Marie-Virginie - Victime de mauvais diagnostics

Bonjour!

Je me suis un peu promenée sur votre site, à la recherche d'infos sur l'endométriose, et j'ai envie d'apporter mon témoignage, d'abord ... pour témoigner, mais aussi pour interroger. Voilà :

Mes règles sont devenues sérieusement douloureuses vers 17/18 ans, 5 ans après les premières. J'ai pris l'habitude d'utiliser un anti-inflammatoire pourtant non indiqué pour les douleurs de règles, mais bien sûr, après quelques années, mon estomac ne supportait plus.

Généralistes et gynécologues divers et variés ne semblaient pas troublés par mes douleurs et nous tentions divers médicaments, avec plus ou moins de succès, jusqu'au jour où l'une d'entre-elles m'a informée que j'avais "peut-être" une endométriose, m'expliquant brièvement ce qu'il en était (mais omettant par exemple de me dire que les cellules saignaient à chaque règle et pouvaient à terme créer des lésions graves). Elle a cependant refusé de faire un examen qui permettrait de diagnostiquer plus clairement, sous prétexte que c'était délicat, coûteux, et que quand bien même, il n'y avait pas de traitement.

J'ai vécu de longues années avec ce pseudo-diagnostic en tête, que je mentionnais parfois auprès d'autres médecins, sans soulever le moindre intérêt.... Vers l'âge de 30 ans, les douleurs se sont aggravées : des crises essentiellement nocturnes, me réveillant trop tard pour qu'un quelconque médicament ait une chance d'agir, me condamnant à devoir marcher pendant 4 à 5 heures, sachant que tôt ou tard, j'allais vomir, souffrir de diarrhées importantes, faire des chutes de tension, museler mes cris... J'ai vu un nouveau gynécologue, qui ne s'est pas ému de mes descriptions, et a même réfuté que je puisse éprouver des douleurs similaires 48 heures parfois avant le déclenchement réel des règles. Je dois avouer qu'alors, j'ai négligé de retourner voir un gynéco pendant ... quelques années. A quoi bon? (oui, je sais, j'aurais dû de toute façon y aller pour le frottis habituel, mais j'étais si découragée).

J'ai donc passé quelques années ainsi, manquant des matinées entières au travail sans pouvoir correctement justifier ces absences, voire, quand je me laissais aller à des confidences auprès de mes supérieurs, je sentais bien le doute planer....

En Avril 2004, en deuxième partie de cycle, j'ai été prise de douleurs urinaires juste en sortant des toilettes : des douleurs telles que j'ai atterri aux urgences en pleine nuit. Examens et échographie abdominale montrèrent que tout était normal..... Pendant un an, plus rien, juste les douleurs de règles "habituelles".

Fin Mars 2005, nouvelle crise de douleurs urinaires, toujours en 2ème partie de cycle, d'une violence telle que les gens du SAMU étaient persuadés que je souffrais de colites néphrétiques. Aux urgences, ils me firent une radio (!!) et déclarèrent que j'étais surtout apparemment constipée (!!). Là, je décidai de voir un gastro-entérologue. Après une coloscopie à demi réussie (impossible pour le praticien de franchir le "virage" du sigmoïde) et un colo-scanner montrant un rétrécissement du même sigmoïde, je fus prise d'une nouvelle crise, toujours au sortir des toilettes, avec l'impression qu'on me poignarde la vessie. Nouvelle hospitalisation aux urgences et là, eurêka, quelqu'un pense à me faire une échographie, dont les résultats sont tellement mauvais qu'on me transfère illico à Montpellier.

Deux jours plus tard, j'émerge des brumes de l'anesthésie pour m'entendre dire qu'on m'a ouvert le ventre et retiré la trompe et l'ovaire gauche. Le diagnostic tombe, sans me faire frémir... : endométriose. Eh oui.... je m'en doutais. La lésion était telle que l'intestin n'aurait pas tenu longtemps : j'étais à 2 doigts de devoir en plus me promener avec une poche sur l'abdomen pendant quelques mois. La trompe droite porte déjà des petites lésions.

Entre les premières douleurs et ce jour de 19 mai 2005, près de 20 ans ont passé. Entre le vague diagnostic d'une gynécologue et ce 19 mai, près de 12 ans!

Je voudrais juste savoir si c'est normal que j'éprouve de la colère envers ces gynécologues frileux. Oui, oui, j'ai négligé de voir un gynéco pendant 4 ans, mais même! Si l'on m'avait dit que les lésions de l'endométriose pouvaient être catastrophiques, graves, irréversibles, je n'aurais certainement pas commis cette erreur! Et même aujourd'hui, je me sens en colère. Le chirurgien qui m'a opérée m'a enjointe de consulter un gynéco-chirurgien. Mais celui que je suis allée consulter, sans négliger de me faire passer des examens complémentaires (IRM pelvienne pour tenter de repérer d'autres lésions, très bien! Je ne demande que ça!), ne m'a pas écoutée sur les douleurs (allez hop, un nouvel anti-inflammatoire?), ne m'a pas renseignée sur le suivi qu'il comptait mettre en place, et m'a demandé d'attendre 6 mois (!!) avant de refaire le dosage des CA125 (qui étaient excessivement hauts juste avant l'opération, et encore trop importants au goût du chirurgien après). C'est ma généraliste qui m'a expliqué pourquoi il fallait attendre au moins 2 mois, car je n'ai rien pu dire à ce gynéco tant je pleurais.

Aujourd'hui, je suis allée me balader sur Internet. J'ai bien compris pourquoi on ne me traite pas pour l'instant. Et puis j'ai glané des trucs à droite, à gauche, et je commence à me définir mon propre "traitement", en termes nutritionnels par exemple. Je suis allée voir une kiné, aussi, spécialiste de la rééducation périnéale et abdominale, pour qu'elle m'aide à me détendre dans cette zone, afin de mieux combattre la douleur. Vu la violence de mes dernières règles, je sais que tout ça n'est pas fini, et je ne veux plus de ça! Juste, j'ai l'impression d'être un peu seule, de faire mon opinion toute seule, de prendre mes décisions toute seule, ou presque. Mais la balade sur Internet, la lecture de certains témoignages, de documents scientifiques, d'explications sur l'influence de certains aliments sur notre organisme de femme au moment des règles, m'a refilé un peu la pêche, et je me sens moins abattue que ces derniers jours. Mais bon sang, pourquoi une majorité de praticiens considère encore que c'est une maladie mineure?!

Voilà, c'est peut-être trop long, c'est sûrement trop long. Mais les détails peuvent aider une personne dans le doute, et avec la même pathologie que la mienne (sachant que l'endométriose ne s'attaque pas forcément aux mêmes organes selon les personnes). Moi, si j'avais lu un récit comme celui-ci il y a à peine un an, j'aurais encore toute l'intégrité de mes organes...

Avec mes remerciements, et en vous souhaitant bonne continuation dans votre action.

Marie-Virginie.

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