Marie - C'est aussi ça l'endométriose.

Je me permets ce long témoignage, afin de montrer ce que peut être l'endométriose, car, manifestement, tout le monde n'est pas complètement renseigné sur la maladie. Je sais bien que mon cas est "lourd" et ne représente pas la majorité des situations... Je m'en réjouis, d'ailleurs mais je pense que faudrait quand même voir à connaître, et à prendre en compte, certaines REALITES de l'endométriose. En espérant que ce long récit (désolée) pourra servir à certaines, et peut-être à certains médecins.

Je m'appelle Marie, j'ai 30 ans, et ma vie est foutue ; on me l'a volée il y a un an et demi, et "on" n' a pas l'air décidé à me la rendre pour le moment.

En octobre 2003 : pertes de sang intempestives, ventre gonflé, douleurs notables.

D'octobre 2003 à janvier 2004 : 4 mois de galère pour savoir ce que j'ai, de gynécos incompétents en SOS médecins incultes... et encore, ça aurait plus être + long si j'avais pas été aussi obstinée limite pénible. Nota bene : tous mes RVs et examens ont été faits sur mes RTT.

Janvier 2004 : diagnostic : endométriose extrêmement sévère : atteintes utérus, vagin, cul de sac de douglas, ovaires, trompes, cloison recto-vaginale, sigmoïde (infiltré), en prime adhérences partout.

De janvier 2004 à juillet 2004 : attente de l'opération ; progression des lésions malgré les traitements hormonaux (agonistes inclus !)... Je me suis obstinée à m'accrocher à ma vie, à continuer le théâtre et mon travail pendant que mon entourage me voyait en être INCAPABLE et en souffrir, moi, je voulais croire que je pourrais continuer.

Pas possible d'enfiler un pantalon, fini le temps où je m'asseyais sans réfléchir, mine de cadavre, abonnement "privilège" aux urgences de l'hôpital. Pour ces douleurs, y'a pas de mot en français qui puisse en donner une idée et, même avec une volonté de fer, même en bossant dans une boite pas vraiment humaniste, on m'a exhortée à cesser mes activités. Au passage, la maladie ne fait pas de vous qu'une ruine physique mais aussi intellectuelle : quand on a mal, on n'est plus soi même ; on n'est plus rien en fait, qu'un animal souffrant.....oui, on devient bête, et, non, on ne peut pas faire autrement et toujours au passage, cette maladie n'attaque pas que nous, mais tout notre entourage : que de malheurs et de peurs aussi parmi mes proches. Autre précision : NON, la morphine n'a pas d'effet, pas durablement, sur des douleurs viscérales et, que ce soit clair, personne je crois n'a autant remué Paris que moi pour envisager tous les soins possibles, ni autant lu sur la maladie.

Bref :

Opération en juillet 2004 : pas possible de vous donner une idée ne serait-ce que de 10% de ma souffrance.

Opération en août 2004 : je gagne une poche, et je suis paralysée de la vessie. En prime, j'ai une fistule recto-vaginale et j'évacue des matières par le vagin

D'août 2004 à janvier 2005 : vous imaginerez combien je me sens une fille, combien il m'est possible de remettre mes jupettes, de reprendre un sourire, et de reprendre ma vie, n'est-ce pas ? Evident, quand on a toujours mal, facile avec une poche, fastoche en se sondant, et les doigts dans le nez quand on doit prendre 5 douches par jour !

Mais, vous savez quoi ? C'est même pas ça le pire !!! Savez-vous ce que c'est que de passer 6 mois en apnée ? Suspendue à son corps et ses déboires ? A espérer que cette fistule se ferme, à prier pour que ça se termine, à essayer d'expliquer à des chirurgiens que SI, 6 mois dans une vie, c'est énoooooooooooorme.

J'ai découvert la peur, la vraie... et, moi la pipelette, j'ai appris l'indicible. Mais, c'est sûr, c'est par pure mauvaise volonté, et par couardise que je ne suis plus sortie de chez moi ? Oui ! Pourquoi ne pas regarder les autres manger à table ? Pourquoi ne pas souiller les toilettes de mes hôtes ? Pourquoi ne pas promener ma poche auprès de mes clients ? Pourquoi ne pas faire partager ma démarche de frankeinstein et mon visage bouffi de larmes et creusé par l'absence de sommeil ? (oui, ça empêche de dormir la douleur)

Janvier 2005 : opération pour cure de fistule : une balafre monumentale en plus sur le ventre, des complications extrêmement douloureuses.

J'ai oublié qui j'étais ; c'est plus vrai. Je ne sais pas qui je serai, ni quand, ni même si cela me sera supportable ; c'est l'inconnu, et l'angoisse. Je ne sais plus quoi espérer, ou me souhaiter... je n'ose plus, d'ailleurs. Plus personne ne m'appelle mon amour, peu de chances que quelqu'un me dise maman un jour, fini mes jupes, fini mes sourires, j'arrive plus à blaguer. Fini les voyages, adieu le théâtre, bye bye tout ce qui faisait ma personnalité. Adieu mon corps. Tchao mon inconscience .. peut être pour toujours. Mais toujours les douleurs, toujours la poche, toujours les sondes, toujours l'incertitude...

Mais, oui, je suis une chiffe, une mauviette, une gamine capricieuse et qui s'écoute trop, n'est-ce pas ? L'endométriose ne peut pas être un frein aux relations sociales, ne peut pas vous broyer physiquement, et n'empêche pas de vivre, tout de même ! D'ailleurs, je me demande bien ce qui m'empêche de prendre ma béquille sous le bras, de faire une valise (de sondes, de poches, de couches, de pâtes) et de repartir au bout du monde, ou même de reprendre mon boulot, tiens ... C'est vrai, quoi, merde, j'ai 30 ans, non ? Je me demande aussi ce qui peut me faire croire que je suis moche ? C'est vrai, quoi, on ne va pas faire une histoire de quelques trous, d'un creux, et d'une ligne hanche hanche, non, soyons raisonnables ?! Je me demande ce qui me fait dire que je ne serais plus jamais capable de coucher avec quelqu'un ! aloooooooooooors, une fille comme moi ! c'est pas parce que même marcher est un problème que je dois imaginer le pire.

Je m'appelle Marie. J'ai fêté mes 30 ans avec une poche, sans champagne, au steak à l'eau avec des pâtes, et.... avec ceux qui m'aiment qui n'osaient pas me regarder dans les yeux. J'ai découvert que, OUI, on pouvait avoir envie de mourir des fois, parce que ça fait trop mal ... ou parce que notre vie n'en est plus une, de vie. Je ne sais plus sourire, et je ne dors plus Passent les jours & passent les semaines...... j'attends de savoir ce que je vais devenir. Espérons que je supporte encore cette attente et que l'issue soit "humaine".

Je m'appelle Marie. J'ai la chance d'être bien suivie, mais l'histoire devait finir, au plus tard, en novembre 2004 pour moi. J'ai pu obtenir, très très péniblement, un 100 % pour maladie non répertoriée ; mais, même avec ça, j'en ai pour 3000 F / mois de poches et de sondes (je vous fais cadeau des compresses, des crèmes cicatrisantes et des compléments nutritionnels : du luxe). Je suis à mi-salaire, avec un loyer et des impôts à payer seule chaque mois, mais la Sécu ne m'accorde aucune aide, car elle se cale sur mes revenus de quand j'étais en pleine forme.

Le mieux, financièrement, serait que je me fasse virer : là, au moins, je toucherais 80 % de mon salaire. Ah, aussi, même si le bon dieu voulait me laisser une chance physique d'être maman, eh ben … en France, pas le droit aux PMA, et un droit plus qu'aléatoire aux adoptions parce que je suis seule et que, même si je ne l'étais pas, je ne souhaite pas me marier, et je doute fort que j'aie 2 ans de vie commune prouvable derrière moi à ce moment là. Mais, OUI, le système est parfait : vive les médecins conseils, vive la réforme de la sécu !!!! C'est vrai, quoi, si je veux arrêter de fumer, on m'offre la thalasso et les patchs : de quoi, j'me plains ?!

Voilà, grâce à Dieu, ça n'arrive pas toujours, mais c'est aussi CA l'endométriose. Merci de m'avoir lue.
Merci de ne pas l'oublier.

Non, on ne meurt pas de l'endométriose.... cliniquement parlant. Mais peut-on vraiment vivre avec ? Ne peut on pas en mourir, à petit feu ? En sommes-nous vraiment sûres ?

J'insiste, je crois que ce qui fait la douleur, c'est pas seulement les lésions...
C'est un système défaillant pour la prise en charge des conséquences de la maladie. C'est une recherche inexistante, dans l'indifférence générale. C'est, SURTOUT (et là est peut être la cause des points ci dessus) tous ces IGNORANTS qui se permettent de caqueter sur la maladie en la minimisant.

Voilà, pour mon cri et je crois que ce que je vis moi, c'est ce qu'on vit toutes, passé un peu à la loupe.

Je souhaite, du fond du cœur, que PLUS JAMAIS personne ne puisse essayer de nous faire croire que nous n'avons qu'une "maladie de bonne femme, un peu douloureuse, certes, mais pas invalidante" : halte aux opinions de basse cour sur l'endométriose, par pitié.

Voilà, à travers ces lignes, ce que certaines d'entre nous endurent, et ce que toutes nous endurerons (tout ou partie), parce que, oui, nous nous ressemblerons toutes si la recherche n'avance pas, si la prise en charge n'est pas revue, ou si les médecins n'"atterrissent" pas !

Oui, nous déprimerons toutes si on nous laisse seules à assumer le fait d'être malades, sous prétexte qu'on en meurt pas, ou que ça fait pas si mal que ça.

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