Magali - Endométriose sévère à localisations multiples..

Bonjour à toutes,

Je viens de découvrir ce site formidable (grâce à mon gynéco), qui m'a fait prendre conscience que je n'étais plus seule au monde, et ça fait du bien.

Je vous livre mon histoire, Je m'appelle Magali, j'ai 32 ans et cela fait X et X années que je souffre d'une endométriose mais cela fait tout juste deux ans que l'on a mis un nom sur mes terribles douleurs. Depuis l'âge de 26 ans, pendant mes règles, j'avais de fortes douleurs et cela me détraquait le transit intestinal. Mon médecin a émis l'idée de me prescrire du Dicetel 10 jours par mois avant et pendant mes règles. Bon, c'était moyen.

Puis, en novembre 1999, j'ai eu des douleurs beaucoup plus violentes avec une poitrine très douloureuse. Donc, je passe une mammographie qui révèle une mastose, alors oestrogènes en pommade avant les règles et l'affaire est jouée. Mon gynéco de l'époque me trouve un kyste fonctionnel à l'ovaire de 3cm de diamètre mais "ce n'est rien" me dit-il, "vous ne risquez aucune hémorragie avec ce style de kyste".

Puis en février 2000, au 1er jour de mes règles, je suis prise de vomissements durant toute la nuit. J'appelle mon médecin qui diagnostique une gastro-entérite. Je reste physiquement pliée en deux pendant 48 heures. Douleurs insoutenables avec deux points forts : colon et foie. J'avais l'impression d'avoir un parpaing du côté droit qui correspondait dans le dos. Je ne pouvais plus respirer normalement, plus éternuer, plus tousser... ça me bloquait. "C'est le virus" me dit-elle, "ça va passer, prenez de la Viscéralgine forte". J'en ai pris pendant 15 jours à raison de 3 par jour "et allez passer une échographie de la vésicule biliaire". Elle pensait à un calcul mais sans résultat.

Puis, petit à petit, je me remets et là, 1er Mai 2000 : je dois partir en urgence à l'hôpital. Je fais un début d'occlusion intestinale. Alors imaginez là le moral à 0, des douleurs monstres donc je dis au médecin qui m'a reçue "je devrais passer une coloscopie, ce n'est pas normal d'avoir de telle douleurs !" et elle me répond "Pas besoin, à votre âge on ne trouve qu'un côlon spasmé".

Mon généraliste partant là dessus me donne des antidépresseurs que j'ai toujours refusés et ne me fera passer la coloscopie qu'au mois de septembre (4 mois après) sous mon insistance persistante. Et là verdict : nodule inflammatoire de 2cm de diamètre à l'intérieur du côlon. Je passe de ce pas un scanner. Conclusion : film autour de l'appendice, ganglions au foie. Diagnostic : lymphôme. De ce fait, et malgrè tout prise de panique, mon médecin me prend rendez-vous dans un institut anticancéreux. Vous pouvez imaginer l'état psychologique !

Quinzejours après, je suis opérée avec coelioscopie puis sur le champ laparotomie vue l'étendue des dégâts avec colectomie droite et forte localisation du liquide endométriosique sous le foie. Au réveil, le Professeur me dit qu'il a une bonne nouvelle, ce n'est pas un cancer, c'est une endométriose, maladie dont je ne connaissais même pas l'existence. Il m'a avoué n'avoir réglé que 50 % du problème et de ce fait m'a envoyé vers un professeur gynécologue spécialiste de l'endométriose et de l'infertilité, génial, par qui je suis suivie depuis décembre 2000.

Neuf mois de Décapeptyl suivi par Luthenyl 30 jours sur 30. Résultat, 16 kilos en plus, agressivité, manque de désir, etc.

Enfin c'est le prix à payer. Non seulement la maladie est dure à assumer mais le côté psychologique est infernal. La famille et les amis sont complètement hors course, ne comprennent pas (ou ne veulent pas comprendre) notre attitude et ne sont d'aucun secours. Ils agissent comme si de rien n'était et ne s'imaginent pas une seule seconde à quel point ils peuvent nous faire du mal avec leurs reflexions ou leurs attitudes. Seul mon ami me soutient, ce n'est pas facile pour nous deux car la qualité de vie de couple est nettement diminuée.

J'ai espoir, je n'ai encore rien tenté pour avoir un enfant mais la perspective de vivre ma vie sans m'effraie. Alors il faut s'accrocher et qui vivra verra.

Bon courage à toutes !

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