimulation) et où lors de la coelio, rien d'"exotique" n'avait été détecté si ce n'est la présence de chlamydiae.

A la suite de cette deuxième coelio, on m'indiquait froidement qu'il fallait songer aux FIV et que trois mois plus tard; il fallait procéder à une nouvelle coelio pour traiter de nouveau l'endométriose. Pour info, j'ai pu garder mes deux trompes. Trois mois plus tard, en juin 98, je déguste donc ma troisième coelio puis je suis placée sous Décapeptyl pendant trois mois. A l'issue de ces injections, il m'est vivement recommandé de faire un bébé rapidement ("Merci Doc, mais c'est effectivement pour ça que j'ai déjà été enceinte deux fois !! ;-D").

J'attends donc mon retour des règles et attend le "top départ" des médecins mais au moment où je m'apprêtais à "violer" allègrement mon conjoint, un joli kyste organique venait de se former... m'obligeant ainsi à me plier de douleur et à me plier une fois de plus aux trocarts d'une quatrième coelio. Cette fois-ci, on décide de laisser un peu mon corps (et ma tête ! Alouette !) au repos et ce pendant quelques mois.

Les douleurs ne me quittent pas, et vont crescendo. Me voilà maintenant à souffrir 24 h sur 24, 7 jours sur 7. Les douleurs sont à la limite du supportable, un aller-retour s'impose aux urgences pour obtenir au pire des cas une injection de Voltarène, au mieux de la morphine... Tout dépend de l'interne qui se penche alors sur votre cas mais qui va, avant tout, chercher désespérément à savoir si oui ou non vous êtes enceinte... Ste-Rita priez pour moi ! ;-D

Enfin, vient inéluctablement la cinquième coelio, histoire de "karchériser" au laser ces maudites lésions qui ne cessent de... vivre leur vie et de bousiller la mienne.

Puis heureuse idée... je décide de changer de gynécologue. Je passe enfin une IRM qui cartographie mon endo certes pelvienne mais... sous-péritonéale aussi. Le Professeur me laisse le choix, soit on opère (la fameuse opération de "l'encre marine") soit je me lance dans le parcours "j'essaie de faire un bébé". J'opte pour le second choix... tant que j'arrive à serrer les dents.

Enfin en juin 99, j'entame le parcours du combattant c'est à dire "parcours FIV". Je passe les espoirs, les douleurs, les effets secondaires, les coups de fil au labo... et enfin, pour nombreuses d'entre nous, s'entendre dire par une voix nasillarde "c'est négatif !" clic, raccroché... "retentez votre chance, vous avez perdu !" Pour la petite histoire, ma dernière "stim" ne m'avait même pas donné l'occasion d'un transfert d'embryons puisqu'il n'y avait pas eu de mise en culture. Aussi il était une fois de plus prévu de mettre mon corps au repos quelques mois d'autant plus que j'ai eu l'extrême plaisir de faire une "hyper stim" et de me retrouver aux urgences avec un ovaire de 16 cm de diamètre !

Deux mois passent, j'attend de pied ferme mes prochaines règles pour recommencer le blocage, la "stim", etc. les jours passent... rien... nous sommes en février 2001. Un dosage Beta HCG aura raison de mes doutes : je suis enceinte ! Après avoir levé les doutes d'une grossesse extra-utérine ou encore la possibilité d'un œuf clair, j'ai enfin pu profiter de ma grossesse et surtout profiter de l'absence totale de douleurs pendant 9 mois.

Alexia est née le 1er octobre 2001 par césarienne. Ne supportant plus aucune pilule, même celles recommandées pour les "endos", et à cause des risques de thromboses auxquelles je suis sujette, je suis rendue au stérilet... pourtant contre-indiqué en matière d'endo. Mais je n'avais pas le choix et ni envie de rentrer au Carmel ;-D

Deux mois après mon accouchement, l'endométriose est revenue de plus belle, comme revigorée après ces 9 mois d'absences. Je dois passer une nouvelle IRM en mai, pas avant, il me faut laisser passer les 6 mois de post-partum obligatoire. On avisera alors. Mon endo est aujourd'hui plus forte, plus pénible, plus handicapante aussi et m'empêche ainsi de m'occuper correctement d'Alexia. Difficile d'accepter que l'endo vous pourrit également votre plus beau rôle... celui de maman.

Je formule ces voeux : n'avoir rien transmis à Alexia, que son papa soit toujours là quand sa maman ne peut plus assurer... et que l'endo disparraisse un jour du dictionnaire. Courage à toutes.

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